MOJA HISTORIA – Adrianna Badowska

Życie jest sumą oddechów – o diagnozie choroby rzadkiej i drodze do zdrowia

Dorota Ligęza: Adrianno, dziękuję, że zgodziłaś się podzielić swoją historią. Na początek, mogłabyś nam opowiedzieć o sobie? Kim jesteś i jak wygląda twoje życie?

Adrianna Badowska: Mam nadzieję, że moja historia da komuś chociaż troszkę nadziei. Mam 30 lat i na co dzień zanurzam się w świecie cyfr, pracując jako księgowa. Po godzinach ostatnio odnajduję ukojenie w pilatesie. Sporo tańczę i śpiewam, choć talentu do żadnego z nich nie posiadam.

Poza pracą zajmuje się spełnianiem marzeń, mimo że czasem dopada mnie dziwne, trochę bezsensowne uczucie – lęk, obawa, że każde zrealizowane pragnienie przybliża mnie do remisji choroby lub jej ostatecznego triumfu. Dlatego nieustannie wyznaczam sobie nowe cele, tworząc łańcuch marzeń, który nie ma końca. Staram się pielęgnować więzi z bliskimi i rodziną oraz spędzać z nimi sporo czasu. Trochę podróżuje, aby odetchnąć od codzienności. Kiedyś sporo rysowałam i czytałam.

DL: Już na wstępie rysuje się obraz kobiety pełnej pasji, ale też zmagającej się z wewnętrznym niepokojem. Czy mogłabyś opowiedzieć więcej o tym, jaka choroba budzi u Ciebie tyle leku, przybliżyć nam moment, w którym się pojawiła i pierwsze objawy, które Cię zaniepokoiły?

Adrianna: W grudniu 2015 roku zaczęły się dziwne objawy, przypominające jelitówkę – przez pół dnia czułam się źle, a przez pół zupełnie normalnie. Dwóch lekarzy, do których się udałam, leczyło mnie na jelitówkę, ignorując wysokie ciśnienie. W Boże Narodzenie już było bardzo źle. Pojechałam na SOR do szpitala w sąsiednim mieście, gdzie lekarze nie chcieli sami korygować poprzednich specjalistów i skierowali mnie do przyjęcia do szpitala. Po wielu perypetiach, w tym trudnościach z pobraniem krwi, zostałam przyjęta na oddział. Pamiętam, że to była niedziela. Zamiast na salę oddziału, od razu pojechałam na salę zabiegową, gdzie w trybie pilnym założono mi cewnik do hemodializ „na ostro”. Jeszcze tego samego dnia rozpoczęłam hemodializy.

Dializy ujawniły, że moje 20 kilogramów „nadwagi” to nie był tłuszczyk tylko nagromadzona woda. W ciągu miesiąca „schudłam” tak drastycznie, że ubrania wisiały na mnie jak na wieszaku. Właściwie to „ściągnięto” ze mnie wodę. Okazało się, że moje nerki bardzo powoli przestawały działać a okres świąteczny był apogeum tego procesu. Przez objawy „jelitówki”, a dokładnie (jak już w szpitalu się okazało) mocznicy nie zauważyłam, że od 2 tygodni nie oddawałam moczu.

Podczas terapii dializami przeprowadzono szereg badań diagnostycznych, w tym biopsję nerki w celu ustalenia przyczyny ich niewydolności. Wykluczono infekcję bakteryjną, jednak biopsja ujawniła mikroangiopatię zakrzepową. W badaniach krwi stwierdzono małopłytkowość i niedokrwistość. Diagnoza: Atypowy Zespół Hemolityczno-Mocznicowy (aHUS).

DL: Czy przed „jelitówką miałaś jakieś niepokojące inne objawy? 

Adrianna: „Jelitówka” była już momentem kryzysowym. Przez nią nie spostrzegłam się, że nie oddawałam moczu. Wcześniej, jeszcze w gimnazjum, pojawiały się u mnie siniaki, nawet po delikatnym uderzeniu i krwawiłam z nosa. Ale dużo grałam w koszykówkę, więc zawsze znajdowałam jakieś racjonalne wytłumaczenie. Kilka miesięcy wcześniej zaczęłam gwałtownie przybierać na wadze, mimo ćwiczeń i diety – w szpitalu okazało się, że to było 20 kilogramów zatrzymanej wody. Pod koniec byłam ciągle senna, nie miałam ochoty jeść ani siły do sprzątania, wstawałam tylko do pracy. Kiedy trafiłam do szpitala, podobno moje wyniki wskazywały na stan śpiączki

DL: Jak przebiega leczenie aHUS? 

