Bartoli i my – życie na dializie

DL; Patrząc na jedno ze zdjęć Bartusia, widać ślicznego, radosnego chłopczyka o brązowych oczach pełnych marzeń. Zagłębiając się dalej już nie jest tak kolorowo. Wasze życie to ciągłe pobyty w szpitalu, zabiegi, badania, rurki, sądy, igły… Walczycie o każdy dzień a były już momenty dramatyczne. Jak zaczęła się choroba Bartosza?

Mama Daria (MD); Jechaliśmy na kontrolne USG ciąży aby sprawdzić kto kryje się w brzuchu.  Właściwie lekarz miał nam już tylko potwierdzić, że czekamy na małą Alicję. Na monitorze zamiast sylwetki bobasa widziałam tylko czarne plamy a milczenie lekarzy, którzy bacznie obserwowali ekran zwiastowało problemy.

Wyszłam z gabinetu z wiadomością, że w moim brzuchu nie ma ani mililitra wód płodowych, prawdopodobnie moje dziecko nie dożyje do porodu oraz z zaleceniem dodatkowego USG w klinice i nazwą lekarza, który może mógłby pomóc.

Na kolejnych badaniach dostaliśmy ostateczną diagnozę – zastawka cewki tylnej oraz, że jest to częsta wada u chłopców. W ten sposób dowiedziałam się o płci dziecka.

Pół miesiąca po feralnym badaniu znalazłam się w klinice wad wrodzonych ICZMP (Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi). Przez 13 tygodni lekarze ratowali funkcję nerek dziecka fundując mi w tym czasie 7 znieczuleń i niezliczoną ilość nakłuć brzucha. Po tym czasie, gdy myślałam, że gorzej już być nie może w 33 tygodniu ciąży na świat przyszedł Bartosz w pakiecie ze schyłkową niewydolnością nerek i płucami w tragicznym stanie.  Wymagał leczenia nerkozastępczego i wentylacji oscylacyjnej już na starcie.

 

DL; Diagnoza oznaczała dla Bartosza konieczność dializ od pierwszego dnia życia. Jak u tak małego dziecka wyglądają te zabiegi? Miałaś wiedzę, co oznacza takie leczenie a która pozwoliłaby opanować trochę lęk?

MD; Pierwsze  dni życia Bartka były tragiczne, jedynie wątroba nie potrzebowała wsparcia farmakologicznego. Lekarze kazali być gotowym na najgorsze, a ja widziałam jak z małego uchodzi życie. Dostałam telefon, w którym poinformowano mnie, że po weekendzie zbierze się konsylium w sprawie mojego dziecka.  Jednak coś musiało się wydarzyć, że zdecydowano wcześniej o rozpoczęciu dializ. Wiedziałam jak wyglądają dializy, że łączą człowieka do maszyny i czyszczą mu krew. Dializy otrzewnowe były czymś zupełnie innym. Widok ogromnej rury wystającej z brzucha był przerażający. Nie pamiętam czy ktoś opisał mi jak to wszystko będzie wyglądać. Z tamtego czasu niewiele pamiętam bo albo byłam w drodze do szpitala albo wyłączałam się i byłam z córką w domu.

Wtedy chyba bardziej byłam gotowa na śmierć niż na to co się później działo. Dlaczego? Bo Profesor robił co mógł by uratować zdrowie Bartka ale rozwój wydarzeń nie pozostawiał nam złudzeń i wiedzieliśmy, że jego życie wisi na włosku.

 

 

DL; Bartosz oprócz niewydolności nerek ma jeszcze inne choroby?

MD; Całe szczęście nie choruje na nic więcej. Ma  pewne przypadłości ale ciężko nazwać mi je chorobami. Bartek ma alergie na kilka rzeczy i to na tyle silne, że zawsze mamy przy sobie Pen z adrenaliną a w domu mamy cały zapas wziewnych sterydów. Na co dzień towarzyszy nam jeszcze inny problem –  głuchota. Bartolini stracił słuch z powodu intensywnego leczenia farmakologicznego.

Ostateczne rozpoznanie uzyskaliśmy w okolicach roczku. Jego wcześniejsze zachowanie tłumaczyliśmy opóźnieniem i wielomiesięczną hospitalizacją. Przez ponad dwa lata żył w świecie ciszy. Jak miał niecałe 2.5 roku został mu wszczepiony implant ślimakowy. Po dwóch latach intensywnej rehabilitacji Bartek zaczyna mówić i rozumieć coraz więcej.

 

DL; Chłopiec  jest nadal dializowany.  To ciągle są dializy otrzewnowe czy była zmiana na hemodializę? Ma zrobione badania do przeszczepu?

