osod@osod.info +48 (12) 625 46 13

“Bohaterka Amelka i jej małe nereczki” Moja historia

 Amelia urodziła się w lutym 2020 r. w 35 tygodniu ciąży. Urodziła się przedwcześnie i wymagała dużo troski ale jeszcze więcej troski od początku życia wymagała ze względu na chorobę nerek. Na czym polega choroba nerek u Amelki? 

Choroba Amelci, to obustronna hipoplazja nerek – czyli są za małe. 

Nerki są malutkie i nie do końca w środku wykształcone przez co niewydolne. Była dializowana przez jakieś 5-7 dni po urodzeniu, dokładnie już nie pamiętam. Nie mogłam leżeć wtedy z córką w szpitalu. Często wahała się między IV a V stadium choroby nerek. Teraz trzymamy się IV stadium. Na razie odchodzimy od schyłkowej niewydolności. Zobaczymy na ile się uda. Choroba jak u większości oznacza przestrzeganie ścisłej diety, brak apetytu, dużą ilość płynów i częste kontrole w szpitalu. Trochę w tym jest i neurologii. Walczymy  od urodzenia z niską hemoglobiną dlatego dziecko dostaje specjalne zastrzyki erytropoetyny no i stos innych leków.

Jakie są rokowania?

Rokowania? Lekarze zawsze mówili, że Amela będzie się kwalifikować do przeszczepu. Z Małą jest o tyle dobrze, że  obecnie nie jest dializowana. Jednak ciągle jest to walka. Amela ma wielomocz, jej wyniki są co chwilę inne, raz dobre a za drugim razem nie i tak w kółko. Ostatnio próbujemy zapanować nad gazometrią i sodem – objawami hiponatremii. Kolejne problemy to jak u większości dzieci… Amelcia od urodzenia była na sondzie a od listopada 2020 r. ma założony PEG (przezskórna endoskopowa gastrostomia – do podawania pokarmu do żołądka). Niestety nie można go było u Amelii założyć endoskopowo. Była na to za mała. Musiała mieć operację, rozcinany brzuszek by znaleźć gdzie dokładnie ma żołądek. Zlokalizowano go z drugiej strony i zrobiono otworek aby wprowadzić gastrostomię do żołądka.

 Z PEGiem jest lepiej i wygodniej. Na początku jednak dla rodzica to była taka przegrana, że dziecko nie chce jeść i się obwinia, że nie nauczył dziecka podstawy. Teraz już inaczej na to patrzymy. Powiedzmy, że PEG i duża ilość płynów to jakby dializa. Dzięki temu, nie martwię się bo wiem, że jak nie zje porcję buzią to zostanie nakarmiona czy nawodniona gastrostomią. Bez tego byłoby ciężko. 

Naturalne jest, że dzieci mają prawo do gorszych dni, że nie chcą jeść czy pić. U Amelii z niewydolnymi nerkami nie możemy dopuszczać do takich sytuacji, bo wtedy może być źle. Tym bardziej, że Amelia potrafi się w ekspresowym tempie odwodnić a wtedy zaraz organizm się zatruwa. Taki jeden z wielu przykładów gdy operacja założenia gastrostomii – PEGa odbywała się w innym szpitalu. Wtedy Amela miała być na czczo 6 godzin. Niestety przez opóźnienia (musieli operować pilnie inny przypadek) po 13 godzinach bycia na czczo i po operacji transfuzja krwi okazała się obowiązkowa. Wdał się stan zapalny a przez 3-4 miesiące walczyliśmy żeby nie trafić na dializy – wszystko się posypało. Bez PEGa trudno byłoby przestrzegać diety i odpowiedniej ilości płynów. Amelia musi min. 1200 ml dziennie  przyjmować płynów. Przy jej wadze i wzroście to dużo (70 cm i  6790g). Oprócz płynów są jeszcze też posiłki  5-6 razy dziennie. Gdy ma gorszy dzień to praktycznie ciągle jest podłączona do jedzenia i wody. Mamy ostatnio małe sukcesy jak Amelcia zaczyna jeść buzią. Ten proces trochę hamuje specjalna dieta ponieważ nie za wiele może zjeść tego co bardzo lubi – to typowy mięsożerca. Czasem grzeszymy ale rzadko bowiem zazwyczaj  skutek zaraz widać i mimo pysznego jedzonka Amelia nie za dobrze się czuje.

