osod@osod.info +48 605 448 693

Historia OSOD

Szanowni Państwo,

Ogólnopolskie Stowarzyszenie Osób Dializowanych z siedzibą w Krakowie ma już 18 lat. Biorąc pod uwagę, że na różne choroby nerek choruje 10% populacji, członków naszego stowarzyszenia powinno być około 4 milionów. Tak oczywiście nie jest, ale nie zniechęca to nas od 18 lat do pomocy tym wszystkim którzy tego potrzebują i chcą. Naszą misją jest wsparcie merytoryczne oraz pomoc w rozwiązywaniu problemów zdrowotnych i codziennym funkcjonowaniem osób zarówno chorujących na niewydolność nerek na różnych etapach, osób dializowanych, jak i po przeszczepieniu nerki, oraz co niezwykle ważne – ich bliskich i opiekunów. Zajmujemy się edukacją społeczeństwa i promujemy profilaktykę chorób nerek, zwłaszcza wśród osób z grupy ryzyka. Robienie czegoś „pro publico bono” nie zawsze z finansowym wsparciem okazuje się być możliwe, ale nasza efektywność byłaby znacznie większa, gdyby takie wsparcie było. Potrzeby edukacyjne i szkoleniowe w tym zakresie jest ogromne. Świadczy o tym Wasza aktywność  na stronie naszego Stowarzyszenia https://osod.info/ oraz Moje nerki https://moje-nerki.pl.

Poniżej przedstawiamy historię naszego pełnoletniego już Stowarzyszenia. Są to materiały zebrane i opracowane przez Panią Dorotę Ligęzę we współpracy z Prezes OSOD Iwoną Mazur. Zapraszamy do lektury oraz dzielenia się z innymi swoimi problemami, obawami i historią. Jesteśmy dla Was.

Rajmund Michalski

HISTORIA OSOD

Początki Stowarzyszenia

Autor:

Początki działalności Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Osób Dializowanych (OSOD) sięgają roku 2003. Poprzedziło to kilka zdarzeń i przypadków, których wypadkowa doprowadziła do powstania organizacji skupiającej głównie osoby dializowane i ich rodziny z całej Polski. Inicjatorką jest Iwona Mazur, która w 1995 r. doznała wypadku samochodowego i spędziła w szpitalu w ciężkim stanie ponad rok. Cudem uniknęła śmierci i nigdy nie powróciła do pełnej sprawności. Przed wypadkiem pracowała jako przedstawiciel medyczny  firmy wprowadzającej w Polsce erytropoetynę – lek stosowany zamiast przetaczania krwi u chorych  dializowanych. Odwiedzała stacje dializ w południowej Polsce mając oczywiście kontakt z całym środowiskiem nefrologicznym. Jej aktywność, energia i zaangażowanie pozwoliło na nawiązanie wielu kontaktów, co w późniejszym czasie okazało się dla niej ratunkiem. Po wypadku Iwona Mazur mimo wielu ograniczeń w poruszaniu, komunikowaniu zaczęła myśleć jak pomóc sobie i innym. Tym lekarstwem okazała się praca, dzięki której miała siłę walczyć.

W Poznaniu w 1999 r. odbywał się Zjazd Polskiego Towarzystwa Nefrologicznego (PTN) na który zawieziono Iwonę. Była osobą znaną i lubianą w środowisku nefrologicznym. Wiedząc o jej tragicznym wypadku wszyscy przesyłali ciepłe myśli i chcieli w jakiś sposób pomóc. To na tej konferencji otrzymała szansę na normalne życie. Po zjeździe skontaktował się z nią Bengt Sjöberg – austriacki biznesmen z którym spotkała się osobiście i zapoznała ze szczegółami jego przedsięwzięcia. Chciał założyć w Polsce pierwszą prywatną stację dializ, a potem całą sieć. Wiedział, że Iwona Mazur zna środowisko zarówno pacjentów jak i nefrologów. Przyszły szef Iwony potrzebował kogoś „do otwierania drzwi” czyli swojej prawej ręki. Stwierdził, że Iwona jest najlepszą osobą by mu pomóc. Wtedy też dostała propozycję pracy i zaangażowania się w tworzenie logistyki do możliwości powstawania prywatnych stacji dializ. W domu Iwony w Krakowie założyli wspólnie pierwsze biuro. 

Stworzona sieć stacji dializ firmy International Nephrology Centers Poland (INCP), na początku obejmowała 6 ośrodków; Wrocław, Tarnowskie Góry, Sochaczew, Żywiec, Pszczyna i Wejherowo. Pierwsza stacja dializ INCP została otwarta we Wrocławiu w 2000 roku. Przy wszystkich ośrodkach otworzono poradnie nefrologiczne. Dla Iwony była to rehabilitacja fizyczna i psychiczna i pomogła się odbudować po wypadku. Cieszyła się, że może być pomocna, że robi coś wartościowego i widzi efekty swojej pracy.

To podejście firmy gdzie pacjent jest najważniejszy skupiało się na zapewnieniu godnych warunków pacjentom dializowanym, również z myślą o tym aby czas im płynął szybciej podczas dializ przez możliwość oglądania telewizji. Stworzona sieć stacji dializ po kilku latach została sprzedana innej firmie. Kupił ją międzynarodowy koncern z branży – Fresenius, który po fuzji z INCP stworzył już sieć 20. prywatnych stacji dializ.

Nowy właściciel kupił firmę wraz z pracownikami jednak Iwona Mazur uznała, że to odpowiedni moment na założenie Stowarzyszenia Pacjentów Dializowanych. Był to 2003 rok. Iwona wzorując się podobnymi organizacjami działającymi na zachodzie, chciała aby w Polsce również było podobnie i pacjenci mieli swoją silną organizację. 

Szlaki do tworzenia były już częściowo przetarte. W Polsce istniało wówczas kilka małych organizacji pacjentów, przeważnie obejmujących zasięgiem jedną stację dializ. Wzorem było jednak najstarsze Gdańskie Stowarzyszenie Dializowanych, założone przez prof. Bolesława Rutkowskiego, długoletniego Krajowego Konsultanta do spraw Nefrologii i Dializoterapii. To on rozmawiał z Iwoną i przekonywał o konieczności zrzeszenia pacjentów wokół jednej organizacji. Przedstawił jej też jakimi problemami i sprawami powinno zajmować się stowarzyszenie. Opowiedział o działalności pacjentów gdańskiego stowarzyszenia. Powstało ono pod koniec lat 70. w Gdańsku i zostało zarejestrowane jako Klub Pacjentów Dializowanych pod skrzydłami PCK . Pierwszym prezes był pacjent Janusz Brewka a następca również pacjent Tadeusz Konieczny, który dodatkowo stał się pracownikiem stacji dializ. Profesor Bolesław Rutkowski od początku kibicował Iwonie w jej zamierzeniu i bardzo zależało mu aby przez kolejne lata Stowarzyszenie działało i dobrze pełniło swoją funkcję. Zawsze chętnie służył pomocą, radą, wiedzą i propagował wśród środowisk medycznych i pacjentów idee Stowarzyszenia. W działaniach prowadzących do założenia Stowarzyszenia pacjentów dopingowała  Iwonę również Jagoda Filipek, którą poznała w sanatorium w Reptach Śląskich. Wierzyła, że sobie poradzi mimo ograniczeń spowodowanych wypadkiem. Była ona dobrym duchem, doświadczona w pomaganiu pacjentom. Oprócz wsparcia udzieliła szereg rad i podpowiedzi jak ma funkcjonować i czym ma być Stowarzyszenie. Jagoda Filipek z wykształcenia była prawnikiem, psychologiem i logopedą, sama zmagała się z przewlekłą chorobą. Przede wszystkim wspaniałą, wspierającą osobą.

W sanatorium Iwona znalazła się dzięki prof. Franciszkowi Kokotowi. Wiedział on, że pobyt w  Górnośląskim Centrum Rehabilitacji  w Reptach Śląskich pomoże w rehabilitacji  Iwony i dojściu do  lepszej sprawności. Tak też się stało a dodatkowo nawiązane nowe kontakty zaowocowały utwierdzeniem się co do słuszności pomagania pacjentom dializowanym i ich rodzinom. Kolejną osobą poznaną w Reptach Śląskich, która pozwoliła uwierzyć Iwonie w sukces była Irena Szczeklik – krewna prof. Andrzeja Szczeklika – wielkiego lekarza, artysty, sława medycyny!. Pani Irena jako osoba na wysokim poziomie kulturalnym i intelektualnym, zarażała swoją energią i upartością do osiągania celów.

Gdy powstała prywatna stacja dializ INCP w Tarnowskich Górach na wzór zachodnich krajów to również podążając tym tropem i naśladując inne zachodnie kraje Iwona zadecydowała  aby właśnie tam rozpocząć budowanie organizacji pacjentów o której od pewnego czasu myślała. Po rozmowie z szefem dostała poparcie na działanie i rozwijanie Stowarzyszenia. Tak oto pierwsza siedziba  mieściła się w Stacji Dializ INCP przy ul. Pyskowickiej, w budynku Wielospecjalistycznego Szpitala Rejonowego im. Bronisława Hagera. Zgłosił się  pacjent Marian Achtelik aby być pierwszym prezesem. Sam wcześniej miał podobny pomysł, który wynikał z życia, był dializowany od pięciu lat. Uważał, że trzeba się zjednoczyć w ogólnopolską siłę, wtedy coś uda się zrobić. W skład pierwszego komitetu założycielskiego wchodziły następujące osoby: MARIAN ANDRZEJ ACHTELIK (67 lat),  ANNA BODORA (70 lat),  IRENA MORGAŁA (81 lat).

Za główny cel OSOD stawiało sobie obronę praw osób dializowanych. Stowarzyszenie wówczas było także odpowiedzią na tragiczną sytuację, w jakiej znalazły się osoby dializowane. Narodowy Fundusz Zdrowia obniżył w 2004 roku stawki za dializy i wyznaczył limity wykonywanych zabiegów. Do tej pory limitów nie było. W skład Stowarzyszenia zap[raszano wszystkie chętne stacje, publiczne i prywatne oraz pacjentów, którzy potrzebowali pomocy i chcieli działać. Personel stacji popierał działalność Stowarzyszenia a do pierwszego składu OSOD należały 24 osoby. Szczególnie liczono, że do Stowarzyszenia  przyłączą się dializowani pacjenci w podeszłym wieku, którzy  obawiają się o swoją przyszłość. Wielu z nich bało się bowiem powtórki z czasów PRL-u, kiedy dializy przeprowadzano do 50 roku życia pacjenta. A starsi? – “Na wieczne łowy” – jak mówił prezes Achtelik. Dwa lata wcześniej Śląska Kasa Chorych płaciła za jedną dializę 395 złotych po czym NFZ wycenił zabieg na 370 złotych w 2004 r. Dlatego uzasadniony był strach pacjentów, że oszczędności rozpoczną się właśnie od nich. 

Potem dołączyli do grona założycielskiego oprócz wcześniej wymienionych osób; Mirek Mańka, Wiola Kimla i Rysiek Witek. Była to już grupa ludzi, którzy po prostu chcieli coś robić. Po pierwsze – szkolili się nawzajem, wymieniali doświadczeniami, zastanawiali, co można zmienić w swojej stacji dializ, oswajali z dializami nowych pacjentów. Zauważyli, że ludzie często nie wiedzą jak bardzo ważna jest rozmowa z kimś bardziej doświadczonym, kto doradzi, co robić, czego unikać. Działalność tworzonego Stowarzyszenia zainicjowano spotkaniem, na które zostali zaproszeni pacjenci a wśród nich był Mirosław Mańka. To było pierwsze spotkanie Iwony Mazur i Mirka Mańki. Od razu stwierdzili, że „nadają na tych samych falach”, że obydwoje chcą robić coś dla innych i razem zaangażowali się w powstawanie Stowarzyszenia. Tak się zaczęła długoletnia ich współpraca. Mirek początkowo na swojej stacji dializ organizował “struktury”, bardzo się zaangażował, poświęcał temu dużo serca i uwagi.  Po roku poproszono go by został zastępcą przewodniczącego Stowarzyszenia i zaczął działać na skalę całego kraju.

Stowarzyszenie mobilizowało i inspirowało pacjentów do integrowania się poprzez wyjazdy na wycieczki, spotkania bez okazji przy kawie i przy okazji świąt, na wigilii i jasełkach. Tworzyła się prawdziwa dializowana rodzina. Pierwsze spotkania założycieli odbywały się w Żywcu w wąskiej ale zaangażowanej grupie, a następnie w Krakowie. Kontakt był utrudniony, opierał się na rozmowach telefonicznych i pisaniu listów. Stowarzyszenie nabierało „kształtów”, dołączali kolejni członkowie jak Robert Kęder, który tworzył Polską Federację Pacjentów Dialtransplant.

Oficjalnie Ogólnopolskie Stowarzyszenie Osób Dializowanych zarejestrowane zostało w 8 stycznia 2004 roku aby reprezentować wówczas około 15 tysięcy dializowanych w Polsce i prawie drugie tyle pacjentów po przeszczepieniu nerek. Po oficjalnym zarejestrowano OSODu przy wsparciu firmy Fresenius stworzono biuro w domu Iwony. Fresenius wspierał o OSOD aby w Polsce tez powstało silne stowarzyszenie pacjentów.

Do Stowarzyszenia dołączyły jeszcze inne organizacje zrzeszające pacjentów, jak wcześniej wspomniane najstarsze Gdańskie Stowarzyszenie Dializowanych, założone w klinice kierowanej przez prof. Bolesława Rutkowskiego,  oraz Stowarzyszenie Dializowanych Sztuczna Nerka w Bytomiu i Stowarzyszenie pomocy Dializowanym w Rzeszowie. Pacjenci z Bytomia, którzy – jak wszyscy dializowani  przyjmowali wiele leków, w tym obniżających ciśnienie czy niezbędne wapno, zorganizowali się, by kupować je w hurtowni po niższych cenach. Podobnie Chorzy ze Stowarzyszenia Pomocy Dializowanym w Rzeszowie kupowali za zdobyte przez siebie środki aparaty do dializ, leki i inny sprzęt a do tych działań musieli się w pewien sposób zrzeszyć. W późniejszych latach przyłączyło się do działań Stowarzyszenie Chorych Wymagających Dializowania z Wałbrzycha.

W kwietniu 2007 zaczęto na nowo wydawać czasopismo „Dializa i ty” we współpracy z fundacją Amicus Renis. Kwartalnik to pomysł i oczko w głowie prof. Smoleńskiego, który z czasem stał się forum wymiany poglądów i źródłem wiedzy o nefrologii, dializie i przeszczepianiu nerek wśród kilkunastu  tysięcy (ponad 18 000) dializowanych i przeszczepionych w Polsce ale także  pielęgniarek i lekarzy pracujących w stacjach dializ. 

Jako główny cel przyświecała OSOD-owi integracja środowiska pacjentów oraz walka o ich sprawy, zarówno te duże, jak i te małe. Miało dbać o ułatwianie życia dializowanym, wspieranie pacjentów i ich rodzin w chorobie, uzmysłowienie, że będąc chorym, można prowadzić prawie normalne życie i być szczęśliwym. 

Stowarzyszenie zajmuje się od początku profilaktyką, edukacją oraz informowaniem o chorobach nerek. Uczy pacjentów, jak walczyć i lepiej żyć z chorobą. Co roku w marcu na Światowy Dzień Nerek przeprowadza akcję badań profilaktycznych. Zrzesza pacjentów dializowanych z całej Polski, organizuje dla nich spotkania, na których chorzy wymieniają się doświadczeniami. Jak trzeba – OSOD pomaga, interweniuje, działa w miarę swoich możliwości.  W ramach prowadzonej działalności współpracuje z lokalnymi i ogólnopolskimi mediami, a także organizacjami oraz instytucjami zajmującymi się ochroną i promocją zdrowia.

W swoje działania włącza m.in.: pacjentów, środowisko medyczne, młodzież szkół ponadgimnazjalnych, media oraz studentów medycyny. 

Ponadto Stowarzyszenie reprezentuje pacjentów w kontaktach z wszelkimi instytucjami, na szczeblach lokalnych oraz państwowych. Stara się również poprzez naciski na Ministerstwo Zdrowia oraz innych przedstawicieli rządu doprowadzić do refundacji leków niezbędnych dializowanym oraz do wprowadzenia badań wykrywających PChN do badań obowiązkowych. Spotyka się w tym celu z ministrami, posłami, pisze oficjalne prośby w imieniu Stowarzyszenia. Przedstawiciele OSOD, jeśli tylko jest taka możliwość, wnioskują w Sejmie o zwiększenie nakładów wycenę zabiegu dializy oraz na profilaktykę, podkreślając, że wczesne wykrycie choroby pozwala ją wyleczyć lub spowolnić jej przebieg i znacznie odwlec w czasie moment podjęcia dializoterapii. 

Organizacja posiada status Organizacji Pożytku Publicznego (OPP). Ambasadorem Stowarzyszenia został Łukasz Derbich, piłkarz ekstraklasy, który nagle zachorował, rozpoczął dializoterapię i po pewnym czasie otrzymał przeszczep. Wspiera Stowarzyszenie Anna Dymna, która do swojego programu w “Spotkajmy się” zaprosiła m.in Iwonę Mazur aby opowiedziała swoją historię. Gośćmi byli również pacjenci; Dorota Ligęza, Małgorzata i Tomasz Samborscy, Anna Charko, Justyna i Grzegorz Jasińscy. W szczerej rozmowie z Anną Dymną poruszane  zostały tematy związane z problemami dotykającymi osoby z chorobami nerek. w 2019 r. zakończyliśmy współpracę z Fundacją Amicus Renis.

Od 2020 r rozpoczęliśmy edukację i spotkania poprzez  webinaria. Otworzyliśmy nowy nowego projekt MOJE NERKI. Jest to kampania ogólnopolska dotycząca edukacji Polaków odnośnie zagrożenia Przewlekłą Chorobą Nerek. Celem  jest zwiększenie świadomości społeczeństwa w zakresie zagrożenia chorobami nerek. Redaktor Naczelną Moje Nerki jest prof. dr hab. Beata Naumnik – konsultant wojewódzki d/s nefrologii, Kierownik I Kliniki Nefrologii i Transplantologii z Ośrodkiem Dializ, Uniwersytet Medyczny w Białymstoku.

Prof. Beata Naumnik wniosła nową energię i kierunek działania.  Życzliwie pochyliła się nad problemami i potrzebami pacjentów poprzez prowadzenie cyklu wykładów i szkoleń na żywo jak i on-line. Wielu specjalistów, którzy zauważają pozytywny wpływ informacji dostępnych w projekcie Moje Nerki dołączają do współpracy z nami. Projekt Moje Nerki jest platformą edukacji, informacji oraz materiałów przydatnych pacjentom leczonych nerkozastepczo. Rozwijamy ją aby wesprzeć pacjentów leczonych nrkozastepczo i edukować 4,4 miliona polaków zagrożonych PCHN. Świadoma nefroprotekcja może darować od kilku do kilkunastu lat życia. Trzeba tylko zdawać sobie sprawę z zagrożenia.

