Nereczka Tymeczka

DL; Jesteś mamą Tymka, który był długo wyczekiwanym dzieckiem. Urodził się zdrowy w kwietniu 2017 r. Obecnie synek czeka na przeszczep nerki. Tymek skończył już cztery lata. Kiedy dowiedziałaś się o jego chorobie?

 

Mama Katarzyna (MK); Tymkowi robiłam regularnie przed każdym szczepieniem badania krwi (moczu nie udawało nam się złapać). Początkowo wyszła anemia więc otrzymał suplementację. Przy kolejnych dwóch szczepieniach wyszła podwyższona hemoglobina. W wieku 8 miesięcy otrzymaliśmy skierowanie do hematologa. Pani doktor wyczuła dodatkowo powiększoną śledzionę i wątrobę dlatego w trybie przyspieszonym położyła nas na onkologię by wykluczyć/potwierdzić białaczkę.

 

Na oddziale onkologicznym zdiagnozowano białkomocz. Otrzymaliśmy skierowanie na nefrologię gdzie trafiliśmy we wcześniejszym niż wyznaczonym terminie ponieważ białkomocz szybko narastał (co dwa dni badałam mocz i nie było, że nie złapie). Dodam jeszcze, że na wizycie “bioderkowej” pojawiło się podejrzenie achondroplazja, którego obawiałam się już w ciąży.

 

Ale wracając do problemu nerek, w listopadzie 2017 r. przyjęto nas na oddział gdzie wykonano biopsję nerki.  Diagnoza – szkliwienie kłębuszków. Podano dziecku szereg sterydów i pulsów. Niestety, już w marcu 2018 r. Tymek ze względu na rosnący mocznik rozpoczął dializy.

 

Ostateczną diagnozę – zespół sensenbrenner, otrzymaliśmy w sierpniu 2019 roku.

 

DL; Czyli chore nerki nie są jedynym problemem Tymka. Co oznacza zespół sensenbrenner.

 

MK; Tak, Tymek ma genetyczny zespół sensenbrenner. Jest to mało znany zespół w Polsce, choć jest już przynajmniej troje dzieci przeszczepionych.  Wiąże się on z niskim poziomem wapnia, charakterystycznym wyglądem, ale Tymek jest delikatnie charakterystyczny. Występuje w nim niskorosłość i właśnie niewydolność nerek. Dodatkowo od roku Tymek zmaga się z niewydolnością serca, którą przyniósł z OIOMu oraz z atakami o charakterze padaczkowym (te od czasu unormowania poziomu wapnia się nie powtórzyły).

 

Poważnym problemem jest ogromna skolioza, zapewne już ponad 50 stopni. We wrześniu mamy kolejną wizytę u ortopedy i pewnie będzie kwalifikacja do operacji. Są jeszcze przerośnięte migdałki, rozchwiana tarczyca  i ogromne zaburzenia rozwojowe w kierunku aspergera i  zaburzenia integracji sensorycznej ale to już takie “gratisy”.

 

Tymek ma również wadę wzroku i  na tyle na ile dał się  zbadać  jest to ok. minus 4,  minus 5. Miewa suche oczy przez co strasznie czerwienieją, są też rozmyte źrenice i astygmatyzm.  Za każdym razem gdy w wynikach wychodzą złe parametry krzepliwości to obawiam się żeby nie doszło do powikłań  a nawet utraty wzroku.

 

DL; Dowiedzenie się, że Twoje dziecko jest tak chore i ma szczególne potrzeby w zakresie opieki zdrowotnej pewnie w jednej chwili zmieniło Twój świat. Czego musiałaś się nauczyć, jak wygląda leczenie?

 

MK; U nas to jak karuzela; w ciąży obawy po porodzie kamień z serca, że jednak wszystko ok i później kolejne obawy. Rozpoczęliśmy od rehabilitacji bo Tymek nie chciał na brzuszku leżeć. Jak padła diagnoza – nerki to jakoś nawet w miarę racjonalnie do tego podeszliśmy. Przecież można wiele lat brać sterydy i później przeszczep, i dalej normalne życie. Gdy po 3 miesiącach okazało się, że rozpoczynamy dializy to świat się rozpadł na kawałki. Dlaczego tak szybko?!. Ale nie trwało to długo, to był raczej taki szok bo przecież inaczej to sobie zaplanowałam.