Adrianna: W szpitalu w Sieradzu nie mieli odpowiedniego sprzętu do leczenia mojej choroby, dlatego zostałam przetransportowana do Centralnego Szpitalu Klinicznego Uniwersytetu Medycznego w Łodzi. Tam rozpoczęłam plazmaferezy. To był niezwykle trudny czas, ponieważ lek na aHUS nie był jeszcze refundowany i musieliśmy toczyć zaciętą walkę o każdy dzień życia. Spędziłam w szpitalu długie miesiące. Z siódmego piętra rozciągał się piękny widok, ale wtedy nie miałam głowy do podziwiania krajobrazów. Przez cały czas prześladowała mnie przerażająca wizja, że umrę w tym szpitalnym pokoju.

Pewnej nocy obudziła mnie pani docent. Pamiętam to jak dziś – powiedziała mi, że znalazła badanie kliniczne, do którego się kwalifikuję. W mgnieniu oka przeczytałam dokumenty i podpisałam zgodę. I tak rozpoczęła się moja nowa, nieoczekiwana przygoda.

DL: Jakie były Twoje odczucia, gdy dowiedziałaś się o diagnozie Atypowego Zespołu Hemolityczno-Mocznicowego? Czy w ogóle wiedziałaś co to jest?

Adrianna: Informacja o chorobie była dla mnie wstrząsająca. Lekarz bal się spojrzeć mi w oczy. To był czas, kiedy lek nie był jeszcze refundowany. Ciężko jest powiedzieć dwudziestoletniej dziewczynie, że powinna pożegnać się z rodziną… Nie miałam praktycznie pojęcia, co to za choroba. Wiedziałam tylko, że to choroba sieroca, czyli rzadka, że bez leczenia śmiertelność jest bardzo wysoka i że to ja mam „szczęście” ją mieć. Wtedy zrozumiałam, że umieram.

DL: Czym charakteryzuje się Zespół hemolityczno-mocznicowy? Czy mogłabyś nam go pokrótce opisać?

Adrianna: aHUS to zespół objawów wynikający z nieprawidłowego funkcjonowania organizmu, w którym dochodzi do tworzenia się mikrozakrzepów (hemolizy) w różnych narządach. Najczęściej zakrzepy te blokują kanaliki nerkowe, ze względu na ich niewielką średnicę. Niestety, nie u wszystkich pacjentów dochodzi do uszkodzenia wyłącznie nerek. Atypowy zespół hemolityczno-mocznicowy różni się od klasycznej wersji przyczyną. W atypowej postaci podłożem są czynniki genetyczne, natomiast klasyczna jest zwykle wywoływana przez bakterie. Mimo różnic w etiologii, objawy obu postaci są często podobne. Mam nadzieję, że tu nic nie przekręciłam.

DL: Wspomniałaś o plazmaferezach. Mogłabyś przybliżyć, jak wyglądał ten zabieg?

Adrianna: Plazmafereza to zabieg podobny do hemodializy. Wykorzystuje się ten sam cewnik, ale w maszynie następuje oddzielenie osocza, które jest następnie wymieniane na nowe, naturalne osocze (rzadziej) lub na jego substytuty. W ten sposób do krwiobiegu wraca „oczyszczona” krew. Celem plazmaferezy w tej chorobie jest przede wszystkim usunięcie przeciwciał.

DL: Czy z powodu aHUS nadal odczuwasz dolegliwości?