W 2021 r. OSOD ustanowiło Ogólnopolski Dzień Osób Dializowanych i po raz pierwszy obchodziło go 8 listopada 2021 r. Ta szczególna data bowiem 8 listopada 1958 r. w Poznaniu wykonano w Polsce pierwszą hemodializę.

Działalność szczegółowa w poszczególnych latach

2006 ROK

Aby dotrzeć do pacjentów i informować ich o Stowarzyszeniu, w 2006 r. dr Iwona Mazur odwiedziła osobiście niektóre stacje dializ min. w Krakowie. Zachęcała pacjentów do działania w ramach Stowarzyszenia i organizowania wzajemnej pomocy. Kilka osób ze stacji Diaverum zaangażowało się na krótszy lub dłuższy okres czasu. Był to Andrzej Pietrusiewicz, Agnieszka Wilk i Dorota Ligęza. Później przyłączały się kolejne osoby z różnych stacji i rejonów Polski. Aktywnie działające osoby jak Bożena Czernatowicz, Elżbieta Kaczmarczyk, Małgorzata Rakowska czy Rajmund Michalski i wnieśli swoje pomysły i energię na wiele kolejnych lat.

2007 Rok

Marzec:

Stowarzyszenie OSOD w Światowym Dniu Nerek podkreślało, że elementem leczenia jest dieta, a nie wszyscy pacjenci są tego świadomi. Dlatego zwróciło się do Ministerstwa Zdrowia i NFZ o pieniądze potrzebne do zatrudnienia dietetyków w każdej stacji dializ.

Maj:

24 do 27 maja  w Rzeszowie odbyły się II Mistrzostwa Polski dla Osób po Transplantacji i Dializowanych. Wzięło w nich udział 90 osób w tym część dializowanych a część po przeszczepieniu. OSOD nawiązało porozumienie ze Stowarzyszeniem Sportu po Transplantacji i Dializowanych kierowanym przez Krystynę Murdzek. Było to wzajemna wymiana informacji i zachęcanie do aktywności fizycznej.

Czerwiec:

3. czerwca OSOD zorganizowało spotkanie integracyjne dla osób dializowanych z Krakowa, które odbyło się w Myślenicach. Program tej imprezy obejmował m.in. zwiedzanie nowej Stacji Dializ, poznanie Zarabia i wyjazd kolejką na górę Chełm. Wycieczka została zorganizowana dla pacjentów, którzy chcą ruszyć się z domu, lubią świeże powietrze, którzy wierzą, że każda terapia powinna być wspomagana ruchem oraz dla tych co potrzebują porozmawiać z innymi w podobnej sytuacji. Celem też była integracja pacjentów z różnych ośrodków i z różnymi doświadczeniami. Inicjatorem był m.in. Mirek Mańka, działający od początku w Stowarzyszeniu i pełniący funkcję wiceprezesa. Kolejne wycieczki ze wsparciem lub pod wpływem zachęty ze strony OSOD odbywały się w innych rejonach Polski m.in. w Wejherowie. Działa tam przy stacji dializ, kierowanej przez doktor Teresę Nadolny Stowarzyszenie Osób Dializowanych, które nawiązało kontakt z OSOD-em. 

Grudzień: 

8 grudnia w Sanktuarium Bożego Miłosierdzia w Łagiewnikach odbyła się Msza Św. w intencji osób dializowanych, po przeszczepieniach oraz ich rodzin, przyjaciół i personelu medycznego. Mszy Św. przewodniczył ks. infułat Jan Zając, kustosz Sanktuarium. Chęć uczestnictwa zgłosiło 500 osób z całej Polski, natomiast faktyczna frekwencja przekroczyła oczekiwania: Sanktuarium wypełnione było po brzegi. Po nabożeństwie odbyły się prelekcje na temat chorób nerek, przeszczepień nerek i leczenia, które wygłosił prof. Władysław Sułowicz, prof. Dariusz Patrzałek oraz prezes OSOD dr Iwona Mazur. Swoje świadectwa wygłosili również pacjenci po przeszczepieniu oraz Elżbieta Orczyk, żona zmarłego, od którego pobrano organy do przeszczepu. Aula Jana Pawła II nie była w stanie pomieścić tak dużej ilości osób chętnych wysłuchać wykładu i spotkanie przeniesiono do Krypty Dolnej. Takie rozwiązanie okazało się niewystarczające i uczestnicy zostali podzieleni na dwie grupy a prelekcje zostały wygłoszone dwukrotnie; oddzielnie dla każdej grupy. Wszyscy uczestnicy zostali zaproszeni na uroczysty obiad, również podzielony na dwie tury, połączony ze spotkaniem integracyjnym pacjentów i ich bliskich. Nagranie filmowe na DVD z Mszy Św., wykładów i fragmentów relacji z “Kroniki Krakowskiej” uzyskanej dzięki uprzejmości TVP Kraków zostało dołączane do numeru “Dializa i Ty”. 

12 grudnia – OSOD i Polska Federacja Pacjentów DIALTEANSPLANT podjęło patronat nad pierwszym spotkaniem pacjentów “Solidarni w Chorobie” leczonych metodą nerkozastepczą oraz ich rodzin. Odbyło się ono w Szpitalu Wojewódzkim przy ul. Monte Cassino w Przemyślu a sfinansowało je  Ministerstwo Zdrowia w Warszawie. Tematem przewodnim spotkania było rozpowszechnianie idei rodzinnego dawstwa narządów. Prezes OSOD dr Iwona Mazur przedstawiła jak ważną rolę spełnia Stowarzyszenie i jak istotne jest, by jego liczebność była jeszcze większa. 

2008 ROK

Marzec:

Prezes OSOD dr Iwona Mazur przeprowadziła wywiad z Przemysławem Saletą na temat przeszczepień rodzinnych oraz profilaktyki chorób nerek. Znany sportowiec zdecydował się oddać nerkę córce po tym jak dowiedział się, że jest chora i potrzebuje przeszczepu aby powrócić do normalnego życia. Wywiad ukazał się w kwartalniku “Dializa i Ty”.

Wrzesień:

W dniach 4-8 września w Nowohuckim Centrum kultury odbyły się VIII Krakowskie Dni Dializoterapii (KDD). Organizatorzy wraz z OSODem oraz PFP DIALTRANSPLANT zorganizowali sesję dla pacjentów, która okazała się być sukcesem. W 50lecie pierwszej dializy w Polsce na sesję został zaproszony pacjent, który miał dużo do opowiedzenia. Ilość osób zainteresowanych sesją dwukrotnie przewyższała miejsca na sali wykładowej co utwierdziło w przekonaniu, iż istnieje ogromna potrzeba wysłuchania głosu pacjentów jako najistotniejszego ogniwa łańcucha Nefrologicznego. Sesje moderowała dr Iwona Mazur oraz Roberta Kęder. Na otwarciu KDD, po przywitaniu gości Honorowe Członkostwo OSOD przyznało prof. Bolesławowi Rutkowskiemu – Krajowemu Konsultantowi w Dziedzinie Nefrologii i Dializoterapii oraz prof. Olgierdowi Smoleńskiemu – organizatorowi Krakowskich Dni Dializoterapii i redaktorowi naczelnemu kwartalnika “Dializa i Ty”. To wielkie postacie polskiej nefrologii i swoim zaangażowaniem w sposób szczególny wspierają oni działalność OSOD.

2009 ROK

Styczeń/Luty:

Stowarzyszenie reprezentowane przez prezes dr Iwonę Mazur brało udział w negocjacjach pomiędzy właścicielami stacji dializ a Narodowym Funduszem Zdrowia dotyczących stawki refundacji zabiegu hemodializy. Obecność Prezes Stowarzyszenia podczas spotkań przypominała stronom o tym, że rozmowy nie dotyczą liczb czy statystyk i opłacalności finansowej a bezpośrednio losów ludzkich. Prezes Iwona reprezentowała pacjentów, czyli grupę najbardziej zainteresowaną jakością świadczonych usług. Podkreśla przy tym jakim absurdem jest to, że w Polsce walczy się o rzeczy podstawowe, podczas gdy na całym świecie rozmawia się o podnoszeniu jakości leczenia i komfortu życia pacjentów. Kontynuacja rozpoczętych w 2008 roku działań prawnych, mających na celu przekształcenie OSOD w Organizację Pożytku Publicznego.

Marzec:

Stowarzyszenie wspólnie z Polską Federacją Pacjentow Dialtransplant rozpoczęło umieszczanie Tablic Informacyjnych dla Pacjentów na Stacjach Dializ. Tablice te zawierają kieszeń, która może służyć umieszczaniu wszelkich materiałów pochodzących od OSOD lub PFPD. Stowarzyszenie nawiązało współpracę z firmą ubezpieczeniową Allianz, która zdeklarowała się szerzyć wiedzę na temat profilaktyki chorób nerek wśród swoich pracowników oraz klientów poprzez rozdawanie materiałów przygotowanych przez OSOD, a także zamieszczenie artykułu na ten temat w swoim czasopiśmie.

Kwiecień:

W dniach 23–25 kwietnia w Gdańsku odbyła się Konferencja Pielęgniarek Nefrologicznych, w której uczestniczyła prezes Stowarzyszenia dr Iwona Mazur. Tematyka obejmowała m.in.: historię leczenia nerkozastępczego w Polsce, problematykę powikłań cukrzycy u pacjentów hemodializowanych, jakość życia pacjentów hemodializowanych i pacjentów po przeszczepieniu nerki.

Maj:

Z inicjatywy Nagrody Zaufania „Złoty OTIS 2009”przy udziale krajowego konsultanta w dziedzinie nefrologii prof. Bolesława Rutkowskiego i we współpracy z Polską Federacją Pacjentów Dialtransplant oraz agencją reklamową Media TV Plus, Stowarzyszenie OSOD podsumowało akcję profilaktyczną UWAGA NERKI. Dzięki akcji 1177 mieszkańców Warszawy i Krakowa skorzystało z bezpłatnych badań prowadzonych pod kątem zagrożenia przewlekłą chorobą nerek. Wykryto wówczas przewlekłą niewydolność nerek u osób, które nie miały świadomości, że są chore. Statystyki opracowane na podstawie tych badań stały się argumentem za koniecznością przeprowadzania ich wśród mieszkańców całego kraju. Udało się wówczas nagłośnić medialnie problem, zorganizowano konferencję prasową z udziałem Profesora, który podkreślał wagę wyników oraz samego problemu.

W dniach 22–24 maja prezes dr Iwona Mazur wzięła udział w Walnym Zgromadzeniu Członków Europejskiej Federacji Pacjentów Chorych na Nerki – CEAPIR w Tallinie (Estonia).  Podczas zgromadzenia podjęto uchwałę o przyjęciu Polski oraz Irlandii Północnej jako nowych państw członkowskich i tak od 22 maja 2009 OSOD jest członkiem CEAPIR, federacji zrzeszającej organizacje pacjentów z całej Europy, której misją jest poprawa dostępu do leczenia, jakości leczenia oraz jakości życia wszystkich pacjentów z chorobami nerek.

Czerwiec:

22 czerwca w Klinice Nefrologii, Endokrynologii i Chorób Przemiany Materii w Katowicach odbyło się spotkanie pacjentów ośrodków dializ województwa śląskiego. Spotkanie to zostało zorganizowane przez konsultanta wojewódzkiego w dziedzinie  nefrologii prof. dra hab. Andrzeja Więcka wraz z OSOD oraz Stowarzyszeniem Osób Dializowanych Nephros. W swoim wystąpieniu prezes Iwona Mazur zwróciła uwagę na konieczność współpracy pacjentów w celu poprawy jakości życia oraz procedur dializacyjnych. Opowiedziała również, czym zajmuje się OSOD oraz o tym, jak działają inne europejskie organizacje pacjentów zrzeszone w CEAPIR.

Lipiec:

4 lipca dzięki gościnności rektora Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, odbyło się spotkanie edukacyjno-integracyjne dla osób dializowanych i ich rodzin, zorganizowane przez Polską Federację Pacjentów Dialtransplant. OSOD – jako członek PFPD – był jego współorganizatorem. Głównym celem spotkania było podniesienie świadomości pacjentów na tematy związane z chorobami nerek i metodami ich leczenia. W spotkaniu wzięła także udział prezes OSOD i jednocześnie wiceprezes PFPD – pani dr Iwona Mazur.

Sierpień:

Z inicjatywy OSOD powstały dwa odcinki Magazynu Medycznego emitowanego na antenie TVP Kraków oraz TV Polonia. Reportaż zatytułowany “Choroby Nerek” porusza kwestie związane z czynnikami ryzyka zachorowania na choroby nerek, metodami leczenia PChN oraz przeszczepieniami, a także przedstawia rolę oraz funkcję OSOD. Materiał ten jest własnością OSODu, dlatego umieszczony został również na stronie internetowej (www.osod.info).

Wrzesień:

W dniach 1 września 2009 – 17 czerwca 2010 roku realizowana była akcja „Drugie życie. Ustalono  tą zmianę terminu w związku  z wprowadzeniem do programu biologii nauczanej w gimnazjach informacji dotyczących przeszczepień. Wśród współorganizatorów akcji znalazło się również OSOD obok Fresenius Medical Care Polska, Polskiej Unii Medycyny Transplantacyjnej oraz Polskiej Federacji Pacjentów Dialtransplant. Dzięki sponsorowi OSOD był w stanie dostarczyć uczniom plakaty, materiały informacyjne oraz druki Oświadczeń Woli, jak również służyć wsparciem merytorycznym i kontaktami z lekarzami specjalistami. Po odniesieniu sukcesu w akcji, OSOD zdecydował się powielić ten schemat na terenie województwa małopolskiego. Pierwsza część akcji została przeprowadzona w małopolskich szkołach w pierwszym semestrze roku szkolnego 2009/2010 i wzięły w niej udział 22 szkoły.

13 września Nadzwyczajne Walne Zebranie Członków OSOD dokonało zmian w składzie Zarządu, w wyniku których ustępującą na własną prośbę panią Annę Bodora zastąpił pan Mirosław Mańka. Wobec czego obecny skład Zarządu przedstawiał się następująco: Iwona Mazur, Mirosław Mańka, Wioletta Kimla.

W związku z upływem kadencji i zmianami dokonanymi w Statucie Stowarzyszenia przez Nadzwyczajne Walne Zebranie Członków Stowarzyszenia Komisja Rewizyjna w składzie 3 członków: Jacek Ulański, Dorota Ligęza oraz Elżbieta Kaczmarczyk. Podsumowując; w 2009 roku Zarząd OSOD odbył 2 posiedzenia, podejmując 7 uchwał, a członkowie Stowarzyszenia odbyli 2 Walne Zebrania, podejmując między innymi uchwałę o zmianie  Statutu. Zmiany w Statucie są koniecznością, m.in. ze względu na fakt, że, Stowarzyszenie ubiega się o status OPP, by można było pozyskiwać środki z 1% podatku dochodowego. Ponadto na prośbę stowarzyszenia z Przemyśla „Solidarni w chorobie” Statut został uzupełniony o uregulowania dotyczące możliwości tworzenia filii na terenach szczególnie aktywnie działających grup członków. Na koniec Statut został dostosowany do możliwości rozszerzenia działalności na dużą ilość członków i zwoływania Zebrań Delegatów zamiast Walnych Zebrań.

Listopad:

20 listopada odbyła się konferencja prasowa podsumowująca akcję UWAGA NERKI. Prof. Bolesław Rutkowski przedstawił opracowanie statystyczne wyników badań, które potwierdziły skalę zagrożenia chorobami nerek szacowanego na 10% populacji. O sytuacji pacjentów dializowanych opowiedzieli prezes OSOD dr Iwona Mazur oraz prezes Polskiej Federacji Pacjentów Dialtransplant Robert Kęder. Konferencja miała na celu popularyzowanie wiedzy na temat zagrożenia oraz konieczności robienia badań profilaktycznych.

27 listopada odbyło się drugie spotkanie w Katowicach zorganizowane wspólnie z prof. dr hab. Andrzejem Więckiem – prezesem Polskiego Towarzystwa Nefrologicznego oraz Polską Federacją Pacjentów Dialtransplant na terenie Kliniki Nefrologii, Endokrynologii i Chorób Przemiany Materii w Katowicach. Zabrali w nim głos przedstawiciele OSOD, w tym prezes Iwona Mazur i członek Zarządu OSOD Mirosław Mańka. Spotkanie pacjentów dializowanych miało charakter integracyjno-edukacyjny. Jego tematem były zagadnienia przeszczepień, w tym przeszczepień rodzinnych, rehabilitacja i aktywność fizyczna pacjentów dializowanych, a także warunki udzielania świadczeń w dializoterapii w 2010 roku. W dniach 26–28 listopada w Katowicach odbywało się IX Katowickie Seminarium „Postępy w Nefrologii i Nadciśnieniu Tętniczym”. Stowarzyszenie brało udział w tym spotkaniu już po raz kolejny. Podczas inauguracji spotkania prezes OSOD dr Iwona Mazur w imieniu wszystkich pacjentów dializowanych złożyła życzenia prof. F. Kokotowi w osiemdziesiątą rocznicę urodzin. Ponadto zachęcała lekarzy do współpracy przy redagowaniu czasopisma „Dializa i Ty” oraz przypominała, że wszystko, o czym mówią, dotyczy ludzi, a nie jednostek chorobowych

funkcjonujących niezależnie.

Grudzień:

Stowarzyszenie nadal wydaje czasopismo „Dializa i Ty. Z okazji Światowego Dnia Nerek 2010 powstał także dodatek do czasopisma pt. „Dializa i Ja”, zredagowany przez Stowarzyszenie, ale napisany przede wszystkim przez pacjentów, współpracowników lub członów Stowarzyszenia. Dzięki Stowarzyszeniu udaje się  zakupić tańsze leki. Pacjenci z Krakowa pod skrzydłami OSODu zorganizowali hurtowe zakupy calcium carbonicum – taniego oraz skutecznego leku prosto z hurtowni. Zainteresowanie było ogromne a całą logistykę nadzorowała Dorota Ligęza oraz Mirosław Mańka.

2010 ROK

Styczeń:

Od pierwszych dni stycznia OSOD bacznie przyglądało się trwającym od 9 miesięcy negocjacjom, dotyczącym wyceny dializ. Negocjacje pomiędzy Nefronem – Sekcją Nefrologiczną Izby Gospodarczej Medycyna Polska a Narodowym Funduszem Zdrowia zostały zawieszone bez porozumienia w kluczowych kwestiach, a wspólna komisja Narodowego Funduszu Zdrowia i Nefron Sekcji Nefrologicznej Izby Gospodarczej Medycyna Polska zakończyła działalność. Przez cały okres negocjacji Stowarzyszenie reprezentowane przez prezes dr Iwonę Mazur brało w nich udział, przypominając stronom, że rozmowy nie są walką o środki finansowe, ale że ich wynik decydować będzie o losach ludzi. 26 stycznia obchodzony jest w Polsce Światowy Dzień Donacji i Transplantacji, jednak jego obchody na świecie rozpoczęły się już 4 października poprzedniego roku. Prezes Zarządu Głównego OSOD, a jednocześnie wiceprezes Polskiej Federacji Pacjentów DIALTRANSPLANT – dr Iwona Mazur – wzięła udział w jego obchodach w Berlinie w Europejskiej Federacji Pacjentów Chorych na Nerki.

