IV OGÓLNOPOLSKI DZIEŃ OSÓB DIALIZOWANYCH – NA JEDEN DZIEŃ KIELCE STAŁY SIĘ STOLICĄ PACJENTÓW DIALIZOWANYCH
W dniu 8 listopada 2024 roku, w uroczystych okolicznościach, odbył się IV Ogólnopolski Dzień Osób Dializowanych. Wydarzenie, które zgromadziło wybitnych specjalistów, pacjentów oraz ich bliskich, miało miejsce w prestiżowej sali Świętokrzyskiego Urzędu Wojewódzkiego w Kielcach.
Szczególne podziękowania kierujemy do Pana Wojewody Świętokrzyskiego Józefa Bryk za objęcie naszego wydarzenia swoim honorowym patronatem, udostępnienie sali konferencyjnej oraz ciepłe przyjęcie. Gospodarz miejsca w powitaniu wyraził słowa wsparcia, podkreślił znaczenie tematyki konferencji i docenił, że możemy wspólnie mówić o tak ważnym problemie, jakim jest przewlekła choroba nerek (PChN). Zwrócił też uwagę, że PChN jest drugą co do częstości, po nadciśnieniu tętniczym, przewlekłą chorobą w Polsce, a jej podstępność polega na tym, że często przebiega bezobjawowo. Swoją obecnością Pan Wojewoda potwierdził zaangażowanie województwa świętokrzyskiego w wsparcie pacjentów z chorobami nerek.
Nasze wydarzenie objęli swoim patronatem również Polskie Towarzystwo Nefrologiczne oraz Wojewódzki Szpital Zespolony w Kielcach. Dzięki ich zaangażowaniu mogliśmy liczyć na wsparcie merytoryczne, a także na szerszy zasięg naszych działań.
Ogólnopolskie Stowarzyszenie Moje Nerki od lat angażuje się w edukację w zakresie zdrowia nerek. Aby kontynuować tę misję, zaprosiliśmy wybitnych specjalistów w dziedzinie nefrologii i transplantacji do podzielenia się swoją wiedzą z pacjentami. Konferencję prowadził prezes OSMN prof. Rajmund Michalski.
Dr n med. Krzysztof Bidas, doświadczony nefrolog i zastępca dyrektora Wojewódzkiego Szpitala Zespolonego w Kielcach, opowiedział podczas konferencji o swoich wieloletnich obserwacjach dotyczących leczenia dializacyjnego. Swoją opowiść rozpoczął od porównania współczesnej nefrologii z sytuacją sprzed lat, gdy diagnoza cukrzycy u młodego pacjenta z chorobą nerek była równoznaczna z wyrokiem śmierci. Dziś, dzięki postępowi medycyny, szerszemu dostępowi do terapii pacjenci dializowani mogą żyć wiele lat, choć ich codzienność jest pełna wyzwań.
Nefrolog przybliżył historie trzech pacjentów: Oli, Krzysztofa i Jana, którzy dzięki dializom przeżyli wiele lat. Podkreślił, że dializa wiąże się z wieloma ograniczeniami i wymaga od pacjentów dyscypliny oraz zaangażowania, ale jest niezwykle skuteczną metodą leczenia.
„Dializy to nie spacer, dializy to są ogromne wyzwania dla pacjenta dializowanego” – mówił dr Bidas. Oprócz regularnych dializ trwających po kilka godzin, są jeszcze inne wymogi stawiane pacjentom m.in: dietetyczne, dotyczące leków, uczestniczenia na dializach, przestrzegania zasad i zaleceń.
Ekspert zwrócił uwagę na to, że przeszczep nerki jest najlepszym rozwiązaniem dla pacjentów ze schyłkową niewydolnością nerek. Jednak z powodu ograniczonej liczby dawców oraz rygorystycznych kryteriów kwalifikacji, tylko nieliczni pacjenci mają taką możliwość. Dobrze jest, gdy 10% pacjentów dializowanych jest zgłaszanych do przeszczepienia. Niektórzy chorzy boją się powiedzieć: „TAK – zgłaszajcie mnie, ja jestem gotowy, żeby zrobić badania, które pozwolą, żebym był przeszczepiony”. W Wojewódzkim Szpitalu Zespolonym w Kielcach przeszczepy nerek wykonywane są od 2020 roku; do tej pory przeprowadzono 56 przeszczepów. Doktor namawiał, aby przynajmniej raz w roku wykonać badanie krwi i ogólne moczu, ponieważ PChN jest podstępna i długo nie daje objawów a wcześnie wykrytą można spowolnić i oddalić leczenie nerkozastępcze.