 

Dializa to nie koniec życia, wtedy jeszcze myślałam że, ze wszystkim damy radę. Niestety im dłużej Tymek był na dializie tym więcej problemów dochodziło. Przewodnienia, niski wapń i wysoki fosfor, który strasznie skrzywił kręgosłup. Liczne pobyty szpitalne w znacznym stopniu stresowały Tymka. Był okres, że jak jechaliśmy na kontrolę, na zwykłą krew to już zaczynał płakać widząc drogę. Teraz na słowa, że jedziemy do szpitala bo coś się dzieje też zaczyna płakać, nie chce jechać.

 

Dużo zmienił jego samotny pobyt na OIOMie. Co prawda, nigdy nie lubił badań itd. ale później to wszystko się nasiliło. Bał się wszystkiego i wszystkich. Wszędzie musieliśmy razem, nawet na krok nie mogłam odejść i właśnie wtedy pękłam i już nie potrafiłam sobie z tym poradzić. W tym momencie z pomocą przyszedł psycholog. Nie będę mówić, że jest łatwo bo nie jest. Nie raz opadam z sił, z bezradności. Jak nie chce jeść, jak nie chce ćwiczyć, jak nie chce z nikim się bawić, jest nieufny i wycofany to wielokrotnie zastanawiam się gdzie popełniłam błąd, co mogłam zrobić lepiej.

 

A co do nauki, to dializa sama w sobie nie jest trudna, opatrunki i cała reszta również. Myślę, że najtrudniejsze są aspekty psychiczne. Mnie w tym bardzo pomógł Facebook Tymka, bo właśnie przez niego mogłam poinformować znajomych co się u nas dzieje mając nadzieję, że uniknę pytań twarzą w twarz. Na tamten czas opowiadanie o stanie Tymka powodowało płacz. Oswajam ludzi i siebie z nową sytuacją. I tak jak dochodziły kolejne problemy, diagnoza sensenbrenner, problemy kardiologiczne i neurologiczne to mogłam się tym podzielić, zrzucić z siebie ten kamień i uwierzyć, że damy radę bo przecież już tyle pokonaliśmy!

 

Ciągle pracujemy nad chwilą wytchnienia dla mnie, są obawy o przedszkole, szkołę, jak się odnajdzie wśród rówieśników, jak dzieci go zaakceptują, jak sobie poradzi. Czasami jak zrobimy krok w przód to nagle los ześle na nas sytuację, która cofa nas o trzy. Z perspektywy czasu wiemy, że wszystko jest po coś. Wiem jednak że nigdy nie przestanę się martwić, małe dzieci małe problemy, duże dzieci duże problemy. Niczym nie różnimy się od reszty rodzin, mamy po prostu trochę inne “potrzeby”.

 

DL; Blog na FB – NERECZKA TYMECZKA okazał się nie tylko miejscem “oswajania” znajomych i rodziny z Waszą sytuacją ale stał się formą terapii dla Ciebie, miejscem gdzie zrzucasz trochę problemów. Otrzymujesz też wiele słów otuchy. Tam informujesz na bieżąco o zdrowiu i leczeniu Tymka. Prosisz również o pomoc finansową. Jak drogie jest leczenie i rehabilitacja dziecka? Bierze Renagel, który  nie jest tani. Czy macie specjalną dietę? Co jeszcze pochłania najwięcej Waszego budżetu?

 

MK; Najwięcej kosztuje renagel, jest to koszt około 900 zł. Obecnie Tymek jest dokarmiany specjalistycznym żywieniem fresubin renal i milupa lp drink. Dobrze, że jeszcze chce to pić bo jak przestanie to nie będę miała mu jak podać renagel, ponieważ wywołuje od razu odruch wymiotny. Więc koszt drinków to około 400 zł miesięcznie co i tak jest najtańszą opcją, ponieważ gdy pił renilon to wychodziło dwa razy więcej. Kolejna pozycja w rankingu to dokładnie rehabilitacja i inne zajęcia. Koszt jednorazowej rehabilitacji jak i zajęć behawioralnych oraz logopedycznych to 120 zł. Tymek uczęszcza też na terapię Si. Do tego dochodzą pozostałe leki, artykuły opatrunkowe co w sumie daje miesięczny koszt bliski 3000 zł. Zdażają się jeszcze prywatne wizyty lekarskie i badania krwi i po dodaniu wszystkich kosztów wychodzi około 3500-4000 zł.

