Całe życie byłem zdrowy. Nigdy do lekarza nie musiałem chodzić. O mojej chorobie dowiedziałem się jak skończyłem 45 lat. Zaczęło się od bólu brzucha z tyłu, po prawej stronie. Czasem ten ból był mocniejszy, czasem słabszy, ale nie przechodził, trwał ze 2 tygodnie, aż któregoś dnia, po nocnej zmianie, dostałem temperatury i oddałem mocz z krwią.

Próbowałem – jak to ja – wziąć leki i przeczekać, ale było coraz gorzej, dostałem dreszczy, wymiotów i brat zawiózł mnie do szpitala. Tam zrobili mi badania krwi, moczu, USG, okazało się, że mam bardzo duże nerki z torbielami, niektóre torbiele mają nawet kilka centymetrów, krew i ropę w środku. Kreatyninę we krwi miałem wtedy cztery razy ponad normę. Lekarze rozpoznali torbielowatość nerek, tzw. ADPKD – chorobę rodzinną, dziedziczną i dziwili się, że nie wiem, że ją mam. Dodatkowo miałem bakterie we, słabą morfologię i wysokie ciśnienie.

W szpitalu leżałem 3 tygodnie i dostawałem silne antybiotyki i leki na ciśnienie. Cały czas się zastanawiałem się – skąd się to u mnie wzięło? Nikt w rodzinie nie chorował na nerki, mój ojciec zmarł na udar jak miał 50 lat. Ja też nigdy dotąd nie chorowałem ani na nic się nie skarżyłem. Po szpitalu czułem się dobrze, brałem tylko leki na ciśnienie, wróciłem do pracy ale na krótko, znowu zacząłem słabnąć i chudnąć.

Miałem wizytę u nefrologa i okazało się, że mocznik jest duży, mam anemię i trzeba będzie zaczynać dializy. Nie mogłem w to uwierzyć! Jak to się szybko potoczyło! Jak mam dalej żyć z tymi torbielami w nerkach i dializami? Dlaczego nic nie wiedziałem – skoro to choroba rodzinna? Czy moje dzieci też są chore? I kiedy właściwie zachorowałem? Doktor nefrolog na długiej wizycie opowiedziała mi o tej chorobie. Wytłumaczyła, że to może być po ojcu, że u niego ta choroba torbielowata nerek mogła przed śmiercią nie dawać objawów i on sam nie wiedział, ze choruje, tak jak ja długo nie wiedziałem.

Ojciec umarł na tętniaka w mózgu, który częściej występuje przy tej chorobie nerek. Doktor mówiła mi, że torbiele mogą być też w innych narządach ale zawsze najbardziej szkodzą nerkom, że niewiele można zrobić, aby ich wrastanie powstrzymać ale można dbać o inne problemy w tej chorobie, o ile się wie, że się ją w ogóle ma. Na przykład można kontrolować i obniżać cholesterol, cukier, leczyć wysokie ciśnienie, zakażenia w nerkach, sprawdzać jak szybko torbiele rosną i czy ogólnie nerki są wciąż wydolne.

Wciąż jest tak, że o tej chorobie dowiaduje się człowiek za późno i już nic nie może zmienić w życiu i swoim zdrowiu, żeby ją zahamować. Nefrolog poradziła mi, żeby teraz przebadać brata i dzieci, zrobić im USG, badania krwi i ciśnienia. Okazało się, że mogłem chorobę przekazać starszej córce. Córka teraz ma 23 lata, w USG widać trzy torbiele w lewej nerce i bierze już leki na ciśnienie.

Druga córka i syn nie mają torbieli w nerkach, ale są młodzi i wiadomo, że niestety mogą się u nich jeszcze te torbiele pojawić. Każde moje dziecko ma połowę szansy na to, że jest zdrowe a połowę, że chore – jak w rzucie monetą. Muszą się regularnie kontrolować u lekarza, mierzyć ciśnienie, robić usg badać krew, mocz. U mojego rodzonego brata na szczęście nie ma w usg torbieli, jest starszy ode mnie i w tym wieku wiadomo już, że jest zdrowy i nie przekaże dalej już tej choroby. Dobrze, że dowiedziałem się wszystkiego o ADPKD z „dobrego“ źródła. Szkoda tylko, że tak późno.

Zacząłem dializy z „receptą“ jak odtąd żyć z tą chorobą ADPKD. Teraz robię badania do przeszczepu, mam nadzieję, że szybko uda mi się je skończyć. Moja żona chce być dawcą nerki dla mnie. Zobaczymy.

~ Mikołaj