Luty:

W dniach 10 –11 lutego prezes Zarządu Głównego Stowarzyszenia, dr Iwona Mazur, uczestniczyła w IV Ogólnopolskim Spotkaniu Liderów Organizacji Pacjentów. Konferencja zorganizowana została w Warszawie przez Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej oraz Zakon Ojców Kamilianów. Uczestnicy konferencji mieli okazję spotkać się z przedstawicielem Biura Rzecznika Praw Pacjenta, którzy opowiadając o swojej działalności przybliżył prawa pacjenta zapisane w ustawie z 6 listopada 2008 roku. Odbyły się także wykłady dr Doroty Karkowskiej „Bezpieczeństwo pacjenta. Poszukiwanie polskiego modelu rekompensaty szkód” oraz dr Pawła Trzcińskiego „Edukacja Zdrowotna. Program – Żyj zdrowo, lecz się odpowiedzialnie”.

Marzec:

Z okazji Światowego Dnia Nerek podjęto działania mające przynosić owoce w kolejnych latach działalności Stowarzyszenia:

1. Przygotowało nową szatę strony internetowej, uruchamiając jednocześnie forum dostępne dla każdego internauty.

2. Wydało „Dializa i Ja” – specjalny dodatek do wydawanego wspólnie z fundacją Amicus Renis kwartalnika „Dializa i Ty”. Można w nim było przeczytać historie pacjentów, świadectwa tego, że dializy to nie koniec świata.

3. Dodrukowało dużą ilość broszur „Chroń nerki”, w których zawarte są podstawowe informacje na temat nerek i ich chorób – dla wszystkich tych, którzy jeszcze nie chorują lub o tym nie wiedzą.

4. Przygotowało i rozkolportowało plakaty „Chroń nerki”, które podobnie jak broszury mają zwrócić uwagę na zagrożenie chorobami nerek. Dzięki pomocy pacjentów ze stacji dializ w całej Polsce udało się je rozwiesić w przychodniach podstawowej opieki zdrowotnej oraz aptekach. Wydano także dwa nakłady w wielkości ok. 30 000 egzemplarzy kart „oświadczeń woli”, w tym jeden nakład wg projektu OSOD, rozdawanych przy każdej nadarzającej się okazji, a stanowiących potwierdzenie domniemanej zgody na pobranie narządów po śmierci.

5. Przygotowało prezentację BusTV do środków komunikacji miejskiej w Krakowie. Wykorzystujemy to, że w tramwajach ludzie z reguły się nudzą. Króciutka prezentacja zwróci uwagę na nerki i ich choroby wśród pasażerów krakowskich tramwajów.

Kwiecień:

W kwietniu odbyła się konferencja naukowa „Przeszczep nadziei – transplantacja w edukacji”, w której uczestniczył OSOD. Celem konferencji było zmobilizowanie zaproszonych dyrektorów szkół, nauczycieli i pedagogów, a za ich pośrednictwem również i uczniów szkół powiatu brzozowskiego do popularyzowania wiedzy na temat dawstwa oraz transplantacji tkanek i narządów. W programie konferencji znalazły się wykłady ujmujące transplantację z wielu rożnych perspektyw, od jej aspektów medycznych, przez antropologiczne, etyczne oraz prawne, po medialne. Prezes dr Iwona Mazur mówiła o tym, jak ważne jest rozmawianie o przeszczepieniach, w tym szczególnie przeszczepieniach rodzinnych w kontekście przewlekłej choroby nerek, wspomniała także o prowadzonej przez Stowarzyszenie akcji „Drugie życie”.

28 kwietnia w hotelu Hilton w Warszawie odbyło się spotkanie poświęcone najnowszym zaleceniom komitetu Kidney Disease: Improving Global Outcomes (KDIGO). Gospodarzem spotkania, które dotyczyło powikłań mineralnych i kostnych u osób z przewlekłą chorobą nerek, był Krajowy Konsultant Medyczny w Dziedzinie Nefrologii, profesor Bolesław Rutkowski. Prezes OSOD, dr Iwona Mazur, została zaproszona do udziału w tym spotkaniu jako przedstawiciel pacjentów.

Maj:

16 maja w Krakowie, w siedzibie OSOD odbyło się Walne Zebranie Członków Stowarzyszenia, podsumowujące ubiegły rok działalności. Goście przyjechali z Przemyśla, Rudy Śląskiej, Limanowej, Łodzi, Krakowa łącznie 21 osób. O godz, 12:00 Dorota Ligęza, jako reprezentantka Komisji Rewizyjnej, otworzyła Zebranie. Pod przewodnictwem dr Iwony Mazur zebranie przegłosowało przyjęcie sprawozdania z działalności Zarządu, sprawozdania finansowego oraz udzieliło absolutorium Zarządowi i Komisji Rewizyjnej za 2009 rok. Przybyli członkowie OSOD zaakceptowali wszystkie zmiany w Statucie Stowarzyszenia. Tym razem chodziło nie tylko o dostosowanie Statutu do nowelizacji Ustawy o organizacjach pożytku publicznego, ale również o dostosowanie go do zamierzeń podjęcia przez Stowarzyszenie działalności gospodarczej skierowanej na realizację celów statutowych. Ponadto na prośbę stowarzyszenia z Przemyśla „Solidarni w chorobie” uzupełniono Statut o uregulowania dotyczące możliwości tworzenia filii na terenach szczególnie aktywnie działających grup członków. Zarząd Główny OSOD w 2010 r. w sumie odbył 4 posiedzenia, podejmując 8 uchwał, a członkowie Stowarzyszenia odbyli 1 Walne Zebranie.

OSOD nawiązuje kontakt  ze  Stowarzyszeniem Chorych Wymagających Dializowania powstałym 15 lutego 1993 roku, skupiającego ok.  50 członków z byłego woj. Wałbrzyskiego, którego  prezesem jest Tadeusz Czupyk. Pozyskuje ono środki na zakup niezbędnych przy dializowaniu chorych leków (np.Calcifosu), śródków opatrunkowych oraz na dofinansowanie turnusów rehabilitacyjnych.  Wałbrzyskie Stowarzyszenie  poprzez edukację i informację niesie pomoc w stawaniu na nogi innym członkom dając przykład aktywnego życia. W dniach 24–31 maja z inicjatywy i na koszt OSOD zostały przeprowadzone przez Wojewódzki Ośrodek Medycyny Pracy w Bydgoszczy badania profilaktyczne. Przebadano 347 osób, z których te, które wymagały opieki specjalistycznej znalazły ją w bydgoskiej Klinice Nefrologii, Nadciśnienia Tętniczego i Chorób Wewnętrznych.

W dniach 26–29 maja  odbył się w Bydgoszczy X Jubileuszowy Zjazd Polskiego Towarzystwa Nefrologicznego. Celem zjazdu było podniesienie kwalifikacji kadry medycznej oraz wybranie nowych władz Towarzystwa. Dr Iwona Mazur przekonywała personel medyczny do wspierania inicjatyw pacjentów. Jednym z sugerowanych działań jest tworzenie na stacjach dializ grup osób dializowanych, ich rodzin oraz personelu medycznego, które byłyby odpowiedzialne za kontakt ze Stowarzyszeniem. Dzięki temu pacjenci mogliby uzyskiwać szybciej i skuteczniej informację od OSOD, a także sygnalizować Stowarzyszeniu problemy lub pomysły działań, które powinny zostać zrealizowane. Dr Iwona Mazur spotkała się także z dyrektorami medycznymi firm zajmujących się świadczeniem usług na rzecz pacjentów dializowanych. Rozmowy dotyczyły podnoszenia jakości leczenia nerkozastępczego. Prezes OSOD również konsultowała się z przedstawicielami firm farmaceutycznych w sprawie możliwości refundacji leków dla pacjentów dializowanych.

Czerwiec:

Od 4 do 6 czerwca w Zurychu odbyło się walne zebranie Europejskiej Federacji Pacjentów Chorych na Nerki (CEAPIR). OSOD jest członkiem tej organizacji i było reprezentowane przez prezes dr Iwonę Mazur. Możliwość funkcjonowania Stowarzyszenia w strukturach Federacji jest bardzo ważna, ponieważ stara się ono lobbować w Parlamencie UE za rozwiązaniami prawnymi mogącymi poprawić sytuację osób dializowanych i oczekujących na przeszczep. Jedną z inicjatyw, jakie wspiera CEAPIR, jest organizowanie grup młodych pacjentów dializowanych oraz po przeszczepieniu nerki. Jak podkreśla dr Iwona Mazur, organizacja zrzeszająca młodych pacjentów powinna również działać w Polsce w celu wymiany doświadczeń i realizacji założeń mających skutkować poprawą współpracy pacjentów dializowanych w dziedzinie nauki, pracy, ubezpieczeń nie tylko w Polsce, ale również w całej UE.

12 oraz 13 czerwca na krakowskim Rynku odbywały się Ogólnopolskie Dni Integracji „Zwyciężać mimo wszystko” zorganizowane przez fundację „Mimo wszystko”. Dzięki uprzejmości Stowarzyszenia Transplantacji Serca, Koło w Zabrzu oraz Polskiego Stowarzyszenia Sportu po Transplantacji wziął udział w tej imprezie również OSOD, rozdając materiały dotyczące profilaktyki chorób nerek i zachęcając do badań. 

17 czerwca Stowarzyszenie zorganizowało spotkanie podsumowujące akcję „Drugie życie”w woj. małopolskim. Aż 8 szkół z Małopolski zostało wyróżnionych za szczególnie pomysłowo zorganizowane działania w kampanii, której celem jest promowanie transplantologii i oświadczeń woli. W akcji mającej na celu przekazanie rówieśnikom  oraz ich otoczeniu jak największej ilości informacji o przeszczepach narządów wzięło udział około 8 tys. uczniów małopolskich szkół średnich. Inicjatorem oraz sponsorem kampanii był Fresenius Medical Care. OSOD w ramach koordynowania akcji na terenie województwa małopolskiego zaprosił do współpracy jednostki administracji publicznej – Urząd Miasta Krakowa oraz Wojewodę Małopolskiego, który objął akcję swoim honorowym patronatem. Ideą akcji jest, aby koordynatorem/ami działań na terenie szkoły był uczeń/uczniowie.  Dzięki sponsorowi OSOD mógł dostarczyć uczniom plakaty, materiały informacyjne oraz druki oświadczeń woli, jak również służyć wsparciem merytorycznym i kontaktami z lekarzami specjalistami. Szkoły, które wykazały się najbardziej kreatywnymi działaniami, na zakończenie kampanii zostały wyróżnione. Stowarzyszenie poprzez akcję „Drugie życie” włączyło się w program „Partnerstwo dla transplantacji”, który w Małopolsce został zainicjowany w maju przez Jerzego Millera, wojewodę małopolskiego oraz prof. Wojciecha Rowińskiego, krajowego konsultanta ds. transplantologii. Celem programu jest zwiększenie liczby pobrań narządów oraz liczby przeszczepów.

Sierpień:

Zostały zapisane zmiany Statutu OSOD w Krajowym Rejestrze Sądowym.

Wrzesień:

Dzięki pomocy OSOD zainteresowani mogli nabyć książkę pt. Leczenie nerkozastępcze. Poradnik dla pacjentów i ich rodzin pod redakcją prof. Bolesława Rutkowskiego w cenie promocyjnej, oferowanej przez Wydawnictwo Via Medica w zamian za reklamę wydawnictwa umieszczoną na stronie www.osod.info. Książka, zawiera informacje, które pacjent powinien znać, aby lepiej zrozumieć swoją chorobę oraz jak w walce z nią może pomóc rodzina.

W dniach 2-4 września OSOD i zrzeszeni tam pacjenci po raz drugi uczestniczyli na zaproszenie organizatorów  w IX edycji Krakowskich Dni Dializoterapii. Na uroczystym otwarciu w Teatrze im. Juliusza Słowackiego prof. Rutkowski, przedstawiając najnowszą publikację „Leczenie nerkozastępcze. Poradnik dla pacjentów i ich rodzin”, zaprosił na scenę prezes  OSOD Iwonę Mazur, aby – dziękując za dotychczasową współpracę w dziedzinie edukowania pacjentów przekazać na jej ręce egzemplarz książki jako współautorki jednego rozdziału w tej publikacji. OSOD na KDD wraz ze Stowarzyszeniem Sportu po Transplantacji przygotowało stoisko, które cieszyło się ogromnym zainteresowaniem. Przy stoisku cały czas obecni byli przedstawiciele pacjentów – dr Iwona Mazur, Mirosław Mańka, Krystyna Murdzek, Dorota Ligęza, Ryszard Witek, Dariusz Zając, Alek i Krystyna Kłapa – gotowi, by porozmawiać z przechodzącymi między salami uczestnikami zjazdu.

W czasie obrad własną sesję mieli pacjenci dializowani, której przewodniczyła dr Iwona Mazur. Zorganizowano dwugodzinną sesję wykładów jako podkreślenie znaczenia roli stowarzyszenia pacjentów w środowisku nefrologicznym. Pacjenci w roli prelegentów na tak dużej i szacownej imprezie wystąpili już po raz drugi.  Stowarzyszenie przybliżyło słuchaczom swoje dotychczasowe dokonania, przedstawiło plany działań oraz zachęcało do współpracy we wszelkich podejmowanych inicjatywach. Sesja pacjentów z drugiego dnia obrad została nagrana na płytach DVD i rozdana w październiku na seminarium w Katowicach, część nakładu została rozesłana jako dodatek do drugiego numeru „Dializy i Ty”. 26 września pacjenci stacji dializ firmy Diaverum w Przemyślu zrzeszeni w OSOD odbyli pielgrzymkę do Sanktuarium Bożego Miłosierdzia w Łagiewnikach oraz do Wadowic, miejsca urodzin Jana Pawła II. W zwiedzaniu i modlitwie uczestniczyła także prezes Zarządu OSOD dr Iwona Mazur. 28 września prezes dr Iwona Mazur spotkała się z Wojewodą Małopolskim proponując objęcie patronatu nad drugą edycją akcji „Drugie życie”. Uzyskując zgodę Wojewody, przedstawiła także projekt badań profilaktycznych, który mógłby być realizowany na terenie województwa małopolskiego.

Październik: 

W październiku Stowarzyszenie wystąpiło do Pacjentów i ich rodzin z propozycją pomocy oraz wsparcia finansowego w organizowaniu wycieczek. Pierwsza z nich (3.10) – zorganizowana przez członka Komisji Rewizyjnej Dorotę Ligęzę – dla pacjentów z krakowskiej stacji dializ do Wieliczki miała na celu promowanie idei przeszczepów rodzinnych. Spotkała się z dużym zainteresowaniem i zakończyła sukcesem organizacyjnym.

20 października dr Iwona Mazur spotkała się z Małopolskim Kuratorem Oświaty w celu przedstawienia akcji „Drugie życie”. Kurator wyraził zainteresowanie oraz chęć pomocy w organizowaniu kampanii, między innymi umieszczając na stronie internetowej kuratorium informację o akcji. W Październiku  OSOD uruchomiło trzy numery telefonów przeznaczonych dla Pacjentów i ich rodzin.  Kontakty dla osób, które dopiero rozpoczęły dializy oraz osób, które mają problem i chcą się nim z kimś podzielić, dla oczekujących na przeszczep oraz ich rodzin i opiekunów.  Wsparciem służyli: Dorota, Mirosław, Krystyna. W rejonach śląskim i małopolskim dzięki uruchomionym telefonom do kontaktu z pacjentami a członkami Stowarzyszenia każdy zainteresowany mógł otrzymać wszelkie informacje, wsparcie i pomoc. W dniach 27–30 października delegacja OSOD wzięła udział w X Katowickim Seminarium „Postępy w nefrologii i nadciśnieniu tętniczym”. Podczas gali otwarcia prezes Iwona Mazur w przemówieniu przedstawiła korzyści, jakie odnoszą pacjenci prowadzący aktywny tryb życia oraz zachęcała personel medyczny do wspierania pacjentów w ich aktywności. Zachęcała również do odwiedzenia stoiska Stowarzyszenia, na którym zainteresowani otrzymywali materiały dotyczące działalności OSOD oraz profilaktyki chorób nerek.

Listopad:

5 listopada 2010 w Brzozowie odbył się happening – podsumowanie kampanii społecznej promującej transplantację „Przeszczep nadziei – transplantacja w edukacji”, której organizatorami był starosta brzozowski Zygmunt Błaż wraz z dyrektorem Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej w Brzozowie, członkiem zwyczajnym OSOD, Anitą Kafel. W akcji, odbywającej się przy wsparciu i współpracy Stowarzyszenia, uczestniczyło 10 szkół. Gośćmi spotkania byli przedstawiciele władz samorządowych, służby zdrowia oraz dyrektorzy szkół wraz z pedagogami, nauczycielami i młodzieżą – najmłodszymi uczestnikami kampanii. Patronat medialny objęła TVP Rzeszow oraz „Super Nowości”. Nie zabrakło także mediów lokalnych. Pierwszym etapem kampanii była organizowana w kwietniu konferencja naukowa „Przeszczep nadziei – transplantacja w edukacji” skierowana do dyrektorów szkół, dyrektorów jednostek powiatowych, lekarzy Szpitala Specjalistycznego w Brzozowie, radnych powiatu brzozowskiego oraz przedstawicieli Poradni Psychologiczno-Pedagogicznych z Podkarpacia, a także uczniów szkół ponadgimnazjalnych. Drugim etapem kampanii były prelekcje, które łącznie dla 68 klas przeprowadziła dyrektor Anita Kafel.

20 listopada w Warszawie odbywały się centralne obchodach „Światowego dnia walki z cukrzycą”, w którym wzięła udział dr Iwona Mazur na zaproszenie Polskiego Stowarzyszenia Diabetyków. Hasłem akcji było „Przejmijmy kontrolę nad cukrzycą. Teraz”. Prezes OSOD podczas spotkania podkreślała konieczność podnoszenia świadomości społecznej zagrożenia cukrzycą oraz chorobami nerek. Ważna jest profilaktyka oraz edukacja pacjentów chorych na cukrzycę, nie zawsze świadomych, że nierozpoznana lub źle leczona cukrzyca prowadzi do poważnego uszkodzenia nerek.

Grudzień:

4 grudnia Prezes Stowarzyszenia wzięła udział w II Spotkaniu Pacjentów Stowarzyszenia „Solidarni w Chorobie”, gdzie wygłosiła referat poświęcony konieczności propagowania aktywności wśród pacjentów poddawanych dializom. Sporządzone nagranie z konferencji zawierające wypowiedzi pacjentów aktywnie działających na rzecz promocji transplantacji oraz profilaktyki chorób nerek w postaci płyt DVD zostało rozprowadzone wśród pacjentów. W spotkaniu wzięło także udział wielu lekarzy rodzinnych, których informowano o konieczności prowadzenia badań profilaktycznych oraz edukacji w zakresie ryzyka zachorowania na nerki. 

