osod@osod.info +48 (12) 625 46 13

Moja historia “Dializa na wózku” Jolanta

DIALIZA NA WÓZKU

POCZĄTEK CHOROBY- OBJAWY – DIAGNOZA

Pierwsze objawy choroby nerek jakie pamiętam to częste bóle głowy. Prawdopodobnie od nadciśnienia. Zauważyłam, że zaczęłam oddawać coraz mniej  moczu mimo, że wypijałam duże ilości płynów. Kolor moczu był ciemny jak nigdy wcześniej. Przy pierwszych dolegliwościach odwlekałam wizytę u lekarza dosyć długo. Ciągle nie miałam czasu. Gdy ból nasilił się i wystąpił skąpomocz, moja mama namówiła mnie na wizytę. Sama też się  przestraszyłam dolegliwości. Na początku lekarz próbował lekami poprawić moje wyniki. Takie leczenie trwało kilka miesięcy. Niestety, nie pomagało zaproponowano mi wstawienie cewnika do brzucha, służył on do dializ otrzewnowych. Miałam wtedy 38 lat i diagnozę: schyłkowa niewydolność nerek i nadciśnienie tętnicze.

PRZYCZYNY

Na moją chorobę złożyło się wiele czynników. Okazało się, że odziedziczyłam po ojcu dnę moczanową (podagrę). Dodatkowo zlekceważyłam chorobę nadciśnieniową a ona powoli i skutecznie niszczyła nerki. Z perspektywy czasu  odwlekanie wizyty mimo bólu nerek było skrajnie nieodpowiedzialne. Kolejnym czynnikiem pogarszającym pracę moich nerek mogły być przyjmowanie leków na inne choroby np. kolchicyny.

LECZENIE

Moje leczenie rozpoczęło się  od 03.2010 roku dializami otrzewnowymi. Po około czterech latach wyniki badań zaczęły budzić zaniepokojenie lekarzy.  W trakcie szczegółowych badań okazało się, że mam w brzuchu guza. Zmiana wielkości pomarańczy z płynem zatruwała organizm.  Ta sytuacja spowodowała, że musiałam przejść  zmianę sposobu dializowania na hemodializy. Nad czym bardzo ubolewam, ponieważ jakość życia jest dużo gorsza.

Szczególnie uciążliwe jest leżenie 3,5 godziny nieruchomo, przy czym spada mi ciśnienie do 70-60/110. Nieprzyjemne jest również  wkłuwanie igieł za każdym razem. Mam trudności z przesiadaniem się z wózka inwalidzkiego na łóżko. Nie chodzę na skutek silnej osteoporozy i złamań kości.

DIETA

Stosowanie diety nie jest takie łatwe jak mogłoby się to wydawać. Tym bardziej, że mieszkam z rodziną i w domu gotuje córka. Mieszkam w domu wielopokoleniowym i zdarza się, że to co jemy jest niezgodne z wytycznymi mojej diety. Jednak staram się aby śniadanie i kolacja były dopasowane do moich potrzeb. Najtrudniej jest przestrzegać diety w sezonie na owoce, które uwielbiam i tak trudno jest mi ich sobie odmówić. Co do płynów, to udaje mi się nie przekraczać 2 litrów choć tak naprawdę powinnam przyswajać ich tylko 1,5 litra dziennie. Zarówno dieta jak i picie są ogromnym problemem. Staram się nie jeść zup, które uwielbiam. Często zaglądam do książki, którą dostałam jeszcze na dializach otrzewnowych. Zawiera wiele informacji o produktach żywieniowych. Staram się jeść w ograniczonych ilościach np. gdy wcześniej jadłam sałatkę z pomidorów to teraz tylko dwa plastry na kanapkę. Niektórych produktów w ogóle unikam  jak banany, ser żółty itp,

INNE CHOROBY

Z czasem nabyłam dodatkowe dolegliwości i choroby. Są to: niedokrwistość, wady zastawek , nadciśnienie wtórne, niewydolność serca, zapalenie mięśnia sercowego, kamica pęcherzyka żółciowego, dna moczanowa, wtórna wielostanowiskowa choroba zwyrodnieniowa stawów, osteoporoza ze złamaniami patologicznymi, zaburzenia wynikające z upośledzenia cewki moczowej, złamanie trzonu kości udowej, krótsza prawa noga z kolanem skierowanym do środka po złamaniu biodra, choroba tarczycy.

