Głos pacjentów z chorobami nerek wybrzmiał w Sejmie Rzeczypospolitej Polskiej

Głos pacjentów z chorobami nerek wybrzmiał w Sejmie Rzeczypospolitej Polskiej

9 marca przedstawiciele Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Moje Nerki uczestniczyli w posiedzeniu Parlamentarnego Zespołu ds. Medycyny Bólu w Sejmie Rzeczypospolitej Polskiej. Spotkanie odbyło się pod przewodnictwem poseł Elżbiety Anny Polak, a jego tematem była niezwykle ważna kwestia:
„Pacjent z przewlekłą chorobą nerek w systemie opieki zdrowotnej – stan obecny i rekomendacje zmian”.

Jako stowarzyszenie reprezentujące środowisko pacjentów nefrologicznych mieliśmy możliwość zabrania głosu i przedstawienia realnych problemów, z jakimi każdego dnia mierzą się osoby chorujące na nerki w Polsce.

naszego stowarzyszenia

W posiedzeniu Parlamentarnego Zespołu ds. Medycyny Bólu wzięli udział przedstawiciele naszego stowarzyszenia:

• prof. Rajmund Michalski – Prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Moje Nerki,
• mgr Dorota Ligęza – Wiceprezes Stowarzyszenia,
• Iwona Michalska.

Naszym celem było przedstawienie głosu pacjentów oraz zwrócenie uwagi na najpilniejsze problemy systemowe, które wymagają zmian w polskim systemie ochrony zdrowia.

Przewlekła choroba nerek – cichy, ale poważny problem zdrowotny

Przewlekła choroba nerek jest jednym z najpoważniejszych, a jednocześnie najmniej rozpoznawanych problemów zdrowotnych w Polsce. Szacuje się, że choruje na nią około 4,7 miliona osób, jednak jedynie około 5% pacjentów jest właściwie zdiagnozowanych.

Choroba ta przez długi czas rozwija się bezobjawowo, dlatego często zostaje wykryta dopiero w zaawansowanym stadium. Tymczasem już na wczesnych etapach znacząco zwiększa się ryzyko chorób sercowo-naczyniowych oraz przedwczesnego zgonu. Według dostępnych danych każdego roku z powodu chorób nerek i ich powikłań umiera w Polsce nawet około 80 tysięcy osób.

Dodatkowym wyzwaniem jest starzenie się społeczeństwa. Jak wskazują eksperci, udział osób powyżej 65. roku życia wzrósł z ponad 13% w 2010 roku do ponad 20% w 2024 roku. Oznacza to dalszy wzrost liczby pacjentów wymagających opieki nefrologicznej. Prognozy Najwyższej Izby Kontroli wskazują, że do 2034 roku ponad 5 milionów osób w Polsce może chorować na przewlekłą chorobę nerek.

Najważniejsze problemy zgłaszane przez pacjentów

Podczas posiedzenia staraliśmy się przekazać najważniejsze problemy, o których od dawna mówią i o które upominają się pacjenci z chorobami nerek w całej Polsce.

Zwróciliśmy szczególną uwagę na:

• zbyt późną diagnostykę chorób nerek,
• brak szybkiej ścieżki do badań kwalifikujących do przeszczepienia nerki, Pacjenci często zgłaszają trudności z wykonaniem niezbędnych badań diagnostycznych, co wydłuża proces kwalifikacji do przeszczepienia nerki.
• brak dostępu do leku Renagel w aptekach na terenie całej Polski, co zmusza pacjentów do kupowania go za granicą,
• ograniczenia w programach lekowych,
• niewystarczającą edukację pacjentów i społeczeństwa,
• • problemy związane z dializoterapią, w tym niewystarczające przygotowanie pacjentów do leczenia nerkozastępczego oraz brak systemowego informowania o wszystkich dostępnych możliwościach terapeutycznych. Zwróciliśmy uwagę na konieczność zapewnienia pacjentom rzetelnej wiedzy o dwóch podstawowych metodach dializoterapii – hemodializie oraz dializie otrzewnowej – tak aby mogli dokonać świadomego wyboru formy leczenia. Podkreśliliśmy również potrzebę zwiększenia dostępności nowoczesnych metod hemodializy, w szczególności hemodiafiltracji, która dla wielu pacjentów może być bardziej korzystną i skuteczniejszą formą terapii. Istotnym elementem poprawy opieki nad chorymi jest także rozwijanie możliwości przeszczepienia wyprzedzającego, które pozwala uniknąć długotrwałej dializoterapii i znacząco poprawia jakość oraz długość życia pacjentów.

