osod@osod.info +48 (12) 625 46 13

“MAGICZNY TELEFON” Moja historia

Mam na imię Aneta, lat 43 i mieszkam w Myślenicach w Małopolsce. Z mężem Leszkiem wychowujemy dwójkę naszych dzieci; syna 16 lat i córkę 10 lat. Jestem na rencie i zajmuję się domem. Na chorobę nerek zostałam zdiagnozowana w dzieciństwie w wieku 3 lat.

Po długim pobycie w szpitalu i badaniach okazało się, że cierpię na hipoplazję prawej nerki od urodzenia. Oznaczało to, że mam tylko jedną całą nerkę – lewą. Prawa jest upośledzona i pracuje tylko w połowie oraz jest o 3/4 mniejsza od lewej. Stwierdzono dodatkowo zespół nerczycowy a w moczu za dużo białka.

Całe dzieciństwo regularnie jeździłam z rodzicami na badania. Leczona byłam w Uniwersyteckim Dziecięcym Szpitalu w Krakowie w Prokocimiu do 18 roku życia. W ciągu kilkudziesięciu pobytów w tym szpitalu wykonano mi mnóstwo badań w tym trzy biopsje nerek oraz scyntygrafię.

Rodzice starali się zapewnić mi jak najlepsze dzieciństwo. Chodziłam normalnie do szkoły. Jedynie na lekcjach wychowania fizycznego w szkole podstawowej czułam się inna. Nie mogłam ćwiczyć i zawsze miałam zwolnienia od lekarza. Siedziałam na ławce i obserwowałam z zazdrością jak inne dzieci trenują. Rówieśnicy wiedzieli i rozumieli, że jestem chora i na szczęście nie wykluczali z grupy tylko traktowali normalnie.

Jako nastolatka też w ogóle nie czułam się jakoś izolowana z powodu choroby. Dawałam sobie radę na tyle dobrze, że mogłam prowadzić normalne życie, spotykać się z koleżankami, chodzić na wycieczki. Czasami rodzeństwo troszkę zazdrościło, że rodzice mnie faworyzują. W tym okresie, gdy miałam 18 lat jedynym znaczącym objawem mojej choroby było nadciśnienie tętnicze.

Lekarze zawszę powtarzali, że z moim schorzeniem nerek nigdy nie będę mogła mieć dzieci. Gdy poznałam męża, który zaakceptował moją chorobę podjęliśmy decyzję i ryzyko, że zostaniemy rodzicami.

Będąc w ciąży spotkałam na swojej drodze wspaniałą lekarkę nefrolog dr n. med. Monikę. To ona pomogła mi “donosić” ciążę do końca. Syn ma dziś 16 lat. Sześć lat później przyszła na świat córka, która obecnie skończyła 10 lat.

Wszyscy mi mówili, że lepiej żyć bez dzieci ale w zdrowiu. Ja myślałam inaczej. Z perspektywy czasu podjęłabym taką samą decyzję. Dzieci to najlepsze co w życiu mnie spotkało. Nie oznacza, że było łatwo ale się udało.

Parametry nerkowe w czasie ciąży z synem w 2005 r. wynosiły; – eGFR 37,00ml/min, – kreatynina 150µmol/l, – kwas moczowy 444 umol/l. Z leków przyjmowałam wtedy encorton oraz dopegyt, amlozek i kalipoz. Z synem trafiłam do szpitala w 30 tygodniu ciąży z powodu wysokiego ciśnienia i leżałam aż do rozwiązania czyli do 35 tygodnia ciąży.

W drugiej ciąży z córką wyniki utrzymywały się na podobnym poziomie. Również musiałam przyjmować leki (dopegyt, lacipil, iporel, celeston). Obie ciążę rozwiązano przez cięcie cesarskie na oddziale patologii ciąży w Krakowie.

Przez dwa, trzy miesiące po cesarskim cięciu czułam się słabo i bez sił. Mąż zajmował się wówczas pielęgnacją dzieci wraz z rodziną. Gdy poczułam się lepiej i wróciłam do sił a wyniki “nerekowe” były dobre to sama już przejęłam większość czynności w opiece nad dziećmi. Do tej pory razem z mężem troszczymy się wspólnie o 10letnią córkę i 16letniego syna.