12 grudnia odbyło się spotkanie opłatkowe w Pensjonacie na Wzgórzach w Krakowie. Około 20 osób dializowanych i ich bliskich oraz prezes dr Iwona Mazur w towarzystwie Michała Dębskiego-Korca – pracownika Stowarzyszenia,  mogło wspólnie zasiąść do wspólnego suto zastawionego stołu wigilijnego. Zaproszony został również ksiądz z parafii Miłosierdzia Bożego, który wskazał, że będąc chorym powinno doceniać się życie oraz korzystać z niego, a nie zamykać się w czterech ścianach. Iwona Mazur poparła jego słowa oraz podziękowała organizatorom za inicjatywę, a pacjentom za przybycie, podkreślając że mottem spotkania jest umiejętność cieszenia się życiem i docenianie tego, co mamy oraz umiejętność radzenia sobie z problemami. Dla pacjentów każdy dzień jest dniem darowanym.

14 grudnia prezes dr Iwona Mazur wzięła udział w spotkaniu Klubu Krakowskiego poświęconym problemom ochrony zdrowia. W spotkaniu także uczestniczyli: dr M. Radwan-Ballada, była przewodnicząca Rady Miasta Krakowa oraz doc. A. Matyja przewodniczący Okręgowej Izby Lekarskiej w Krakowie. Prezes OSOD zwróciła uwagę na niedostatki profilaktyki chorób nerek w Polsce i zagrożenia, jakie z tego wynikają.

W okresie 1 stycznia 2010 do 31 grudnia 2010r OSOD prowadziło aktywną działalność na  rzecz realizacji celów statutowych. Ukazały się dwa numery czasopisma „Dializa i Ty” wydawanego już od kilku lat. Stowarzyszenie śledziło także sprawy związane z kontraktacją dializ przez NFZ oraz inne wydarzenia dotyczące swojego pola działania, biorąc aktywny udział w wydarzeniach zarówno na polu nefrologii, jak i transplantologii. Było także widoczne w mediach.

2011 ROK

Styczeń:

Od 26 stycznia była prowadzona kampania “Drugie Życie” w 32 szkołach ponadgimnazjalnych z całego województwa małopolskiego. Projekt w regionie koordynował OSOD. Organizatorzy uhonorowali 5 szkół, trzy z nich otrzymały nagrody, dwie – wyróżnienia.

Marzec:

10. marca OSOD podobnie jak w ubiegłych latach zaangażowało się w obchody Światowego Dnia Nerek. Stowarzyszenie współorganizowało konferencję, która odbyła się w Urzędzie Marszałkowskim Województwa Małopolskiego. Spotkanie nazwane „Małopolskim Dniem Nerek” zaowocowało między innymi reportażem w TV POLSAT, co pozwoliło dotrzeć z ważnymi informacjami na temat chorób nerek do bardzo szerokiego grona odbiorców. Prezes przedstawiła również prezentację zatytułowaną „Dializa – wierzchołek góry lodowej”, której celem było uświadomienie słuchaczom, że pacjenci dializowani to tylko niewielka część problemu. Prawdziwy problem zaczyna się jednak niżej, czyli pod wierzchołkiem chodzi tu o wszystkich chorych na nerki, którzy jeszcze nie zdają sobie sprawy z własnej choroby, są nieświadomi, że chorują i nie byli jeszcze na konsultacji u nefrologa. „Są to osoby, które potencjalnie zginą ze względu na niewiedzę i brak profilaktyki”. Wicemarszałek Wojciech Kozak, który poprowadził konferencję podczas Światowego Dnia Nerek, podkreślił, że jej zorganizowanie zainicjowały dwie osoby – lek. med. Iwona Mazur (prezes OSOD) i Marek Thier (pacjent dializowany od dwóch lat, obecnie czekający na przeszczep nerki). Zadeklarował również, że podobne konferencje organizowane będą już corocznie w ramach Małopolskiego Dnia Nerek.

11 marca kontynuując obchody ŚDN prezes OSOD zaproszona została na konferencję prasową odbywającą się w trakcie seminarium naukowego organizowanego przez Klinikę Nefrologii Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego, Stowarzyszenie Nefrologia

Polska oraz Krajową Fundację Nefrologiczną w Warszawie. Na prośbę mediów pani dr Iwona Mazur wypowiadała się w imieniu pacjentów dla reporterów Panoramy TVP2 przygotowujących reportaż na bardzo istotne tematy, np. braku dostępności leków dla pacjentów dializowanych oraz barier w wykonywaniu badań do przeszczepień. Brak dostępności leków powoduje występowanie wielu powikłań, natomiast niedostępność badań znacznie wydłuża czas oczekiwania na przeszczepienie narządu. Powikłania, które w tym czasie się pojawiają, mogą wykluczyć pacjentów z listy oczekujących na transplantację. Dlatego tak ważne jest, aby Ministerstwo Zdrowia oraz Narodowy Fundusz Zdrowia podjęły działania w celu likwidacji tych problemów i barier. Wypowiadając się w mediach o bieżącej sytuacji i potrzebach pacjentów dializowanych starała się “lobbować” w sprawie leków dla dializowanych.  Była szansa na korzystne zmiany gdyż we wrześniu 2010 roku została złożona przez Konsultanta Krajowego w dziedzinie Nefrologii, propozycja programu terapeutycznego w leczeniu hiperfosfatemii dla niewapniowego leku wiążącego fosfor. 

Kwiecień:

5 kwietnia odbyło się w Auli PWSZ w Krośnie sympozjum „Krosno dla Transplantacji” – kierowane przede wszystkim do młodzieży szkół gimnazjalnych i ponadgimnazjalnych, zorganizowane przez Barbarę Szarłowicz – nauczyciela biologii oraz dyrekcję Zespołu Szkół Ponadgimnazjalnych Nr 4 w Krośnie. Kampania powstała we współpracy z członkiem OSOD z siedzibą w Krakowie – Anitą Kafel – mieszkanką Krosna, pacjentką po transplantacji będąca Dyrektorem Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej w Brzozowie. Prelegentami byli również: dr Iwona Mazur, Grzegorz Senatorski – nefrolog, transplantolog, adiunkt Kliniki Immunologii, Transplantologii i Chorób Wewnętrznych Instytutu Transplantologii WUM, Grzegorz Stec – kardiolog, i ks. Zbigniew Głowacki – kapelan Wojewódzkiego Szpitala Podkarpackiego im. Jana Pawła II w Krośnie oraz Agata Jezierska – studentka PWSZ w Krośnie, pacjentka po przeszczepie serca, Magdalena Wasylewicz – adiunkt Katedry Pedagogiki Medialnej i Społecznej Uniwersytetu Rzeszowskiego. Głównym celem tego przedsięwzięcia była integracja nauczycieli i uczniów z osobami po przeszczepieniu narządów oraz z członkami stowarzyszeń promujących powyższe zagadnienie – OSOD reprezentował Michał Dębski-Korzec.

W dniach 15-16 kwietnia w Krakowie po raz szósty Polskie Towarzystwo Pielęgniarek Dializacyjnych i Transplantacyjnych zorganizowało Ogólnopolskie Spotkanie Pielęgniarek Oddziałowych. Dzięki uprzejmości organizatorów 16 kwietnia dr Iwona Mazur reprezentująca OSOD. mogła wygłosić na konferencji wykład na temat celów i działania Stowarzyszenia. Podkreślała przede wszystkim potrzebę współpracy pomiędzy Stowarzyszeniem a personelem medycznym, w szczególności z pielęgniarkami, które mają najbliższy kontakt z pacjentami i dobrze ich znają. Zachęcała do wspierania pacjentów w ich działaniach, ponieważ aktywność chorych przynosi korzyść im samym oraz sprawia, że codzienna praca pielęgniarek jest odrobinę łatwiejsza. Wystąpienie dr Iwony Mazur było uzupełnieniem do otwierającego konferencję wykładu, wygłoszonego przez prof. Olgierda Smoleńskiego na temat „Rehabilitacja chorych z chorobami nerek”, ukazującego korzyści, jakie wynikają dla pacjenta dializowanego z wykonywania regularnych ćwiczeń fizycznych. OSOD liczy na to, że pomoc pielęgniarek w tworzeniu grup wsparcia pacjentów na każdej stacji dializ zasadniczo poprawi ich nastawienie i podejście do choroby, a równocześnie bliższa współpraca pacjentów z personelem ułatwi pracę zespołowi.

Maj:

W dniach 13–15 maja odbyło się w Oslo walne zgromadzenie Europejskiej Federacji Pacjentów Chorych na Nerki. Polskę reprezentowała dr Iwona Mazur Prezes OSOD. Głównym tematem konferencji były możliwości edukacji Pacjentów w predializie oraz przeszczepienia rodzinne w Europie. Podczas spotkania Polska została wyróżniona ze względu na zaangażowanie w badaniu sytuacji pacjentów chorych na PChN w Europie. Na początku 2011 roku pacjenci wypełniali ankietę, która została wysłana do wszystkich stacji dializ w Polsce. OSOD zebrał ponad 700 ankiet.

Czerwiec: 

W dniach 2–4 czerwca 2011 roku w Rzeszowie odbyła się XIX Konferencja Naukowo-Szkoleniowa Polskiego Towarzystwa Nefrologicznego. Konferencja ta była pierwszym na terenie Podkarpacia tak dużym przedsięwzięciem poruszającym problemy współczesnej Nefrologii. Podczas uroczystości uczestnicy wysłuchali wystąpienia dr Iwony Mazur na temat działalności Stowarzyszenia, w tym o istotności podejmowania działań na rzecz przeszczepień rodzinnych. Na stoisku OSOD pani dr Iwona Mazur zachęcała personel medyczny do aktywnego zaangażowania się w działania Stowarzyszenia. Przekonywała do przekazywania pacjentom informacji o działaniach OSOD oraz motywowania ich do czynnego włączania się we wspólne działania poprzez opisywanie historii swoich zmagań z chorobą oraz dzielenie się swoimi zainteresowaniami. Artykuły przesłane na adres Stowarzyszenia ublikowane są na łamach kwartalnika „Dializa i Ty”. Podczas prowadzonych rozmów Prezes Stowarzyszenia informowała również o powstającej grupie młodych pacjentów w przedziale wiekowym 18–30 lat, którzy mogą czynnie działać na terenie Polski oraz włączyć się w działania Europejskiej Federacji Pacjentów Chorych na Nerki. Na stoisku OSOD była ponadto możliwość spotkania z pisarką Ewą Barańską, która podpisywała swoją najnowsza książkę “Nie odchodź, Julio”. W swojej powieści pani Ewa opowiada wzruszającą historię młodej dziewczyny czekającej na przeszczep nerki. Autorka sama jest poddawana dializom, dlatego osoby z chorobami nerek na pewno znajdą w tej książce sytuacje oraz wątpliwości, które dotyczą ich samych. Pani Ewa – oprócz podpisywania swojej powieści – chętnie rozmawiała z uczestnikami konferencji, którzy z dużym zainteresowaniem skupili się wokół stolika OSOD, na którym promowane było najnowsze dzieło pisarki.

Październik: 

23 października po raz pierwszy w Polsce odbyło się w Krakowie posiedzenie Zarządu Europejskiego Towarzystwa Dializ i Transplantacji (ERA-EDTA – European Renal Association

– European Dialysis and Transplant Association). 26 października w Światowy Dzień Donacji i Transplantacji OSOD zainicjowano kampanię „Drugie Życie”. W Małopolsce kampania rozpoczęła się konferencją prasową w budynku Urzędu Wojewódzkiego. 

Listopad:

W  jesieni  pod hasłem: „Jak zdrowo żyć, żeby zapobiegać chorobom nowotworowym” odbyło się pięć sesji naukowych zorganizowanych na terenie województwa małopolskiego przez Małopolskie Kuratorium Oświaty. Dzięki uprzejmości organizatora przedstawiciele OSOD w osobach dr Iwony Mazur oraz Michała Korzec-Dębskiego (pracownika OSOD), a także zaangażowaniu lekarzy nefrologów: dr Krzysztofa Łysiaka, dr Witolda Wocha, dr Marka Truczki, dr Marcina Krzanowskiego oraz pacjentów: Małgorzaty Rejdych, Doroty Ligęzy, Jakuba Rożańskiego szersze grono odbiorców mogło usłyszeć o zagrożeniach związanych z chorobami nerek, profilaktyce, transplantacji jako jednej z metod leczenia oraz o akcji „Drugie życie”.

10. listopada został zorganizowany panel dyskusyjny zatytułowany „Małopolskiej transplantacji na pomoc” przez Województwo Małopolskie, Uniwersytet Jagielloński – Collegium Medicum oraz OSOD. Spotkanie to zostało zorganizowane w celu omówienia sytuacji małej liczny pobrań narządów do przeszczepu w województwie małopolskim oraz znalezienia dróg umożliwiających jej poprawę. W spotkaniu wzięły udział jako prelegenci osoby związane zawodowo z tematem transplantacji, takie jak: dr Piotr Przybyłowski – Małopolski Konsultant ds. Transplantacji, prof. dr hab. Jan Hartman – bioetyk z Zakładu Filozofii i Bioetyki UJ CM, prof. dr hab. Antoni Czupryna – I Katedra Chirurgii Ogólnej UJ CM, dr med. Tomasz Kruszyna – I Katedra Chirurgii Ogólnej UJ CM, dr Marcin Waligóra, Uniwersytet Jagielloński- -Collegium Medicum, Zakład Filozofii i Bioetyki. Pacjentów reprezentowała pani Iwona Mazur – prezes OSOD oraz pani Małgorzata Rejdych – prezes Stowarzyszenia Osób po Przeszczepie Serca.

W dniach 11–13 listopada w Kopenhadze (Dania), odbyło się kolejne robocze spotkanie Europejskiej Federacji Pacjentów Chorych na Nerki (CEAPIR). Stowarzyszenie reprezentowała Prezes OSOD oraz Mateusz Kruk. Głównym tematem spotkania, oprócz leczenia nadczynności przytarczyc u pacjentów dializowanych, były korzyści płynące z utworzenia etatu pielęgniarki pomagającej odnaleźć się pacjentom dializowanym przechodzącym ze stacji pediatrycznych do placówek przeznaczonych dla osób dorosłych. Posłużono się tutaj przykładem kilku krajów europejskich, które wprowadziły na swoich stacjach dializ personel odpowiedzialny za powyższe działania, np. Wielka Brytania czy Irlandia. Drugi z delegatów OSOD pan Kruk pojechał, aby nauczyć się metod działania grup młodych. W krajach europejskich, z którymi współpracujemy, grupy młodych zrzeszają osoby w wieku pomiędzy 18. a 30. rokiem życia. Są to osoby, których oprócz wieku łączy jeszcze jeden problem – choroba nerek. Ich celem jest wymiana doświadczeń dotyczących ubezpieczeń, stypendiów, studiów oraz wypoczynku z młodzieżą leczoną nerkozastępczo z całej Europy. 

29 listopada odbyło się szkolenie dla nauczycieli oraz uczniów, którzy poprowadzą kampanię „Drugie życie” we własnych szkołach. Podczas szkolenia wiedzą z zakresu transplantacji podzielili się z młodzieżą specjaliści na co dzień zajmujący się tematyką przeszczepiania narządów –Irena Milaniak, koordynator transplantacyjny z Oddziału Klinicznego Chirurgii Serca, Naczyń i Transplantologii Szpitala Jana Pawła II oraz Małgorzata Rejdych, prezes Stowarzyszenia Osób po Przeszczepie Serca. Przedstawiciele szkół włączonych do projektu otrzymali materiały edukacyjne i promocyjne, które mają pomóc w prowadzeniu własnych działań przyczyniających się do wzrostu świadomości społecznej w zakresie transplantacji.

W dniach 24–26 listopada w Katowicach spotkali się lekarze nefrolodzy na XI Katowickim Seminarium „Postępy w Nefrologii i Nadciśnieniu Tętniczym”.  Dzięki uprzejmości organizatorów OSOD wzięło udział w konferencji, starając się, aby podczas teoretycznych rozważań nie zabrakło również dyskusji o tych najważniejszych, nadających sens pracy lekarzy – Pacjentach. Podczas otwarcia konferencji Prezes OSOD zaapelowała do lekarzy o wspieranie działań pacjentów, zachęcanie do aktywności i przypomniała, że pacjent to nie tylko choroba, którą należy wyleczyć, ale przede wszystkim człowiek. Na stoisku Stowarzyszenia lekarze mogli dowiedzieć się więcej o OSOD, czym się zajmujemy oraz jakie działania podejmuje. 

Grudzień:

4 grudnia Centrum Medyczne „Medyk” zorganizowało w Rzeszowie spotkanie pielęgniarek dializacyjnych z Podkarpacia. Organizatorzy zaprosili OSOD, które reprezentowała dr Iwona Mazur i Michał Dębski-Korzec. Celem konferencji było podniesienie kwalifikacji zawodowych oraz zintegrowanie środowiska pielęgniarek, co sprzyja wymianie doświadczeń w pracy na stacji dializ.  Podczas spotkania dr Iwona Mazur, podkreślała potrzebę kontaktu Stowarzyszenia z personelem medycznym, a szczególnie z pielęgniarkami, które najwięcej wiedzą o potrzebach pacjentów oraz ich problemach. 11 grudnia pacjenci czynnie działający w OSOD, przy wsparciu Diaverum oraz Fresenius Medical Care Polska, zorganizowali trzecią już wspólną wigilię dla Pacjentów i ich rodzin z Krakowa i okolic.  Oprócz smacznych potraw nie zabrakło  drobnych prezentów, które ufundowała Pracownia Artystyczna „Armar” z Krakowa.

2012 ROK

Marzec:

8 marca w siedzibie Urzędu Marszałkowskiego w Krakowie odbyła się konferencja z okazji Światowego Dnia Nerek. Hasłem spotkania było „Ofiaruj – NERKI DLA ŻYCIA – Otrzymaj”. Wśród gości znaleźli się przedstawiciele władz samorządowych, środowisk medycznych, przedstawiciele kościoła, organizacji pozarządowych, uczniowie szkół ponadgimnazjalnych oraz studenci kierunków medycznych. Iwona Mazur – prezes OSOD – przedstawiła działania realizowane przez Stowarzyszenie w zakresie edukacji społecznej w obszarze profilaktyki zdrowotnej oraz na rzecz promowania idei transplantacji (w tym Akcji „Drugie życie”, skierowanej do uczniów szkół ponadgimnazjalnych, koordynowanej w Małopolsce przez Stowarzyszenie). Wspomniała również o organizowanych od 9 marca przez Stowarzyszenie bezpłatnych badaniach profilaktycznych na terenie Krakowa, oraz o bezpłatnych badaniach w Tarnowie i Nowym Sączu. Gościem konferencji był Marek Thier, który rok wcześniej w czerwcu – w dniu swoich 40. urodzin – otrzymał od swojej mamy nerkę. 

Organizatorami konferencji było OSOD oraz Województwo Małopolskie. Sponsorem spotkania była firma Fresenius Medical Care Polska.