Porównał, na koniec proces dializy do życia w rodzinie, podkreślając zarówno wyzwania, jak i korzyści płynące z tej relacji. Zwracał uwagę, że choć konflikty są nieuniknione, to wzajemna dobra wola i współpraca między pacjentem, pielęgniarką i lekarzem są kluczowe dla osiągnięcia sukcesu w leczeniu. Zaznaczył, że jakość życia pacjentów dializowanych jest priorytetem. Regularne spotkania edukacyjne i konsultacje z lekarzami są niezwykle ważne, aby pacjenci byli świadomi swojej choroby, potencjalnych zagrożeń i mieli możliwość zadawania pytań.
Pani dr Anna Smoleńska, prezes Fundacji Amicus Renis, honorowy gość wydarzenia, skierowała słowa podziękowania pod dresem doktora Krzysztofa Bidasa za wcześniejszą współpracę przy tworzeniu czasopisma „Dializa i Ty”. Wyraziła głęboką wdzięczność za pamięć o swoim mężu, profesorze Olgierdzie Smoleńskim, który był wybitnym lekarzem nefrologiem. W geście podziękowania, przekazała doktorowi Bidasowi album z tegorocznych XVI Krakowskich Dni Dializoterapii. Swoją obecnością pani dr Smoleńska uświetniła spotkanie dodając mu szczególnego charakteru. Jako kontynuatorka dzieła prof. Smoleńskiego, doskonale rozumie potrzeby pacjentów dializowanych i redaguje czasopismo „Dializa i Ty” w odpowiedzi na te potrzeby. To jedyne czasopismo w Polsce, które od lat stanowi nieocenione wsparcie dla chorych dializowanych. Wartość merytoryczna „Dializy i Ty” została wielokrotnie doceniona przez ekspertów i pacjentów nawet podczas tego spotkania.
Kolejnym gościem był dr n. med. Jacek Bicki, specjalista chirurgii ogólnej i transplantologii klinicznej, Kierownik Kliniki Chirurgii Ogólnej, Onkologicznej i Endokrynologicznej w WSzZ w Kielcach. W wykładzie poruszył ważne kwestie dotyczące tematyki przeszczepiania nerek.
Mówi się często o braku dawców a okazuje się, że problemem jest również niska liczba osób aktywnie oczekujących na przeszczepienie nerki. Mimo dużej liczby dializowanych pacjentów w Polsce – 20 tys., tylko niewielka część z nich jest zgłoszona do przeszczepienia i jest to około 2 tys. osób. Na aktywnej liście oczekujących jest natomiast tylko 1100/1200 osób. Przyczyny tego zjawiska mogą być złożone: zbyt mała liczba osób zakwalifikowanych, zbyt długi czas oczekiwania na kwalifikację, czy też zbyt trudny dostęp do badań do przeszczepienia.
Podkreślił, że w procesie zgłoszenia na Krajową Listę Oczekujących (KLO) aktywnie zaangażowani muszą być również chorzy, nie tylko lekarze i personel medyczny. Pacjenci chcący poddać się przeszczepieniu muszą wykazać dużą inicjatywę. System opieki nad osobami dializowanymi oraz systemem kwalifikacji do przeszczepiania istnieją, ale nie są doskonałe i wymagają naprawdę dużego zaangażowania z każdej strony.
KLO prowadzona jest przez Poltransplant, który również nadzoruje tą listę. Sprawdza, czy są wszystkie badania, czy kwalifikacja w ośrodkach regionalnych jest prawidłowa i kontroluje wykorzystanie organów, czy zostały przeszczepione zgodnie z zasadami alokacji.