 

Dwa razy do roku jest kupowany gorset, który kosztuje kolejnych 2000 zł. Spora część wydatków u nas jest związana z pobocznymi problemami. Zakładając zbiórkę nie spodziewałam się takiego odzewu. Jestem i zawsze będę wdzięczna ludziom za pomoc, za ich dobre serce, wsparcie finansowe, duchowe, psychiczne.

 

DL; Tymek jest dializowany otrzewnowo, to chyba jedyny wybór u tak małych dzieci. Jak długo trwało w szpitalu szkolenie przeprowadzania dializy otrzewnowej? Dobrze Tymek znosi zabiegi, jest to bolesne dla niego? Kto pomaga Ci w opiece?

 

MK; Nikt nigdy rzeczywiście nie proponował nam hemodializy. Po wszczepieniu cewnika do brzuszka byliśmy przez miesiąc w szpitalu na przyuczeniu. W tym czasie uczyłam się robić dializę oraz zmiany opatrunku. Wszystko było zakończone egzaminem.

 

Ciężko powiedzieć czy jest to dla niego bolesne, na ręcznych dializach był chyba “spokojniejszy” ale dopiero jak otrzymaliśmy grzałkę do płynu to czuł się komfortowo. Na cyklerze wybudza się co drenaż więc można uznać, że odczuwa dializę.  Możliwe, że ciągnie go drenaż, ale nie mamy jakiejś tragedii. Podłącza się bez problemu, bywają dni gdy mówi, że jeszcze nie chce, że chce jeszcze się pobawić i dlaczego już musi się podłączać. Na szczęście są to nieliczne dni. Wydaje mi się, że mamy o tyle łatwiej bo praktycznie innego życia nie pamięta. Jest to dla niego “normalne”.

 

W opiece nad dzieckiem pomagają mi moi rodzice. Mój mąż niestety jest za granicą większą część roku.

 

DL; Ma Tymek rodzeństwo?

 

MK; Nie, nie ma i raczej nie będzie miał ze względu na ryzyko genetyczne. Ryzyko dziedziczenia zespołu sensenbrener  wynosi 25%. Obydwoje z mężem jesteśmy nosicielami uszkodzonego genu.

 

DL; Tymek jest zgłoszony do przeszczepu. Jako rodzice czekacie na telefon i wezwanie. To nadzieja na lepsze życie dla Tymka? Rozważaliście przeszczep rodzinny od żywego dawcy?

 

MT; Oczywiście jest to nadzieja na lepsze życie, jednak nie jest to życie bez stresu. O ile teraz tak naprawdę nerkowo nic nas nie zaskoczy, bo Tymek nie sika i jest na dializach to po przeszczepie obawiam się, że będzie we mnie ciągły strach przed utratą organu. Wiem, że muszę podejść do tego w inny sposób, cieszyć się szansą na normalne życie. Każdego może to spotkać, każdy może nagle potrzebować dializ, my po prostu znamy to ryzyko. Bo przecież nikt nie wstaje rano i nie zastanawia się czy dzisiaj wysiądą mu nerki a może wątroba. Muszę nauczyć się normalnie żyć, co nie znaczy lekkomyślnie, aby Tymek miał w miarę normalne życie, normalne dzieciństwo. Żeby nie czuł się gorszy od rówieśników.

 

Co do przeszczepu rodzinnego nie mamy możliwości, Tymek ma grupę krwi 0, my niestety inne, dodatkowo u mnie w rodzinie występowało sporo przypadków niewydolności nerek plus rak nerek, jest więc duże ryzyko, że i ja jestem obciążona genetycznie.

 

DL; Jesteś na różnych grupach wsparcia? Czy masz jakiś kontakt na przykład z rodzicami dzieci, które mają chore nerki? Myślisz, że potrzebny jest taki kontakt i grupy wsparcia?

 

MT; Ojjj tak, jestem na grupach…. mam ścisły kontakt może z 6-ma mamami i uważam, że jesteśmy dla siebie w stanie zrobić wszystko. Ode mnie z miasta mam bliski kontakt z Moniką, mamą  Dawidka. Jest jeszcze wiele luźniejszych znajomości i każda z nich wnosi coś potrzebnego. Z każdej historii można się wiele nauczyć, można wnioskować czego unikać, na co zwracać uwagę. Grupa nerkowa (KSN) to jest wiedza jakiej mało, taka typowa a nie protetyczna, są to żywe przypadki za które każdy z grup powinien dziękować. To właśnie takie grupy wspierają, pomagają, wyjaśniają, i nie raz są bliższe niż rodzina.

