OGÓLNOPOLSKIE STOWARZYSZENIE MOJE NERKI. PO CO I DLA KOGO JESTEŚMY?
W roku 2004 powstało kierowane przez kolejne 18 lat przez Iwonę Mazur Ogólnopolskie Stowarzyszenie Osób Dializowanych zwane popularnie OSOD-em. Latem 2022 roku zapadła decyzja, że konieczne są poważne zmiany związane zarówno z władzami, jak i zakresem działania Stowarzyszenia. Iwona Mazur świadoma swoich ograniczeń poprosiła nas tj. Dorotę Ligęzę i niżej podpisanego, abyśmy zajęli się tymi zmianami i kontynuowali coś co zostało rozpoczęte przez nią w roku 2004. Proponowane zmiany były oczekiwane przez środowisko nefrologiczne, jak i samych pacjentów. Nie była to dla nas łatwa decyzja. Obydwoje z Dorotą byliśmy wieloletnimi członkami OSOD, jak i pacjentami z długą historią choroby, aktualnie kilkanaście lat po przeszczepieniu nerki. Poza tym liczne inne obowiązki nie ułatwiały podjęcia tak odpowiedzialnej decyzji. Tym niemniej świadomi swoich ograniczeń i możliwości zrobiliśmy to i właśnie mija rok od tej decyzji. Daliśmy sobie wtedy czas do najbliższego Walnego Zebrania członków, na ile uda nam się wyprostować wiele zaległości i zaistnieć jako Stowarzyszenie reprezentujące nie tylko pacjentów już dializowanych, ale i tych, którzy jeszcze nie wiedzą, że są chorzy, jak i tych po przeszczepieniu nerki.
Oficjalnie Ogólnopolskie Stowarzyszenie Moje Nerki (OSMN, https://moje-nerki.pl/) zostało zarejestrowane w KRS w dniu moich 60-tych urodzin tj. 1 lutego 2023 roku. Osoby które tworzą trzon organizacji to Dorota Ligęza oraz ja ze swoją żoną. Wspiera nas także w codziennej działalności Pani księgowa Elżbieta Smolarek- Domżalska, Iwona Mazur w roli członka honorowego OSMN oraz zawsze możemy liczyć na Panie: Iwonę Olszewską-Król („nasz człowiek w Warszawie”), Łukasza Maja („od grafiki”), Agatę Tutaj, Karolinę z Bydgoszczy oraz Dagmarę czy Hankę („nasi ludzie w Zabrzu”).
Jakie są nasze pierwsze doświadczenia po tych kilku bardzo intensywnych miesiącach działalności? Są oczywiście pozytywy, jak i wątpliwości. Zależało nam na tym, aby nie tworzyć czegoś zupełnie nowego, lecz wykorzystać to co zrobiła Iwona Mazur. Czasami mówiłem, że łatwiej jednak byłoby nam zaczynać od „zera”, ponieważ „prostowanie” starych spraw zajęło nam bardzo dużo czasu, ale możemy teraz po roku napisać, że jesteśmy na prostej. Entuzjazm który nam wciąż towarzyszy związany jest na pewno z bardzo dobrym przyjęciem zmian przez środowisko nefrologiczne szczególnie w osobach Profesor Beaty Naumnik oraz Prezes Polskiego Towarzystwa Nefrologicznego – prof. Magdaleny Krajewskiej na czele. Mamy też bardzo dobre relacje z innymi stowarzyszeniami pacjentów chorych na cukrzycę czy serce. To także efekt nowości, który jak wiadomo nie trwa wiecznie. Uświadamiamy sobie, że jesteśmy jedynym działającym na skalę ogólnopolską stowarzyszeniem zajmującym się osobami chorującymi na nerki. Dlaczego innych stowarzyszeń związanymi z pacjentami chorującymi na serce, trzustkę czy choroby onkologiczne jest wiele, a my jesteśmy jedyni? Powodów może być kilka, a jedno z nich zasugerował krajowy konsultant ds. nefrologii prof. Ryszard Gellert. Stwierdził on, że oficjalnie w Polsce nikt nie umiera z powodu nerek, ponieważ w akcie zgonu zapisuje się jako przyczynę śmierci zazwyczaj powikłania kardiologiczne. Czyżby zatem problemu nie było? Niestety jest i to poważny, choroby nerek stają się szybko chorobami cywilizacyjnymi. Co roku w Polsce z ich powodu umiera „mimo wszystko” od 80 000 – 100 000 osób, a potencjalnie chorych nefrologicznie jest około 4,7 miliona z nas i są liczby porażające!!! Na nerki umiera się najczęściej powoli i po „cichu”, szczególnie, gdy one nie bolą.