Adrianna: Niestety, obawiam się, że dolegliwości będą mi towarzyszyć już zawsze. Czuję się znacznie słabsza w porównaniu do stanu sprzed choroby. Leki, które przyjmuję, spowodowały, że mocno przybrałam na wadze, z którą teraz trudno mi się uporać. Istnieje prawdopodobieństwo, że choroba przyczyniła się do dwukrotnego wystąpienia skrzepów w moim sercu. Stres, jakiemu byłam poddana w trakcie diagnozowania i leczenia, jest trudny do obliczenia. Potrzebuję również znacznie więcej snu, a czasami mam problemy z koncentracją. Choć może to być efekt uboczny leków, te kwestie są ze sobą ściśle powiązane. Towarzyszy mi także nieustanne poczucie niepewności, co jeszcze nowego się przydarzy lub czy będzie chwila, że nastąpi kolejny rzut choroby.

DL: Co dodawało Ci sił w tych trudnych chwilach?

Adrianna: Wydaje mi się, że w tamtym okresie byłam całkowicie pozbawiona sił. Cztery miesiące spędzone w szpitalu skutecznie je ze mnie wyczerpały. W momencie, gdy dowiedziałam się, że mój stan jest krytyczny, akurat odwiedziła mnie mama. Opowiedziała mi wtedy o swoim śnie, w którym widziała mój pogrzeb. Dogłębnie mnie poruszyły jej słowa wypowiedziane we łzach przy moim łóżku. To był mój pierwszy impuls do walki o życie. Zdecydowałam, że nie dopuszczę do spełnienia się tego koszmarnego scenariusza. Niedługo potem pojawiła się informacja o badaniu klinicznym, do którego się „załapałam”. Pojawiła się nadzieję. Miałam zaledwie 20 lat, a dowiedziałam się, że mój organizm sam się niszczy. Czułam, że tyle jeszcze do odkrycia, zobaczenia przede mną, do spełnienia marzeń… a jednocześnie bałam się, że nie zdążę tego wszystkiego doświadczyć.

Spędziłam w szpitalu mnóstwo czasu, co sprawiło, że zżyłam się z personelem, z lekarzami i wszyscy byli dla mnie ogromnym wsparciem. Doradzali, jak odwrócić myśli od choroby. Oczywiście, rodzina również bardzo mi pomogła, zwłaszcza mama. Lek z badania klinicznego zadziałał, co dało mi nowy cel: przeszczepienie nerki. W międzyczasie pojawiła się refundacja solirisu. Wszystko powoli zaczęło się układać.

Są jeszcze dwa momenty, do których wracam w trudniejszych chwilach. Kiedy po przeszczepieniu nastąpił rzut choroby, spowodował on szereg komplikacji i kilkudniowy pobyt na OIOM-ie. Mój anestezjolog pochylił się nade mną i ze smutkiem powiedział, że nigdy nie widział, żebym się poddała i że bardzo nie chce, aby to miało miejsce. Druga sytuacja dodającą siły miała miejsce podczas jednej z dializ po incydencie na OIOM-ie. Odwiedziła mnie pani doktor, która prowadziła mnie do przeszczepienia. Rozpłakała się nade mną, ponieważ wszyscy się bali, że już mnie stracili i że nie przeżyję operacji. To świadczy, że mój los nie jest obojętny dla innych.

DL: W obliczu poważnej choroby, bliscy często czują się bezradni, nie wiedząc, jak właściwie wspierać, nawet jak rozmawiać. Z Twojej perspektywy, co było najważniejsze, jakie formy wsparcia okazały się najbardziej wartościowe?

Adrianna: Najważniejsze było to, że moja rodzina zawsze przy mnie była. Choroba zweryfikowała pozostałe relacje. Mój ówczesny partner nie potrafił zrozumieć powagi sytuacji, co doprowadziło do rozstania. Niektóre „przyjaźnie” okazały się powierzchowne. Zostali ze mną tylko najbliżsi i rodzina. Byli dla mnie ogromnym wsparciem. Było dużo płaczu i po prostu obecności. Bo jak pocieszyć osobę, która dowiedziała się, że umiera? Praktycznie nie zdążyłam zasmakować życia, a otrzymałam informację, że bez leczenia jest duża szansa, że nie przeżyję… Ich obecność, nawet w milczeniu, była dla mnie bezcenna. Zdarzało się, że graliśmy w karty, rozmawialiśmy, starając się zachować namiastkę normalności. Nawet zwiedzaliśmy szpital, gdy nikt nie widział, bo w tamtym momencie nie miałam nic do stracenia.

