osod@osod.info +48 (12) 625 46 13

Moja historia “Kocham inaczej, choruję tak samo”

KOCHAM INACZEJ, CHORUJĘ TAK SAMO

Wstrząsem jest dla 12. letniego dziecka  gdy dowiaduje się, że jest poważnie chory. Mieszkałem wtedy w małej wiosce w Wielkopolsce i okazało się, że muszę dojeżdżać na leczenie do Kliniki w wielkim mieście.

Pamiętam dwa pobyty w klinice z tamtego okresu a zwłaszcza pielęgniarki, które zastępowały mi bliskich i traktowały jak członka rodziny. Niestety, zapamiętałem też straszny lęk przed wytworzeniem przetoki. Zdarzyło się, praktycznie na moich oczach, jak młody chłopak wykrwawił się tuż po zrobieniu przetoki, która pękła.

Rok po diagnozie miałem pierwszą biopsję nerki własnej. Jeździłem na wizyty co dwa miesiące. Była to dla dziecka z jednej strony fajna zabawa jak i trochę udręka. Smutne jest to, że rodzice nie odebrali wyniku z biopsji i do tej pory nie wiem co tam wyszło. Zaniedbali moje leczenie gdy zacząłem dorastać. Jedyną pociechą w tym czasie było wyciszenie białkomoczu i krwinkomoczu. Nie miałem od nich wsparcia a zwłaszcza gdy dowiedzieli się, że jestem gejem.

W wieku 24. lat będąc już w związku partnerskim białkomocz powrócił. 

Kilkukrotnie byłem jeszcze przyjmowany na różnych oddziałach nefrologii. Tam nie udało się wykonać ponownej biopsji i ustalenie przyczyny choroby. Przeszkodą stały się dość duże torbiele.

Zmieniali się też moi lekarze. W końcu po 20 latach od rozpoznania choroby stwierdzono, że muszę mieć już dializy, że na biopsję jest za późno. Mój lekarz skierował mnie jeszcze pilnie do Kliniki w Warszawie gdzie jakimś sposobem wykonano biopsję, która wykazała zbyt duże zwłóknienia kłębuszków. Pani doktor zmieniła leczenie i udało się uratować jeszcze na dwa lata moje nerki. 

Dializy zaczynałem na cewniku permanentnym. Trafiłem na fantastyczną stację dializ z w Warszawie. Na stacji dializ o mojej orientacji wiedział tylko lekarz prowadzący, pielęgniarka i koleżanka. Wydawało mi się po rozmowach, że pozostali byli dosyć konserwatywni i wyczuwałem, że są anty… a ja nie lubię szumu wokół siebie.

Od razu zabrałem się za robienie badań do przeszczepu nerki. Potrzebowałem tylko jeden miesiąc i 3 dni aby zdobyć wszystkie dokumenty,  co nie było łatwe. Ostateczną przyczyną utraty nerek było zapalenie gruczołu krokowego i wymagałem dodatkowych, nieprzyjemnych badań urologicznych.

Po wpisaniu na listę oczekujących dokładnie po 10 dniach dostałem telefon.

Usłyszałem szereg pytań, chyba z 15 o stan zdrowia. Pojechałem jeszcze szybko na dializę. Pierwotnie miałem mieć przeszczep w Katowicach ale okazało się, że nerka została przetransportowana do Warszawy.

W ośrodku transplantacyjnym znowu mnóstwo badań, łącznie z TK i wymazem na covid-19. Na sali operacyjnej znalazłem się o 4 rano i nerka po wszyciu od razu zaczęła pracować. Gdy obudziłem się to w worku było 1,5 litra moczu. Na drugi dzień wstałem i przy pomocy chodzika z wszystkimi rurkami spacerowałem korytarzami. Codziennie odzyskiwałem siły a nim minęło 10 dni, byłem już w domu. Czułem ogromne zaskoczenie i szczęście, że otrzymałem tak szybko nerkę.

Szczerze mówiąc po wyjściu byłem oszołomiony, kompletnie nie wiedziałem jak postępować, co mi wolno a czego nie, miałem mało informacji. Utkwiło mi w głowie jedynie to,  że nie mogę jeść grejpfruta. Nie miałem pojęcia jak mam teraz żyć z partnerem. Bałem się wszystkiego bo nie chciałem stracić nerki.

