osod@osod.info +48 (12) 625 46 13

“Oszukać genetyczne przeznaczenie” Moja historia

Hej, mam na imię Patrycja i mam 30 lat, świadomie choruję od 2014, dlaczego świadomie? Ponieważ kiedy odkryłam, że jestem chora miałam już 3cie stadium niewydolności nerek na 5 możliwych. Nie wiedziałam, że jestem chora, ponieważ niewydolność nerek jest u mnie spowodowana genetycznie przez co początkowo nie miałam żadnych objawów (na szczęście i na nieszczęście jednocześnie. 

Miałam wtedy 24 lata i nigdy w życiu nie przyszłoby mi do głowy, aby zrobić jakieś badania w tym kierunku. Dopiero kiedy moja mama rozpoczęła swoje dializy coś mnie tknęło i zaczęłam wypytywać ją o szczegółową sytuację zdrowotną w rodzinie bliższej i dalszej. Okazało się, że co druga kobieta od strony mojej mamy ma problemy z nerkami, leczy się, dializuje, jest już po przeszczepie lub chorowała lecz już nie żyje. Te statystyki mnie przeraziły. Szybko udałam się na badania kontrolne i sami już wiecie co tam odkryłam. 

Trafiłam w ręce świetnej Pani Doktor w Katowicach, która zdiagnozowała u  mnie ADTKD (autosomalnie dominująca cewkowo-śródmiąższowa choroba nerek). Dalsze stadia choroby były coraz bardziej odczuwalne. Czułam się coraz bardziej zmęczona, do tego stopnia, że często nawet nie miałam siły wejść do siebie do mieszkania na 4te piętro, zdarzały się również utraty przytomności. Starałam się robić wszystko co się da, żeby jak najdłużej odwlec dializy.

Dzięki siostrze mojego kolegi udało mi się dostać do grupy badawczej w USA na Uniwersytet Medyczny Wake Forest, gdzie grono naukowców bada właśnie takie rzadkie przypadki jak mój
i próbują wynaleźć lek na zastopowanie genu, który uszkadza nerki. Odmiana tej choroby jest rzadka i na ten moment grupa badawcza wynosi nieco ponad 2000 osób na świecie.

W styczniu 2019 zaatakowała mnie grypa, która ostatecznie wykończyła moje biedne nerki, co wiązało się w szybkim wszyciem cewnika do brzucha i rozpoczęciem dializ otrzewnowych. Wiązało się to z kolejną zmianą diety i jeszcze większymi obostrzeniami. Wtedy zrozumiałam, że skończyło się moje normalne życie. Byłam wkurzona, smutna i wystraszona jednocześnie. Musiałam zrezygnować z wielu aktywności i zmienić styl życia, ale na szczęście mogłam nadal normalnie pracować. Było to możliwe tylko i wyłącznie dzięki wyrozumiałości mojego szefa oraz ekipy, z którą pracuję. Częste wyjazdy na badania, a także, od czasu do czasu, dializy w pracy nie byłyby bez ich wsparcia możliwe. 

Dializowałam się codziennie przez 8,5 h w nocy, byłam podpięta do maszyny, która wykonywała za mnie cały proces, ale przez to byłam na takiej domowej uwięzi. Wpłynęło to również na kolejny aspekt mojego życia jakim są podróże. Gdziekolwiek jechałam musiałam pakować ze sobą cały sprzęt co dosyć utrudniało logistykę. 

Cały czas jednak w głowie miałam myśl, że choćby jak męczące miały być dializy i tematy związane z nimi najważniejsze jest to, że dzięki nim mogę nadal żyć! Odkąd trafiłam na listę do przeszczepu moją małą udręką stał się dzwonek telefonu. Za każdym razem biegłam jak oszalała, żeby go odebrać i usłyszeć, że jest dla mnie nerka. Ta nadzieja gasnąca po każdym odłożonym telefonie bolała coraz bardziej. Drugim ciężkim problemem było to, że przy niewydolnych nerkach – nawet wspieranych dializami – przestają wydalać również inne narządy. I tak z czasem dochodziły coraz to nowsze choroby tzw. „wtórne” czyli powstałe z wyniku niewydolności nerek. 

W trakcie choroby poznałam wielu fantastycznych ludzi w różnym wieku i na różnych stanowiskach, którzy borykają się z takim samym problemem, ale u każdego przebiega to inaczej i inaczej się zaczęło. W szpitalu jeszcze przed dializami poznałam moją bratnią duszę Gosię. W czasie dializ wspierałyśmy się przy każdym napotkanym problemie. Naprawdę dobrze mieć kogoś takiego.

W tematyce transplantacji świadomość ludzi jest w dalszym ciągu bardzo niska, a liczba oczekujących na szansę jaką jest przeszczep ciągle rośnie. W związku z tym, gdzie tylko jest to możliwe staram się przekazywać wiedzę na temat transplantacji w Polsce. W 2020 wzięłam udział w Kampanii „Drugie Życie”, która jest dedykowana młodzieży w szkołach średnich. Jest to wspaniała już kilkuletnia inicjatywa, która małymi krokami wyciąga transplantację z piwnic Tabu.

21.02.2021 odebrałam TEN telefon i tak rozpoczęłam nowy rozdział mojego życia. Mojego Nowego Życia.

Ruda Patrycja

(Listopad 2021)

Może cię także zainteresować

Zostaw komentarz