Mam trudności z zasypianiem a jak już zasnę to często budzę się w nocy. Największą jednak dolegliwością są ciągle pękające lub łamiące się kości. Zdarza się to nawet podczas kichania. Ostatnio zauważyłam, że od kilku miesięcy ciśnienie krwi z bardzo wysokiego  spadło na bardzo niskie. Ilość schorzeń powoduje, że często podczas pobytów w szpitalu odwiedzają mnie studenci kierunków medycznych w celach naukowych. 

POWIKŁANIA

Dializuje się prawie 12 lat. Skutkiem ubocznym jest znaczna osteoporoza w wyniku której, dochodzi u mnie do wielu samozłamań. Jest tu też chyba trochę mojej winy, bo na początku nie brałam odpowiedniej ilości wapna. Niestety, nie jest podawana innemu leczeniu na osteoporozę. Początkowo przyjmowałam wapno w kapsułkach,  obecnie przeszłam na wapno sypane. Lekarze chyba stwierdzili, że już nie można mi pomóc . Żyje więc od złamania do złamania. Jak się połamie to zażywam leki przeciwbólowe i czekam aż kości się zrosną, ewentualnie używam ortezy na nogi i zabezpieczenia na kręgosłup i żebra.

LINIA ŻYCIA

Uczestniczę w międzynarodowym badaniu w Warszawie, dotyczącym przetoki tętniczo- żyłowej. Miałam problemy z wytworzeniem przetoki i kilka lat temu dostałam propozycję z Kliniki w Warszawie. Jestem pod opieką chirurgii naczyniowej w Warszawie i jestem z tego bardzo zadowolona. 

OPIEKA STACJI DIALIZ

Dializuje się w stacji DaVita. Jeżeli coś się dzieje to personel robi co w ich mocy. Już kilka razy zawdzięczam życie zarówno pielęgniarkom jak i lekarzom. W porę zareagowali na moje złe stany samopoczucia i dolegliwości. Lekarze po badaniach zawsze omawiają z nami wyniki i udzielają informacji czego za dużo lub czego za mało. Doradzają jak uniknąć nadmiaru potasu lub fosforu. Chciałam dodać, że w mojej stacji dializ pielęgniarki  też bardzo często służą różnymi informacjami, poradami. Po kilkanaście razy tłumaczą niesfornym pacjentom np.: “wapno przyjmujemy z pierwszym kęsem!” i tak dalej. Większa część personelu pracuje od powstania tej stacji dializ i jest bardzo doświadczona. Ja  dializując się wiele lat czuję, że jesteśmy dla siebie jak rodzina.

Jedyne czego mi brakuje to psycholog lub specjalista od prowadzenia terapii dla osób dializowanych, niepełnosprawnych i ich rodzin. Również bardzo pomocne byłyby porady dietetyka. 

TRANSPORT 

Nie mogę narzekać na transport na dializę i z powrotem. Panowie zawsze pomagają tym bardziej, że jeżdżę na wózku inwalidzkim. Pomagają mi w ważeniu się przed zabiegiem, przy przesiadaniu się  na fotel do dializ oraz w ubraniu. Panowie są zawsze mili i uśmiechnięci co wpływa pozytywnie na samopoczucie, często sobie razem żartujemy.

„DIALIZY GOŚCINNE”

Gdy miałam dializy otrzewnowe non stop wyjeżdżałam na wypoczynek i pracowałam. Na hemodializach jest to większym problemem ponieważ muszę dzwonić po punktach dializacyjnych i umawiać terminy dializ. Często jeździłam do Warszawy na „gościnne dializy” i tak naprawdę do chwili wybuchu pandemii nie było problemu. U mnie problem jest raczej z wózkiem inwalidzkim. Teraz jeśli dzwonię do Warszawy do stacji gdzie już byłam bez kłopotu ustalam dializy. 

