Myślałam, że zdrowo żyję. Ta decyzja niszczyła moje nerki
Moja historia choroby… Zaczyna się parę lat wstecz …
Jest rok 2015, rok w którym UDAŁO mi się obronić tytuł inżyniera architektury na 4, kończę studia, spełniona choć bez planów na kontynuację tego kierunku. Miałam duże problemy, żeby dostać się choćby na staż w biurze. Pracuje tam gdzie mnie chcą np. jako barmanka albo kelnerka. Nie poddaje się jednak w szukaniu biura, żeby studia miały sens muszę koniecznie się przekonać, jak wygląda projektowanie w praktyce, w między czasie mam już więcej czasu dla siebie na imprezy o których zawsze marzyłam. Muzyka, którą uwielbiałam i parkiet to coś pięknego, wiem ile potrzeba wysiłku, żeby ruchy ciała w tańcu dogoniły RYTM, uwielbiałam stare melodie >Maanam< ale też inne kawałki lat ’80 czy ’90 im szybszy rytm, tym dla mnie lepszy. Niezbyt często miałam towarzystwo do tych imprez, raczej sama szłam w ten tłum, odważnie wchodziłam na parkiet w mini i nie obchodziło mnie to, że sama tańczę, zawsze po jakimś czasie ktoś dołączył, poznałam przez to mnóstwo ludzi choć nie na długo. Na studiach [zaocznych] zdarzały się weekendy, w których pracowałam jako kelnerka na eventach po 14 godzin, praca kończyła się nad ranem ok 6, a o 9 miałam wykłady, po wykładam musiałam gdzieś przeczekać do 19 na kolejny event, który trwał całą noc i tak w niedziele już nie umiałam powiek utrzymać na wykładach, jedynie mnie ćwiczenia ratowały, bo wykonywałam wtedy je 2x szybciej. To zawsze wydawało mi się nie normalne – ten jeden nieprzespany dzień powodował, że moja koncentracja i wykonywanie czegokolwiek fizycznie – było ze zdwojoną siłą, nigdy nie byłam tak dobrze skoncentrowana wcześniej. Raczej późno usypiałam i mało się wysypiałam, ale energii do życia miałam bardzo dużo – kocham to wspominać, bo nie miałam przyjaciół, rówieśników z którymi mogłabym tą energie jakoś rozładować, a mimo to cieszyłam się z otoczenia, Z tych MAŁYCH RZECZY. Sama sobie szukałam nowych wyzwań, interesowałam się wszystkim czym się dało, żeby zabić nudę. Rysowałam, malowałam, robiłam zdjęcia, rzeźbiłam, chodziłam na wystawy, próbowałam sama się uczyć historii sztuki współczesnej, której nie udało mi się dokończyć w szkole, kiedyś wymyśliłam, że odwiedzę wszystkie kościoły w Warszawie, każdy ma swoją wyjątkową architekturę, do kościoła nie lgnęły tłumy, chyba że w niedziele na Msze, ale w tygodniu wchodząc do pustej przestrzeni człowiek przenosi się w czasie i zastanawia, ile rzeźbienie tych wszystkich elementów kosztowało siły i wiary.
Chciałam uprawiać jakiś sport, ale bardzo źle mi się to kojarzyło, przez w-f na którym nie czułam się za dobra w grze czy akrobatyce, były sytuacje, które mnie wręcz ośmieszały, wszystkie dzieci coś zrobiły tylko nie ja. Pomyślałam, że nie ma sensu żebym się gdzieś zapisywała, mieszkałam w tym momencie na wiosce i pomyślałam, że przejadę się gdzieś rowerem i ruszyłam przed siebie, wtedy jeszcze nie miałam nawigacji – było to dla mnie krępujące, że jadę sama, wiedziałam, że tak będzie, ale nie odpuściłam.
Co jakiś czas sobie tak jeździłam po 15 -20km wokół mojej miejscowości, po wioskach, zwykłym składakiem, któregoś razu w drodze poznałam 2 chłopaków, jeden z nich zaproponował mi, że może ze mną jeździć albo odwrotnie, problem polegał na tym, że on miał o wiele szybszy rower stworzony do wyścigów, większą wiedze i więcej siły. I tak razem z nim podwajałam te km najpierw 50, później 70,90,120,150km oczywiście szybko z tego względu zmieniłam rower na miejski – gazelle [mówili, że działa jak elektryk, choć elektryczny nie był], jeździliśmy tak przez kilka lat, w między czasie znalazłam prace w biurze, wyprowadziłam się, ale jak wracałam to mnie ciągnęło na rower.