Pacjenci są wpisywani na KLO, a dobór biorcy odbywa się na podstawie wielu czynników, takich jak zgodność tkankowa, czas oczekiwania na przeszczep, stan zdrowia i czy biorca jest z danego województwa. W Polsce działa 20 ośrodków kwalifikujących do przeszczepienia, jednak nie każde województwo posiada taki ośrodek, przykładem jest województwo lubuskie. Powstanie nowego ośrodka w Kielcach znacznie skróciło czas oczekiwania na przeszczep dla mieszkańców województwa świętokrzyskiego.
Dr Bicki wskazał, aby pacjenci wiedzieli, że niektóre stacje dializ pracują tylko w dni powszednie a niektóre stacje nie pracują w nocy i pacjenci mogą mieć różne szanse na przeszczepienie. Narządy pobierane są w różnym czasie przez 7 dni w tygodniu. Jeżeli pobranie nerki przykładowo nastąpi w sobotę to przeszczepienie powinno być w ciągu 24 godzin. Jeżeli dana stacja dializ nie pracuje, a wzywa się głównie przez stacje dializ, to pacjenci tych stacji mogą mieć mniejsze szanse na wezwanie niż osoby ze stacji dializ pracujących 24 godziny na dobę przez 7 dni w tygodniu.
Pacjenci planujący przeszczep powinni mieć zawsze przy sobie kompletną dokumentację medyczną, w tym wyniki badań i oryginał grupy krwi. W ostatecznym wyniku przeszczepienia może pomóc dobra forma fizyczna pacjenta, zaniechanie palenia tytoniu i prawidłowa waga ciała. Nadmierna masa ciała z BMI powyżej 30, bardzo utrudnia przeszczepienie i prowadzi do większej liczby powikłań a osoby z BMI powyżej 33 często są dyskwalifikowane. W niektórych przypadkach możliwe jest przeszczepienie nerki od dawcy z WZW typu C, jeśli biorca wyrazi na to zgodę. Po przeszczepieniu pacjenci muszą stosować się do zaleceń lekarskich i regularnie przyjmować leki immunosupresyjne, aby zapobiec odrzuceniu przeszczepu.
Ekspert szczegółowo opisał przebieg operacji przeszczepienia nerki, podkreślając, że jest to poważny zabieg chirurgiczny, który wiąże się z określonym ryzykiem powikłań. Zachęcił też do korzystania z dostępnych informacji na temat transplantacji, przeszczepienia wyprzedzającego i żywego dawstwa. Jednym z takich informatorów jest czasopismo „Dializa i Ty”.
Nie zabrakło podczas konferencji głosu pacjentów, ich historii i inicjatyw. Pani Agnieszka Caban to pacjentka żyjąca dzięki domowej dializie otrzewnowej. U pani Agnieszki, doktorantki z Łodzi, w 2022 roku zdiagnozowano przewlekłą chorobę nerek. Musiała podjąć decyzję o wyborze metody leczenia. Po dokładnej analizie, zdecydowała się na dializę otrzewnową, która umożliwia oczyszczanie krwi za pomocą naturalnej błony otrzewnowej. Dializę tę wykonuje się w domu.
Dializa otrzewnowa, choć wymaga dyscypliny i dostosowania się do nowych warunków, dała jej możliwość prowadzenia względnie normalnego życia. Pani Agnieszka szczegółowo wyjaśniła czym jest dializa otrzewnowa, podkreślając jej zalety, takie jak większa elastyczność w życiu codziennym w porównaniu z hemodializą. Opisała, jak przebiega zabieg, jaki sprzęt jest w nim zastosowany i jakie są niezbędne zmiany w stylu życia. Pomimo wyzwań, takich jak ograniczona mobilność podczas dializy, konieczność starannej higieny, konieczność planowania dnia ze względu na czas trwania dializy czy ograniczenia w aktywności fizycznej związanej z obecnością cewnika pani Agnieszka podkreśla pozytywne aspekty swojego leczenia. Udało jej się utrzymać karierę akademicką. Mogła też podróżować pokazując, że możliwe jest prowadzenie satysfakcjonującego życia podczas domowej dializy otrzewnowej.