(NIE)MOŻLIWOŚĆ PRZESZCZEPU NERKI

Z racji wielu poważnych chorób nie można u mnie zrobić przeszczepu. Jestem w pełni świadoma sytuacji w jakiej się znajduję i już pogodziłam się ze świadomością dializowania do końca życia.

ZAŁAMANIE, WSPARCIE Na początku było mi bardzo ciężko pogodzić się z chorobą. Sam fakt konieczności dializ przewartościował całe moje życie.  W 2014 r. do tego wszystkiego zginął mój mąż. Wszystko razem; choroba i ta tragedia spowodowało załamanie psychiczne do tego stopnia, że musiałam podjąć leczenie  u psychiatry. Brałam silne leki uspokajające. Z czasem wszystko zaczęło się normować. Niestety około 3-4 lat temu usi

usiadłam na wózek inwalidzki. Sama myśl mnie zdruzgotała gdyż wcześniej normalnie funkcjonowałam. Jeździłam samochodem, byłam samowystarczalna mimo, że już wspomagałam się kulami. Na skutek dializ nastąpiła silna osteoporoza, złamania, wózek i znowu życie się załamało. Tym razem byłam u psychologa aby porozmawiać. 

W procesie leczenia duże znaczenie ma wsparcie rodziny oraz przyjaciół.  To najbliżsi razem spowodowali, że mam chęć życia, plany. Staram się pomagać innym. Przyznaję, że co jakiś czas pojawia się zwątpienie i przygnębienie. Wtedy korzystam jednorazowo z tabletek uspokajających i na drugi dzień jestem jak nowo narodzona. A jak jest mi bardzo źle to organizuje spotkanie u siebie w domu swoich przyjaciółek. Po takim spotkaniu, daję słowo, jestem bardzo pozytywnie nastawiona do życia.  Moim zdaniem bliscy są największym wsparciem.

POMOC

Na wizycie u psychologa mogę tylko porozmawiać i nabrać motywacji do życia. Jednak we wszystkich trudnościach dnia codziennego pomaga mi rodzina i to jest chyba największe wsparcie i pomoc. Przychodzi do mnie również asystent osoby niepełnosprawnej. Osoba ta wspomaga mnie w wielu czynnościach a także jest podporą w wyjściu do społeczeństwa. Może przychodzić 24 godziny na dobę. Mam do dyspozycji 60 godzin miesięcznie. Jest to dobra forma odciążenia rodziny a zarazem wpływa pozytywnie na moją psychikę. Często wychodzimy razem do miasta na zakupy, na grilla do znajomych, do kawiarni, chodzimy na koncerty, do kościoła itp. Asystuje w różnych instytucjach w załatwianiu moich spraw.

AKCEPTACJA, RADOŚCI DNIA CODZIENNEGO

Jestem osobą bardzo społeczną. Całe życie pracowałam z ludźmi. Obecnie staram się nadal pomagać np. zbieramy na facebooku pieniądze na leczenie dzieci z naszego miasta. Planuję ze znajomymi założyć stowarzyszenie. Pomagam osobom w pisaniu pism do MOPSu i innych instytucji, nawet z wykształcenia jestem też pracownikiem socjalnym. Uwielbiam się dokształcać. To wszystko utwierdza mnie w poczuciu, że jestem potrzebna. Ale największym moim skarbem i motorkiem do życia jest moja córka i wnuk. 

Zawsze stawiam sobie małe cele. Każdy dzień jest dla mnie radością a jak mogę go spędzić z wnukiem to jestem bardzo szczęśliwa. Staram się przy okazji wnuczka czegoś nauczyć. Oczywiście boleję, że nie mogę wziąć go na kolana i przytulić ale usiłuję inaczej to zrobić. 