Wracając do momentu kiedy sama jeździłam, chciałam te podróże jeszcze w inny sposób wykorzystać – uwielbiałam być opalona, ale nie potrafiłam się opalać na leżącą, więc na moje podróże wybierałam dni raczej upalne, z temperaturą przynajmniej 30stopni, 25 to było zimno. Na drogę kupowałam sobie czasami jakiś 0,5L napój słodki, jabłkowy, pomarańczowy, wody nigdy nie lubiłam. Tak któregoś razu po powrocie zemdlałam – dostałam porażenia słonecznego. Tamtego dnia przejechałam ok 30km, a wypiłam PÓŁ tej butelki. Jak jeździłam z kolegą z początku było podobnie z piciem, to on wychodził z inicjatywą zatrzymania i napicia się, nie pilnował mnie w tym, ale jak jechaliśmy bardzo rano i nie miałam sił to piłam czasem redbulla, tigera, który na 20 min jazdy zwiększał mój dystans. Kiedyś wymyśliłam sama trasę po wioskach na 200 km i udało się przejechaliśmy 215km przez 11 godzin z 3 przerwami. Choć kolega mnie wyprzedzał o 0,5km, ale na końcu to ja chciałam ją przedłużyć o 30km.
Rok później wymyśliłam przejazd na 300km na 2 dni z noclegiem, ale kolega się poddał, a raczej zapoznał kogoś i straciłam z nim wtedy kontakt. W tamtym czasie miałam dużo innej pracy, przez nie cały rok pracowałam w biurze przy projektach, później pomagałam rodzicom w okresie wakacji przy uprawie malin, zbierałam, szukałam ludzi do pracy, sprzedawałam, szukałam przedsiębiorców którzy chcieliby kupić większą ilość na sprzedaż, byłam bardzo zaangażowana fizycznie w tą pracę, dodatkowo opiekowałam się babcią i dziadkiem. Były to dla mnie bardzo ciężkie lata, w których też dopadało mnie zmęczenie, ale wystarczyła noc po takim dniu przy malinach i zasypiałam w 5 min i następnego dnia odzyskiwałam siły. Pomimo tego trudu, byłam uśmiechnięta. Wśród najbliższych – rodziny, zwierząt i NATURY. Kładłam się pomiędzy tymi malinami na słońcu czasem i słuchałam odgłosów ptaków, owadów – to było coś pięknego.
Pod koniec roku 2017 znalazłam pracę w Trzebnicy – biurze architektury. Tam koleżanki, które pracowały bardzo zwracały uwagę na to co jem i pije i nie za dobrze to wyglądało wg. nich. Przykładem może być to, że robiąc sobie herbatę nawet nie odmierzałam łyżkami cukru, tylko sypałam z torebki. Postanowiłam coś zmienić. Zaczęłam chodzić tam na fitness, a pod koniec roku wymyśliłam sobie nowe postanowienia na nowy rok, które dotyczyły głównie odżywiania.
W styczniu 2018 zmieniłam kompletnie swoje posiłki, a przede wszystkim wtedy zaczęłam pić samą wodę i to w dużych ilościach na siłę. Zrezygnowałam z wędlin, ukochanego nabiału (jogurty, mleko), przestałam jeść ziemniaki, które również uznawałam za ulubione i oczywiście żadnych słodyczy, ale to był najmniejszy problem. Zamiast tych podstawowych posiłków, z przyzwyczajenia, jadłam w dużej ilości warzywa i owoce, na wzór diety dr. Dąbrowskiej, ale bez żadnej konsultacji lekarskiej, co później okazało się dużym błędem.
Zrezygnowałam z cukru, nie słodziłam i nie piłam słodzonych napoi. Postanowiłam sobie również, że w każdy czwartek, nie będę jadła nic, jedynie będę piła wodę i tak przez 4 czwartki w styczniu robiłam (uświadomiłam sobie wtedy, że woda hamuje uczucie głodu, to było dla mnie dziwne) Pod koniec miesiąca mój organizm przestał to wytrzymywać i zaczęły się słabości, raz w pociągu zemdlałam, wtedy zrezygnowałam i wróciłam do starych nawyków, jedyne czego nie zmieniłam to rezygnacja z cukru i picie wody w dużych ilościach. Później suchy kaszel męczył mnie przez cały luty.
Byłam w między czasie u GINEKOLOGA na wizycie kontrolnej, który robiąc podstawowe badanie wykrył coś co nie powinno się tam znajdować, kazał zrobić badania dotyczące białka i gdyby się potwierdziły przekazał, żeby się kierować na oddział nefrologiczny. W marcu przeprowadziłam się do swojej rodzinnej miejscowości i byłam u lekarza rodzinnego, wszystko się potwierdziło, dostałam skierowanie.
W maju byłam przez tydzień na oddziale nefrologii w Siedlcach, gdzie ustalono, że mam PRZEWLEKŁE KŁĘBUSZKOWE ZAPALENIE NEREK, i BIAŁKOMOCZ [białko w badaniu ogólnym 101mg%, białko w DZM 1,4g/d] przy wypisie zaproponowano leki na uszkodzone kłębuszki, ale ordynator określił, że działają na niepłodność, więc zaproponował kontrole co 2 miesiące, dotyczące ilości wydalanego białka.