MD; Po narodzinach Bartek był dializowany otrzewnowo przez 16 dni. Po tym czasie zdecydowano o ich wstrzymaniu bo parametry były dość stabilne. Bartkowi nie usunięto cewnika ponieważ było wiadome, że prędzej czy później wystąpi u niego konieczność dializowania. Póki był w szpitalu i każdy mililitr płynów był dopilnowany przez szwadron pielęgniarek parametry  trzymały się na granicy dializ. W domu było to dużo trudniejsze.

Mając prawie pół roku opuścił szpital ale konieczność dializowania pojawiał się trzy miesiące później. Bartek miał wtedy prawie 9 miesięcy. Musieliśmy pogodzić się z życiem na dializie i zaakceptować obecność cyklera w naszym życiu.

Niestety rok później doszło do ciężkiego w przebiegu zakażenia otrzewnej. W tamtym czasie Bartolini wylądował na OIOMie, na którym ledwo uszedł z życiem. Tam miały miejsce pierwsze wielogodzinne dializy na ostro z cewnika w szyi, którego po opuszczeniu intensywnej terapii bardzo szybko własnoręcznie się pozbył. W momencie gdy  doszedł do siebie przekazano nas do Centrum Zdrowia Dziecka (Warszawa) w celu założenia cewnika permanentnego do hemodializ i przeprowadzenia kwalifikacji do przeszczepu nerki. Od lutego 2019 roku mój syn jest poddawany hemodializie. Niestety wyniki badań kwalifikujących wykazały, że Bartek ma tak zniszczony układ krążenia, że w opinii naszych krajowych transplantologów  przeszczep u niego jest niemożliwy. Bartek jest nieprzeszczepialny.

 

DL; Brak możliwości przeszczepu to jakby odebranie nadziei na lepsze życie. Medycyna, naukowcy, lekarze ciągle nas zaskakują i być może znajdą rozwiązanie dla Bartka na życie bez dializ. Wierzysz, że tak się stanie, masz nadal iskierkę nadziei?

MD; Od momentu rozpoczęcia dializ czyli praktycznie od narodzin Bartka naszym celem był przeszczep. Wiedziałam, że nie nastąpi zbyt szybko. Byłam świadoma tego, że na pewno nie uda się przejść kwalifikacji wcześniej niż w wieku kilku lat. Naszą kwalifikacje przyspieszyło przejście na hemodializę. Po założeniu cewnika zostały zrobione wszystkie potrzebne badania i wróciliśmy do Matki Polki wiedząc, że jest jakiś problem z zakrzepicą i mamy to podleczyć. Jakiś czas później dostaliśmy wiadomość o dyskwalifikacji nie znając dokładnej przyczyny. Po kilku miesiącach udało nam się dostać na rozmowę w Centrum Zdrowia Dziecka. Do tamtego czasu próbowaliśmy sobie to jakoś tłumaczyć, że może trzeba będzie poczekać dłużej aż Bartek jeszcze urośnie a razem z nim jego żyły… Niestety, Warszawa nie miała dla nas dobrych wiadomości. Układ krwionośny Bartka jest bardzo zniszczony, w niektórych miejscach żyły znikły, inne są za wąskie, pojawiło się krążenie oboczne. Oni nie widzą szans na przeszczep – Bartek będzie żył na dializie tyle ile będzie mu dane.

W pewnym stopniu się z tym pogodziłam. Musiałam… żeby móc iść dalej i nie rozpaczać. Pogodziłam się z tym, że Bartka życie zależne jest od dializy. Starałam to sobie jakoś wytłumaczyć, przecież inni ludzie całe swoje życie są zależni od leków, czasami maszyn. My mamy swoją maszynę tylko trochę większą.

Czy mam nadzieję, że to się zmieni? Tak, inaczej trudno byłoby myśleć o przyszłości, a teraz kradniemy czas by dotrwać do cudu Medycyny.

 

DL; Twoje dziecko dwa lata żyło w świecie ciszy. Jaka była pierwsza reakcja na Twój głos i dźwięki wkoło?

MD; Reakcja? Żadna. Nie było jej ani przy pierwszym aparacie słuchowym, ani przy podłączeniu implantu. Rehabilitacja słuchu wymaga ogromu pracy i zaangażowania. Na początku potrzebny jest ktoś kto pokaże, nauczy pracy z dzieckiem. U nas było to bardzo utrudnione. Baliśmy się chorób, infekcji i kolejnych pobytów w szpitalu. Po wygranej walce o życie zdecydowaliśmy się ruszyć z miejsca i z pomocą profesorów Tkaczyka i Konopki w trybie ekspresowym przeprowadziliśmy procedurę wszczepu.

Pierwsze reakcje na dźwięki pojawiły się ok. 4 miesiące po zabiegu. Były ledwo zauważalne – ruch gałek ocznych, lekkie zmrużenie powiek. Dzisiaj jest zupełnie inaczej. Bartolini reaguje na swoje imię, wykonuje proste czynności, słyszy psa szczekającego na podwórku.