W końcu po kilku miesiącach, po konsultacji z transplantologiem, który rozumiał moje problemy jako geja otrzymałem szereg informacji przydatnych do życia po przeszczepie. Dzięki temu uspokoiłem się a nasz związek z partnerem się umocnił. 

Bez wsparcia i miłości i partnera nie dałbym rady przeżyć tego wszystkiego, nie umiałbym walczyć o siebie i o nas. Zawsze jest i będzie podporą we wszystkim.

Tak bywa, że medal ma dwie strony. Immunosupresja dała u mnie niepożądane skutki uboczne w postaci żylaków na napletku. Usunąłem je na cito ale wyszły jeszcze żylaki kończyn i obecnie czekam na zabieg.

Większym problemem są samoistne omdlenia, które nie pozwalają mi wrócić do pracy. Jestem kucharzem co pomaga dobrze radzić sobie z dietą przy chorobie nerek ale też bardzo kocham jeść. Przed rozpoczęciem dializ dużo pracowałem i oczywiście, próbowałem, smakowałem, gotowałem i waga moja stała się zatrważająco wysoka bo aż 137 kg. Na szczęście w porę postanowiłem coś z tym zrobić i w dwa lata udało się zejść do wagi 86 kg. Utrzymuje się taka do dzisiaj. Opłacał się ten ogromny wysiłek bo dzięki temu zostałem zakwalifikowany do przeszczepu nerki.

Jestem osobą niewierząca ale nie krytykuję tych co wierzą. Wystarcza mi miłość do partnera z którym w związku już jestem 13 lat. Zawsze możemy na siebie polegać a gdy zaczynam “gwiazdorzyć” to się ze mnie śmieje i od razu rozładowuje sytuację.

Widział mnie nieraz w bardzo ciężkim stanie i zawsze był i jest przy mnie. Wiara w naszą miłość daje mi siłę do pokonywania przeciwności losu. 

W przeszłości miałem ogromny problem z rwą kulszową i bólem ze względu na odkładanie się  kwasu moczowego. Walczyłem z rwą kilka lat aż do rozpoczęcia dializ. W tym czasie miałem zrobioną artroskopię czyli czyszczenie z kwasu moczowego abym mógł chodzić bez kul. Wówczas też pojawiła się u mnie astma oskrzelowa, która po usunięciu migdałków z ukrytym ropniem od razu ustąpiła.

Korzystam jeszcze z kilku poradni specjalistycznych jak diabetologicznej, endokrynologicznej czy urologicznej. W młodości przeszedłem terapię psychologiczną ponieważ jestem z rodziny alkoholowej podobnie jak mój partner.

Oprócz dolegliwości typowo zdrowotnych mam trudności w wyrażaniu siebie poprzez pisanie czyli borykam się z dysortografią i dysleksją. Niestety, nasze społeczeństwo jest mało wyrozumiałe w tym aspekcie. Często spotykam się na forach z prześmiewczymi  komentarzami typu: naucz się pisać, weź słownik itp. Jest to bardzo przykre gdyż naprawdę staram się pisać poprawnie. Ta przypadłość towarzyszy mi od dzieciństwa i podobnie jak choroba nerek, powoduje ból w psychice. Nie jestem winny w żaden sposób, że zachorowałem, tak samo, że jestem dyslektykiem i dysortografem jak i nie jestem winien, że żyję w szczęśliwym związku z moim partnerem.

Największa pasją moją i partnera są podróże, te małe po kraju, trochę większe po Europie oraz te duże poza nasz kontynent. Zawsze jeździmy na własną rękę i zawsze jest bezpiecznie. Zwiedziliśmy przed dializami naprawdę sporą część świata. Byliśmy w Niemczech, Holandii, Belgii, Francji, Hiszpanii, Włoszech, Portugalii, Czechach, Grecji, Chorwacji , Serbii, na Węgrzech, Rumuni, Ukrainie, Gruzji. Na Bliskim Wschodzie zwiedziliśmy Izrael i Jordanię. Udało nam się też dotrzeć do Afryki do takich krajów jak Maroko i Egipt oraz w Azji zwiedziliśmy Turcję i Indie.

Po przeszczepie byliśmy już w Czarnogórze, Albanii, Bośni i Hercegowinie, Chorwacji, Portugali, Bułgarii, Rumunii i na Cyprze.