Maj:

Iwona Mazur oraz Tomasz Klos reprezentowali OSOD podczas spotkania Europejskiej Federacji Pacjentów Chorych na Nerki w Wilnie w dniach 18–20 maja. Jednym z najważniejszych tematów poruszanych na konferencji były wyniki ankiety przeprowadzonej

w ubiegłym roku wśród pacjentów dializowanych z kilkunastu krajów europejskich. Jej celem było zebranie danych o dostępności do różnych metod leczenia przewlekłej choroby nerek oraz informacji o chorobie, jak i wspomnianych metodach. Ankieta, sfinansowana z grantu firmy Baxter, była przeprowadzana również w Polsce. Odpowiedzialny za jej przeprowadzenie był OSOD. Dzięki zaangażowaniu pacjentów udało się uzyskać wiedzę, która posłużyła do lobbowania w Parlamencie Europejskim za przyjęciem rozwiązań prawnych ujednolicających standardy leczenia pacjentów cierpiących na PChN. Podczas konferencji odbyło się również spotkanie Grupy Młodych działającej w ramach CEAPIR. Na spotkanie przybyli przedstawiciele grup krajowych, które skupiają pacjentów po przeszczepieniu oraz dializowanych w wieku od 18 do 30 lat z kilkunastu krajów europejskich. Reprezentantem OSOD był Tomek Klos, który zgodził się zorganizować podobną grupę w Polsce. Zadaniem Grup jest wymiana informacji na temat ubezpieczeń, możliwości leczenia, pracy oraz kontynuowania nauki dla pacjentów dializowanych w ich krajach. Wzajemna pomoc i wymiana doświadczeń sprawia, że w krajach, gdzie od lat działają grupy młodych, pacjenci dializowani przed trzydziestką są bardziej mobilni, mają więcej możliwości wyjazdu za granicę i nie jest to dla nich problemem.

W dniach 18–20 maja w Galerii Krakowskiej odbył się 6. Festiwal Zdrowia organizowany przez Międzynarodowe Stowarzyszenie Studentów Medycyny i FMSA Poland z okazji Światowego Dnia Nadciśnienia Tętniczego. Partnerem Festiwalu było OSOD. Od piątku do niedzieli można było wykonać bezpłatne badania poziomu cholesterolu oraz glukozy, pomiar ciśnienia, jak również pomiar tkanki tłuszczowej. Swoimi poradami służyli lekarz kardiolog, nefrolog oraz dietetyk. Przy stoisku OSOD można było uzyskać dodatkowe informacje na temat profilaktyki oraz leczenia chorób nerek, a przede wszystkim na temat palącej potrzeby wczesnej diagnostyki choroby, dzięki wykonywaniu regularnych badań pozwalających na ocenę funkcji nerek. W tygodniu poprzedzającym Festiwal, OSOD wraz z Hutniczą Fundacją Ochrony Zdrowia i Pomocy Społecznej zorganizował bezpłatne badania profilaktyczne dla mieszkańców Krakowa. 500 osób mogło zgłosić się do jednego z 11 punktów Laboratorium

Medycznego „Diagnostyka” i zbadać krew pod kątem stężenia kreatyniny. Badanie cieszyło się ogromnym zainteresowaniem i, jak poprzednim razem, cała pula badań została wykorzystana już w pierwszych dniach siedmiodniowej akcji. Wyniki można było skonsultować z lekarzem nefrologiem oraz przedstawicielami OSOD podczas trwania Festiwalu. (Analiza przeprowadzonego badania wykazała, iż u 31 (6,5%) osób biorących udział w akcji wykryto niewydolność nerek oraz określono jej stopień).

W sobotę w Galerii oprócz badań wykonywanych przez studentów medycyny, przedstawiciele Stowarzyszenia występowali na scenie mówiąc o czynnikach ryzyka rozwoju chorób nerek, rodzaju badań pozwalających na ocenę funkcji nerek i namawiając do dbania o własne zdrowie (szczególnie wśród osób z grup ryzyka).O swoich doświadczeniach, opowiadał Mirosław Mańka, pacjent dializowany od kilkunastu lat, członek OSOD.

19 maja na scenie w Galerii, Stowarzyszenie zorganizowało spotkanie na temat zdrowego trybu życia. Do udziału w spotkaniu zaproszono: Grzegorza Sudoła – wicemistrza Europy w chodzie na 50 km, Radosława Krzyżowskiego – aktora teatralnego i telewizyjnego, Magdalenę Baran – dietetyka reprezentującego firmę All For Body, Katarzynę Wójcik – studentkę medycyny, członka IFMSA Poland oraz Marka Thiera – osobę po rodzinnym przeszczepie nerki, aktywnie wspierającego przeszczepienia rodzinne oraz wykonywanie badań profilaktycznych. Spotkanie poprowadził Bogdan Ingersleben – dziennikarz radia Plus. Grzegorz Sudoł podkreślił potrzebę regularnego podejmowania aktywności fizycznej. Jak zaznaczył – najtrudniej jest zacząć. Pani Magdalena Baran zaakcentowała czego powinniśmy się wystrzegać w diecie, a o jakich zasadach nie możemy zapomnieć planując swoje codzienne menu. Radosław Krzyżowski wspomniał o roli mediów w edukacji prozdrowotnej społeczeństwa. Marek Thier opowiedział o początku swojej choroby, a następnie drugim życiu, które otrzymał dzięki ofiarowanej mu przez mamę nerce. Pani Katarzyna Wójcik podkreśliła powiązanie nadciśnienia i cukrzycy z chorobami nerek oraz potrzebę ochrony nerek, między innymi poprzez: doleczanie stanów zapalnych oraz  ograniczanie przyjmowania leków nefrotoksycznych. Zarówno Radosław Krzyżowski jak i Grzegorz Sudoł oprócz udziału w spotkaniu zgodzili się poprzeć działania OSOD, czego wyrazem są zdjęcia obojga Panów na stronie Stowarzyszenia w zakładce „Popierają nas”. Podczas trzech dni Festiwalu odbyły się również liczne konkursy z nagrodami dla  odwiedzających Galerię podejmujące tematykę cukrzycy, nadciśnienia oraz chorób nerek.

Lipiec:

Pacjenci stacji dializ w Szczecinku aby uruchomić u wszystkich dializowanych koleżanek i kolegów, ich rodzin, znajomych pokłady aktywności pomyśleli o jakiejś formie zorganizowania. Początkowo myśleli o założeniu własnego stowarzyszenia, jednak w trakcie dyskusji doszli do przekonania, iż dużo lepiej będzie przyłączyć się do już istniejącego stowarzyszenia i skorzystać z jego doświadczenia i wiedzy. W ten sposób zapadła decyzja o przyłączeniu się do OSOD. Po rozmowach z dr Iwoną Mazur oraz  Michałem Korzec-Dębskim zdecydowano utworzyć w Szczecinku Filię OSOD.

Wrzesień:

W dniach 6–8 września 2012 roku w Krakowie odbyły się jubileuszowe, X już Krakowskie Dni Dializoterapii. Ważnym wydarzeniem drugiego dnia obrad była sesja zorganizowana przez OSOD „Nasze problemy i nasze działanie. W sesji pacjentów dializowanych”, której moderatorem była dr Iwona Mazur wzięli udział przedstawiciele Polskiego Stowarzyszenia Sportu po Transplantacji oraz Polskiej Federacji Pacjentów „Dialtransplant”. Podziękowano prof. Bolesławowi Rutkowskiemu, prof. Olgierdowi Smoleńskiemu oraz pani Sylwii Rodak za wieloletnie wsparcie dla działań na rzecz pacjentów. W ramach sesji omówiono następujące zagadnienia: „Działania OSOD oraz zaangażowanie pacjentów”, „Akcja Drugie Życie”, „VIII Europejskie Igrzyska dla Osób po Transplantacji i Dializowanych w 2014 roku w Krakowie”, „Program telewizyjny a edukacja zdrowotna” oraz „Nasza codzienność – dializa widziana oczami pielęgniarki dializacyjnej”. Poinformowano także o nowej książce “Przewlekła choroba nerek”. Poradnik dla pacjentów oraz ich rodzin. OSOD zaprosiło osoby dializowane i po przeszczepie z całej Polski do przygotowania wystawy prezentującej ich prace artystyczne. Stowarzyszenie zwracało również uwagę na nową pozycję wydawniczą, która w najbliższym czasie miała zaistnieć na polskim rynku. Mowa o książce autorstwa Slavenki Drakulić pt. “Ciało z jej ciała”. Książka jest poszukiwaniem odpowiedzi na pytanie, co kieruje dawcami, którzy przekazują swój narząd osobie, której często nawet nie znają. 

8 września, Małgorzata Merczyńska, pacjentka dializowana w Poznaniu na zaproszenie dr Iwony Mazur przyjechała do Krakowa aby mogła uczestniczyć w spotkaniu dla pacjentów dializowanych  na X Krakowskich Dni Dializoterapii. W wielkim holu wisiały jej prace plastyczne czyli obrazki wykonane pastelami olejnymi. W gronie kilku osób mogła zwiedzić Kraków i poznać się z innymi pacjentami w podobnej sytuacji. 20 września w budynku Centrum Dializ Fresenius Nephrocare w Wodzisławiu Śląskim odbyło się spotkanie zarządów Stowarzyszeń OSOD i NEPHROS. Jego celem było szukanie możliwości współpracy w zakresie kampanii społecznej na rzecz transplantacji pod nazwą „Drugie Życie” oraz wzajemna wymiana doświadczeń w zakresie działalności obu Stowarzyszeń. 

Październik:

26 listopada OSOD rozpoczęło realizację dwóch projektów mających przybliżyć mieszkańcom Małopolski, czym tak naprawdę jest transplantacja. W tym dniu wystartowała w Krakowie IV edycja małopolskiej akcji „Drugie życie” promującej przeszczepy. Od tego czasu uczniowie przez pięć miesięcy będą prowadzić w 30 małopolskich szkołach i w swoich środowiskach lokalnych własne kampanie informacyjne. Zakończenie akcji zaplanowane jest na kwiecień 2013 roku, wtedy to wyłonieni zostaną finaliści. OSOD w dniu 26 października zostało również partnerem akcji Małopolskiego Funduszu Zdrowia prowadzonej pod hasłem „Lubię się dzielić”. Podczas kampanii szczególną uwagę zwrócono na promocję rodzinnych przeszczepów nerek. Na kilku budynkach w Krakowie, między innymi na murach Wawelu, wyświetlano hasła jak np. „Dlaczego rezygnować? Tyle nieba mamy ponad nami”. Znani aktorzy filmowi i teatralni, jak również sportowcy, założyli pomarańczowe koszulki z logo akcji. W wielu placówkach medycznych personel także włączył się w działania promocyjne zakładając wspomniane koszulki. Policja oraz Straż Miejska, chcąc również wziąć udział w akcji wręczały kierowcom broszury zawierające informacje na temat przeszczepień.

Grudzień:

15 grudnia po raz czwarty z inicjatywy OSOD w Krakowie miała miejsce uroczysta wigilia osób dializowanych i po transplantacji. W spotkali uczestniczyło około 60 osób. Podczas spotkania była okazja na wspólne śpiewanie kolęd, pamiątkowe zdjęcia, a organizatorzy wszystkim uczestnikom wręczyli miłe upominki. To wszystko byłoby możliwe dzięki pomocy firm: Fresenisu Medical Care Polska, Diaverum Polska oraz „Uzdrowisko Wysowa” S.A. 16 grudnia pielęgniarki dializacyjne z Podkarpacia spotykały się w Rzeszowie po raz siódmy na konferencji organizowanej przez Centrum Medyczne „Medyk”. Przedstawiciele OSOD na zaproszenie organizatorów również wzięli udział w konferencji. 

OSOD zachęcał przy każdej możliwej okazji pacjentów dializowanych oraz po przeszczepieniu do udziału w zawodach podczas VIII Ogólnopolskich Igrzysk dla Osób po Transplantacji i Dializowanych w lekkiej atletyce, pływaniu, tenisie stołowym, ziemnym, bowlingu i darcie. Igrzyska mają się odbyć w dniach 22–26 maja 2013 r. w Krakowie. 

2013 ROK

Luty:

W dniach 11–12 lutego br. z okazji Światowego Dnia Chorego odbyło się VII Forum Liderów Organizacji Pacjentów oraz uroczysta gala wręczenia Nagród św. Kamila. Organizatorami byli: Instytut Praw Pacjenta oraz Edukacji Zawodowej wraz z Zakonem Posługujących Chorym Ojców Kamilianów. W wydarzeniu udział wzięło OSOD reprezentowane  przez Prezes dr Iwonę Mazur. Nagrodę specjalną za wybitne osiągnięcie w służbie zdrowia otrzymał prof. dr hab. med. Wojciech Rowiński – lekarz, chirurg, transplantolog – za swój wkład w rozwój transplantologii w naszym kraju. 

Marzec:

14 marca OSOD wspólnie z Małopolskim Urzędem Marszałkowskim zorganizował Małopolski Dzień Nerek. W tym roku w przygotowanie obchodów włączyło się również Stowarzyszenie Manko. Wspólnie udało nam się zorganizować Małopolskie Forum Zdrowia – „Myśl Zdrowo” podczas którego pokazano, dlaczego warto zdrowo żyć. Podczas Forum można było wysłuchać wykładu dra hab. med. Marka Kuźniewskiego z Katedry i Kliniki Nefrologii Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego, na temat zapobiegania chorobom nerek. Na co zwracać uwagę, kiedy należy zgłosić się do lekarza oraz jak żyć, aby nasze nerki były zdrowe. Drugim tematem oprócz profilaktyki były przeszczepienia nerek od żywego dawcy. Obecni wysłuchali świadectwa Pana Marka Thiera – pacjenta cierpiącego na PChN, który w swoje 40. urodziny otrzymał nerkę od swojej mamy. Na zaproszenie organizatorów w Forum wzięła również udział Pani Aleksandra Tomaszek, koordynator transplantacyjny, współrealizująca Projekt Żywy Dawca Nerki, prowadzony w ramach Narodowego Programu Rozwoju Medycyny Transplantacyjnej. 

Maj:

22–26 maja na obiektach Akademii Wychowania Fizycznego odbyły się VIII Ogólnopolskie Igrzyska dla Osób po Transplantacji i Dializowanych w Krakowie. Pacjenci zrzeszeni w OSOD oraz dr Iwona Mazur i Michał Dębski-Korzec przyłączyli się do kibicowania wszystkim uczestnikom.

Wrzesień:

W dniach 21–22 września w hotelu Exploris w Szczyrku miała miejsce I Konferencja Pielęgniarek Nefrologicznych, Dializacyjnych i Transplantacyjnych Polski Południowej zatytułowana „Wyzwania współczesnego pielęgniarstwa nefrologicznego”. Ze strony OSOD wykład wygłosiła jego prezes – dr Iwona Mazur  („Współpraca pacjentów z pielęgniarkami”)

oraz Rajmund Michalski – wykładowca Państwowej Akademii Nauk, osoba po transplantacji nerki, a wcześniej dializowany otrzewnowo („Moje życie z chorobą nerek”). Głos zabrał również pan Mariusz Szumera, ojciec dwóch córek, które wymagały leczenia nerkozastępczego. Państwo Szumerowie oddali po jednej nerce swoim córkom. I chociaż dawcy rodzinni twierdzili, że nie zrobili nic niezwykłego, „bo przecież każdy na ich miejscu zrobiłby to samo”, to statystyki mówią coś innego.

Listopad:

14 listopada w kameralnej atmosferze krakowskiej restauracji Cafe Caroline z inicjatywy Pani Małgorzaty Rakowskiej – pacjentki dializowanej działającej w OSOD, miało miejsce spotkanie zatytułowane „Wieczór z nerką i piosenką”. Część oficjalną poprowadził dr Adam Markiewicz, który wygłosił ciekawy wykład zatytułowany „Choroby nerek – problem ważny i niedoceniany”, a w części artystycznej wystąpił zespół Moniki Markowskiej. Ten przemiły wieczór był kolejną okazją do spotkania się w gronie osób dializowanych i po transplantacji nerki oraz wszystkich tych, którym nie są obce nasze problemy. 

21–23 listopada już po raz 13 w auli Akademii Muzycznej w Katowicach odbyło się seminarium zatytułowane „Postępy w nefrologii i nadciśnieniu tętniczym”. Jak co roku, celem seminarium było omówienie najbardziej aktualnych i ważnych z praktycznego punktu widzenia zagadnień z zakresu nefrologii i leczenia nadciśnienia tętniczego. Po powitaniu przez prof. Andrzeja Więcek do licznie zebranych w pięknej auli Akademii Muzycznej w Katowicach do uczestników seminarium kilka słów skierowała prezes OSOD dr Iwona Mazur. Fakt ten dobitnie świadczy o uznaniu działań Stowarzyszenia przez środowisko lekarskie. Jak co roku dzięki życzliwości prof. Andrzeja Więcka OSOD mogło uczestniczyć w tym Seminarium.

Grudzień:

14 grudnia po raz piąty z inicjatywy OSOD w Krakowie miała miejsce uroczysta Wigilia osób dializowanych i po transplantacji. W restauracji pensjonatu „Na Wzgórzach” spotkali się

w gronie około 50 osób pacjenci dializowani metodą hemodializy, jak i dializy otrzewnowej, a także osoby po transplantacji nerki, ich rodziny, pielęgniarki i przyjaciele. Spotkanie otwarła dr Iwona Mazur oraz ks. infułat Jerzy Bryła. Zgromadzeni wysłuchali koncertu kolęd w wykonaniu artystów Opery Krakowskiej: Ewy Warty-Śmietany oraz Witolda Wrony. Firma Diaverum oraz NEFRON S.N.I.G.M.P. wsparli zorganizowanie spotkania.

2014

Styczeń:

24 stycznia w Małopolsce została zainaugurowana V edycja kampanii “Drugie Życie”. Młodzież z 32 małopolskich szkół, które zdecydowały się realizować kampanie społeczne w swoich środowiskach, spotkała się w Krakowie ze specjalistami którzy pomogli zrozumieć jej czym jest transplantacja. Pani Dorota Ligęza, pacjentka, która na swój narząd czekała prawie 20 lat oraz Pan Marek Thier, który w wieku 40 lat, dostał nerkę od mamy opowiedzieli swoje historie. Wyjątkowe zaangażowanie osób po przeszczepie w Małopolsce m.in sprawiły, że tegoroczna kampania „Drugie życie” była niezwykle barwna, energiczna i przyciągająca uwagę. 

31 stycznia 2014 r. w Kielcach odbyło się pierwsze założycielskie zebranie Filii OSOD. Podstawą była Uchwała z dnia 30.01.2014 r. o powołaniu jednostki terenowej OSOD w Kielcach. Wybrany został Zarząd w osobach: Jerzy Sobierajski – przewodniczący, Janina Łucak i Jarosław Podlejski – członkowie. 

Marzec:

13. marca Filia OSOD w Kielcach zorganizowała obchody Światowego Dnia Nerek i było to pierwszym sprawdzianem działalności, biorąc pod uwagę krótki czas i zupełny brak funduszy. Filia w Kielcach sprostała temu wyzwaniu dzięki dużemu zaangażowaniu Zarządu Filii. W szczególności Jerzy Sobierajski i Janina Łucak włożyli w to przedsięwzięcie wiele serca, czasu, pomysłów i determinacji. Mało tego, obchody Światowego Dnia Nerek zorganizowane po raz pierwszy w Kielcach rozłożone zostały na 2 dni. Najpierw 13 marca b.r. w Wojewódzkim Domu Kultury w Kielcach odbyło się Forum Światowego Dnia Nerek na które zaproszeni zostali specjaliści z zakresu nefrologii woj. świętokrzyskiego, dyrektorzy szpitali, kierownicy stacji dializ. Po bardzo interesujących wystąpieniach i dyskusji podjęta została Uchwała, poprzez aklamację, w której określono szczegółowe kierunki działania Filii OSOD w Kielcach.

