osod@osod.info +48 (12) 625 46 13

Rajmund

Moja Historia – Rajmund


Moja historia, czyli wszystko jest po coś….

Urodziłem się w roku 1963 i jeszcze będąc nastolatkiem wydawało mi się, że ludzie po 50-tce to delikatnie pisząc „starsi ludzie”. Dzisiaj mam lat 58 i moja opinia na ten temat uległa diametralnej zmianie. Ciekawe dlaczego….?

Znacznie szybciej dotarło do mnie, że poważne choroby dotykają nie tylko starszych ludzi, ale i młodych. Mając 28 lat tak jak większość rówieśników żyłem w przekonaniu, że choroby bywają straszne, ale mnie to nie dotyczy. Bywałem zmęczony, ale usprawiedliwiłem się, że to efekt szybkiego trybu życia. Po studiach chemicznych na Uniwersytecie Śląskim podjąłem pracę w Instytucie Podstaw Inżynierii Środowiska PAN w Zabrzu, gdzie pracuje do dzisiaj. W roku 1992 podczas rutynowych badań okresowych w pracy okazało się, że w moim moczu pojawiło się białko. Niby nic poważnego, ale lekarz rodziny coś podejrzewając skierował mnie do kliniki na oddział nefrologiczny. Włodku – zawsze będę Ci za to wdzięczny, że tym intuicyjnym ruchem uratowałeś mi życie!!! Po przeprowadzeniu odpowiednich badań pojawiło się podejrzenie kłębuszkowego przewlekłego zapalenia nerek. Potwierdzeniem okazała się biopsja nerki i informacja, że na 16 kłębuszków 7 jest zeszkliwionych i nieczynnych. Mając 29 lat i roczną córeczkę świat nagle zaczął mi się walić. Najpierw był encorton i gwałtowny wzrost wagi z 82 kg na 105 kg (!!!), a potem comiesięczne zastrzyki z endoxanem, które mocno mnie wykańczały, ale włosów, zębów i przede wszystkim nadziei nie straciłem.

A tak przy okazji myślę sobie jak „niewiele” potrzeba aby dobrze zdiagnozować pacjenta. „Wystarczy” dobry, wyczulony na pacjenta i jego problemy lekarz i czas mu poświęcony. Ile znamy przypadków osób źle lub niezdiagnozowanych, które mogłyby żyć gdyby na takiego lekarza trafili. Oczywiście sporo też jest po naszej stronie – zdyscyplinowanych i ufnych pacjentów, nie starających się być mądrzejszych od fachowców. A co konkretnie można zrobić dla osób z problemami nefrologicznymi? Dodanie do listy badań rutynowych podczas np. badania kreatyniny. Cena rynkowa takich badań to zaledwie kilka złotych wraz z pobraniem. Nigdy nie zapomnę mojej rozmowy z kierownikiem oddziału nefrologii Klinki w Zabrzu w roku 1992, który na moje pytanie, „Jakie mam szanse przeżyć” odpowiedział, że „Jedni żyją z tą chorobą 2, inni 50 lat – ja życzę Panu 50”. Ponieważ pracowałem naukowo mogłem i chciałem szybko wrócić do pracy, ale musiałem znaleźć jakieś zajęcie, które pochłonęłoby mnie na tyle, abym nie myślał o postępującej chorobie. I tak szybko zrobiłem doktorat, a 8 lat później wyjechałem na roczne stypendium do egzotycznej Japonii, aby przybliżyć się do kolejnego etapu kariery naukowej. Po powrocie z kraju kwitnącej wiśni „przypomniałem” sobie o chorobie i regularnie, co 3 miesiące pojawiałem się w poradni nefrologicznej. W tamtym czasie poziom mojej kreatyniny wynosił około 180 µM/L, a mocznika ponad 11 mM/L – czyli zdecydowanie powyżej normy. Stres, jaki towarzyszył każdej wizycie w poradni i oczekiwanie na wyniki był i niestety nadal jest potężny, bo taką mam mentalność. Niestety w latach 2005-2011 moja forma była coraz gorsza, szybko się męczyłem, bywałem przygnębiony brakiem kreatywności i witalności, a przecież praca naukowa tego wymagała. Mimo to udało mi się zrobić w roku 2007 habilitację, ale nadeszło to, co nieuniknione. O ile pod koniec 2011 roku poziom mojej kreatyniny wynosił już ponad 300 µM/L, a mocznika > 14 mM/L (przy dobrych innych parametrach) – w styczniu nagle zrobiło się znamienne 444 µM/L dla kreatyniny.

Świadomy swojej postępującej choroby wiedziałem, że swoim trybem życia i badaniami darowałem sobie 20 lat „normalnego” życia, a dializa i ewentualny przeszczep nerki to kolejny etap. Świadomość choroby i nastawienie do niej są kluczowe. Niebezpieczne są skrajności. Można się poddać i wywiesić białą flagę. Ale pamiętajmy, że nie tak dawno bo w latach 90-tych XX wieku ludzie powyżej 50 lat byli „skazani na śmierć” z braku dostępności dializ. W latach 70-tych było to jeszcze bardziej restrykcyjne, bo dotyczyło osób powyżej 22 lat !!!! Dzisiaj leczenie nerkozastępcze jest dostępne dla wszystkich, którzy tego potrzebują.