Drugą osobą leczoną nerkozastępczo, tym razem za pomocą hemodializy jest ks. Wojciech Oczkowicz, który przyjechał do Kielc z Miechowa. Jego bardzo osobista relacja ze zmagań z chorobą była pełna troski o jak najlepszą jakość leczenia. Zdiagnozowano u niego wielotorbielowatość nerek w wieku dwudziestu kilku lat. Początkowo radził sobie z chorobą za pomocą leczenia zachowawczego. Jednak ciężki atak COVID-19 znacznie przyspieszył pogorszenie czynności nerek, co wymagało dializy. Opisał wyzwania związane z przystosowaniem się do dializy, w tym zaangażowanie czasowe i wpływ na jego codzienne życie. Podkreślił również znaczenie dobrej przetoki tętniczo-żylnej. Ksiądz Wojciech wyraził zaniepokojenie brakiem dostępu do nowoczesnej aparatury do dializy, a w szczególności HDF (Hemodiafiltracji), która jego zdaniem znacząco poprawia jakość życia. Zwrócił również uwagę na przeszkody z jakimi borykają się pacjenci dializowani, zwłaszcza ci oczekujący na przeszczepienie. Pomimo wyzwań ks. Wojciech zachęcał inne osoby żyjące z chorobą nerek, aby pozostali aktywni i cieszyli się życiem. Podzielił się swoimi doświadczeniami związanymi z dializami wakacyjnymi, podkreślając znaczenie rodziny, przyjaciół i pracowników służby zdrowia we wspieraniu osób z PChN.
Pacjenci podejmują wiele inicjatyw, również z OSMN. Przykładem jest Akcja „POMOC W SZPITALU” zainicjowana przez Iwonę Kępę a skierowana do osób hospitalizowanych po transplantacjach, szczególnie tych oddalonych od miejsca zamieszkania. Powstała z potrzeby niesienia wsparcia osobom pod wpływem własnych doświadczeń.
Początkowo akcja koncentrowała się na pacjentach po przeszczepach nerek, jednak z czasem jej zasięg znacznie się poszerzył. Obecnie pomoc oferowana jest wszystkim pacjentom znajdującym się w trudnej sytuacji zdrowotnej, niezależnie od rodzaju schorzenia. W ramach akcji wolontariusze i osoby zaangażowane w inicjatywę dostarczają pacjentom niezbędne rzeczy: ubrania, środki higieny, wodę, a także zapewniają wsparcie emocjonalne. Pani Iwona Kępa jechała na przeszczepienie w upalnym czasie z walizką spakowaną w styczniu z samymi ciepłymi ubraniami. Nie miała czasu na przepakowanie. Pomoc w zakupieniu odpowiednich rzeczy była jej niezbędna jednak nie miał kto jej wesprzeć. Po powrocie postanowiła coś z tym zrobić i tak narodził się pomysł „Pomocy w Szpitalu”. Inicjatywa pokazuje, jak ważne jest wzajemne wsparcie w trudnych chwilach i jak wiele można zrobić, łącząc siły. Akcja „Pomoc w szpitalu” to dowód na to, że nawet niewielki gest może przynieść ogromną ulgę potrzebującym.
Wykład koordynatorki transplantacyjnej pani Wiesławy Saladra ze WSzZ w Kielcach uzupełniał wcześniejsze tematy o kwestie dawstwa narządów a szczególnie dawstwa żywego. W naszym kraju zaledwie 5% dawców narządów pochodzi od dawców żywych. W Skandynawii, Stanach Zjednoczonych a ostatnio w Holandii żywi dawcy stanowią zdecydowaną większość, niekiedy nawet przekraczającą 50% wszystkich dawców. Chociaż w Polsce obserwujemy stopniowy wzrost liczby dawców od osób żyjących, postęp ten jest powolny. Kiedy pani Wiesława zaczynała pracę w transplantologii, wykonywano tylko 20 przeszczepień od żywych dawców rocznie, a w tym roku dotarliśmy już do 70 takich przeszczepień nerek. Jest to jednak wciąż kropla w morzu w porównaniu z ogromną potrzebą.