 

DL; Jakiego rodzaju wsparcia chciałbyś mieć więcej, jeśli chodzi o bycie opiekunem swojego dziecka?

 

DL; Wydaje mi się że mam “wszystko”, oczywiście chciałabym więcej odpoczywać ale zdaje sobie sprawę, że jest to utrudnione przez aspekty psychiczne Tymka. Gdyby tylko chciał i mógł spędzać więcej czasu wśród dzieci, być może w przedszkolu lub spędzałby czas z dziadkami miałabym więcej wytchnienia. Niestety przez to że, jest taką “przylepką maminą” jest to dość trudne. Na wielkie potrzeby nie narzekam, przydałoby się większe wsparcie finansowe ze strony państwa, nawet w refundacji renagelu lub większa ilość zajęć wwrd itp… Zdaję sobie sprawę, że nie mamy najgorzej. Są rodziny, które więcej potrzebują, które muszą korzystać z hospicjum. Dlatego codziennie dziękuję Bogu za to, co mamy, bo wiem, że los bywa przewrotny.

 

DL; Jakie czynności wykonujesz, aby uzupełnić własne zasoby energii i przywrócić dobre samopoczucie emocjonalne?

 

MT; Remonty… Właśnie jestem w trakcie jednego. Remont to może za duże słowo, przemalowuje wszystko po kolei, łazienka, kuchnia…

 

Ogólnie, robię porządki. Po nocach potrafię siedzieć i układać w szafie z jednego miejsca do drugiego. To mnie odstresowuje ale i psycholog powiedziała, że robię to bo mam wtedy nad wszystkim kontrolę i uważam, że jak ogarnę bałaganik to i w życiu nic mnie nie zaskoczy. Jest w tym dużo racji.

 

Kiedyś dużo trenowałam. Teraz ze względu, że Tymek nie zostanie z nikim trenuję nieregularnie. Po ciąży też ciężko wrócić do formy i treningi odeszły w niepamięć.

 

Relaksem jest dla mnie pisanie notatek “medycznych”. Opisuje parametry żeby łatwiej było później analizować.

 

DL; Chciałabyś coś powiedzieć rodzicom, którzy dopiero co dowiedzieli się o podobnej diagnozie u swojego dziecka?

 

MT; To nie koniec świata. Łatwo nie będzie, musicie dać sobie czas na “żałobę”, bo jak nie zrobicie tego od razu to trafi to do was któregoś dnia ze zdwojoną mocą. I najważniejsze, nie bójcie się prosić o pomoc. Bierzcie garściami od każdego kto chce pomóc, chociażby zrobić zakupy czy posprzątać. Jeśli wszystko weźmiecie na swoje barki to istnieje duże ryzyko, że za rok, dwa lub 5 dopadnie was wypalenie opiekuna, z którego nie jest łatwo wyjść. Może nie jest to optymistyczne co napisałam ale dacie radę! Dacie, bo kochacie swoje dziecko najbardziej na świecie i zrobicie dla niego wszystko!

 

DL; Myślisz o przyszłości Tymka? O tym, kiedy się usamodzielni? Co chciałabyś, aby Twoje dziecko mogło zrobić?

 

MT; Kiedyś dużo myślałam, miałam milion planów co do niego. Teraz już staram się nie planować, nie rozmyślać za dużo bo jak zaczynam to tylko same obawy przychodzą na myśl. Ogólnie boję się, boję się jak sobie ze wszystkim poradzi ale wierzę, że jak już tyle przeciwności pokonał to robi go tam,wewnątrz silnym i jak będzie trzeba to da radę!

 

DL; Co chcesz dodać na koniec od siebie, co jest ważne a nie było pytania o to?

 

MT; Nad tym muszę się zastanowić… Myślę, że każdy powinien analizować wyniki. W mniejszym bądź większym stopniu ale powinien. Nie można “zaufać” czysto lekarzowi bo to jednak my jesteśmy non stop z dziećmi i zauważamy różnice. Nie oznacza to aby się kłócić z lekarzem, ale żeby być czujnym. Każdy przypadek jest inny i często to co jednemu pomoże innemu może zaszkodzić.

 

Mama Katarzyna

 

Zachęcamy do wspierania Tymka!

“Nereczka Tymeczka – Tymoteusz Płocki” profil na Facebooku

Link: https://www.facebook.com/NereczkaTymeczka

 

Wywiad przeprowadziła  Dorota Ligęza