Pod koniec lipca minęły 2 lata od operacji. Bartek mówi coraz więcej. Jak na ponad 4 lata mówi mało ale przecież jego “elektroniczne  ucho” ma dopiero dwa latka więc patrząc z tej perspektywy radzi sobie całkiem dobrze. Pierwszym słowem było “Babcia” ale co się dziwić skoro prababcia Gienia jest jedną z najważniejszych dla niego osób. Ja też się doczekałam. Dzień po Dniu Matki usłyszałam to magiczne słowo “mama”. Tata też już się doczekał.

 

DL; Bartek lubi towarzystwo innych dzieci i zabawę? Czy potrafi zająć sobie czas sam, czy Ty musisz  być przy nim cały czas? Może zostać z kimś innym?

MD; Bartek kocha ludzi, garnie się do dzieci. W wieku 2,5 roku poszedł  do przedszkola specjalnego i była to najlepsza decyzja jaką mogliśmy podjąć. Ten brak lęku przed ludźmi bardzo nam pomógł, w innym przypadku każda wizyta w przedszkolu czy w szpitalu byłaby traumą.

Często śmieję się do znajomych, że czasami jest mi łatwiej z nim niż ze zdrową córką. To ona z nich dwóch zawsze wymagała więcej uwagi, wspólnej zabawy. Bartuś bierze po prostu zabawkę i się bawi. Gdybym potrzebowała gdzieś wyjść na dłużej nie ma problemu żeby zostawić go z kimś kogo zna. Trzeba tylko wiedzieć jak i które leki kiedy podać.

 

 

DL; Niezależnie od stadium niewydolności nerek Twoje dziecko musi wydostać się ze swojego zwykłego otoczenia. Czy udało się może zorganizować wyjazd rodziny na dłuższe wakacje, znajdując odpowiednie dla dzieci stacje dializ.

MD; Tak, udało nam się i były to wakacje, że tak powiem z “grubej rury”. Planowaliśmy wyjazd na święta Bożego Narodzenia ale pandemia pokrzyżowała nam plany więc przesunęliśmy je na lato. Nasza pani Profesor gdy usłyszała o moich planach chyba wzięła mnie za szaleńca. Jednak po uzasadnieniu, że kierunek podyktowany jest względami rodzinnymi dała nam zielone światło i przygotowała potrzebną dokumentację. W czerwcu tego roku  polecieliśmy na 3-tygodniowe wakacje do Aten. Udało nam się załatwić dializy w Children’s Hospital “P. & A. Kyriakou. Zostaliśmy miło przyjęci. Te 3 tygodnie pozwoliły mi uwierzyć, że mimo wszystko czekają nas wspaniałe chwile w tym naszym życiu na dializie. Oczywiście było trochę stresów przez barierę językową i inną organizacje zabiegu. Bartek jednak jak zwykle pokazał klasę i odwagę na dializach, w których ja nie uczestniczyłam.

Mam nadzieję, że to dopiero początek naszych podróży. Mamy apetyt na więcej. Największy problem jest z tym, że dializę u tak małego dziecka wykonują właściwie tylko szpitale. Stacje dializ gdy słyszą w jakim wieku jest Bartolini odmawiają nam, ale właściwie to mnie nie dziwi. Taki maluch to bardzo specyficzny pacjent.

Marzą nam się dializy wakacyjne takie z prawdziwego zdarzenia. Może kiedyś nam się uda, na razie nawet nie wiemy gdzie mielibyśmy szukać.

 

DL; Ile lat ma obecnie Bartek? Czy hemodializa małych dzieci przeprowadzana jest na specjalnych, pediatrycznych stacjach dializ? Dużo dzieci jest na Waszej stacji ? Sama dojeżdżasz czy korzystacie z transportu sanitarnego. Przez cały czas trwania zabiegu jesteś z Bartkiem?

MD; Bartek obecnie ma 4,5 roku (2,5 roku na HD). Przez ten czas mieliśmy okazję być na 4 pediatrycznych stacjach w Polsce. Każda mieści się na terenie szpitala. Łódź- ICZMP była naszą pierwszą stacją macierzystą. W Łodzi Bartek przyszedł na świat i tam był pod opieką na dializach otrzewnowych. Po pół roku na HD, przez remont dróg, odległość i długość podróży  musieliśmy jednak zdecydować się na przeniesienie do Zabrza pod opiekę Profesor Szczepańskiej.  Teraz tutaj  jest nasz drugi dom. Aktualnie z Bartkiem dializuje się chyba 5 dzieciaków. W międzyczasie korzystaliśmy z dializ w CZD w Warszawie gdzie odbywały się pierwsze dializy zaraz po założeniu cewnika i raz w WUM. Będąc na wizycie tam po hormon wzrostu okazało się, że przez parametry Bartek musiał być poddany pilnej dializie z uwagi na stan zagrożenia życia. Wszystkie odwiedzone przez nas stacje mieściły się na terenie szpitala (ta w Atenach również).