Pandemia COVID-19 znacznie zmniejszyła liczbę dawstwa i przeszczepów narządów. Niepewność związana z wirusem sprawiła, że wiele osób wahało się, czy kontynuować przeszczepy. Na szczęście obecnie obserwujemy pozytywny wzrost, ale wciąż jest wiele miejsca na poprawę.
Koordynatorka zachęcała pacjentów do rozmowy na temat dawstwa narządów z rodzinami i bliskimi, mimo że te rozmowy są trudne. Trzeba „wziąć byka za rogi i zacząć na ten temat rozmawiać. Nie bać się” – mówiła. Ważne jest, aby pamiętać, że człowiek może prowadzić zdrowe życie, mając tylko jedną nerkę. Pozostała nerka u dawcy kompensuje utratę oddanej nerki, funkcjonując z ponad 80% wydajnością. Żywe dawstwo ma wiele zalet, w tym możliwość zaplanowania procedury z wyprzedzeniem a narządy mają najwyższą jakość. Oddanie nerki osobie bliskiej może również wzmocnić więzi rodzinne. Spotkała się z rodzinami, w których relacje między rodzicem a dzieckiem znacznie się pogłębiły po transplantacji.
Zaznaczyła potrzebę zwiększenia świadomości na temat żywego dawstwa, bo wiele osób waha się przed oddaniem nerki po prostu dlatego, że brakuje im informacji. Ucząc społeczeństwo, możemy obalić mity i zachęcić więcej osób do rozważenia zostania żywymi dawcami.
Szpital w Kielcach jest dobrym przykładem w zwiększaniu liczby dawstwa narządów. Był to wysiłek zespołowy, w który zaangażowani byli anestezjolodzy, specjaliści intensywnej terapii, chirurdzy i wielu innych.
W ostatniej części konferencji przedstawicielki naszego partnera wydarzenia Mucaria Stacja Dializ Joanna Narożniak i Anna Chmiel przybliżyły leczenie dializami we Włoszech, zaprezentowały wakacyjne wyjazdy z dializami oraz opowiedziały o sobie i stacji Mucaria. Przekazały również życzenia od dyrektora stacji Mucaria, cenionego Nefrologa Filippo Mucaria dla wszystkich polskich pacjentów z okazji ODOD.
Stacja dializ Mucaria, działająca od 1975 roku na Sycylii, oferuje unikalne programy dializ wakacyjnych dla pacjentów z całej Europy. Organizuje wyjazdy, podczas których pacjenci mogą cieszyć się słońcem, morzem i włoską kuchnią a jednocześnie korzystać z profesjonalnej opieki medycznej. Do tej pory od 2016 r. gościli 3000 pacjentów dializowanych a zorganizowali około 5 tyś podróży z 34 krajów, nie tylko europejskich. Na stacji dializ mówi się w 12-u językach obcych. Stacja Mucaria posiada akredytację Włoskiego Funduszu Zdrowia. Oferuje ona najnowsze techniki hemodializacyjne, pobiera wszystkie badania, akceptuje wszystkich pacjentów, niezależnie od ich „statusu biologicznego”. Wymaga od każdego pacjenta dokumentacji medycznej i potwierdzonego statusu wirologicznego.
Asia jak nazywana jest przez pacjentów w Mucaria pracuje od 2018 roku. Już wcześniej mieszkała na Sycylii w Trapani i tam pierwszy raz spotkała się z dializami. Wcześniej widziała osoby dializowane, ale nie wiedziała co znaczą dializy. Asia jest tłumaczem i pedagogiem a na tej wyjątkowej stacji dializ organizuje wycieczki, wyjazdy, udziela informacji turystycznych, co warto zobaczyć, zjeść, jak dojechać. Pacjenci wiele ją uczą, aby mogła zrozumieć świat dializ, różnych ograniczeń, problemów, aby mogła jeszcze lepiej się nimi opiekować, dostosować do nich wypoczynek, aby czuli się bezpiecznie i komfortowo. Nagrodą jest zmiana postrzegania dializoterapii przez pacjentów, niedemonizowanie jej tylko postrzeganie jako terapii pozwalającej nadal żyć i być radosnym. Wakacje w Trapani mają być odskocznią od rzeczywistości, problemów, trudności dnia codziennego.