Następnie 15 marca b.r. odbyło się sympozjum na które zostali zaproszeni mieszkańcy Kielc i woj. świętokrzyskiego. Licznie zgromadzona widownia, bo ok. 300 osób, w auli Wyższej Szkoły Ekonomii, Prawa i Nauk Medycznych wysłuchała niezwykle ważnych informacji n.t. chorób nerek, leczenia, profilaktyki a także przeszczepów. Wykłady poprowadzili: dr nauk medycznych Grzegorz Gałuszka – dziekan Wydziału Nauk Medycznych w/w uczelni, dr Krzysztof Bidas – ordynator Oddziału Nefrologii Wojewódzkiego Szpitala Zespolonego w Kielcach i konsultant wojewódzki w zakresie nefrologii, mgr Wiesława Saladra – pielęgniarka koordynująca pobieranie narządów w w/w szpitalu wojewódzkim. W sympozjum uczestniczyła Prezes OSOD dr Iwona Mazur, która pogratulowała Zarządowi Filii OSOD w Kielcach pięknie zorganizowanego spotkania i podziękowała za trud włożony w to przedsięwzięcie. Była też niespodzianka muzyczna ze stosownym repertuarem w wykonaniu niezwykle miłej wolontariuszki Stowarzyszenia – Anny Kowalskiej, która ciepłą barwą głosu dała czas na oddech od trudnych spraw.

13 mara OSOD, Urząd Marszałkowski Województwa Małopolskiego oraz Hutnicza Fundacja Zdrowia i Opieki Społecznej zorganizowały już po raz czwarty Małopolski Dzień Nerek. W tym roku hasłem przewodnim obchodów Światowego Dnia Nerki było „Nerki starzeją się dokładnie tak jak Ty”. Co za tym idzie tegoroczne działania były skierowane głównie do osób po 60 roku życia u których ryzyko wystąpienia niewydolności nerek jest bardzo wysokie. W ramach obchodów zorganizowano wykłady na temat profilaktyki i zagrożenia chorobami nerek poprowadzone przez prof. Władysława Sułowicza oraz dr hab. Marka Kuźniewskiego (Uniwersytet Jagielloński Collegium Medicum, Katedra i Klinika Nefrologii). W celu uświetnienia uroczystości po jednym z wykładów wystąpiła dla zebranych znana śpiewaczka operowa Pani Ewa Warta – Śmietana. Częścią obchodów były również badania eGFR przeprowadzone wspólnie z firmą Diagnostyka oraz Małopolskim Ośrodkiem Medycyny Pracy u ponad 1000 pełnoletnich mieszkańców Krakowa. Niestety wyniki pokazały, że u 12% przebadanych osób eGFR jest poniżej 60, co wskazuje na konieczność wizyty u nefrologa. Patronat Honorowy objął Wojewódzki Konsultant w Dziedzinie Nefrologii – prof. dr hab. med. Władysław Sułowicz, Sekcja Nefrologiczna Izby Gospodarczej Medycyna Polska – NEFRON, oraz Wicemarszałek Województwa Małopolskiego – Wojciech Kozak. Studenci medycyny z IFMSA-Poland Oddział Kraków służyły pomocą przy rozdawaniu ulotek mieszkańcom Krakowa oraz informowali ich o badaniach profilaktycznych.

Czerwiec:

W dniach 13-15 czerwca odbyło się Walne Zgromadzenie CEAPIR w Dublinie, Irlandia. Przedstawicielem OSOD był Rajmund Michalski. Przedmiotem obrad były m.in. kwestie związane z działalnością różnych organizacji niosących pomoc osobom chorym na nerki w Europie, jak i na świecie; sprawozdanie z działalności CEAPIR w roku 2013; ustalenie budżetu; zmiany w statucie; wybory nowych władz Fundacji oraz bardzo ciekawa dyskusja na temat tego, co dzieje się w poszczególnych krajach członkowskich. Informacje o tym, co dzieje się w Polsce wzbudziły spore zainteresowanie, a nawet w pewnym sensie zdumienie. Wzięło się stąd, że od kiedy Polska 10 lat temu została członkiem krajów Unii Europejskiej, jakość usług (głównie w zakresie dializ) jak i ich dostępność jest zdecydowanie lepsza niż wcześniej. Tego wymagało od nas członkostwo w UE. W porównaniu do pozostałych organizacji europejskich obecnych na spotkaniu w Dublinie, nasze stowarzyszenie jest liczbowo niewielkie i praktycznie pozbawione stałych środków, co na pewno pozwoliłoby nam pracować jeszcze bardziej efektywnie. Jednakże, gdy porównać bardzo duże środki, jakimi dysponują organizacje zachodnioeuropejskie i skandynawskie z tym, co tam się dzieje – nie powinniśmy mieć żadnych kompleksów.

Lipiec:

Michał Korzec-Dębski (OSOD) przeprowadził  Wywiad z Prof. dr hab. n. med  Zbylutem Twardowskim emerytowanym profesor medycyny Universytetu Missouri, Columbia, Missouri, USA. Profesor opublikował 391 prac naukowych, jest wynalazcą techniki dziurki guzika nakłuwania przetoki, jest autorem testu ekwilibracji otrzewnowej i posiada 22 patenty na wynalazki związane z dializami w tym na kapilarny dializator, kilka cewników do dializ otrzewnowych i hemodializ, a także pierwszej maszyny do codziennych domowych hemodializ. Został uhonorowany prestiżową Torchbearer Award (Nagrodą Niosącego Pochodnię) Amerykańskiego Funduszu Nerek i Belding Scribner Trailblazing Award (NagrodąWypalającego Szlak Beldinga Scribnera) Międzynarodowego Towarzystwa Hemodializ. Jest też honorowym członkiem Towarzystw Nefrologicznych w Kolombii i Polsce. Wiele prac naukowych i wynalazków jest opisanych w jego autobiografii „Z nefrologią przez świat” opublikowanej przez Via Medica w 2013 r. Wywiad ukazał się w kwartalniku “Dializa i Ty”.

Wrzesień:

Uczestnictwo Stowarzyszenia w Krakowskich Dniach Dializoterapii. Biorą w niej udział tak lekarze, pielęgniarki, dietetycy jak również technicy. Sesję pacjentów, która jest stałym punktem tych spotkań dzięki uprzejmości Pana Profesora Olgierda Smoleńskiego, prowadziła Prezes OSOD – dr Iwona Mazur, a była to sesja zatytułowana „Jakie korzyści płyną z aktywizacji pacjentów dializowanych?”. Jej program obejmował wystąpienia: – Rajmund Michalski – „Jak ważny jest kontakt pacjenta z lekarzem prowadzącym?”; – Krystyna Murdzek – „Osiągnięcia sportowe osób po transplantacji narządów i dializowanych”; – A. Głowniak – „Czy warto zrzeszać się pacjentom dializowanym?”; – Iwona Mazur – „Działania OSOD w latach 2013/2014”; – E. Muciek i Mirosław Mańka – „Wakacje pacjenta dializowanego”; – M. Drożdż – „DaVita – współpraca pacjentów dializowanych z personelem stacji na podstawie doświadczeń z USA”; – T. Rydzyńska – „Zapobieganie wykluczeniu społecznemu osób z chorobą nerek w Polsce” oraz – S. Wnuk – „Blaski i cienie bycia dializowanym”

17-18 września  firma Diaverum zaprosiła Stowarzyszenie do Cascais w Portugalii gdzie  organizowała konferencję na temat dializ gościnnych. Spotkali się na niej koordynatorzy dializ gościnnych firmy Diaverum z różnych krajów europejskich, przedstawiciele organizacji pacjentów oraz przedstawiciele firm oferujących wyjazdy wakacyjne dla pacjentów dializowanych. Obrady poświęcone były możliwościom podróżowania osób cierpiących na PChN oraz korzyściami z nich płynącymi dla pacjentów. Po rozmowie z kolegami i koleżankami z Zachodniej Europy zobaczyliśmy jak duża jest jeszcze różnica w mobilności pacjentów.  Jednak z naszych doświadczeń wynika, że w Polsce jest grupa pacjentów która może i chce zobaczyć świat. Właśnie z myślą o nich firmy prowadzące stacje dializ tak jak Diaverum, Fresenius Medical Care czy B.Braun Avitum udostępniły kontakt pacjentom do swoich pracowników, którzy pomogą zorganizować dializy gościnne. 

Październik:

– 9 października w Ośrodku Szkoleniowym w Łaziskach Górnych odbyła się I Konferencja Naukowo – Szkoleniowa dotycząca aspektów nefrologicznych i urologicznych w odniesieniu do problemów spotykanych przez dzisiejsze pielęgniarki. Organizatorem konferencji był Zespół d.s. Pielęgniarstwa Nefrologicznego, działający przy ORPiP w Katowicach. Z zaproszenia skorzystali między innymi prezes OSOD Iwona Mazur oraz członkowie stowarzyszenia w osobach prof. dr hab. Rajmund Michalski i Mirosław Mańka. W wystąpieniu dr Iwona Mazur przedstawiła zarys swojej wieloletniej pracy na rzecz chorych dializowanych w Polsce. Jej prośba o nakłanianie pacjentów do współpracy z OSOD-em, była rodzajem apelu do personelu, dzięki któremu można zaangażować każdego pacjenta, a jednocześnie wspomóc jego rehabilitację psychologiczno – społeczną.

24-25 października OSOD uczestniczyło w III Sympozjum naukowo-szkoleniowym „Żywy dawca nerki”, organizowanym przez Katedrę i Klinikę Chirurgii Ogólnej i Transplantacyjnej, Instytut Transplantologii im. T. Orłowskiego oraz Warszawski Uniwersytet Medyczny. 

Podczas Sympozjum:

– porównywano rozwój programów przeszczepiania nerek od dawców żywych (w tym przeszczepień krzyżowych) w Europie i Stanach Zjednoczonych,

– pochylono się nad psychospołecznymi aspektami decyzji żywego dawstwa nerki,

– omówiono zastosowanie skutecznych sposobów zwiększania liczby dawców żywych, które bezpośrednio przełożą się na wzrost liczby transplantacji a tym samym dadzą szansę większej liczbie chorych ze schyłkową niewydolnością nerek na powrót do normalnego życia.

– przedstawiono dotychczasowe doświadczenia Projektu ŻYWY DAWCA NERKI.  

Podczas tego wieczoru OSOD stał się częścią opowieści o cudzie drugiego życia, o tym jak miłość między dwojgiem ludzi pozwala im dzielić się sobą. To niecodzienne spotkanie poprowadzili Przemysław Saleta oraz Olga Bołądź. Był to wieczór pełen emocji i refleksji.

Listopad:

W dniach 21-23 listopada przedstawiciele OSOD brali udział w spotkaniu organizacji pacjenckich z Rosji, Ukrainy, Irlandii, Łotwy, Finlandii oraz Polski. Wydarzenie, pod nazwą „Jesienne spotkanie Nephro-League” odbyło się w Moskwie, a jego inicjatorem była Międzyregionalna Organizacja Pacjentów Nefrologicznych Nephro-League (www.nephroliga.ru). Organizacja ta istnieje od 2007 roku. Do priorytetów swojej działalności zalicza: poprawę jakości życia pacjentów nefrologicznych, dostęp do leczenia nerkozastępczego, zabezpieczenie dostępu do leków oraz zabezpieczenie społeczne pacjentów. Spotkanie było szansą na wymianę doświadczeń pomiędzy uczestnikami wydarzenia. Przede wszystkim podejmowane były tematy: edukacji pacjentów w zakresie metod leczenia, jakości życia pacjentów, dostępności do dializoterapii, dostępności leków, ograniczeń dietetycznychu chorych, programów promujących ideę transplantacji. Nawiązane kontakty z przedstawicielami organizacji pacjentów z krajów uczestniczących w spotkaniu dały podłoże dla wspólnych projektów i innych form współpracy na rzecz promowania transplantacji oraz wsparcia osób z PChN i ich rodzin.

26 listopada w Krakowskim Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym, odbyły się warsztaty mydlarskie skierowane do podopiecznych Kliniki Nefrologii Dziecięcej. Warsztaty poprowadziła Pani Kamila Baca, właścicielka firmy NIKKA CANDLES & SOAPS. Mama 4-letniej

Niki. Podczas warsztatów dzieciaki dowiedziały się jak powstaje mydło. Mogły również same je wykonać – dobierając swój ulubiony kolor i kształt. Podczas pracy dzieciom towarzyszyły opiekunki ze Szpitala oraz osoby z OSOD. Warsztat – oprócz tego, iż został pomyślany jako forma zabawy dla małych pacjentów, traktowany jest również jako sposób na rozwijanie małej motoryki wśród dzieciaków. Sponsorem wydarzenia była firma – Zakłady Mięsne Szubryt.

27-29 listopada OSOD tradycyjnie zawitał na XIV Katowickim Seminarium „Postępy w nefrologii i nadciśnieniu tętniczym”. Dzięki uprzejmości Pana Profesora Andrzeja Więcka w drugim dniu konferencji swój wykład miał  Rajmund Michalski, pacjent po przeszczepieniu. Wystąpienie Pana Rajmunda dotyczyło głównie choroby widzianej oczami pacjenta. Było ono

historią jego choroby, oswajania się z nią i pogodzenia ze sobą życia rodzinnego, zawodowego oraz leczenia.

Grudzień:

Jak zawsze OSOD zorganizował spotkanie opłatkowe w Krakowie. Zaproszeni zostali wszyscy, którzy chcą przyjść nie ważne w jakiej stacji się dializują i gdzie mieszkają. Po raz kolejny oprócz pacjentów z Krakowa udział w spotkaniu wzięli pacjenci z Katowic oraz Zabrza.  Po raz kolejny gościem specjalnym był Profesor Zbylut Twardowski. Pomoc w zorganizowaniu spotkania OSOD otrzymał od firmy Diaverum oraz Centrum Dializa.

2015 ROK

Styczeń:

16 stycznia odszedł nagle Pan Profesor Olgierd Smoleński. Profesor Smoleński stworzył i był redaktorem naczelnym kwartalnika „Dializa i Ty” wydawanego od 2002 roku – pierwszego w Polsce pisma przeznaczonego dla pacjentów dializowanych i po przeszczepieniu nerki. Był znakomitym lekarzem klinicystą najwyższego zaufania. Był przyjacielem pacjentów. Zawsze ciepły i serdeczny w kontaktach osobistych.  Pan Profesor odszedł w trakcie pracy. Stowarzyszenie OSOD ze smutkiem pożegnało tego wielkiego człowieka. 

OSOD uruchomił grupę wsparcia na Facebooku Kocham Swoje Nerki. Inicjatorami i administratorami są Dorota Ligęza oraz Mirosław Mańka.

Marzec: 

12 marca obchodzony  był Światowy Dzień Nerek. Małopolski Dzień Nerek – tak nazywa się inicjatywa realizowana przez OSOD, Hutniczą Fundację Zdrowia i Pomocy Społecznej oraz Urząd Marszałkowski Województwa Małopolskiego. W tym roku już po raz piąty Stowarzyszenie przyłączyło się w ten sposób do ogólnoświatowej akcji. OSOD rozpoczął akcję już kilka dni wcześniej. W środkach krakowskiej komunikacji miejskiej studenci IFMSA Polska oddział w Krakowie rozdawali ulotki informujące mieszkańców grodu Kraka o kampanii. „W samo południe”. Dokładnie informowali, że w czwartek od rana mieszkańcy Krakowa jak również Tarnowa, Myślenic, Gorlic, Mszany Dolnej oraz Nowego Sącza w wyznaczonych punktach mogą wykonać badania krwi służące określeniu poziomu eGFR. Do wykorzystania była pula 2 500 bezpłatnych badań. Dodatkowo w przepięknym mickiewiczowskim Dworku Białoprądnickim w Krakowie odbył się koncert, podczas którego Jan Migała (baryton), Karina Wiktor – Kałucka (sopran) oraz Kristina Kutnik (fortepian) wykonali najsłynniejsze arie z opery, operetki i musicalu. Po koncercie zgromadzeni mogli wysłuchać wykładu i porozmawiać z dr Adamem Markiewiczem na temat problemu chorób nerek. Chcąc maksymalnie wykorzystać okazję OSOD zachęcał media do przedstawienia swoim odbiorcom problemów związanych z niewydolnością nerek. M.im. dzięki temu w mediach lokalnych jak również ogólnopolskich pojawiły się reportaże na temat tej groźnej choroby.

12 marca Stowarzyszenie reprezentujące Polskę oraz podobne nam organizacje z Holandii, Hiszpanii oraz Portugali przygotowany wspólnie raport, który wysłało  do Ministerstwa Zdrowia i europosłów   W raporcie porównano sytuację pacjentów (refundację, dostępność leczenia) w tych czterech krajach. Ponadto raport posłużył do rozmów w Brukseli podczas spotkania 30 marca organizowanego przez European Kidney Health Alliance, na którym obecni byli eurodeputowani odpowiedzialni za zagadnienia związane ze zdrowiem w krajach członkowskich. Pomocy merytorycznej bez której nie powstałby wspomniany raport udzielił prof. Bolesław Rutkowski oraz prof. Andrzej Więcek. 

Lipiec:

Reprezentacja OSOD z Iwoną Mazur na czele pojechała do Aviados w Hiszpanii. Jest to bardzo malutka miejscowość położona 40 km na północ od León. Gospodarzami spotkania byli przedstawiciele hiszpańskiego stowarzyszenia osób dializowanych. Znaleźli się tam również przedstawiciele holenderskiej, portugalskiej oraz irlandzkiej organizacji pacjentów. Wszyscy zapoznali się tam jak funkcjonuje letni obóz dla młodzieży z PChN. Hiszpania mają w tej dziedzinie ogromne doświadczenie, jako że organizują tego typu wydarzenia od 30 lat. OSOD zgłosił się na „ochotnika” do organizacji pierwszego międzynarodowego obozu dla młodzieży cierpiącej na PChN. Firma Diaverum umożliwiła  to spotkania Stowarzyszenia w Aviados jak również zdecydowała się zostać strategicznym sponsorem projektu, przekazując 10 tys. euro na jego realizację. Ostatecznie w projekcie wzięło udział siedmioro dzieci z Polski, z Holandii – pięcioro, podobnie jak w przypadku Hiszpanii oraz Portugalii. Łącznie 22 dzieci z czterech europejskich krajów. 11 lipca 2015 roku. przyjechali opiekunowie grupy, pielęgniarka odpowiadała za zdrowie dzieci oraz dzieci z poszczególnych krajów. Pobyt zaplanowany został na 7 dni. Była to pierwsza edycja Projektu KREW (Kidney Recreation nad Education Camp) 

Sierpień:

Stowarzyszenie postanowiło zaproponować osobom dializowanym z terenu miasta Krakowa kilka pomysłów na spędzenie czasu. Od czerwca do grudnia br. trwa projekt dofinansowany ze środków Gminy Miejskiej Kraków „Integracja społeczna osób dializowanych”. Razem spędzony czas umożliwił nawiązanie ciepłych i serdecznych relacji, których wynikiem jest zbiór opowieści 5 uczestników naszego projektu. Zdecydowali się oni podzielić z Czytelnikami “Dializa i TY” swoimi doświadczeniami i sposobami na życie z chorobą. W ramach projektu „Integracja społeczna osób niepełnosprawnych” odbyło się wyjście do jednego z krakowskich kin, jednodniowy wyjazd do Zakopanego, dwa spotkania z dietetykiem oraz rodzinny grill na zakończenie lata w Centrum Konferencyjno – Hotelowym Zielony Dół . 