Jako OSMN jesteśmy zapraszani na różne spotkania, warsztaty i debaty gdzie staramy się mówić o problemie chorych nefrologicznie, a także jak im zapobiegać i rozwiązywać. Nie zawsze jesteśmy w stanie pomóc pacjentów od strony lekarskiej (od tego są fachowcy – nefrolodzy), a my dajemy coś równie ważnego – nadzieję. Edukacja pacjentów i całego społeczeństwa może przynieść nie tylko korzyści zdrowotne, ale i ekonomiczne. Staramy się być aktywni w miarę naszych bardzo skromnych możliwości, ale czasami mam wątpliwości po co tyle aktywności, szczególnie gdy dotyczą wciąż tego samego. Czy nasi rozmówcy (np. politycy, lekarze, przedstawiciele firm farmaceutycznych) mogą być zaskoczeni jakimiś naszymi uwagami czy postulatami? Czy one mogą być dla nich inspirujące i nowe? Myślę, że oni doskonale wiedzą jakie problemy nurtują pacjentów których reprezentujemy (jakość usług na stacjach dializ, ryzyko ich zamykania, dostęp do leków, braki nefrologów, kolejki do specjalistów itp.). Z drugiej strony zdajemy sobie sprawę, że tylko w ten sposób poprzez ciągłe mówienie o tym możemy mieć wpływ na to aby cokolwiek zmienić. Na „nerki” chorują zarówno ludzie młodzi, aktywni, jak i starsi, którzy często już nie pracują. Ich potrzeby i możliwości są różne o czym musimy pamiętać w naszych działaniach. Jedni i drudzy, gdy się dowiadują o chorobie, a zazwyczaj wiadomość jest niespodziewana są w szoku pada pytanie – „Dlaczego ja?”. Czy z tym da się żyć i normalnie funkcjonować? Czy to już koniec? Wtedy zazwyczaj szukają wsparcia i jakichkolwiek informacji w Internecie. Niestety można tam trafić na różne w tym nieprawdziwe, a nawet szkodliwe informacje, co tylko pogarsza sytuację, a na pewno nie pomaga. Dlatego jako Stowarzyszenia na naszej stronie https://moje-nerki.pl/ zamieszczamy tylko sprawdzone i miarodajne informacje. I za to chcę w tym miejscu serdecznie podziękować, wszystkim bez których nie byłoby tej strony w takiej formie i tak często aktualizowanej (w tym Dorocie i Sławkowi).
Dla osób starszych nie zawsze będących z Internetem za „Pan brat” mamy materiały drukowane. Wróciliśmy do czasopisma „Dializa i Ty”, które jest czytane przede wszystkim przez osoby starsze, na stacjach dializ, aczkolwiek nie tylko tam. Osoby, którymi staramy się pomóc można podzielić na trzy zasadnicze grupy:
- Pierwsza grupa to ludzie zdrowi oraz osoby chorujące na różne choroby nerek, ale jeszcze o tym nie wiedzące, a także już będące pacjentami w poradniach nefrologicznych. Nawet ci już zdiagnozowani często nie wiedzą jak żyć z tą chorobą? Są bezradni i nie wiedzą co robić, aby to życie na tym etapie było normalne. Nasza oferta w tym zakresie to edukacja w różnych formach, w tym poprzez naszą ciągle aktualizowaną stronę internetową https://moje-nerki.pl/. Staramy się o to, aby pacjenci na swojej indywidualnej ścieżce leczenia nie byli skazani na przypadek czy preferencje lekarza, ale aby poznali wszystkie możliwości leczenia zanim konieczne będą dializy. Chodzi m.in. tak niedocenianą dietę, programy lekowe (np. ketoanalogi), nowe generacje leków (np. z grupy flozyn), czy po prostu zdrowy tryb życia który może opóźnić o wiele lat konieczność leczenia nerkozastępczego. Jak mówią sami nefrolodzy dramatem obecnych czasów jest nadmierne spożywanie leków przeciwbólowych, dopalaczy czy otyłość. A do tego w dużym stopniu przyczyniają się nachalne reklamy i ci sami, którzy potem nas leczą.