Mama natomiast bardzo często ze mną rozmawiała, otwarcie dzieląc się swoimi obawami i dodając mi otuchy. Brat jest sporo młodszy, chyba nie umiał się do końca odnaleźć i wcale się nie dziwię. Bliscy starali się przynajmniej „być” i to stanowiło dla mnie pewne bezpieczeństwo… Czułam, że najtrudniejsze rozmowy, których unikaliśmy, pozostawały niewypowiedziane… może z leku, troski…? Niezależnie od formy wsparcia, jaką mi oferowali, najbardziej doceniałam samą ich obecność. To ona stała się dla mnie kotwicą, trzymającą mnie w miejscu, choć zdaję sobie sprawę, że dla nich też nie było to łatwe.

DL: Jakie najważniejsze zmiany zaszły w Twoim życiu w wyniku choroby?

Adrianna: Choroba wywarła ogromny wpływ na moje życie, przynosząc szereg istotnych zmian. Przede wszystkim, zweryfikowała moje relacje, w tym związek, ujawniając ich prawdziwą wartość. Przewartościowałam wiele aspektów życia i nauczyłam się cieszyć drobnostkami. Moje życie zyskało nową perspektywę i stało się dla mnie cenniejsze. Więzi z najbliższymi uległy wzmocnieniu. Zmieniła się cała moja hierarchia wartości, a świat nabrał żywszych barw. Największym darem dla mnie jest teraz obecność i autentyczne zainteresowanie ze strony bliskich, bez bagatelizowania moich doświadczeń.

DL Czy jest coś jeszcze, czym chciałabyś się z nami podzielić, coś, co uważasz za ważne lub chciałabyś podkreślić w kontekście swojej historii choroby i obecnej sytuacji?

Adrianna: Dziś czuję się znacznie lepiej. Przeszłam dwuletni okres dializ. Przez rok były to hemodializy, a przez kolejny rok – dializy otrzewnowe z codziennymi wymianami. Jestem już siedem lat po przeszczepieniu nerki, a z chorobą zmagam się od dziesięciu lat. To był czas pełen różnych wydarzeń. Niestety doświadczyłam również nawrotów i różnych powikłań. Tak się potoczyło. Mimo wszystko uważam, że mam wiele szczęścia, że nadal żyję.

Aktualnie przyjeżdżam do szpitala na leczenie ultromilisem, co jest dla mnie bardzo pozytywne. Staram się cieszyć tym, co mam, podróżować, spełniać marzenia i jak najczęściej się uśmiechać.

DL: Na czym polega leczenie ultromilisem?

Adrianna: Ultromilis podawany jest dożylnie, raz na osiem tygodni w warunkach szpitalnych. Ze względu na moje bardzo słabe żyły, mam założony port naczyniowy, podobny do tych, które mają osoby poddawane chemioterapii.  Zadaniem leku jest blokowanie układu dopełniacza, który jest jednym z mechanizmów obronnych organizmu chroniących go przed zakażeniem. Niestety, w dniu wlewu zawsze czuję się osłabiona i często przesypiam popołudnie. Jednak uważam, że jest to niewielka cena za dobre samopoczucie i funkcjonowanie na co dzień.

DL: Jakie rady dałaby Pani innym osobom zmagającym się z podobnymi problemami zdrowotnymi?

Adrianna: Moja rada? Przede wszystkim, cuda się zdarzają. Mimo że takie sytuacje są dla nas niezwykle trudne, warto zawsze pielęgnować nadzieję. Nie warto również się izolować od innych, chociaż takie doświadczenia często weryfikują nasze przyjaźnie. Życie jest kruche, a my jesteśmy tylko sumą oddechów. Nie traćmy czasu na kiepskie relacje, wspomnienia czy zamartwianie się. Bądźmy lepsi dla innych, ale również dla siebie. Kochajmy, spełniamy marzenia i cieszmy się życiem.

DL: Bardzo dziękuję za tę rozmowę i poświęcony mi czas. Z całego serca życzę dużo zdrowia i wszelkiej pomyślności. (wywiad przeprowadziła Dorota Ligęza OSMN)

Adrianna Badowska

(maj 2025 r.)

Barbara

Previous