Wrzesień:

Na zaproszenie firmy Diaverum przedstawiciele OSOD spotkali się w Marsylii z osobami reprezentującymi firmę jak również stowarzyszenia pacjentów z krajów europejskich. Tematem tych wrześniowych spotkań były dializy gościnne, a dokładnie co zrobić, aby ułatwić podróżowanie pacjentom dializowanym. Okazało się, że jest nadal różnica pomiędzy pacjentami w polsce a pacjentami z Irlandii czy Hiszpanii. Pomijając nawet zamożność, dostępność do różnych metod leczenia oraz refundację niektórych leków sprawiają, że komfort życia pacjentów w innych krajach europejskich, a co z tego wynika i mobilność jest dużo większa. Spotkanie zainspirowało Stowarzyszenie do wydania dodatku do „Dializy i Ty” na temat dializ gościnnych w Polsce. 29 września dla wszystkich chorych dializowanych, przygotowywanych do rozpoczęcia leczenia dializami wraz z ich bliskimi, którzy chcieliby dowiedzieć się czegoś więcej o przeszczepianiu nerek od dawców rodzinnych przygotowane zostało spotkanie w Szpitalu im. Jana Pawła II w Sali Konferencyjnej Kliniki Kardiochirurgii. Spotkanie zorganizowała i prowadziła dr n. med. Monika Kraśnicka – transplantolog, nefrolog,, która utworzyła ośrodek przeszczepiania nerek w tym Szpitalu. Prezes OSOD wraz z innymi członkami uczestniczyła w wydarzeniu i w dyskusjach z organizatorami i pacjentami. 

Październik:

11 października minęło 25 lat od powstania stacji dializ w Przemyślu. W 2006 roku pacjenci Oddziału Nefrologicznego ze Stacją Dializ Szpitala Wojewódzkiego w Przemyślu włączali się w działalność Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Osób Dializowanych pod nazwą ‘’Solidarni w Chorobie’’. Stowarzyszenie z Krakowa uczestniczyło w jubileuszu i wyraziło ogromną wdzięcznością całemu personelowi medycznemu za pracę wkładaną w codzienne obowiązki i leczenie pacjentów .

Grudzień:

Uroczysta Wigilia, zorganizujemy w Pensjonacie na Wzgórzach. Podczas spotkania jak zawsze można było liczyć na pyszne potrawy wigilijne, atmosferę świąteczną i wspólne kolędowanie z zaproszonymi gośćmi.

2016 ROK

Marzec:

10 marca obchodzony był Światowy Dzień Nerek, który upłynął on pod hasłem „Choroby nerek a dzieci – działaj wcześniej, by zapobiegać”. Dzień ten stał się okazją do podkreślenia potężnego problemu niskiej wykrywalności PChN oraz idącej za tym konieczności wczesnej diagnostyki, będącej najskuteczniejszą metodą walki z gwałtownym rozprzestrzenianiem się schorzeń nefrologicznych we współczesnym społeczeństwie. OSOD z Hutniczą Fundacją Ochrony Zdrowia i Pomocy Społecznej po raz kolejny zorganizowało w ramach obchodów Światowego Dnia Nerek akcję bezpłatnych profilaktycznych badań poziomu kreatyniny we krwi. Tym razem pula 2000 badań została udostępniona w Krakowie i Łodzi (1000 badań dla każdego miasta). Badanie wykonały 823 osoby, natomiast w Łodzi – 564. U ponad 50% przebadanych w Krakowie rozpoznana została wczesna PChN, w Łodzi u blisko 39%. Stan wymagający natychmiastowego dializowania lub przeszczepu nerki wykryto natomiast u dwóch osób. Dla mieszkańców Krakowa OSOD zorganizował także koncert znanych przebojów z musicali, operetek i kabaretów w wykonaniu Doroty Bębenek

(mezzosopran,) Jana Migały (baryton) oraz Wioletty Fludy (fortepian). Atrakcje miały miejsce w Centrum Kultury „Dworek Białoprądnicki”. Po koncercie miał miejsce bardzo sugestywny wykład prof. Jacka Pietrzyka pt. „Jak pomóc własnym nerkom w zdrowiu i w chorobie?”. Podczas konferencji prasowej zorganizowanej w tym dniu przez najważniejsze ośrodki nefrologiczne w Polsce, prof. dr hab. Magdalena Durlik, dr Iwona Mazur oraz prof. dr hab. Ryszard Gellert apelowali o wdrożenie działań prowadzących do skutecznej profilaktyki chorób nerek.

Kwiecień:

Na przełomie marca i kwietnia OSOD w odpowiedzi na zaproszenie Fundacji EDF włączył się w akcję profilaktyczną skierowaną do pracowników Grupy EDF w Polsce. EDF to francuska firma produkująca energię elektryczną i ciepło, która w Polsce działa już od ponad 16 lat.

Owocem naszej wspólnej pracy były bezpłatne badania poziomu kreatyniny we krwi pozwalające na ocenę funkcji nerek oraz otwarte wykłady dotyczące profilaktyki

chorób nerek wygłoszone przez lekarzy nefrologów, które odbyły się we wszystkich oddziałach EDF w naszym kraju: w Gdańsku, Toruniu, Gdyni, Warszawie, Zielonej Górze, Rybniku, Wrocławiu oraz Krakowie. Akcję Fundacji pochwala nie tylko Stowarzyszenie, ale także lekarze, którzy w oddziałach EDF Polska edukowali pracowników firmy w kwestii zagrożenia i profilaktyki PChN. 14 kwietnia został przesłany list do Ministra Zdrowia, dotyczący powołania grupy roboczej przy Ministrze Zdrowia, zajmującej się profilaktyką przewlekłej choroby nerek. List podpisały cztery stowarzyszenia reprezentujące pacjentów dializowanych. Ministerstwo zdecydowało się

spotkać z sygnatariuszami listu 2 sierpnia w Warszawie.

Podczas rozmów interesy chorych reprezentowali:

1) prof. dr hab. med. Ryszard Gellert – Kierownik Kliniki Nefrologii i Chorób Wewnętrznych CMKP

2) prof. dr hab. med. Irena Pietrzak – Poradnia Nefrologiczna, Centrum Dializ Fresenius, Ośrodek Dializ nr 12 w Poznaniu

3) dr hab. prof. UZ Bogumiła Burda – Prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia „Nerka”

4) Iwona Mazur – Prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Osób Dializowanych

5) Jarosław Wilczek – Przewodniczący Zarządu Zgierskiego Stowarzyszenia Dializowanych

6) Ewa Rzepkowska – V-ce Przewodniczący Zarządu Zgierskiego Stowarzyszenia Dializowanych

19 kwietnia w jednym z brukselskich hoteli odbyła się konferencja zorganizowana przez EKHA (European Kidney Health Alliance). Jest to organizacja, która skupia podmioty  zainteresowane walką z PChN, czyli stowarzyszenia pacjentów chorych na nerki, jak również towarzystwa nefrologiczne z całej Europy.

Uczestnikami oraz prelegentami podczas konferencji byli członkowie parlamentu europejskiego skupieni wokół grupy zajmującej się PChN. Osoby te za główny cel

postawiły sobie ujednolicenie dostępu do leczenia jak również wsparcie w standaryzacji profilaktyki chorób nerek. Śledząc konferencję OSOD zwróciło uwagę szczególnie na wystąpienia Pani Jonneke Reichert – przedstawicielki Holenderskiego Ministerstwa Zdrowia oraz ekonomisty Profesora Gerard’a De Pouvorville, za inicjatywy, których się podjęli w zakresie poprawy zdrowia mieszkańców Europy.

Wrzesień:

W dniach 8 – 10 września w Krakowie odbyło się już po raz dwunasty największe w Polsce interdyscyplinarne spotkanie wszystkich odpowiadających za terapie nerkozastępcze. Organizatorem KDD jest Fundacja Amicus Renis. OSOD zawsze stara się podczas wydarzenia prezentować swoje działania i zachęcać do usprawniania komunikacji pacjent-lekarz-pielęgniarka.

Grudzień:

Pożegnanie Elżbiety Kaczmarczyk, która była od lat związana z OSOD zasiadając w komisji rewizyjnej. Zawsze wspierała dobrym słowem i ujmowała swoją życzliwością. – OSOD w grudniu zorganizował spotkanie opłatkowe w Krakowie. Zaproszeni zostali pacjenci, ich rodziny, personel medyczny oraz honorowi goście.  Po raz kolejny gościem specjalnym był Profesor Zbylut Twardowski. 

2017

Marzec

9 marca z okazji Światowego Dnia Nerek, lekarze z Polskiego Towarzystwa Nefrologicznego, Nefron Sekcji Nefrologicznej Izby Gospodarczej Medycyna Polska (Krajowa Izba Gospodarcza), Stowarzyszenia Nefrologia Polska oraz pacjenci z OSOD organizowali już kolejny raz działania popularyzujące wiedzę o nerkach. – Co roku tego dnia OSOD wychodzi do mediów, lekarzy i całego społeczeństwa z informacjami o chorobach nerek, sposobach by im zapobiegać oraz roli wczesnej diagnostyki. Tegorocznymi partnerami akcji byli: prof. dr hab. med. Ryszard Gellert, Konsultant Krajowy w dziedzinie Nefrologii, prof. dr hab. med. Michał Nowicki, prezes Polskiego Towarzystwa Nefrologicznego, Nefron – Sekcja Nefrologiczna Izby Gospodarczej Medycyna Polska, Stowarzyszenie Nefrologia Polska, OSOD, Międzynarodowe Stowarzyszenie Studentów Medycyny IFMSA–Poland oraz Warszawskie Metro i Lotnisko Ławica w Poznaniu. Mobilne stacje dializ stanęły na Światowy Dzień Nerek w Warszawie, Krakowie i Poznaniu. Ideą tego niezwykłego happeningu zorganizowanego wspólnie przez nefrologów i pacjentów było pokazanie Polakom, że choroby nerek mogą nas zaskoczyć – tak jak sztuczna nerka w metrze, na lotnisku czy na dworcu PKP! W tę niezwykłą kampanię zaangażowali się najsłynniejsi polscy nefrolodzy i znani Polacy cierpiący na choroby nerek. Na stacji metra Świętokrzyska w Warszawie można się było natknąć na dializowaną pacjentkę (była to wolontariuszka – studentka medycyny), spotkać prof. Ryszarda Gellerta, Krajowego Konsultanta w dziedzinie Nefrologii oraz dr Iwonę Mazur, szefową OSOD.

Kwiecień

Pod koniec kwietnia, na konferencji zorganizowanej przez Polskie Towarzystwo Pielęgniarek Nefrologicznych (PTPN), podpisano umowę pomiędzy organizatorem zjazdu a Stowarzyszeniem OSOD. Podobnej treści dokument został sygnowany w połowie maja pomiędzy Polskim Towarzystwem Nefrologicznym (PTN) a OSOD. Wymienione dokumenty są tak naprawdę sformalizowaniem już wieloletniej współpracy, ale również przyczynkiem do jej pogłębienia. Jak pokazały doświadczenia kolegów z Holandii wspólne działania mogą przynieść wiele korzyści. W Polsce brakowało jednomyślnego głosu dotyczącego nefrologii. Sygnatariusze umowy pomimo różnych charakterów swojej działalności jeden cel nadrzędny – pomoc pacjentom

Listopad:

26 listopada OSOD brało udział w II konferencji „Transplantacja Nerki – Nowe Życie”, która

odbyła się w teatrze im. Ludwika Solskiego w Tarnowie, pod patronatem honorowym dr Anny Czech – posłanki do Sejmu RP. Przewodnim hasłem spotkania było „Pacjenci edukują pacjentów”. Pomysłodawcą konferencji był dr hab. med. Marek Myślak ze Szczecina, a organizatorem – nefrolog, dr med. Antoni Sydor, obecnie koordynator ds. transplantacji przy Szpitalu Wojewódzkim im. Św. Łukasza w Tarnowie przy wsparciu mgr Aleksandry Tomaszek – koordynatora transplantacyjnego żywego dawcy nerki w Instytucie Transplantologii w Warszawie. W konferencji wzięło udział ponad 100 uczestników. DR Iwona Mazur – Prezes OSOD zachęcała do zrzeszania się celem wzajemnej pomocy i wsparcia. Świadectwa pacjentów oraz dawców, którzy mają za sobą przeszczepienie rodzinne są bezcenne dla osób, które rozpoczynają dializy. 

2018 ROK

Wrzesień:

XIII Krakowskie Dni Dializoterapii. Po raz pierwszy imienia Profesora Olgierda Smoleńskiego.

W Krakowie spotkało się liczne grono osób, dla których pacjent i jakość jego życia są bardzo ważne. Osoby te próbowały pokazać nam, co tak naprawdę jest istotne dla pacjenta. Jak bardzo pacjent nie lubi być ograniczany i zależny od macierzystego ośrodka dializ, od przyjmowania leków. Jak ważna dla pacjenta jest jakość życia, a nie tylko możliwość leczenia się, Pokazano, że warto współpracować na wszystkich szczeblach. Zarówno na linii pacjent – personel, ale także pacjent-personel-zespół terapeutyczny. Silnym wsparciem tego układu są

Konsultant Krajowy i jego zespół oraz Polskie Towarzystwo Nefrologiczne, Nefron/Sekcja Nefrologiczna Izby Gospodarczej Medycyna Polska oraz OSOD – Ogólnopolskie Stowarzyszenie Osób Dializowanych. W trakcie trwania Krakowskich Dni Dializoterapii odbyło się też spotkanie przedstawicieli OSOD z pacjentami i personelem medycznym. Było ono bardzo ciekawe, bowiem pokazało nam oraz pacjentom jak ważna i potrzebna jest współpraca i współdziałanie. Ile spraw jesteśmy w stanie załatwić i ilu osobom możemy dać wsparcie jeśli gramy w jednej drużynie i działamy zespołowo!

Listopad:

11 listopada – wycieczka do Kopalni Soli w Wieliczce z okazji 100 rocznicy odzyskania  Niepodległości. Uczestniczyli pacjenci dializowani w Krakowie i okolicach. Wycieczka zorganizowana przez Dorota Ligęza, wraz z OSOD. Pomysłodawcami byli: Bożena Czernatowicz i jej brat Marcin Derela, oboje dializowani. Było pięknie chociaż dla niektórych ciężko.  Odzyskanie Niepodległości świętowane w tak nietypowy sposób, bo pod ziemią w wielickiej Kopalni Soli sprawił wiele miłych niespodzianek. Mimo, że tego nikt nie planował godzina dwunasta zastała uczestników przy pomniku Marszałka Józefa Piłsudskiego. Odśpiewali wszyscy uroczyście hymn polski, jak to miało miejsce w całym kraju i tak podziękowali za wolność.

Grudzień:

OSOD zorganizowało tradycyjnie spotkanie Wigilijne dla osób dializowanych, po przeszczepie nerki i ich rodzin. Specjalnymi gośćmi byli; prof. Zbylut Twardowski z żoną, pani Anna Smoleńska, nasi sympatyczni lekarze oraz kochane panie pielęgniarki. Atmosfera była bardzo świąteczna i uroczysta. Oprócz zimowej scenerii na polu tworzyło ją wspólne śpiewanie kolęd oraz zapachy potraw wigilijnych. Nad wszystkim czuwała prezes OSOD dr Iwona Mazur oraz Michał Korzec-Dębski.

2019 ROK

Maj:

Pożegnanie Mirosława Mańki, który był dużym wsparciem OSOD, założycielem, wiceprezesem oraz czynnie zaangażowanym w działania pacjentem. Mirek, mimo że skazany był na wieczne hemodializy (ze względu na inne choroby) do końca był pogodny i swoim optymizmem zarażał wszystkich. W ramach aktywności w OSOD wielokrotnie uczestniczył jako pacjent w spotkaniach z młodzieżą szkół średnich, lekarzami i pielęgniarkami po to, aby swoim życiem dawać przykład innym chorym, że to nie koniec. Zmarł po 24 latach jego hemodializ, w dniu 14 maja 2019 roku.

Czerwiec:

W dniu 21 czerwca w Krakowie odbyło się Walne Zebranie OSOD. Nie było to typowe, rutynowe spotkanie, ale doszło do zmiany statutu co umożliwi przystąpienie do organizacji członkom rodzin i bliskim osób dializowanych, a także wszystkim innym osobom, które chcą wspierać pacjentów chorych na nerki. Złożono pierwsze deklaracje członkowskie. Ważnymi gośćmi spotkania byli członkowie wspierający: Teresa Dryl-Rydzyńska i Andrzej Kraśniak, których opinie i uwagi oraz możliwości zawodowe i doświadczenie są dla OSOD bezcenne. 

Lipiec:

W lipcu dzięki inicjatywie profesora Marcina Tkaczyka OSOD nawiązało kontakt z organizacją charytatywną Witting Trust, której stałą siedzibą są Niemcy. Fundacja ta działa również na terenie Wielkiej Brytanii, a teraz także w Polsce. Organizacja zajmuje się wspieraniem dzieci

i młodzieży chorujących na wielotorbielowatość nerek (PKD, polycystic kidney disease). Tego lata przedstawiciel Witting Trust odwiedził siedzibę OSOD w Krakowie, aby omówić szczegóły współpracy. Celem jest pomoc dzieciom oraz ich rodzinom w sferze edukacyjno-informacyjnej oraz finansowej. W planach jest stworzenie strony internetowej, na której znajdą się rzetelne, sprawdzone informacje dotyczące PKD. Uruchomiona została grupa zamkniętą na Facebooku dla rodziców, których dzieci chorują na wielotorbielowatość nerek. Witting Trust może pomóc w sfinansowaniu wyjazdów lub zajęć edukacyjnych dla dzieci. Współpraca OSOD dopiero się rozpoczyna, ale już  jes tjeden udany projekt.  W sierpniu zadzwoniła do Stowarzyszenia pani Małgorzata, która jest opiekunką w domu dziecka. Opowiedziała o sytuacji swojego podopiecznego Bartosza, który choruje na PKD. Od niedawna jest dializowany. Jak każdy szesnastolatek jest ciekawy świata. Bartosz był tylko raz w Krakowie – na badaniach. Niestety, nie miał wówczas czasu na zwiedzenie miasta. Dzięki zaangażowaniu pani Małgorzaty oraz pomocy Witting Trust udało się zorganizować tygodniową wycieczkę dla chłopca do Krakowa. Podróż była bardzo udana i co najważniejsze – chłopiec mógł spełnić jedno ze swoich marzeń. Bartosz Tysa jest wychowankiem Placówki Opiekuńczo-Wychowawczej, ,Tęczowa Arka”w Krasnymstawie.

