Moja Historia

IWONA MAZUR – PREZES OSOD – ŻYCIE, STOWARZYSZENIE, CUD,,,

NIE MIAŁA PRAWA ŻYĆ…JEST KILKA TAKICH OSÓB NA ŚWIECIE

Wywiad z Iwoną Mazur – Prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Osób Dializowanych

Mówią, że na drogę wyskoczył pies. I dlatego Iwona Mazur, młoda lekarka, władowała się autem pod ciężarówkę. Miała tak uszkodzony mózg, że nie powinna żyć. Ale przeżyła. Nauczyła się chodzić i mówić. Dziś pomaga innym. Rozmawia Maria Mazurek.

Pani doktor…

Zwracając się tak do mnie, proszę pamiętać, że po wypadku straciłam prawo do wykonywania zawodu. Przed 1995 rokiem też zresztą nie pracowałam za wiele jako lekarz – kiedy robiłam staż, wynagrodzenie nie starczało nawet na zapłacenie rachunków. Był początek lat 90., do Polski wchodziły zagraniczne firmy i szukały mówiących po angielsku lekarzy. Zatrudniłam się w jednej z nich – produkująca erytropoetynę odpowiedzialną za produkcję czerwonych krwinek. Miała pani kiedyś anemię?

Nie.

Gdy brakuje czerwonych krwinek, nie ma pani siły jeść, ruszać się, oddychać. Nerki produkują substancję, która pobudza szpik do produkcji czerwonych krwinek. Osoby z chorobami nerek, jeśli im nie podamy tej substancji, opadają z sił. Widziałam w tej pracy sens, bo erytropoetyna faktycznie zmieniała życie dializowanych pacjentów. Przedstawiciel medyczny był wówczas prestiżową funkcją. Miałam pod sobą jedną trzecią Polski. Ciągle w rozjazdach, znałam każdego nefrologa, każdego dyrektora z południa kraju. Uwielbiałam to. Jedno mi doskwierało: życie na walizkach.

Wypadek też pani miała, jadąc do pracy?

Wracając. Jechałam z Rzeszowa. Pod Dębicą miałam zderzenie czołowo-boczne z ciężarówką. Ludzie, którzy widzieli samochód, i widzieli mnie po wypadku, nie mogą zrozumieć, jakim cudem żyję. Bo to cud. Naprawdę.

Co się stało?

Mówią, że na drogę wyskoczył pies, a ja, chcąc go ominąć, zjechałam odruchowo na drugi pas. Wprost pod tę ciężarówkę. Ale sama tego nie pamiętam. Wypadek wymazał mi pamięć – nie tylko ten dzień. Nie pamiętam kilku lat wstecz. To znaczy – pamiętam jakieś strzępki, przypominam sobie jak ktoś mi coś opowiada. Ale tak naprawdę można wmówić mi prawie wszystko.

Ma pani jakieś migawki z okresu, kiedy leżała pani nieprzytomna?

Nie. Ciekawe natomiast, że dzień po wypadku przyleciał do Polski mój kolega ze Stanów – między innymi dlatego, żeby porozmawiać ze mną o zmianie pracy. Miał dla mnie jakąś propozycję. Zdawał sobie sprawę, że ciągła jazda autem zwiększa niebezpieczeństwo wypadku, proponował mi więc coś bardziej stacjonarnego. Nie zdążyłam pracy zmienić. W każdym razie ten znajomy, odwiedzając mnie po wypadku, mówił do mnie po angielsku. I ja ponoć, leżąc nieprzytomna w szpitalu, mamrotałam coś do pielęgniarek w tym języku. Nigdy po polsku. A potem, jak się obudziłam, już w Krakowie (w międzyczasie przewieźli mnie helikopterem), nagle po angielsku nie mogłam powiedzieć ani jednego słowa. Mimo że przed wypadkiem byłam dwujęzyczna.

Mówiła pani do pielęgniarek, będąc nieprzytomna?!

Ponoć tak. Wie pani, wielu rzeczy nie da się tak łatwo wytłumaczyć. Takich ludzi jak ja, z takim uszkodzeniem mózgu, jest na świecie kilka, może kilkanaście. Miałam stłuczenie pnia mózgu, sparaliżowaną lewą stronę ciała, uszkodzoną przysadkę. Prawa półkula mojego mózgu jest bardzo uszkodzona. Miałam mniej niż jeden procent szans na to, żeby w ogóle się obudzić. Ale się obudziłam i musiałam wszystkiego uczyć się od nowa – mówienia, chodzenia.

Ile zajęło pani dojście do takiego stanu, w jakim jest pani teraz?

20 lat. Codziennie nad tym pracuję. Codziennie walczę i codziennie jest trochę lepiej. Nie mam prawa żyć, a żyję. Choć przez pierwsze dwa lata to, że przeżyłam, uznawałam za największą karę. Teraz rozumiem, że widocznie żyję po coś. I że coś straciłam, a coś zyskałam.

Co pani zyskała?

