osod@osod.info +48 (12) 625 46 13

Olek

Moja Historia – Olek


Zachęcamy wszystkich do przeczytania inspirującej historii Olka. W swoim tekście pisze „Bardzo chciałbym, żeby moja historia się ukazała, żeby pokazać innym ludziom, że z dializami i nawet z chorobami współistniejącymi, można coś robić, choć jest to bardzo trudne i wymaga wyrzeczeń.” 

Dziękujemy, że podzieliłeś się z Nami swoją historią!

Nazywam się Aleksander Zięba. Wszyscy mówią do mnie Olek. Chorobę nerek wykryto u mnie jak miałem 9 lat od tamtej pory się leczę. Byłem jednym z pierwszych dzieci, które leczono Cyklosporyną. Pomimo choroby zwiedziłem ponad pół Europy Anglię, Irlandię pn. i pd., Ukrainę, Litwę, Łotwę, Estonię, Finlandię, Słowację, Niemcy, Francję, Hiszpanię, Portugalię Luksemburg i Belgię i Włochy. W tym roku to raczej nigdzie nie pojadę, ale może w następnym się uda, zobaczymy. 

Od kiedy mam dializy jeżdżę z siostrą. Wcześniej jeździłem sam tylko ja plecak i leki. W Irlandii byłem jako młody chłopak- 19 lat zaraz po maturze i 3 mieś po wstąpieniu Polski do UE. Można powiedzieć przecierałem szlaki. Pracowałem i przy niezłej znajomości angielskiego pomagałem też nieodpłatnie załatwić pracę innym poznanym tam Polakom, którzy nie znali języka. W Luksemburgu byłem na wolontariacie europejskim (EVS). Projekt był przewidziany na 9 miesięczny, niestety dostałem nawrotu choroby i omal nie umarłem. Trzeba było wracać. Wolontariat zakończyłem po 6 mieś. W szpitalu spędziłem z niewielkimi przerwami kolejne 6 mieś. Każdy kolejny nawrót był gorszy w 2010 musiano mnie dializować, ale nerki jeszcze ruszyły na trzy lata aż doszedłem do granic możliwości swojego organizmu i nerki przestały działać ostatecznie. 

Obecnie dializuje się na Kopernika. W między czasie okazało się, że tracę przytomność bez powodu i dostaję drgawek. Podejrzewano różne rzeczy w tym, że biorę narkotyki (wtedy było w mediach dużo o dopalaczach) okazało się – po długich diagnozach i dosłownie 4 pobytach w śpiączce-, że mam wysokie stężenia amoniaku. Zdiagnozowano u mnie “Abernethy Malformation type 1”. Z tym jestem jedyny w Polsce. Obecnie dostaję białko dożylnie mam suplementy diety takie jak renilon 4.0 i fresubin hepa oraz dietę niskobiałkową im mniej białka tym lepiej. I tak żyję już 6 rok z dializami i „Abernethy’m”. W między czasie. Autoagresja rzuciła się na nerwy obwodowe i przestałem chodzić. Po kuracji (znowu śpiączka amoniakowa) i jej korekcie odzyskałem władzę w nogach i na dzień dzisiejszy chodzę. Problem jest tylko z bieganiem. Co będzie jutro czas pokaże. Kiedy poszedłem na dializy wiadomo było, że z normalnej pracy na etat trzeba będzie zrezygnować. Żeby nie oszaleć, bo staram się w miarę możliwości być aktywny, kupiłem sobie pszczoły i tak jak mój św. pamięci dziadek przed laty, tak i ja teraz mam ule. Jest to trochę skomplikowane, bo mieszkam w mieszkaniu, ale jak się chce… 

Ostatnio pomagam koledze założyć jego pasiekę. Dla niego to pierwszy sezon, a ja już 6 lat mam więc służę wiedzą i pomocą. Założyłem stowarzyszenie pszczelarskie. A w grudniu zostałem wybrany na radnego Dzielnicy VIII w Krakowie i jestem tam przewodniczącym Komisji Kultury w tejże Radzie Dzielnicy.

 Ciężko jest być mną, ale się staram i sądzę, że mało jaki tzw. zdrowy jest w stanie tyle zrobić. Jeżeli drogi czytelniku/ czytelniczko dobrnąłeś do końca tego tekstu to dziękuję. Bardzo chciałbym, żeby moja historia się ukazała, żeby pokazać innym ludziom, że z dializami i nawet z chorobami współistniejącymi, można coś robić, choć jest to bardzo trudne i wymaga wyrzeczeń.

Aktualizacja: 03.2021 Olek jest już po przeszczepie nerki