Grudzień:

Dnia 14 grudnia 2019 roku odbyło się już 10 spotkanie wigilijne zorganizowane przez prezes dr Iwonę Mazur. To właśnie ona pełna ciepła, wyjątkowa i autentyczna przyciąga wszystkich. Na to uroczyste spotkanie świąteczne został zaproszony senior nefrologii prof. Zbylut Twardowski z małżonką. Profesor złożył zebranym ciepłe życzenia, a zakończył je optymistyczną tezą: „w 2050 roku nie będzie dializ – w ich miejsce wprowadzone zostaną wszczepialne sztuczne lub bioniczne nerki”. W spotkaniu brała udział dr Anna Smoleńska – prezes Fundacji Amicus Renis oraz dr Michał Śmigielski z Centrum Dializ Fresenius, a jednocześnie sekretarz redakcji kwartalnika „Dializa i Ty”. Dołączyły też panie pielęgniarki za stacji dializ Diaverum. Uczestnikami spotkania byli przede wszystkim pacjenci czterech Stacji

Dializ z Krakowa: Fresenius, DaVita, Diaverum oraz Stacji Szpitala Uniwersyteckiego. Po części oficjalnej, po spożyciu wspaniałych potraw wigilijnych, spotkanie przerodziło się w żywą dyskusję. Osoby po przeszczepieniu nerki dzieliły się swoimi doświadczeniami z osobami dializowanymi, opowiadały jak wygląda to „drugie życie”. Po te nadzieje, rady i przykład, że jeśli się chce to wszystko można, przyjechali pacjenci dializowani nawet z Warszawy, Łodzi i Zabrza.

2020 Rok

  • 26.02 wystosowano pismo w imieniu Pacjentów Stacji Dializ Szpitala
    Uniwersyteckiego w Krakowie w który, zwracano się z prośbą o podjęcie
    działań zmierzających do podjęcia działań zmierzających do poprawy
    warunków dla osób dializowanych w tym szpitalu.
    Pismo i odpowiedź do wglądu pod linkiem poniżej:
    https://osod.info/pismo-pacjentow-stacji-dializ-szpitala-uniwersyteckiego-wkrakowie/
  • 12.03 obchodzono Światowy Dzień Nerek. OSOD przy współpracy z Hutniczą Fundacją Zdrowia i Pomocy Społecznej ufundował 1000 bezpłatnych badań profilaktycznych poziomu kreatyniny we krwi (wraz z wyliczeniem wskaźnika eGFR). Badania w ramach akcji wykonała Sieć Laboratoriów Medycznych Diagnostyka na terenie Krakowa.
    -26.03.2020 rezygnacja ze współpracy z Fundacją Amicus Renic przy
    wydawaniu czasopisma Dializa i Ty w związku z usunięciem artykułu „Śmierć Stacji Dializ przy Kieleckiej 7a w Krakowie”, przeredagowywanie artykułów wbrew woli autorów.
    Oddanie nowego numeru do druku bez akceptacji oraz poinformowania OSOD.
  • 23.06 wystosowano pismo pacjenta dializowanego wysłane 21 czerwca do Posłów Małopolski dotyczące likwidacji oddziału przeszczepu nerek w Krakowskim Szpitalu Specjalistycznym im. Jana Pawła II.
    https://osod.info/pismo-pacjenta-dializowanego-dotyczacegolikwidacji-oddzialu-przeszczepu-nerek-w-krakowie/
  • 17.06 wystosowano pismo dotyczące likwidacji Ośrodka Przeszczepiania
    Nerek w Krakowskim Szpitalu Specjalistycznym im. Jana Pawła II w
    Krakowie
  • 2.07 wystosowano pismo do do polityków z Małopolski w wyżej
    wymienione sprawie
    https://osod.info/pismo-do-politykow-z-malopolski/
  • W grudniu odbyło się Spotkanie Opłatkowe członków OSOD online

Współpraca:

  • 1 grudnia 2020 r został otwarty pierwszy w kraju sklep internetowy dla osób dializowanych przez Panią Joanne Bernet. OSOD wspiera tą inicjatywę oraz publikuje informacje na stronach internetowych oraz w mediach społecznościowych.
  • OSOD współpracuje i promuje książki i e-booki dr Barabry Pyszczuk
    -„ Z Dializą w Krainie Smaków’
  • wkrótce „Dieta w chorobie nerek przed dializą”
  • OSOD podpisał umowę z firma Roche, która wsparła finansowo Projekt Moje Nerki.
  • W marcu 2021 OSOD podpisało umowę o partnerstwie z Stowarzyszeniem MANKO oraz „Głosem Seniora”
  • Rozpoczęcie współpracy przy tworzeniu i rozwijaniu projektu Aplikacji
    Pacjenci Pacjentom Fundacji Ludzie i Medycyna
  • Dalsza współpraca OSOD z organizacją charytatywną Witting Trust
    (W 2020 stowarzyszenie dzięki środkom od WT kupiło około 20 laptopów dla dzieci chorujących na wielotorbielowatość nerek oraz 26 bonów
    podarunkowych każdy o wartości 500 zł)

Projekt MOJE NERKI- koniec 2020 roku
Kampania Ogólnopolska dotycząca edukacji Polaków odnośnie Przewlekłej
Choroby Nerek (PChN).
Cele Kampanii:

  • Edukacja Polaków odnośnie zagrożenia PChN
  • Zwiększenie wykrywalności we wczesnych etapach PChN
  • Edukacja odnośnie korzyści nefroprotekcji
  • Edukacja pacjentów odnośnie możliwości wyboru leczenia
  • Zwiększenie ilości badań profilaktycznych
  • Zwiększenie wiedzy Polaków na temat grup ryzyka PChN
  • Dalsze lobbowanie w Ministerstwie Zdrowia odnośnie włączenia badań eGFR do obowiązkowych badań do pracy osób z grup ryzyka
    Lista Zespołu Redakcyjnego dostępna na stronie Moje Nerki: https://mojenerki.pl/nasza-misja/
    W ramach Kampanii powstała:
  • strona internetowa Moje Nerki www.moje-nerki.pl
  • profil na Facebooku Moje Nerki https://www.facebook.com/ -nerki100297058569882
  • instagram Moje Nerki https://www.instagram.com/moje.nerki/
  • webinary tematyczne
    Oficjalnie Kampania Moje Nerki rozpoczęła się w Światowy Dzień Nerek 12 marca 2021 roku.
    Media społecznościowe:

https://www.facebook.com/groups/781399548620633

Może być zdjęciem przedstawiającym 15 osób i tekst

  • Grupa KOCHAM SWOJE NERKI powstała w styczniu 2016 r. przy OSOD jako wiodącej organizacji skupiającej osoby z chorobami nerek. Grupa utworzona z potrzeby umożliwienia kontaktu pomiędzy pacjentami. Zastępuje w pewnym sensie wcześniejsze Forum na stronie
    OSODu. Grupa jest integralną częścią OSODu, tworzona przez pacjentów dla pacjentów a teraz jest częścią projektu Moje Nerki. Powstała dla ludzi, którzy w jakiś sposób cierpią na przewlekłą chorobę nerek w tym leczonych nerkozastępczo w postaci dializ lub przeszczepienia ale również ich rodzin, opiekunów i przyjaciół. KSN łączy ludzi na Facebooku, którzy przechodzą lub przeszli przez podobne doświadczenia z podobną chorobą. Grupa zapewnia ważny system wsparcia
    emocjonalnego, który pomaga przystosować się do życia z przewlekłą chorobą. Wśród uczestników znajdują się pielęgniarki nefrologiczne, dietetycy i lekarze, którzy oferują cenne informacje i doświadczenie w edukacji pacjentów i wprowadzają inną perspektywę do grupy wsparcia.
    Możemy tu wymienić:
  • porady od chirurga dr Przemysława Czyżyka na temat przetoki tętniczo-żylnej,
  • cykl “Pacjent pyta dietetyk odpowiada” z udziałem specjalisty dietetyka dr inż. Agnieszki
    Leciejewskiej,
  • współpraca ze specjalistą dietetykiem dr Barbarą Pyszczuk, i grupą “Przepisy przyjazne
    nerkom”,
  • porady i uwagi Diabetolog i Nefrolog dr hab. Karolina Kędzierska-Kapuza,
  • historie pacjentów z grupy, które publikowane są na stronie moje.nerki.pl i inne….
    Nawiązany został przez OSOD kontakt z psychologami znającymi problemy pacjentów z chorobami nerek i członkowie grupy mogą również skorzystać z takiej pomocy.
    Przede wszystkim publikujemy materiały strony moje-nerki.pl, które są rzetelnym źródłem wiedzy. Celem szczególnie ważnym KSN jest edukacja, wymiana informacji i aktualności, wzajemne wsparcie, dodawanie otuchy, zmniejszenie poczucia osamotnienia zwłaszcza
    na początku choroby, omawianie jak lepiej radzić sobie z chorobą i współpraca między pacjentami w organizowaniu spotkań (w czasie bez pandemii). Takie pierwsze nieformalne spotkanie osób z grupy odbyło się w marcu 2020 roku tuż przed zamknięciem przed pandemią.
    Było to kilka osób z okolic Krakowa a spotkanie miało miejsce w fajnym Pubie w Krakowie. Grupa jest też miejscem, w którym można dzielić się wspólnymi troskami, problemami i frustracjami, informacjami na temat leków, dializ, przeszczepu i innych opcji leczenia.
    Grupa w żadnym wypadku nie ma na celu stawiania diagnoz, nie zastępuje porad medycznych ponieważ nie jesteśmy lekarzami. Zawsze przypominam uczestnikom grupy, że zawsze powinni zwracać się do swoich lekarzy i specjalistów w celu uzyskania spersonalizowanych porad dotyczących leków i leczenia.
    Do naszej grupy na Facebooku w 2020 roku dołączyło 1014 osób czyli wzrost o ponad 100%w porównaniu do poprzedniego 2019 roku gdy był to przyrost o 500 osób. Taka liczba członków oznacza, że można skorzystać z szerokiego wachlarza doświadczeń.
    Liczba członków na koniec czerwca 2021 roku to 2 300 osób.
    Grupa jest moderowana i prywatna, więc jest to bezpieczne miejsce do przedyskutowania wszelkich problemów z osobami znajdującymi się w podobnych sytuacjach.
    Członkowie grupy oprócz mieszkających w Polsce (1620) pochodziły z Niemiec i Wielkiej Brytanii (po 35), USA (15), po kilka osób z Holandii, Danii, Irlandii, Włoch, Norwegii. Profil grupy o tej samej nazwie ma jeszcze 3000 znajomych w większości bez problemów nerkowych.
    Oprócz postów z pytaniami zadawanymi przez członków grupy publikujemy materiały z różnych źródeł (w tym zagranicznych), które wydają się ciekawe a dotyczą nerek. Staramy się przekazywać jasne i pozytywne komunikaty ale grupę tworzą pacjenci nie specjaliści. Zawsze
    przypominamy o sprawdzeniu, konsultowaniu wszelkich informacji.
    Jestem głównym administratorem, mogę publikować, zatwierdzać, usuwać i interweniować we wszystkich działaniach członków. Monitoruję grupę na Facebooku, aby sprawdzić, czy nie ma
    obraźliwych lub nieodpowiednich postów.
    Moderatorem pomocniczym do zatwierdzania nowych osób i postów jest pani Sylwia Kciuk – pacjentka z grupy. Administratorem jest też Sonia Kudłacik (OSOD) i Moje Nerki. Czasami prosimy o pomoc inne osoby np. do tworzenia grafiki własnej. Grupa to zasób wiedzy o pacjentach, co najbardziej chcieliby wiedzieć, z czym sobie nie radzą itd. Jest pomocnym miejscem do dzielenia się wiadomościami, historiami i osobistymi doświadczeniami. Świadectwa pacjentów są często inspiracją, nadzieją na dobre życie z chorobą nerek. Informacje z grupy KSN o pacjentach mogą służyć do działań podejmowanych w ramach OSOD i
    projektu MOJE NERKI. Pozwala to na opracowania lepszego wsparcia, aby pomóc pacjentom z nerkami żyć pełnią życia np. w doborze tematów webinaru. Wymiana informacji i ważna współpraca pacjent-pacjent, która ma miejsce w ramach grupy

Najpopularniejszym tematem w grupie w 2020 poruszanym przez pacjentów to w pierwszej kolejności dieta. Kolejne tematy to:
przetoki do dializy i cewniki, transplantacja, hemodializa, historie pacjentów, nefrologa szukam, leki-witaminy-suplementy, otrzewnowa dializa, fosforany i swędząca skóra, aktywność fizyczna, kłębuszkowe zapalenie nerek, dzieci i pchn, anemia, dializa, wielotorbielowatość, gościnne dializy. Najpopularniejszy dzień aktywności w grupie w 2020 roku to czwartek. W tym okresie opublikowanych było prawie 3 000 postów, 25 000 komentarzy oraz 60 000 różnych reakcji.

wsparcia jest jednym z najcenniejszych elementów uczestnictwa pacjenta w tej społeczności.

Członek OSOD
Dorota Ligęz

Sierpień:

5-7 sierpnia, pacjent dializowany, który udał się w podróż dookoła świata, odwiedził Polskę.

Dializy nie powstrzymały Filipe Almeidy od realizacji marzeń. Filipe Almeida – wyjątkowy

Przyjechał do Krakowa  i Warszawy, gdzie skorzystał z dializ wakacyjnych. Filipe odwiedził również siedzibę OSOD. 

globtroter, na początku sierpnia w ramach swojej podróży dookoła świata odwiedził Polskę.

2021

Wydarzenia:

– 12.03 Światowy Dzień Nerek. OSOD przy współpracy z Hutniczą Fundacją Zdrowia i  Pomocy Społecznej ufundował 1000 bezpłatnych badań profilaktycznych poziomu kreatyniny we krwi (wraz z wyliczeniem wskaźnika eGFR). Badania w ramach akcji wykonała Sieć Laboratoriów Medycznych Diagnostyka na terenie Krakowa.

– 8.11- pierwsze polskie obchody Ogólnopolskiego Dnia Osób Dializowanych. Ustanowienie święta jest rezultatem wspólnych wysiłków organizacji związanych z opieką nefrologiczną – Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Osób Dializowanych i środowisk pacjenckich. Celem inicjatywy jest przede wszystkim zwrócenie uwagi na problemy i potrzeby chorego dializowanego oraz podnoszenie świadomości na temat profilaktyki i leczenia chorób nerek. Ogólnopolska sieć stacji dializ DaVita z dumą wspiera tę ważną inicjatywę.

Wybór daty nie jest przypadkowy i podkreśla, że dializowani żyją dzięki wiedzy i pracy innych oraz rozwojowi nauki – 8 listopada 1958 r. w Poznaniu wykonano w Polsce pierwszą hemodializę. Przed tym istotnym przełomem w polskiej medycynie osoby dotknięte przewlekłą chorobą nerek (PChN), czyli schorzeniem, które dziś prowadzi chorego na fotel dializacyjny lub/i do kolejki oczekujących na transplantację nerki, po prostu przedwcześnie umierały.

Pisma:

11.01.2021- wystawiono apel do Ministra Zdrowia Adama Niedzielskiego o dołączenie pacjentów dializowanych do szczepienia na COVID-19 w grupie zero.

12.2021- list do Ministra Zdrowia Adama Niedzielskiego. Pismo dotyczy pacjentów wpisanych na KLO oczekujących na przeszczepienie nerki.
– Projekt: OPIEKUN SOCJALNY NA KAŻDEJ STACJI DIALIZ

 

Partnerstwa i współprace:

-03.2021- Podpisanie partnerstwa z Stowarzyszeniem MANKO – Głosem Seniora.

– 03.2021- Współpraca z firmą Roche- dofinansowanie do powstania strony www.moje-nerki.pl

– 09.2021- współpraca z firmą AMGEN (2 webinary)

– 07.2021- początek współpracy z firmą Astra Zeneca (kontynuowana)

– 2021- Dalsza współpraca z organizacją Witting Trust:

– zakup 10 laptopów dla dzieci

– zakup 13 świątecznych bonów podarunkowych- każdy o wartości 450 zł

– Patronat honorowy- Kampania Drugie Życie

Oficjalne rozpoczęcie kampanii edukacyjnej Moje Nerki

– Powstanie strony internetowej www.moje-nerki.pl

Webinary edukacyjne w 2021 roku:

02.2021- MOJE NERKI webinar I

03.2021- II WEBINAR MOJE NERKI

04.2021- III webinar Moje Nerki

05.2021- Majowy webinar z Głosem Seniora

06.2021- Wielotorbielowatość nerek

07.2021- Wakacyjny webinar Moje Nerki

08.2021- HEMODIALIZA CZY DIALIZA OTRZEWNOWA?

09.2021- PRZESZCZEP WYPRZEDZAJĄCY

10.2021- Przeszczep nerki (pytania i odpowiedzi)

10.2021- KOBIETY DLA KOBIET w Światowym Dniu Donacji i Transplantacji

11.2021- CUKRZYCA I CHOROBY NEREK

12.2021- ZASADY ŻYWIENIA W LECZENIU NERKOZASTĘPCZYM

12.2021-  Spotkanie opłatkowe

13 webinarów

Historie pacjentów opublikowane na stronach internetowych i mediach w społecznościowych.

Cykl Moje Historia:

– Moja historia, czyli wszystko jest po coś….

– Moja historia. Magdalena “Jestem żywym dawcą”

– Jedna nerka, a siostry dwie – historia prawdziwa

– PIĘĆ TYGODNI WALKI O ŻYCIE. Moja historia Aleksandra

– “DIALIZA NA WÓZKU” POCZĄTEK CHOROBY- OBJAWY – DIAGNOZA

“Adam– MAXIMUM Z ŻYCIA I SIĘ NIE PODDAWAĆ” 

– Moja historia…
”PŁYWAM NA KAJAKU, JEŻDŻĘ NA ROWERZE I CZEKAM NA NOWĄ NERKĘ”

– “Oszukać genetyczne przeznaczenie” Moja historia

– “FLAKI NIE IDĄ DO NIEBA”

Dzieci/rodzice

– “Moja historia Nereczka Tymeczka”

– “Hanna- MAŁY WOJOWNIK”

– BARTOLINI I MY. Życie na dializie. 

–  “Bohaterka Amelka i jej małe nereczki

oraz

– Kim była Halinka, no właśnie była…
 
3 artykuły dr. Marzeny Janas, które ukazały się na stronie Moje Nerki
„Odwodnienie chorego dializowanego. Marszobieg po Atakamie.”
Potas w dializoterapii, czyli jak skutecznie rozładować baterie
Pij mleko, będziesz wielki …miał problem…!
Media społecznościowe:
– Profil OSOD na Facebooku
– Profil Moje Nerki
– Grupa zamknięta:
– Wielotorbielowatość nerek. Grupa wsparcia.
Oraz
Kocham Swoje Nerki

https://www.facebook.com/groups/781399548620633

Może cię także zainteresować

Zostaw komentarz