Anna pracuję od niedawna na stacji Mucaria i dla niej również jest to pierwsze doświadczenie z dializami i kontakt z chorobą. Zajmuje się informowaniem o strukturze i ofertach, przygotowuje oferty wyjazdów wakacyjnych dla pacjentów oraz koordynuję je. Na miejscu wspomaga językowo, turystycznie i paradami, aby uprzyjemnić pobyt.
Oto kilka komentarzy od pacjentów korzystających z wakacji:
– Zapewniam, że przyniesie to pozytywne spojrzenie na życie – Pani Wanda z Bydgoszczy – ma 86 lat.
– Odzyskałem siły i wiarę, że życie jeszcze przede mną. Dziękuję – Pan Janek.
– Dzięki tym wakacjom zapomniałem, że jestem pacjentem – Oliwian z Rumuni
Po wszystkich wykładach i prezentacjach nastąpił konkurs z nagrodami. Dla osób hemodializowanych były to dwa wyjazdy do Trapani na Sycylię na miesiąc i dwa tygodnie, ufundowane przez Mucaria – Stacja Dializ. Szczęśliwymi osobami był ks. Wojciech Oczkowicz z Miechowa oraz pani Katarzyna Zacharska ze Staszowa.
Osoby dializowane otrzewnowo mogły wygrać bony do wykorzystania w dowolny sposób o wartości 500 zł każdy. Poprawnie na pytania odpowiedziała pani Agnieszka Caban z Łodzi oraz pani Magdalena Jażyńska z Kielc.
Miłym akcentem było podsumowanie wydarzenia przez honorowego gościa dr n. med. Pawła Wróbla, nefrologa, internistę, specjalistę transplantologii klinicznej. Kierownika Klinicznego Oddziału Nefrologii i Transplantologii Nerek ze Stacją Dializ w WSzZ w Kielcach. Jak powiedział: „Dializoterapia, hemodializoterapia, dializa otrzewnowa ratuje życie pacjenta ze schyłkową niewydolnością nerek. Ale patrząc na nas nefrologów to jest nasza porażka. Nie powinniśmy dopuścić do tego, że pacjent dochodzi do dializoterapii. A głównym problemem w PCHN jest to, o czym w swoim pierwszym zdaniu w wystąpieniu ksiądz powiedział: Czy wie pan o swojej chorobie nerek? Większość pacjentów o swojej chorobie nerek nie wie. Tylko jeden na 10 pacjentów o swojej chorobie nerek wie. Należy pacjentów czy ludzi uświadamiać o PCHN i właśnie dzięki takim spotkaniom, konferencji więcej się o takiej chorobie mówi, dlatego bardzo chciałem podziękować państwu, stowarzyszeniu, pani Iwonie Kępie za dzisiejsze spotkanie, że przyjechaliście tutaj do Kielc”.
Cały Zespół Stowarzyszenia – prof. Rajmund Michalski i Iwona Michalska oraz Dorota Ligęza – pragnie złożyć serdeczne podziękowania wszystkim osobom, które przyczyniły się do organizacji i sukcesu naszej konferencji. Wyrażamy głęboką wdzięczność wykładowcom i prelegentom za cenne wystąpienia, pacjentom za udział, a także naszym partnerom za wsparcie: firmie BAXTER, Mucaria – Stacja Dializ, Akutol. Dziękujemy również mediom za szeroką relację z tego wydarzenia. Szczególne podziękowania za niezwykle istotny wkład w organizację konferencji kierujemy do:
Pani Angeliny Kosiek, Zastępca Dyrektora Biura Wojewody
Pana Pawła Januchta, Świętokrzyski Urząd Wojewódzki
Pani Anny Mazur Kałuży, Rzecznika Prasowego Wojewódzkiego Szpitala Zespolonego,
Pani Iwony Kępa
Pani Iwony Olszewskiej-Król
Pani Anny Stolarczyk
Pana Daniela Ligęza
Pani Elżbiety Pająk