W czasie ciąży już wiedziałaś, że istnieje ryzyko utraty życia przez dziecko. Wasza nadzieja i na pewno ogromna praca personelu szpitala pozwoliły, że udało się uratować maleństwo. Nie było łatwo tym bardziej, że z powodu pandemii  ograniczono kontakt z dziećmi w szpitalu. Jak wspominasz tamten czas?

Tamte dni były najgorsze w naszym życiu. Może właśnie dlatego, że przed porodem codziennie uświadamiano nam, że Amela od razu umrze. Nie zobaczymy jej ani nie usłyszymy. A kiedy okazało się, że żyje i ma aż 8 pkt. to kamień serca. Niestety to był jeden, jedyny taki dzień przepełniony radością i pewną wygraną. Nie wiedzieliśmy jak wtedy się bardzo mylimy. Następnego dnia już było tylko gorzej. Ja czułam się fatalnie po porodzie, hormony robiły swoje. Dostałam pokój z dziewczynami, które miały swoje dzieci przy sobie a w tym czasie moje dzielnie walczyło o życie. Byłam sama… Nie wiedziałam o czym rozmawiać z lekarzami, o co pytać, bo nie byłam w stanie a mój mąż nie mógł do mnie wejść. Amela z każdą godziną słabła, apetyt całkowicie zanikł, założono sondę. Za każdym razem kiedy wchodziłam na OIT słyszałam same złe informacje. Gdy musiała zostać przetransportowana do innego szpitala w trybie pilnym dla ratowania życia, założenia cewnika i rozpoczęcia dializ nie mogłam już jej towarzyszyć. Pandemia była okrutna, dalej jest ale wtedy ratowano nasze DZIECKO. Tamten czas był dla nas na wagę złota, nie wiadomo było co usłyszymy przez słuchawkę telefonu od lekarza prowadzącego Amelę. Nie mogliśmy się zobaczyć na żywo, nie mogliśmy jej dotknąć, zająć, poczuć jak rodzice. Jedyne wtedy co nam pozostało to czekać aż zostanie przeniesiona w stanie stabilnym na nefrologię pediatryczną. Tam mogłam wejść na oddział i nauczyć się być MAMĄ. Ciągle wspominam ten czas ze łzami w oczach. Z pewnością  świeżo upieczona mama nie tak wyobraża sobie przygodę z macierzyństwem. To był bardzo trudny start dla nas wszystkich.

Czy to ekstremalne rodzicielstwo przekreśliło jakieś wasze plany? Jak wygląda Twój dzień, poranek, budzenie się i te wszystkie codzienne czynności w opiece nad Amelką?

Zawsze chcieliśmy być rodzicami, nie przekreśliło żadnych naszych planów mimo tak trudnej i przebiegłej choroby. Jest inaczej to prawda, w końcu każdy z Nas inaczej wyobrażał sobie macierzyństwo. Mimo wszystko uważamy, że spotkało Nas coś najpiękniejszego – nasza Córcia Amelcia. 

Nasz dzień to  ścisły “grafik” w dopilnowaniu  nawodnienia Amelii, to podkładanie jedzenia tak by jadła jak najwięcej sama buzią. Jest to trudne, są dni gdzie sama zjada posiłki, jednak częściej nie pozwala się nawet zbliżyć  z jedzeniem do ust. 

Karmienie zaczynamy od samego rana. Około 6:00 pierwszy posiłek oraz woda i podaż leków. Ostatnie karmienie zazwyczaj kończy się około 2:00 w nocy, niekiedy  udaje się podać trochę wcześniej, do północy. Karmienie przez PEGa jest  czasochłonne. Jedzenie czy woda są o wiele dłużej podawane bezpośrednio do żołądka niż gdy dziecko samodzielnie zjadało buzią. Przy dosyć sporych ilościach jedzenia i płynów do podania przeciąga się karmienie do późnych godzin nocnych.  Dodatkowo każdego dnia konieczna jest pielęgnacja PEGa, ćwiczenia, masaże twarzy i ciała, rehabilitacje czy wizyty u lekarza. Od dłuższego czasu chodzimy co drugi dzień na gazometrię w celu sprawdzenia poziom sodu. Czasem bywają gorsze dni jak wymioty, złe samopoczucie małej i musimy robić dłuższe przerwy w ćwiczeniach i wizytach u lekarzy czy w rehabilitacji.

Przy wszystkich staraniach o zdrowie nie zapominamy, że to ciągle maluszek, rozwijająca się i pełna energii dziewczynka. Pragniemy zapełnić jej dzień radosnymi chwilami dzieciństwa, zabawą, nauką, spacerami czy wyjściem na plac zabaw. Czas licznych i kilkudniowych pobytów w szpitalach chcemy nadrabiać aby rozwijała jak każde dziecko.

