Moja Historia

„Związek nerek i serca” – Mariusz

To był ostatni rok nauki w  technikum gdy dowiedziałem się, że jestem chory. Robiąc badania okresowe wykryto u mnie  białkomocz. Trochę byłem zaskoczony, bo nic mnie nie bolało, nie miałem żadnych objawów ani dolegliwości i byłem młodym, silnym mężczyzną. Kolejne badania, bardziej szczegółowe wykazały, że mam przewlekłe kłębuszkowe zapalenie nerek.

Wyniki nie były jeszcze takie złe, nerki funkcjonowały całkiem normalnie. Wartości mocznika i kreatyniny mieściły się w normach. Szybko, na szczęście trafiłem do dobrego nefrologa. Dostałem od niego zalecenia min. wykonywać dobową zbiórkę moczu, zapisywać ile wypiłem płynów a ile wydaliłem moczu. Na kontrolę jeździłem raz w miesiącu.

Dla ustalenia właściwego leczenia musiałem mieć wykonaną biopsję nerki.  Była robiona w Centralnym Szpitalu Kolejowym w Międzylesiu u ordynatora a obecnie  prof. dr hab. n. med. Jacka Imieli. Leczenie w dużej mierze polegało na przestrzeganiu odpowiedniej diety. Ograniczyłem spożycie mięsa i stosowałem „modną” wówczas dietę ziemniaczaną.

Etap takiego zachowawczego leczenia  trwał około pięciu lat.

Gdy funkcja moich nerek pogarszała się znacząco, w lipcu 1994 r. miałem wytworzoną przetokę tętniczo-żylną, która funkcjonuje do dzisiaj. Po dwóch miesiącach gdy przetoka „dojrzała” miałem pierwszą dializę a dokładnie hemodializę. Nie byłem negatywnie nastawiony do zabiegów hemodializ. Mój lekarz wcześniej, poprzez rozmowy przygotował mnie i zapoznał z leczeniem dializami. Mieszkam w  Lidzbarku a do stacji dializ  dojeżdżałem 25 km do Działdowa.

Po trzech latach otrzymałem przeszczep nerki, który funkcjonował 5 lat. Wróciłem na dializy na 3,5 roku i miałem kolejny przeszczep nerki na prawie 6 lat.

Obecnie dializuje się i czekam na 3-ci przeszczep nerki. Zostałem już umieszczony na Krajowej Liście Oczekujących na przeszczepienie.

Gdy miałem drugi przeszczep musiałem mieć wszczepiony stymulator do serca. Rok później przeszedłem operację wszczepienia sztucznej zastawki aortalnej. Po niej niestety, doszło do zakażenia wsierdzia. Skutkowało to uszkodzeniem  wszczepionej zastawki aortalna i mojej własnej mitralnej. To też doprowadziło do odrzucenia drugiego przeszczepu nerki.

Po dwóch latach i wielu perypetiach zdrowotnych doszło do replantacji sztucznej zastawki aortalnej oraz wszczepienia mi drugiej sztucznej zastawki czyli mitralnej. To nie był koniec  kłopotów z sercem. Po czterech latach doszło do kolejnej operacji na otwartym sercu z powodu przecieku okołozastawkowego.

Obecnie ze strony serca nie mam kłopotów, zastawki funkcjonują prawidłowo a ja czuję się dobrze. Wyrazem tego jest moja kwalifikacja na Krajową Listę Oczekujących na przeszczep. Dializy też znoszę dobrze i nie odczuwam żadnych większych dolegliwości. Z tych mniejszych to mam problemy ze spaniem i często w nocy się budzę.

W czasie leczenia dializami nie byłem w stanie pracować. Pobierałem rentę, natomiast podejmowałem pracę, kiedy byłem po przeszczepie nerki. Zawsze mogę liczyć na wsparcie zarówno ze strony rodziny jak i przyjaciół. Moim hobby jest szeroko pojętą kultura. Dużo czytam a zwłaszcza w czasie zabiegów hemodializy. Jeżdżę na koncerty a, że jestem fanem siatkówki zdarza mi się jeździć na mecze naszej narodowej reprezentacji. Dużo także słucham muzyki oraz dużo oglądam filmów. Moim ulubionym reżyserem jest Wojciech Smarzowski. Aby nabrać dystansu do siebie i do otoczenia staram się spędzać dużo czasu na łonie natury.

Wszystkie moje doświadczenia życia z chorobą sprawiły, że stałem się bardziej świadomy potrzeb innych pacjentów. Dlatego podjąłem współpracę z fundacją Ludzie i Medycyna przy rozwijaniu aplikacji Pacjenci Pacjentom. Byłem w grupie projektowej, która pracowała nad rozwojem tej aplikacji.

Otaczający mnie ludzie zawsze  pozytywnie reagowali na moją chorobę i nie czułem się izolowany. Nigdy nie ukrywałem choroby przed nikim. Ja sam, po przejściu tylu zdarzeń związanych z nerkami, po tylu operacjach serca i innych oraz dwukrotnej reanimacji na dializach powtarzam: jedyną chorobą, na jaką choruję – jest Życie.

Dzielę się swoją historią, aby pomóc innym w ich własnych zmaganiach z chorobą nerek.

Podkreślę, że dobrze mieć wsparcie najbliższych oraz przyjaciół. Wszystko siedzi w głowie, szukać pomocy i nie załamywać się diagnozami bo wtedy jesteśmy w stanie sobie poradzić.

Mariusz 51 lat

(Czerwiec 2022 – Lidzbark)

Dopóki starczało sił – Agnieszka

Previous

Wojtek

Next