Z punktu widzenia możliwości swojego mózgu mam bardziej rozwiniętą intuicję, zdolność przeczuwania pewnych rzeczy. Wiem, że niektórzy w to nie wierzą…

Wybitni naukowcy mówią, że brak dowodów na istnienie „szóstego zmysłu” nie oznacza jeszcze, że ten zmysł nie istnieje.

Ja wierzę wprost, że istnieje. To coś, co każdy z nas ma w sobie. Tyle że współczesny człowiek, odbierający rzeczywistość za pomocą szkiełka i oka, tę pierwotną zdolność zatracił. A ja ją po wypadku po prostu odzyskałam. Nauczyłam się słuchać swojego wewnętrznego głosu. Jeśli podpowiada mi, żebym czegoś nie robiła lub komuś nie ufała, to tego nie robię. Nie znamy 90 proc. możliwości swojego mózgu. Żyję. Pracuję. Poruszam się. Mam problemy z pamięcią, niedowład lewej części ciała, uszkodzony wzrok, problem z rozpoznawaniem twarzy, gubię wątki. Ale jestem..Jeśli pyta pani, co jeszcze zyskałam, to odpowiem: syna. Miałam 33 lata, kiedy zdarzył się wypadek. Praca tak mnie absorbowała, że nie miałam czasu na założenie rodziny. Nie rozumiałam, jak starsi mówili mi: największe szczęście to dziecko. Po wypadku zrozumiałam, że mieli rację. Z medycznego punktu widzenia nie miałam już możliwości, by zajść w ciążę. Miałam przecież uszkodzoną przysadkę, która steruje hormonami. Ale udało się. Zaszłam w ciążę. Lekarze nie mogli uwierzyć. Jaś urodził się 12 lat temu. Byłam już po czterdziestce. Rzadko mówię: tak miało być. Ale w tym wypadku widocznie naprawdę tak miało być. Prowadzę stowarzyszenie, pomagam pacjentom. Ale przede wszystkim jestem dla niego.

Dlaczego założyła pani Stowarzyszenie?

Przed wypadkiem byłam osobą, która nie miała na nic czasu. Potem zostałam z mnóstwem czasu, ale bez możliwości, by coś robić, bo nie mogłam znaleźć słów, swobodnie się poruszać. Mogłam tylko myśleć i to było najgorsze. Po półtora roku, po tym, jak przyjaciele wreszcie byli w stanie w ogóle doprowadzić mnie przed komisję lekarską, wylądowałam na antydepresantach.

Czemu?

Bo komisja orzekła, że w 100 proc. straciłam zdrowie. I to zdanie okazało się dla mnie szczególnie trudne. Bo to brzmiało, jakbym straciła całe swoje jestestwo. Jakby mnie już nie było. Paradoksalnie po tych największych problemach wzięłam się jednak w&nbspgarść. Stwierdziłam: udowodnię im, że jeszcze jestem, że żyję! Pomogła mi praca. W 1999 roku zgłosił się do mnie austriacki biznesmen. Chciał założyć w Polsce pierwszą prywatną stację dializ, a potem całą sieć. Wiedział, że znam środowisko – zarówno pacjentów, jak i nefrologów. Pierwsze biuro założyliśmy tu, w moim domu. Pewnie gdyby nie ta pierwsza praca po wypadku, już bym nie żyła. Dzięki niej miałam siłę, żeby walczyć. Mieliśmy, na tamte czasy, nowatorskie podejście: to pacjent jest najważniejszy (wcześniej, gdy stacji było znacznie za mało, nie było miejsca dla wszystkich wymagających dializ- zbierała się więc komisja i decydowała: ty umrzesz, tobie dajemy szansę). Że trzeba mu zapewnić godne warunki, łącznie z tym, żeby mógł podczas dializ pooglądać telewizję, bo dializa trwa przecież kilka godzin. Stworzyliśmy jeszcze kilka stacji dializ. Po kilku latach zostały one sprzedane innej firmie.

To był dla pani trudny moment?

Nie. Już wtedy myślałam o tym, żeby założyć stowarzyszenie pacjentów dializowanych – na Zachodzie takie organizacje były na porządku dziennym, a ja chciałam, żeby u nas było podobnie. Ale póki pracowałam w komercyjnej firmie, nie bardzo mogłam. Mimo że nowy właściciel kupił firmę wraz z pracownikami, uznałam, że to dobry moment, żeby założyć Stowarzyszenie Osób Dializowanych. Był 2003 rok.

Czym się zajmujecie w Stowarzyszeniu?

Głównie profilaktyką i edukacją. Niech pani zgadnie, ile procent ludzi jest zagrożonych przewlekłą chorobę nerek, a więc u ilu kłębuszki nerkowe przestaną w końcu należycie działać?’

Ze dwa procent?

12! Więcej niż co ósmy z nas będzie miał problemy z nerkami. A wczesne wykrycie nieprawidłowości może sprawić, że będziemy mogli funkcjonować przez kilkadziesiąt lat. Ponad 90 proc. osób nie wie że ich nerki chorują bez wczesnego o wykrycia i właściwego leczenia te osoby umrą na serce z powodu zatrucia organizmu.