Chorobę nauczyłam się akceptować ale mimo wszystko mogę jeszcze dużo w życiu zrobić. Sam fakt, że ponad pół roku byłam tylko leżąca i przenosili mnie na desce ortopedycznej spowodował, że nabrałam siły do walki o siebie. Po rehabilitacji wróciłam na wózek inwalidzki i mogę w niektórych rzeczach być samodzielna. Cieszę się, że wykonuję jeszcze drobne prace jak prasowanie. Często gotuję gdy ktoś  poda niezbędne rzeczy. Samodzielnie wyjeżdżam do miasta wózkiem elektrycznym na różne spotkania, z których czerpię siłę do życia. Radość daje mi przepisywanie dla kolegi-pisarza książki i robienie korekty.  Nawet zastanawiałam się nad napisaniem swojej książki-poradnika jak radzić sobie z niepełnosprawnością. Może kiedyś będzie to moim celem.

Uwielbiam czytać książki i ciągle próbuje nowych rzeczy. Ostatnio robię na drutach i szydełku. W czasie początków pandemii szyłam maseczki i rozdawałam znajomym. Miałam ogromną satysfakcję, że jeszcze daje coś od siebie. Dla przyjaciół zawsze mam czas oraz udzielam się na forach społecznościowych.

Zsumowane wszystkie moje działania powodują, że choroba schodzi na dalszy plan a ja czuje się potrzebna. Czym więcej daję od siebie tym więcej zyskuję energii.

MEDIA SPOŁECZNOŚCIOWE

Jestem w kilku internetowych grupach tematycznych. Uważam, że grupa jak wasza (KSN) jest wielkim wsparciem.  Począwszy od tego, że zrzesza ludzi takich jak ja, z takimi samymi problemami, mogę się poradzić i podzielić doświadczeniami. Często uzyskuję informacje, porady od ludzi w podobnej sytuacji. Wasza grupa daje również motywację bo inni dają rade to ja też nie mogę się poddać i  nie jestem sama. Nawet to, że teraz przeprowadzacie ze mną wywiad świadczy, że jestem nadal potrzebna.

WSKAZÓWKA DLA INNYCH

Doświadczenia mojego życia jasno wskazują na rodzinę jako największy dar. To od rodziny zależy jak osoba niepełnosprawna będzie funkcjonowała. Kiedyś pracowałam z dziećmi niepełnosprawnymi jako pedagog ale dopiero kiedy sama stałam się osobą niepełnosprawną zobaczyłam jak to wszystko wygląda z drugiej strony. Najważniejsze są wzajemne relacje pełne wyrozumiałości, cierpliwości, pokory i radości. Sposobem radzenia sobie jest częsta rozmowa co ja robię źle albo czego oczekuję od rodziny. Najgorzej  gdy zamykam się w sobie i nie chcę rozmawiać z nikim przez dwa dni. Rodzina nawet przymusem słownym namawia mnie do wstania z łóżka i zrobienia najmniejszej rzeczy.

Na pierwszym miejscu trzeba zakodować, że nie należy się załamywać, musimy się pogodzić  z chorobą ale koniecznie ciągle pracować nad sobą. Gdy nie radzimy sobie już sami to skorzystać z wizyty u psychologa a nawet u psychiatry, bo potrafią pomóc nawet w największej depresji.  Pozytywne nastawienie psychiczne, nasze oczekiwania od życia, bycie otwartym na innych powoduje, że znajdujemy cel i sens życia. To może być nauczenie się czegoś nowego, uśmiech do dziecka, wnuka ale i przełamanie barier typu dostosowanie łazienki, domu do swoich potrzeb i niepełnosprawności. Są to niby małe rzeczy ale sprawiają radość sobie i innym.

My sami musimy pokazywać ludziom że jesteśmy wartościowi, że dajemy coś od siebie, że nie jesteśmy tylko zdani na pomoc społeczeństwa i nie przejmować się gdy inni nas już przekreślili.

Gdyby ktoś chciał ze mną porozmawiać bardzo chętnie służę swoimi doświadczeniami.

Jolanta 

Biała Podlaska (2021)

Może cię także zainteresować

Zostaw komentarz