Do końca 2021 roku jeździłam na kontrole. Pod koniec 2021 roku trochę straciłam kontakt z lekarzem, nie mogłam się dodzwonić, przeprowadziłam się wtedy do Warszawy i zmieniłam pracę, myślałam, żeby znaleźć gdzieś bliżej lekarza. Bardzo dużo się działo i zapomniałam o tym zupełnie, w końcu choroba nie sprawiała mi problemów, nie odczuwałam jej wtedy.
Na początku 2023, a dokładniej w marcu miałam problemy z koncentracją, osłabieniem. Miałam problemy z pracą, pomyślałam, żeby wspomóc się suplementami. Brałam duże ilości witamin i nie tylko, na dzień ok 6, 7 tabletek, które jak później się okazało, dawały spore efekty.
6 miesięcy później problemy wróciły, osłabienie było mocniejsze, początkowo myślałam, że jestem przeziębiona, ale zrobiłam wyniki badań i okazało się, że mam wynikach kreatyninę – 1,2. Umówiłam się do nefrologa, który stwierdził, że trzeba jak najszybciej zrobić zabieg biopsji w szpitalu. Dostałam skierowanie i w styczniu 2024r. byłam już na oddziale, [kreatynina 1,73mg/dl, białko w moczu 149,5mg/dl eGFR 34-MDRD] przeszłam zabieg biopsji, określili moją chorobę jako NEFROPATIE IgA, lekarze zaproponowali półroczne leczenie sterydami, również poprzez kroplówki.
Poszłam do dietetyka, niestety nie był on ukierunkowany w tym temacie, miał problem z określeniem produktu przewodniego przez to, że oprócz niewydolności nerek miałam jeszcze problemy z cholesterolem – hiperlipemią i leukocyturią. Dostałam dietę VEGE na bazie pomidora. Po 3 tygodniach stosowania rygorystycznej diety, którą pomagał mi przygotowywać mój kochany Przemek, wyniki się poprawiły [białko spadło 1,1g/24h, 40mg/dl], natomiast miałam za duży potas[5,55mmol/L]. Dietetyk nie chciał tego zmieniać, powiedział żebym znalazła kogoś bardziej doświadczonego, wtedy sobie odpuściłam, w maju ponownie podeszłam do innej diety, niestety po miesiącu się poddałam i miałam efekt jojo czyli zaczęłam jeść w nadmiarze.
Sterydy powodowały, że apetyt mi się zwiększył, byłam wtedy też bardziej zdekoncentrowana, osłabiona, spowolniona i zdenerwowana. Straciłam prace, bo pracodawca nie chciał mi przedłużyć umowy, ze względu na wyjazdy do szpitali i brak zaświadczenia o niepełnosprawności. Przez wakacje praktycznie nie wychodziłam z domu, chodziłam do psychiatry i brałam psychotropy. W listopadzie byłam w stanie wyczerpania nerwowego, odstawiłam leki od psychiatry, a w grudniu sterydy, przez ten cały okres przytyłam 10kg. Później dla obniżenia wydalanego białka i wstrzymania choroby przyjmowałam tritace.
W marcu 2025 ponownie mocno zaczęłam trzymać się diety VEGE, w okresie 5 miesięcy licząc od czasu odstawienia sterydów schudłam tyle ile przytyłam w zeszłym roku. W maju brałam ślub, był to też okres przygotowań, nie byłam sama, wiele ludzi mi pomogło, ale w wytrwaniu myślę, że pomogła mi też zmiana otoczenia, przeniosłam się na 2 tygodnie do rodziców na wieś. Tam czuje się inaczej, myślę, że ze względu na zdrowsze powietrze. Zaraz po ślubie bardzo chcieliśmy, żeby udało mi się jeszcze przed przeszczepem urodzić dziecko, dzięki dobrym wynikom w czerwcu moja doktor prowadząca pozwoliła mi odstawić leki.
I tak od tamtej pory się staramy bezskutecznie. Zamiast trittace, biorę amlozek, dzięki niemu reguluje skoki ciśnienia. Od września z każdym miesiącem ilość leków się zwiększa. W październiku miałam zwiększone ciśnienie, okazało się, że mam infekcje – a dokładniej złapałam bakterie e coli, z którą żyje do dnia dzisiejszego, a kreatynina rośnie, brałam dużo antybiotyków, niestety bezskutecznie.
W tej chwili stan się pogorszył, przeszłam na 5 stadium zaawansowania choroby. Mój GFR wynosi 15, kreatynina 3,5, a białko 1,9.
Zaczynam kwalifikacje do przeszczepu. Będzie się działo.
Ewelina (Maj 2026)