Ciężko opisać dzień, bo każdy jest inny. Na pewno priorytetem jest: – nawadnianie – jedzenie – radosne dzieciństwo – ćwiczenia – lekarze.

Choroba nerek to trudna próba dla dziecka i dla Was rodziców. Są to zawsze wyjątkowe sytuacje, które wymagają dostosowanych reakcji. Trochę na pewno kierujesz się intuicją w opiece. Jednak Amelia potrzebuje wielu specjalistów aby zmierzyć się z takimi problemami  jak chociażby dieta, wzrost, rehabilitacja… Czy masz dobry dostęp do lekarzy i ogólnie do leczenia?

Kiedy przeczytałam “dostosowane reakcje” to od razu przypomniała mi się sytuacja gdy pierwszy raz wypadł Małej PEG. Bawiła się nim a my tego nie zauważyliśmy. To było bardzo przerażające… Akurat wieczór, około 20-21 godz., nie wiedzieliśmy co robić. Pojechaliśmy szybko  na SOR, założyli na szczęście na miejscu bez zabiegu, ale przez kolejkę trochę otworek się zrósł i musieliśmy rozciągać miejsce na rozmiar PEGa.  Do lekarzy na szczęście mamy dobry dostęp i nie było nigdy problemu mimo pandemii. Najdłużej czekamy na rehabilitację ale też nie uważamy, że jakoś bardzo długo. Zawsze Amela miała drzwi otwarte do każdego specjalisty. Nie ukrywamy, że dużo jest i było wizyt prywatnie bo tu mogła najszybciej  się dostać. Główni lekarze Ameli zawsze mieli dla Nas czas. Gdy nie ma naszego lekarza prowadzącego możemy liczyć na

zastępstwo i  każdorazowo miejsce na oddziale.

Czy Amelka bierze hormon wzrostu jak to często bywa przy niewydolności nerek u dzieci?

Nie, Amelka jeszcze nie bierze tego hormonu, jest jeszcze za mała – ma 1.5 roku.  Kiedyś słyszałam, że hormon wzrostu otrzymują dzieci dopiero w późniejszym wieku. 

Wspominasz o rehabilitacji Amelki. Jakiego typu rehabilitacji potrzebuje?

Tak, musi być rehabilitowana min. metodą Vojty oraz chodzi na terapię wielowymiarową stóp. Amelia po porodzie miała bardzo słabe napięcie mięśniowe. Przy zwykłych czynnościach jak robienie siku, obracanie się na boki bardzo wymiotowała. Przyjęcie posiłku było ogromnym wyzwaniem. W ciągu dnia potrafiła wymiotować 20-30 razy. Przy niewydolności nerek jest to bardzo niekorzystne dla zdrowia. Plusem było to, że nie musieliśmy Amelci “odbijać”. Nie miała w ogóle kolek bo gdy tylko się odbijało to od razu zwracała jedzenie.

Kiedyś była rehabilitowana codziennie po kilka razy metodą Vojty oraz miała od neurologopedy specjalny masaż i uciski. Część ćwiczeń odbywała się u terapeutów  a największa ich część w domu. Miała spore problemy ruchowe, jej główka głównie leżała na jednej stronie i nie mogła jej całkowicie obrócić w przeciwnym kierunku. Rozwój fizyczny na szczęście przy regularnych rehabilitacjach udało się nadrobić. Pomogło w tym to, że naprawdę  trafiliśmy na dobrych terapeutów i rehabilitantów. Amela zaczęła prawidłowo się rozwijać jeśli chodzi o siadanie, raczkowanie, chodzenie. Jeszcze zmagamy się ze stopami i nogami i ciągle wiele pracy wymaga ich ćwiczenie. Najważniejsze, że już sama chodzi. Od paru dni bandażujemy stópki co ma pomóc uformować je do prawidłowej postawy i chodzenia.

Wszystkie zabiegi mają również pomóc Amelii odblokować się na jedzenie, mają pobudzić ciało do głodu i pragnienia. Udaje się to dopiero po półtora roku… półtora roku naprawdę ciężkiej pracy i walki żeby jedzenie w końcu wpadało do buzi a nie tylko do sondy czy PEGa. 

Coraz częściej chętnie sięga po jedzenie rączką.  Niestety kiedy bywają kiepskie wyniki to za tym idzie brak apetytu. Sama nic wtedy nie zje i nie wypije. 

