Moja Historia

Pływam na kajaku, jeżdżę na rowerze i czekam na nową nerkę – Bożena

Mam na imię Bożena, mieszkam na Jurze Krakowsko-Częstochowskiej. Mam 49 lat. Pracuję na Zamku Ogrodzienieckim. Od urodzenia choruje na nerki ale dowiedziałam się o tym w wieku 17 lat. Dokuczały mi bóle głowy, na które lekarka nie miała już pomysłu jak leczyć. Dlatego miałam zrobione USG. Pamiętam, że pierwsze w naszym mieście i zauważono tylko jedną nerkę.

Lekarka natychmiast skierowała mnie do szpitala gdzie pierwszy raz zmierzono mi ciśnienie krwi. Było bardzo wysokie (220/150) przez co zostałam na oddziale. Ostatecznie okazało się, że tylko jedna nerka jest dobra a druga aplastyczna, mała i na granicy wydolności.

Specjalistyczne leczenie kontynuowałam w Katowicach w Klinice u prof. Franciszka Kokota.  Profesora wspominam z dużą estymą. Był dobrym lekarzem. Mniej dobrze  wspominam stosowaną dietę w szpitalu i badania jakie wtedy miałam wykonywane. Trzy dni diety ziemniaczanej  oznaczały ziemniaki na śniadanie, obiad, kolację, do tego jeszcze można było zjeść 6 jabłek i nic więcej. Po 3 dniach pobierano do badań 16 probówek krwi i to było koszmarne.

Po szpitalu pojechałam do sanatorium w Wysowej. Wtedy dla 18 letniej dziewczyny było to coś zupełnie nowego. Teraz tam jest stacja dializ więc jeżdżą do Wysowej również osoby dializowane. Terapie pomogły i długo był spokój. Brałam leki na nadciśnienie, stosowałam zaleconą dietę oraz byłam pod kontrolą poradni. Miałam wystarczająco dużo energii aby żyć w miarę normalnie. Wyszłam za mąż, urodziłam dwójkę dzieci. Oba porody były przez cesarskie cięcia ze względu na wysokie ciśnienia.

Choroba dała ponownie znać o sobie parę lat temu w 2016 r. Było gorące lato a ja pracowałam jako przewodnik turystyczny. Dla moich nerek niestety było to za dużo. Znalazłam się w szpitalu tym razem już z rosnącą kreatyniną (4,5 mg/dl). Po miesięcznym pobycie obniżyła się do 2,5 mg/dl. Nerka dawała sobie radę jeszcze cztery lata zanim zaczęłam dializy z kreatyniną 5 mg/dl.

Musiałam zdecydować, który rodzaj dializ dla mnie będzie najlepszy. Czytałam o różnych metodach leczenia nerkozastępczego i wybrałam hemodializy. Po pierwsze mam blisko stację dializ a w niej dobrego lekarza. Po drugie nie mam za bardzo warunków do dializ otrzewnowych. Mieszkam na wsi, mam psa, ogród więc stanęło na hemodializach i jestem zadowolona.

Konieczne stało się wytworzenie przetoki. Niestety, żył to ja już prawie nie miałam wystarczająco mocnych. Po dwóch nieudanych próbach dopiero we Wrocławiu świetny chirurg założył mi cewnik permanentny. Mówiąc szczerze wolę cewnik niż przetokę. Jest wygodny, prawie nie widać go pod ubraniami. Zresztą w tym roku wróciłam do pracy i jest w porządku.

Obecnie jestem już dwa lata na dializach.  Musiałam przewartościować całe moje życie. Poważna choroba wszystko zmieniła. Wcześniej dużo pracowałam a teraz nagle dużo siedziałam w domu. Na szczęście znalazłam w tym radość bo miałam czas np. zająć się ogródkiem przy domu, pójść z psem na długi, spokojny spacer, na jazdę rowerem. Zwolniłam…

Po 1,5 roku wróciłam do pracy ale na pół etatu.  Jestem już bardziej asertywna i liczy się przede wszystkim moje zdrowie a nie praca. Dializy musiałam oswoić. Na początku ciśnienia bardzo się wahały. Pojawiały się nagłe skoki np. z wartości 190/100  po chwili spadało do 70/50. Długo trwało nim lekarz je ustabilizował. Sama zauważyłam, że jak więcej mam do ściągnięcia płynów w czasie dializy to ciśnienie mi bardziej spada. Dlatego staram się mało  przybrać między dializami, nie więcej niż 1kg.

W międzyczasie starałam się trafić na Krajową Listę Oczekujących na przeszczep. Badania robiłam przez 1,5 roku. Covid wszystko spowolnił ale się udało i od marca tego roku zostałam na nią wpisana. Mówią mi, że cały czas sprawdzają moją surowicę, więc coś się dzieje. Tego upragnionego telefonu jeszcze nie było. Marzę o udanym przeszczepie. Jednocześnie boję się trochę bo dializy już znam, ogarnęłam je chociaż bywało ciężko a przeszczep to zupełnie coś nowego. Wierzę, że będzie dobrze.

Ogólnie na stacji dializ jest w porządku. Personel oprócz tego, że bardzo miły to kompetentny, pomocny a lekarz najlepszy na świecie. Nie przesadzam, jak coś się dzieje drąży tak długo aż uda się pomóc. Łóżka mamy trochę oddalone od siebie ale zawsze można pogadać z sąsiadami. Atmosfera panuje jak w rodzinie. Lubimy się, świętujemy wspólnie imieniny, urodziny, święta. Starym szkolnym zwyczajem przynosimy cukierki dla wszystkich. Po dwóch latach zżyłam się już z każdym. Stacja jest raczej mała, bo tylko 11 stanowisk, to wszyscy się znamy, nie tylko z jednej zmiany.

Mam również szczęście, że wspiera mnie rodzina, znajomi. Nie zostałam z chorobą sama. Nawet w pracy pytali kiedy mogę wrócić i na jakich warunkach. A gdy wróciłam, wszyscy przyjęli mnie ze zrozumieniem.

Moją radością jest możliwość pracy. Pracuję sezonowo, od maja do października na Zamku Ogrodzieniec w Podzamczu. Prowadzę punkt informacji turystycznej. Zapraszam zatem do mnie wszystkich turystów jeśli zbłądzicie w Podzamczu. Dawniej pracowałam jako przewodnik turystyczny po Jurze. Niestety choroba wyeliminowała mnie z oprowadzania po trasach, nie daję rady już tyle chodzić szczególnie po słońcu i schodach, których na zamkach jest mnóstwo.

Mamy jeszcze z mężem wypożyczalnię kajaków i wobec tego mu pomagam, chociaż przy dźwiganiu kajaków już odpadam. Wiadomo, cewnik i nie mogę podnieść więcej niż parę kilogramów.

Myślę, że trzeba pozytywnie patrzeć w przyszłość, bo tylko wtedy będzie dobrze. Mieć wokół same dobre dusze i nie bać się w razie czego poprosić o pomoc. Fajnie, że Stowarzyszenie i taka grupa jak KSN jest bo dajecie nam tę moc, która motywuje a w grupie jest zawsze raźniej.

Bożena (październik 2021)

Aneta

Previous

Oszukać genetyczne przeznaczenie

Next