Przewlekła choroba nerek ma to do siebie, że postępuje powoli i podstępnie. Po urodzeniu córki moja choroba weszła w czwarte stadium i tak się utrzymywała przez sześć lat.

Następnym etapem była kwalifikacja na Krajową Listę Oczekujących na przeszczep wyprzedzający nerki. Miał to być przeszczep rodzinny aby unikać dializ.

Moja lekarka dr n. med. Monika na wizycie w poradni nefrologicznej poinformowała mnie, że są przeszczepy wyprzedzające i że mogą być od żywego dawcy. Również ona przygotowywała nas do transplantacji. Mąż był moim żywym dawcą. Wykonanie wszystkich koniecznych badań zajęło nam około 6 miesięcy.

Okazało się rzeczywiście, że nerka męża pasuje do mnie. Mieliśmy zgodność i byliśmy nawet w Warszawie na badaniach gdzie miała być operacja. Co więcej, był ustalony już termin na przeszczep rodzinny, niestety wszystko się posypało.

Dostałam ostrego zapalenia płuc. Ciężko i z powikłaniami go przechodziłam. Pojawił się krwiak na opłucnej i trwała walka aby mnie uratować. To były najtrudniejsze dni w moim życiu. W wyniku zapalenia pogorszyła się praca nerek na tyle, że konieczne było rozpoczęcie hemodializ.

Po gwałtownym spadku parametrów nerkowych byłam pierwszy raz podłączona na “ostro” do aparatu dializacyjnego. Czułam strach, niepokój. Ciśnienie spadało do 50 i tylko “widziałam ciemność” przed oczami. Gdy zaczęłam jeździć z innymi pacjentami na dializy dopiero ustąpił strach i poczułam, że nie jestem sama z chorobą.

Przez cały rok miałam hemodializy trzy razy w tygodniu. Wierzyłam nieustannie, że ten magiczny telefon zadzwoni i uwolni mnie od dializ.

Zdarzyła się taka sytuacja w 2016 roku. Byłam wtedy jako “rezerwa” czyli druga do przeszczepu nerki w Krakowie w Szpitalu Jana Pawła gdzie istniał jeszcze oddział Transplantacji Nerek. Jednak do przeszczepu nie doszło.

Ten właściwy telefon w końcu też zadzwonił. Był środek nocy 14 marca i pamiętam jak usłyszałam w słuchawce: “mamy dla pani nerkę”.

Przeszczep nerki odbył się 14 marca 2018 r o godz.12.30 we Wrocławiu. Cały zabieg trwał 3 godz. Nerka zaraz po przeszczepie ruszyła i oddawała dużo moczu. Leżałam 14 dni w szpitalu. Na początku rosła kreatynina, wypadł mi cewnik JJ z nerki oraz miałam dwudniowy zastój moczu. Takie małe powikłania na starcie ale udało się i transplantacja się powiodła.

Nerka pochodziła od dawcy zmarłego. Wiem tylko, że był to mężczyzną. Bardzo dziękuję jego rodzinie za podjęcie decyzji o oddaniu organu. Dzięki temu dostałam drugie życie bez dializ. Mogę cieszyć się każdym dniem wraz z rodzinną. Po przeszczepie czuję się bardzo dobrze. Na dializach byłam ciągle zmęczona, słaba i śpiącą.

Obecnie jestem już 3,5 roku po przeszczepie nerki. Jeżdżę co 3-miesiące na kontrolę do Krakowa. Wszystkie wyniki są dobre. Chciałabym przeżyć z tą moją nereczką do końca życia bez następnych przeszczepów.

Teraz muszę uważać by nie złapać zapalenia pęcherza, przeziębienia czy innej infekcji. Dlatego staram się unikać tłumów. Pilnuję również diety aby nadmiernie nie przytyć po lekach, które biorę.

Wszystkim osobom z chorobą nerek życzę aby się nie poddawały, nie traciły nadziei bo życie jest piękne i to jest też moje życiowe motto.

Aneta (Październik 2021)

Może cię także zainteresować

Zostaw komentarz