Niektórzy przemieniają się w rodziców-lekarzy. Czy u Ciebie też tak jest?

 Nie jestem tak odważna szczerze mówiąc. Wszystko konsultuję z lekarzem POZ, nefrologiem czy gastrologiem. Bywają sytuacje gdzie sama podejmuję decyzje ale to wszystko z uwzględnieniem badań gdy widzę, że coś mogę sama zdziałać. Posiadam też dużo kontaktów do innych świetnych Mam dzieci z niewydolnością nerek. Zawsze oczywiscie podpowiedzą gdy zapytam co w danej sytuacji robić, czy jechać do szpitala czy można coś samemu zaradzić. To jest bardzo cenna pomoc w takich sytuacjach. 

Jedna rzecz, której się obawiasz, która najbardziej Ciebie – Mamę Amelki martwi to…

W jej chorobie to nie jest jedna rzecz. Jest ich kilka. Te najbardziej, których się boję to dializy i sama choroba oraz jej konsekwencje. 

Wiem, że dializy to ratunek. Znam przypadki, gdzie dializy super “idą”, niestety też znam takie, w których co chwilę zdarzają się ciężkie powikłania. Zrozumiałe, że człowiek zazwyczaj boi się i zapamiętuje te najgorsze alternatywy. Zresztą dializy to najczęstszy powód i pierwszy krok do przeszczepu, czyli nie jest już za dobrze (nawet jeśli ta dializa dobrze się przyjęła). Za dużo się jeździ po szpitalach/oddziałach, zbyt wiele wtedy się widzi i słyszy. Jestem jednak dobrej myśli, że Amelcia wytrzyma jak najdłużej bez dializ! Mnóstwo osób ingeruje w to aby tak było i aby dobrze się czuła. Swoją drogą już raz pokonała dializy dlatego wierzymy wszyscy, że będzie dobrze. 

 Każdy kto choć trochę ma pojęcie o chorobie nerek i jej następstwach to wie, że to paskudna i przebiegała choroba, z którą nie wolno igrać i naprawdę trzeba przestrzegać zaleceń lekarza. Ta choroba nie zniknie a często zabiera za sobą zbyt duże żniwo osób nią dotkniętych.

Komu i za co jesteś najbardziej wdzięczna w waszym życiu? 

Jestem wdzięczna bardzo wielu osobom. Ciężko nawet wymienić z osobna każdego, ale na pewno są to Lekarze, którzy podjęli się ratowania życia naszej córeczki zaraz po porodzie. Do tej pory pomagają jak tylko mogą. Pani Doktor z Gastrologii i Pani Dietetyk, które mają cierpliwość do moich częstych telefonów. Rehabilitantce i Neurologopedce bo naprawdę w cudowny sposób postawiły Amelcie na nogi i jest dzięki temu sprawna. Mimo częstego braku apetytu potrafi jeść, gryźć, połykać jedzenie i się go nie boi. 

 Mojemu Mężowi, który jest przy naszej córce zawsze. Pokazuje jej świat w kolorowych barwach, pomaga w jedzeniu i uczy chodzić.  Zajmuje się nią w nocy gdy potrzeba i dba aby uśmiech nie schodził jej z twarzy. Zawsze ma dla niej czas. Tata z prawdziwego zdarzenia. Razem się bawią i mają już nawet wspólne zainteresowania.  Daje jej dużo miłości, wspiera, jest przy niej i przy mnie. 

Wdzięczna jestem wszystkim dziadkom i babciom bo trochę ich Amela ma, jest wnuczką i prawnuczką. Oni robią wszystko by Amelcia czuła się dobrze i nie odczuwała choroby. Dają jej mnóstwo miłości i bardzo dużo pomagają. Ma wspaniałe kochane Ciocie i Wujostwo. Taka rodzina to dar i naprawdę wielkie szczęście. Na przekór chorobie są i oddają całe swoje serce Amelci. Bardzo im za to dziękujemy. Dziękuję również Mamom, z którymi stale jestem w kontakcie i wzajemnie się wspieramy

! Wymieniamy się doświadczeniami dzięki czemu można naprawdę dużo zrozumieć i się dowiedzieć. Czasami nawet tak po prostu poplotkować. Trzymamy zawsze za siebie kciuki. Z paroma znam się osobiście z naszego wrocławskiego szpitala. Z jedną mamą udało się spotkać nie zważając, że dzieli nas naprawdę dużo kilometrów (Wrocław-okolice Gdańska). Z innymi znamy się tylko przez internet. To niezwykła moc naszych dzieci pozwoliła nawiązać więzi wsparcia bez względu czy znamy się osobiście czy wirtualnie.