Jako organizacja pacjencka podkreślaliśmy, że wiele z tych problemów można rozwiązać poprzez lepszą organizację systemu opieki zdrowotnej, zwiększenie dostępności badań diagnostycznych oraz skuteczniejszą edukację zdrowotną.

Znaczenie wczesnej diagnostyki i profilaktyki

Eksperci uczestniczący w posiedzeniu zgodnie podkreślali, że kluczowym elementem walki z przewlekłą chorobą nerek jest wczesna diagnostyka. Proste badania, takie jak oznaczenie kreatyniny czy stosunku albuminy do kreatyniny (ACR), mogą pozwolić na wykrycie choroby na wczesnym etapie i znacząco poprawić rokowania pacjentów.

Jednym z proponowanych rozwiązań jest przeniesienie badań diagnostycznych – takich jak oznaczenie ACR – do podstawowej opieki zdrowotnej, co umożliwi lekarzom rodzinnym szybsze wykrywanie pierwszych sygnałów choroby i kierowanie pacjentów do specjalistów.

Eksperci wskazywali również na potrzebę rozwijania programów profilaktycznych obejmujących całe społeczeństwo, w tym dzieci i młodzież, ponieważ coraz częściej przewlekła choroba nerek pojawia się także u młodych osób z nadwagą, otyłością lub nadciśnieniem.

Nowoczesne leczenie i dostęp do terapii

Podczas spotkania omawiano także kwestie związane z leczeniem nefroprotekcyjnym. Specjaliści podkreślali znaczenie nowoczesnych terapii oraz wczesnego włączania leków, które mogą spowalniać postęp choroby.

Jednocześnie zwracano uwagę, że brak dostępu do nowoczesnych terapii w odpowiednim czasie może prowadzić do poważnych powikłań zdrowotnych oraz generować znacznie wyższe koszty dla systemu ochrony zdrowia.

Wspólny dialog dla realnych zmian

W spotkaniu uczestniczyli liczni eksperci i specjaliści reprezentujący środowisko medyczne oraz organizacje zdrowotne, w tym m.in.:

• prof. Magdalena Krajewska – konsultant krajowa w dziedzinie nefrologii,
• prof. Marcin Adamczak – prezes Polskiego Towarzystwa Nefrologicznego,
• prof. Dorota Kamińska,
• prof. Katarzyna Krzanowska,
• dr hab. Jarosław Woroń,
• dr Marzena Domańska-Sadynica,
• Magdalena Kramska – zastępca dyrektora Departamentu Lecznictwa w Ministerstwie Zdrowia.

Dyskusja pozwoliła na wskazanie konkretnych rekomendacji systemowych, które mogą przyczynić się do poprawy opieki nad pacjentami z chorobami nerek w Polsce.

Rekomendacje i kierunki zmian

Wśród najważniejszych proponowanych rozwiązań znalazły się m.in.:

• rozszerzenie katalogu badań diagnostycznych dostępnych w podstawowej opiece zdrowotnej,
• wdrożenie szybkiej ścieżki kwalifikacji do przeszczepienia nerki,
• wyrównanie dostępu do leczenia w różnych regionach Polski,
• rozwój profilaktyki i edukacji zdrowotnej,
• zwiększenie dostępności nowoczesnych terapii i metod dializoterapii.

Rok 2026 został ogłoszony Rokiem Profilaktyki, co dodatkowo podkreśla znaczenie działań zapobiegających rozwojowi chorób przewlekłych, w tym chorób nerek.

Nasza misja – reprezentowanie głosu pacjentów

Jako Ogólnopolskie Stowarzyszenie Moje Nerki konsekwentnie działamy na rzecz poprawy sytuacji pacjentów nefrologicznych w Polsce. Naszym celem jest zwiększanie świadomości społecznej na temat chorób nerek, wspieranie pacjentów oraz współpraca z lekarzami, ekspertami i instytucjami państwowymi w celu wprowadzania realnych zmian systemowych.

Udział w posiedzeniu Parlamentarnego Zespołu ds. Medycyny Bólu był dla nas ważną okazją do przedstawienia głosu pacjentów i podkreślenia najpilniejszych potrzeb środowiska nefrologicznego.

Dziękujemy za możliwość udziału w tym spotkaniu oraz za otwartość na dialog. Wierzymy, że wspólna współpraca ekspertów, parlamentarzystów, lekarzy oraz organizacji pacjenckich przyczyni się do poprawy opieki nad osobami chorującymi na nerki w Polsce oraz do wdrożenia rozwiązań, które będą realnie wspierać pacjentów i ich rodziny.

Link do nagrania z posiedzenia: iTV Sejm – transmisje archiwalne – Sejm Rzeczypospolitej Polskiej