Moja Historia

Dopóki starczało sił – Agnieszka

Nie mam totalnie siły pracować mimo, że jestem dopiero 42 letnią kobietą. Zajmuje się domem z pomocą rodziców. Choruję na nerki od 2006 roku a na serce (kardiomiopatie) od urodzenia.

Pierwszym objawem złej pracy nerek było zbieranie się wody w organizmie. Potem doszły częste zapalenia pęcherza i wyniki zaczęły się pogarszać. Podejrzewano u mnie nefropatię IGA. Leczenie przez pewien czas było skuteczne ale  ostatecznie potrzebowałam dializ. Wiadomość o tym była dla mnie szokiem. Jeszcze na początku dializy przebiegały znośne, później dopadły mnie okropne skurcze oraz spadki ciśnienia. W domu często zdarzały się omdlenia.

Trzy lata na dializach niestety, doprowadziło do pogorszenia pracy serca. Pojawiły się migotania przedsionków i komór oraz częstoskurcze. Dochodziło nawet do zatrzymania akcji serca co było niebezpieczne. W czasie dializ konieczne było przestrzeganie specjalnej diety, która jest bardzo trudna do nauczenie i stosowania. Nawet lekarze mówią, że są szczęśliwi, że nie muszą stosować takiej diety. Szczególnym wyzwaniem było ograniczenie płynów aby nie było dużych przyborów pomiędzy dializami. Utrapieniem wielu osób dializowanych jest bezsenność, która i mnie dotknęła. W ogóle nie spałam i tak jest do tej pory mimo, że jestem po przeszczepie.

Chciałam mieć przeszczep nerki aby poprawić sobie życie i dosyć szybko bo w pół roku zrobiłam badania. Przeszkodą był stan serca ale zastosowano leczenie i kardiolog się zgodził. W tej chwili żyję 5 lat z „nową nerką”. Pierwsze lata były cudowne. Kreatynina wahała się między 1,3 a 1,9. Teraz czuję się bardzo słaba, kreatynina wzrosła do 2,4 – 2,7. Ciągle chodzę zmęczona, bez energii i jest mi ciężko. Czasami aż siadam i płaczę nad swoją bezsilnością i bezradnością.

W domu mogłam samodzielnie funkcjonować do pewnego momentu czyli dopóki starczało mi sił. Z czasem byłam coraz słabsza i obolała bo bardzo „siadły” mi stawy (mam RZS). Mam duży problem aby utrzymać się na nogach. Jestem przerażona tą swoją bezradnością. Czy kiedyś będzie lepiej?

Mieszkam z rodzicami ze względu na moje choroby. Małżeństwo moje się rozpadło. Byłam w ciąży ale niestety zakończyła się poronieniem. Bardzo pomaga mi tato; a to zawiezie mnie na kontrolę, a to pomoże z wykupem leków, robieniem zakupów.  Samodzielnie się też nie wykąpię i zawsze ktoś musi być ze mną na spacerze. Z otoczenia o nic więcej nikt nie pyta. Sama jestem z tymi moimi schorzeniami. Niby mam rodzinę ale wiadomo – każdy zajęty – nie zauważają mnie a wystarczyłaby życzliwa rozmowa, pytanie jak się czujesz, co po wizycie u lekarza… .  Zdążyłam się przyzwyczaić brakiem zainteresowania.

Staram się być jak najbardziej samodzielna ale coraz bardziej się męczę wykonując nawet najprostsze czynności . Czy przyczyną jest słabnący przeszczep, czy problemy z sercem już sama nie wiem. Mam wszczepiony defibrylator co jest bardzo stresujące i budzi u mnie ciągły niepokój. Psychicznie jestem „wrakiem”, boję się każdej nocy bo nie wiem czy rano otworzę oczy. Chodzę do poradni psychiatrycznej jednak przepisane leki szkodzą przeszczepionej nerce i koło się zamyka.

Niekiedy zastanawiałam się nad wyjazdem do sanatorium ale nigdy nie byłam z powodu  pieniędzy. Są okresy, że oszczędzam na jedzeniu aby mieć na dosyć drogi lek od cukrzycy. Założyłam zbiórkę jednak trudno w obecnym czasie o pomoc finansową. Potrzeb jest wiele i przybywają wciąż nowe. Wyniki nerki przeszczepionej pogarszają się i jest duży torbiel na własnej nerce (fasolce). Obecnie czekam na TK i wizytę u urologa. Wyjazdy na badania coraz bardziej mnie przerastają.

Choroba odebrała mi radość z życia i tak szczerze chyba nie ma nic, co by mnie cieszyło poza jednym: wielką radość sprawia mi wsparcie i miłość narzeczonego.  Czuję trochę przykrość, że nie mogę dać Mu nic w zamian. Nie wiem czy moja historia może być wsparciem dla innych ale pisanie dla mnie było terapeutyczne i przyniosło ulgę. Gdyby jeszcze ktoś napisał dla mnie życzliwe słowo to będzie miło.

Nie poddawajcie się, korzystajcie z życia ile się da. Gdy otrzymacie przeszczep to pamiętajcie, że taki dar od drugiego człowieka jest cudem. Modlę się się za rodzinę Dawcy by Bóg czuwał nad nimi. Wiara i modlitwa dodają mi otuchy. Bądźcie wdzięczni każdemu kto wam w życiu w jakikolwiek sposób pomaga.

Agnieszka (czerwiec 2022)

KIM BYŁA HALINKA, NO WŁAŚNIE BYŁA…

Previous

ZWIĄZEK NEREK I SERCA

Next