Napisałaś, że rozpoczęcie dializ to pierwszy krok do przeszczepienia nerki. Czy słyszałaś o przeszczepie wyprzedzającym gdzie Amelia mogłaby zostać wcześniej zgłoszona na listę oczekujących aby uniknąć dializ?

Słyszałam o takiej możliwości i mamy nadzieję, że gdy nadejdzie ten dzień wpisania na listę oczekujących to uda się przeszczep wyprzedzający i rodzinny. Jestem potencjalnym dawcą. 

Skąd pomysł założenia bloga? Czy to rodzaj terapii dla Ciebie czy bardziej pomoc w gromadzeniu funduszy na wielokierunkową i kosztowną terapię Amelki a może jeszcze coś innego? Oprócz relacji z leczenia mogliśmy tam ostatnio zobaczyć zdjęcia z pięknej uroczystości Chrztu Świętego Amelii – małej księżniczki.

Wszystko po trochu tak naprawdę. Taki główny powód pisania bloga to fundacja, by być wiarygodnym dla osób, które wpłacają na Amelcie 1% czy inne darowizny. Kolejny to pokazać czym jest choroba. Z przykrością stwierdzam, że już wiele razy spotkałam się z różnymi osobami i zdaniami:

  • “a tam przesadzacie, wyzdrowieje”
  • “jak możesz dziecku żałować jedzenia” (chodziło o rosół na mięsie, który jest zakazany),
  • “no, ale to zaraz z tego wyrośnie i nie będzie już chora”.

Chcę też  Amelci świat przedstawiać w pozytywnych wydarzeniach tak jak ostatnio Chrzest Święty. W końcu się udało go zorganizować  a były wątpliwości czy nie trafi zaraz znowu do szpitala.

To najważniejsze powody, ale czy to dla mnie terapia? Czasem potrzebuje się pożalić czy pochwalić postępami. Nie wiem jednak czy traktować to jako terapię, mam od tego Męża, który naprawdę ma świetne podejście do mojej psychiki kiedy już pękam. 

Potrzebowaliście jako rodzice indywidualnej pomocy, poradnictwa lub terapii w radzeniu sobie z diagnozą dziecka?

Na początku po porodzie potrzebowaliśmy takiej formy pomocy. Naprawdę był to dla mnie bardzo straszny i smutny okres. Musiałam odpowiednio poradzić sobie z chorobą i rozłąką z dzieckiem oraz niepewnością. W ostatnim czasie też wymagałam tego wsparcia. W lipcu, kiedy w bardzo szybkim tempie zaczęły się nagle parametry nerkowe psuć i dostałam informację, że muszę już mieć z tyłu głowy potrzebę dializ u córki pękłam na milion kawałków… Zaproponowano mi pomoc Psychologa, a ja z niej skorzystałam.

Co chciałabyś usłyszeć jako rodzic dziecka z chorobą nerek lub co chciałabyś dodać na koniec od siebie.

Chyba jak większość chciałabym usłyszeć od lekarza ” Państwa córka cudem wyzdrowiała”. 

Rodzicom dzieci z chorobą nerek chcę powiedzieć;  ROZMAWIAJCIE! Naprawdę to bardzo dużo daje. Mi to pomogło – to takie banalne ale jak motywujące. Rozmawiajcie o wszystkim, o głupotach, pracy, o tym jak nawet minął dzień, o chorobie. Trzymanie tego w sobie raczej nie pomaga a czasem bardziej dołuje. Bez wątpienia dużo osób tego nie rozumie, zwłaszcza tego co siedzi w rodzicu. Można usłyszeć głupoty ze strony odbiorcy, nie wszyscy jednak tacy są. Sama  rozmowa naprawdę pozwala wyrzucić z siebie wszystkie emocje, a ich nie można aż tak usilnie w sobie trzymać. Korzystać z życia ile można, bo tylko jedno je mamy.

Mama Bohaterki Amelki (wrzesień 2021)

Informacje i wszelkie szczegóły o pomocy (min. o przekazaniu 1% oraz zbiórce środków finansowych) dla Amelii i o dalszych jej losach można znaleźć na:

Facebookuhttps://m.facebook.com/BohaterkaAmelkaiMaleNereczki/

oraz

Instagramie:   @BohaterkaAmelka

Autorka wywiadu – Dorota Ligęza

Może cię także zainteresować

Zostaw komentarz