Z transportem mieliśmy chwilowy problem. Jesteśmy z Częstochowy a Łódź należy do innego województwa i początkowo firma transportowa robiła problem z powodu za dużej odległości. Wszystko jednak zostało wyjaśnione i korzystamy z usług transportu medycznego. Nie ukrywam że jest to dla nas ułatwienie i finansowe odciążenie – rok dializ dwa razy w tygodniu daje nam ponad 15tysiecy kilometrów

Podczas zabiegu jestem z Bartkiem, w każdym szpitalu tak było. Jeśli Bartek jest grzeczny to czasami wychodzę na chwilę z oddziału po drobne zakupy lub po prostu przewietrzyć głowę. W Atenach były trochę inne zasady. Rodzice przyprowadzali dzieci i czekali na korytarzu. Gdy wszyscy byli podłączeni rodzice wchodzili na śniadanie a później opuszczali salę do końca zabiegu. Nie ukrywam, że było to dla mnie szokiem bo do tej pory miałam kontrolę nad całym przebiegiem zabiegu. Wiedziałam jednak, że on ma tam opiekę. Początkowo może nam się to nie podobało, że jesteśmy rozdzieleni to daliśmy radę.

 

DL; Jak tak małe dziecko znosi igły, zastrzyki i nieprzyjemne, bolesne badania? Masz jakiś sposób aby zmniejszyć to cierpienie?

MD; Każdy kto choć raz był z dzieckiem na szczepieniu czy pobraniu krwi wie, że nie jest to łatwe i przyjemne. Te małe dzieciaki, przewlekle chore wcale nie przyzwyczajają się do badań. Często jest wręcz odwrotnie i doświadczają traumy. Tym bardziej, że choroba to nie tylko kontrola raz na jakiś czas, to również leczenie w domu, to podskórne podawanie sterydów, obsługa pega czy sondy, a  podczas leczenia szpitalnego to ciągle pobrania krwi i częste wymiany wenflonów

U Bartka zawsze było to ciężkie przeżycie. Najlepszym sposobem  na zmniejszenie cierpienia była zawsze obecność odpowiedniej pielęgniarki – tej, która znała Bartka i jego ciało. Wysłuchanie rodzica też bardzo dużo daje. Często, szczególnie w nowych miejscach miałam wrażenie, że ktoś chce mi udowodnić swoją rację co zazwyczaj kończyło się  kilkoma bezskutecznymi próbami wkłuć i nagle okazywało się, że wystarczyło mi zaufać, wysłuchać sugestii bo jednak dopiero “nasz sposób” działał. My rodzice naprawdę nie chcemy źle, nie podważamy czyjegoś doświadczenia, nam jedynie zależy na tym żeby nasze dziecko jak najmniej cierpiało, to my znamy nasze dzieci najlepiej.

Teraz z cewnikiem jest zupełnie inaczej, jego bezsporną zaletą jest możliwość pobierania krwi do badań, odkąd jesteśmy na hemo krew z żyły miał pobieraną tylko na OIOMie i może raz na oddziale. Nie ukrywam, że dzięki niemu Bartolini doświadcza dużo mniej bólu.

 

DL; O co chciałabyś aby Cię jeszcze zapytać i chciałbyś odpowiedzieć?

MD; Nie wiem, co mogłabym do tego wszystkiego dodać. Nie chcę nikogo pouczać jak żyć z chorobą nerek bo sama tego nie doświadczyłam, Bartka ominęły wszystkie stadia niewydolności.

Nam i innym małym pacjentom na hemo życzę łatwiejszego dostępu do dializ wakacyjnych. Medycyna idzie do przodu, coraz więcej dzieci jest ratowanych a muszą później żyć z niewydolnością. Fajnie gdyby nasze rodziny miały możliwość podróżowania po kraju jak również za granicę.

Chciałabym też szepnąć słowo do rodziców chorych dzieci – nie zamykajcie się na świat i ludzi, tylko w ten sposób ktoś z zewnątrz może zrozumieć przez co przechodzicie.

“Martwimy się o jutro jakby było nam obiecane” a trzeba żyć tutaj, dzisiaj i mieć nadzieję że to co najlepsze jeszcze nadejdzie.

 

Mama Daria

 

 

 

 

Linki gdzie można śledzić losy Bartka i link do pomocy:

 

https://www.facebook.com/profile.php?id=100063739623164

 

https://dzieciom.pl/podopieczni/33890

 

Wywiad przeprowadziła  Dorota Ligęza