- Do grupy drugiej zaliczam osoby już dializowane. Bardzo często osoby takie nawet po wieloletnich wizytach w poradniach nefrologicznych są zaskakiwane, że to „już”. I nie wiedzą o opcjach dializy tj. hemodializie (3 razy w tygodniu po 4-5 godzin w stacji dializ) lub dializie domowej, zwanej otrzewnową, która pacjent robi sobie sam w domu. Oczywiście każda opcja ma swoje plusy i minusy, ale na pewno byłoby lepiej gdyby pacjent już wcześniej o nich wiedział, a nie było to tylko arbitralna i często zaskakująca decyzja lekarza. Pacjenci dializowani których w Polsce mamy ponad 20 000 są najbardziej „potrzebujący”. To ich dotyka pogarszająca się jakość usług związana z bardzo niskim refinansowaniem dializ czy ryzyko zamykania stacji, gdzie co drugi dzień ratuje mi się życie.
- Ostatnia grupa pacjentów, to ci po przeszczepieniu narządu. Wydawać by się mogło, że to szczęśliwcy, którzy wszystkie problemy mają już za sobą. Bierzemy leki immunosupresyjne, które powodują, że jesteśmy bardziej narażeni na różnego rodzajach infekcji niż ludzie zdrowi. Podkreślamy, że to nie jest dar raz na całe życie, że nie dostajemy nowej nerki”, lecz zazwyczaj nerkę od kogoś kto ma już swoje lata i „historię”. Te malutkie organy filtrują około 1500 litrów naszej krwi na dobę!!! A gdy po przeszczepieniu mamy zazwyczaj tylko jedną nerkę – ma ona co robić, więc szanujmy ją. Od jej efektywności działania zależy jakość i długość naszego życia. Życie po przeszczepieniu to na pewno nowe życie, więc tym bardziej musimy się o nie troszczyć.
Jestem przekonany, że w tak skromnym kilkuosobowym składzie osiągnęliśmy już „sufit” naszych organizacyjnych i czasowych możliwości. Ta działalność pochłania nas niemalże 24 godziny na dobę. Jak pisałem wcześniej mamy dobre kontakty z firmami farmaceutycznymi i innymi organizacjami, które wspierają nas w różny sposób, w tym finansowy. Ale bez Waszej pomocy i zaangażowania nie będziemy w stanie dalej się rozwijać. W nazwie mamy „Ogólnopolskie” Stowarzyszenie Moje Nerki i aby funkcjonować w tej skali, a o to nam chodzi – musimy mieć więcej wolontariuszy i osób nas wspierających zarówno w codziennych aktywnościach, jak i reprezentujących na różnych formach w różnym czasie i miejscu. Wiemy, że jesteśmy potrzebni i edukacja i reprezentowanie pacjentów nefrologicznych to nasze zasadnicze zadania i pierwszy krok do sukcesu. Potrzeby edukacyjne i reprezentowanie ludzi chorych są ogromne. Jako 60-letni facet całe życie borykający się z chorobą nerek wiem, że z tym można żyć i zrobić w swoim życiu wiele dobrego, ale czasami potrzebujemy wsparcia najlepiej od …. Innych pacjentów. I po to istnieje OSMN. Za nami pierwszy okres działalności Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Moje Nerki. Cieszymy się z tego co już udało nam się zrobić, ale bez Waszego wsparcia nie rozwiniemy skrzydeł. Czy jesteś zdrowy, czy wiesz o tym, że chorujesz na nerki, czy jesteś dializowany lub po przeszczepieniu nerki – czekamy na Ciebie w naszym Stowarzyszeniu. Razem może zrobić więcej i pomagać szczególnie tym zagubionym, którymi kiedyś też byliśmy…
Rajmund Michalski
Prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Moje Nerki