Uczę pacjentów, jak walczyć. Tak się składa, że nie nauczyłam się tego z podręcznika. Sama udowadniałam: jeszcze jestem, żyję!

Po czym poznać, że jesteśmy w tej grupie?

Z diagnozą mamy problem. Psujące się kłębuszki nerkowe nie bolą. Pacjenci dowiadują się o chorobie, jak nerki przestają usuwać toksyny i dochodzi do zatrucia organizmu. Trafiają do lekarza z zawrotami głowy, nudnościami. Jest już na ogół za późno. Tymczasem wystarczą dwa proste, tanie badania – ogólne moczu i klirens (eGFR) kreatyniny we krwi. Każdy raz do roku – a jeśli jest w grupie ryzyka to dwa razy do roku – powinien je wykonać (do grup ryzyka zaliczamy osoby cierpiące na cukrzycę, nadciśnienie, u których występowały choroby nerek w rodzinie, osoby po 60 roku życia). Lekarz pierwszego kontaktu powinien je zlecić. My przeprowadzamy akcję badań profilaktycznych co roku, w marcu. Na Światowy Dzień Nerek. W tym roku byliśmy m.in. w Krakowie, Nowym Sączu, Tarnowie. Te badania potwierdzają szacunki, że 12 proc. społeczeństwa ma lub będzie mieć problemy z nerkami.

Jak wykryje się wcześnie chorobę, można jeszcze długo żyć normalnie. A jak się za późno?

Tacy pacjenci kierowani są na dializy. Hemodializa pozwala pacjentowi żyć, jednak sztuczna nerka nie jest tak doskonała jak nasza własna. Dziś mamy jeszcze dializę otrzewnową, która mniej wpływa na życie pacjenta i jego samopoczucie jednak do tego typu leczenia kwalifikuje się ok. 10 proc. chorych. Ratunkiem jest również przeszczep nerki. Czasem zdarza się, że ktoś z rodziny odda jedną nerkę pacjentowi…

Ile procent przeszczepów nerek to przeszczepy od żywego dawcy?

Ok. 5,5 proc.

Czy to przez brak zgodności? Bo trudno mi sobie wyobrazić, że 94,5 proc. pacjentów nie ma w rodzinie nikogo, kto by oddał im nerkę.

Rodzina czasem nie wie , że istnieje możliwość przeszczepu rodzinnego. Albo ma przekaz, że to straszne okaleczenie. Tymczasem statystycznie osoby, które oddały jedną nerkę, żyją dłużej. Pewnie dlatego, że są regularnie badane, kontrolowane. Znów podpadnę, ale uważam, że mała liczba przeszczepów rodzinnych to wina środowiska. Że za mało o tej możliwości się mówi.

Większość pacjentów czeka więc na nerkę od zmarłego dawcy. Jak długo?

Kilka miesięcy, kilka lat, różnie.

Rozmawiałam z lekarzami i oni mówili: przeszczepów jest mniej, niż mogłoby być, bo lekarzom po prostu się nie chce. Jeśli trafia do nich umierający pacjent po wypadku, od którego mogliby pobrać narządy, to muszą rozmawiać z rodziną, uruchamiać procedury…

Od tego sa koordynatorzy transplantacyjni, którzy powinni być w każdym szpitalu gdzie jest oddział intensywnej terapii. To ich zadaniem jest dopełnienie formalności oraz rozmowy z rodzina. W mojej ocenie to był doskonały pomysł, który się sprawdza.

Ale po tym, jak Zbigniew Ziobro publicznie oskarżył kardiochirurga przeszczepiającego serca o zabójstwo pacjenta, lekarze najzwyczajniej bali się pobierania narządów. I przez kilka lat przeszczepów – wszystkich narządów – było w Polsce mniej. Teraz powoli to się wyrównuje. Wie pani, to delikatna materia, przy której musimy być bardzo ostrożni. Bo tu szansą na życie jednego człowieka jest zawsze śmierć innego. Kiedyś nasza pacjentka udzieliła wywiadu. Dziennikarz spisał go w ten sposób, że wyszło, że największym szczęściem byłaby dla niej czyjaś śmierć. Mocno to przeżyła.

Dlatego wspieracie takie osoby?

Tak. Proszę zerknąć na ten list: pisze do nas lekarka z prośbą, żebyśmy skontaktowali się z 50-kilkuletnią pacjentką. Kobieta – po studiach – nie chce zgodzić się na dializy. Sama opiekowała się starszą matką i boi się utraty sprawności, wolności, boi się bólu. Zdarza się, że pacjenci nie mają już po prostu siły walczyć. I my ich nie możemy zostawić w tym samych. Tak się składa, że jestem dla nich wiarygodna, bo ja rozmów z nimi, tego, jak walczyć, nie nauczyłam się z podręcznika.

Autor: Maria Mazurek
Źródło: Gazeta Krakowska

29 grudnia 2015

Dorota

Next