W przyszłym roku chcemy lecieć do Peru i z powrotem na Bałkany i na Cypr. Jak sami widzicie uwielbiamy podróże, napędzają nas one do działania. W roku gdy miałem przeszczep partner wziął tylko dwa dni urlopu, bo twierdzi, że urlop jest po to aby podróżować, a że ja nie mogłem to on też nie pojechał. W tym roku nadrobiliśmy za dwa lata.

Tematem tabu, o którym praktycznie nie mówi się są kontakty seksualne z partnerami i partnerkami, zarówno u osób homoseksualnych jak i biseksualnych z chorobami nerek, dializowanych i po przeszczepie. Dużo osób w ogóle boi się współżyć, mówię przede wszystkim o osobach nie mających stałych partnerów seksualnych czyli o “przygodnym seksie”. Rozmawiałem ostatnio z chłopakiem, który wręcz panicznie boi się współżycia a co za tym idzie, stworzenia trwałego związku ponieważ obawia się utraty przeszczepionego narządu z powodu zakażenia dróg moczowych i powikłań. 

Nie tłumaczy się takim osobom jakie powinni mieć warunki zabezpieczeń, jakie jest ryzyko zakażeń a przecież współżycie seksualne wpływa pozytywnie na zdrowie psychiczne. Temat jest pomijany przez nefrologów i transplantologów i nie wiadomo kogo o te sprawy pytać. Nieliczne osoby homoseksualne wśród transplantologów znają takie obawy i potrafią dobrze udzielić informacji. Moja lekarka prowadząca po przeszczepie jest wyśmienitym specjalistą, wspaniałe prowadzi pacjentów ale tematy seksu i zabezpieczenia są dla niej (tak wyczułem) krępujące.

Może z racji mojego zawodu najszybciej po przeszczepie dotarłem do informacji o diecie. Trochę czytałem a trochę konsultowałem z dietetykami z ośrodka w Krakowie. Biorę leki po których łatwo przytyć a tego bym nie chciał i dlatego jem zdrowo, dużo spaceruję i trenuje nordic walking. W całym moim życiu szukałem wsparcia i akceptacji. Znalazłem go przede wszystkim u mojego partnera oraz u znajomych sprzed lat. W chorobie dzięki grupie Kocham Swoje Nerki znalazłem dużą pomoc informacyjną. Wiele porad pokazuje mi jak nie rezygnować z życia i starać się wykorzystywać je na maxa.

Niestety, nie byłem w stanie powiedzieć w grupie o swojej orientacji, bałem się odrzucenia, przykrości… Ciężko czasami prowadzić podwójne życie, życie w ukryciu, ale tak wielu ludzi w kraju lub na świecie patrzy z góry na ludzi takich jak ja. Chcę tylko być normalnie traktowanym.

Moja rada dla wszystkich chorych na nerki aby NIE BAĆ SIĘ PRZESZCZEPU NERKI. Trzeba oczywiście mieć świadomość, że leki immunosupresyjne nie są bez wpływu na nasze życie. Należy zawsze szukać wsparcia wśród innych z tym samym problemem. Wszyscy jedziemy na jednym wózku więc bądźmy dla siebie mili, uprzejmi i pomagajmy sobie! Nie oceniajmy czyichś problemów ze swojego punktu widzenia. Szukajmy lekarzy którzy nas słuchają, leczmy się tam gdzie naprawdę są wstanie nam pomóc.

Osoby, które “lądują” na dializach muszą od razu zacząć badania do przeszczepu! Często na stacjach dializ słyszy się, że jest się już bezpiecznym i nie trzeba się bać a z badaniami  poczekać, najpierw odpocząć nim się oczyści organizm, że nie ma konieczności się spieszyć, To jest BŁĄD! Każdy zmarnowany dzień bez badań to dłuższy czas na dializach i więcej powikłań.

Wiedziałem, że szybciej czy później czekają mnie dializy, więc dla mnie nie były zaskoczeniem. Dla wielu są i dlatego powinien być dostępny psycholog na stacji dializ by wszyscy mogli z jego pomocy skorzystać.

Moja orientacja raczej nie była problemem w leczeniu, ale często obawiam się mówienia o sobie nawet lekarzom. Tak myślę, że przez to opóźniałem wizyty, zwlekałem z nimi a to mogło już mieć wpływ na moje zdrowie.

Przemek (Grudzień 2021)

Może cię także zainteresować

Zostaw komentarz