Moje nerki niemalże przestały pracować i znakomita Pani dr Katarzyna (i tutaj pojawia się RODO) poinformowała mnie czym różni się dializa otrzewnowa od hemodializy. Miałem wybór, ale co to za wybór myślałem wtedy. Gdyby ktoś mi powiedział, że będę żył tylko dzięki jakieś rurce w brzuchu i wodnym roztworom glukozy, to bym po prostu nie uwierzył. A dializy 4 razy na dobę? Nie, to nie dla mnie. Ale choroba i pobyt w szpitalu uczy pokory, więc i ja pokochałem swoje otrzewnowe dializy. Nie powiem, że było łatwo, ale zgodnie z swoją życiową dewizą, którą brzmi „daną czynność wykonuje się tak długo, ile ma się na nią czasu” wyznaczyłem sobie kolejny cel. To motto pozornie jest bez sensu, ale ile razy wmawialiśmy sobie, że teraz nie, bo to nie ten czas, że później, bo jestem tak zajęty, bo coś tam jeszcze. To tylko wymówki – życie jest zbyt piękne i krótkie, aby czekać na lepsze czasy. Może one już były? A może to kwestia samodyscypliny i organizacji? Ja czasu miałem mało i zamiast zgłębiać „mądrości internetu” na temat dializ i szans na przeżycie, wszystko było skoncentrowane na tym, aby żyć normalnie, cieszyć się każdą chwilą z Rodziną i realizować kolejny cel zawodowy jakim w moim przypadku była habilitacja. Szczęśliwie dializowałem się tylko rok, z tego pól roku ręcznie i drugie tyle z użyciem cyklera.

Była sobota, 26 stycznia 2013 roku, godz. 23:10. Być może data ta była przypadkowa, ale przecież 26 stycznia to Światowy Dzień Transplantacji! Szczęśliwy, że dializę miałem w tym dniu za sobą i przede mną jedna z nielicznych nocy bez alarmów, nagle dzwoni telefon stacjonarny. Zadzwoniła Pani dr Katarzyna – mój lekarz prowadzący z Kliniki oraz Międzynarodowego Centrum Dializ w Zabrzu. Telefon odebrała żona, a ja w jej oczach odczytałem jednoznaczne błaganie „Nie zgódź się na przeszczep teraz. Za kilka dni masz 50. urodziny. Wszystko już przygotowane, goście zaproszeni, lokal wynajęty”. Ale na szczęście podjąłem błyskawicznie jedynie słuszną decyzję. Jadę!!! Najpierw do kliniki w Zabrzu, gdzie po wstępnych badaniach karetką pogotowia zawieziono mnie do Szpitala Uniwersyteckiego nr 1 im. dr A. Jurasza w Bydgoszczy. Tam w samo niedzielne południe 27 stycznia przeszczepiono mi nerkę. Więcej pisałem o tym na łamach czasopisma „Dializa i Ty” w roku 2013.

Wielu z nas przeklina pandemiczny rok 2020, ale czy obecny i kolejne będą lepsze? Na szczęście tego nie wiemy, więc cieszmy się tym co jest, abyśmy nie musieli kiedyś z rozrzewnieniem wspominać roku 2020 czy innych „trudnych” lat. Dla mnie to był bardzo dobry rok. Piszę te słowa w dniu swoich 58 urodzin kiedy po długiej przerwie w ramach pracy „home office” wróciłem do Instytutu. Po pierwszej fali pandemii, gdy wróciłem do pracy czekał na mnie list od Prezydenta RP z nominacją na profesora nauk ścisłych i przyrodniczych. Teraz czekam na wizytę w Belwederze i wyznaczam sobie kolejne cele….

Jako przedstawiciel Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Osób Dializowanych (OSOD) wielokrotnie miałem okazję brać aktywny udział w różnych spotkaniach, w tym z pielęgniarkami i lekarzami. Zawsze w takich sytuacjach podkreślam swoją wdzięczność za to, co Oni dla nas robią, i dodaję, że stwierdzenie, „iż medycyna robi niesamowite postępy” jest być może prawdziwe, ale po prostu bezduszne. Musimy pamiętać o tym, że nie tyle „medycyna”, ale konkretni ludzie są autorami tych niesamowitych zmian. Spotykam się z wieloma pacjentami, którzy czasami wydają się zupełnie bezradni w obliczu choroby. I nie ma znaczenia nasz status społeczny czy zawodowy, boimy się tak samo. Boimy się wizyty u lekarza, wyników badań, ale i tego, co będzie z nami za miesiąc, rok czy kilka lat. To normalne – tacy po prostu jesteśmy. Dzięki zaangażowaniu w działalność OSOD spotykam ludzi, którzy mają o wiele więcej niż ja do powiedzenia, czy napisania, a ich historie to prawdziwa szkoła życia. Ponieważ wszyscy potrzebujemy czegoś „ku pokrzepieniu serc” zachęcam Was do podzielania się swoimi historiami na naszej stronie https://osod.info/. Drodzy Czytelnicy – czekamy na Wasze historie, one są bardzo ważne, szczególnie tych, którzy dowiadują się o swojej chorobie i myślą, że to już koniec. Nie, to początek czegoś nowego, co może zmienić nasz punkt widzenia świata i innych ludzi.

Rajmund Michalski