HISTORIA WALKI TYMKA Z CHOROBĄ

16.07.2018 w szpitalu w Rudzie Śląskiej na świat przyszedł nasz długo wyczekiwany Syn. Tymek urodził się cesarskim cięciem miesiąc przed planowanym rozwiązaniem. Taka decyzja była podyktowana koniecznością ratowania jego zdrowia, gdyż już podczas drugiego badania prenatalnego stwierdzono u niego „zastawkę cewki tylnej”. Streszczając chodzi o to, że maluszek nie mógł wysikać się będąc jeszcze w brzuchu mamy, co powodowało stopniowe nienaturalne powiększanie się jego pęcherza moczowego oraz systematyczne uszkadzanie rozwijających się nerek. W czasie ciąży skierowano nas do Szpitala Bielańskiego w Warszawie budząc nadzieję na zabieg prenatalny, który uratowałby zdrowie naszego dziecka, jednak ze względu na zbyt wysoki stopień ryzyka zostaliśmy zdyskwalifikowani.

Po urodzeniu Tymek trafił na OIOM noworodka, gdyż jego stan pogarszał się dramatycznie z godziny na godzinę. Wiedzieliśmy od razu, że jego nerki pracują w minimalnym tylko stopniu, rokowania nie były dobre. Przekazany został do szpitala specjalistycznego w Zabrzu pod opiekę nefrologów dziecięcych. Wykonano zabieg korekcji cewki moczowej tak, aby Tymek mógł samodzielnie sikać. Syn zaopatrzony w cewnik, kroplówki i szereg leków dochodził do siebie przez miesiąc. Po naszym długim oczekiwaniu orzeczono w końcu, iż udało się opanować stan Tymka na tyle, że mogliśmy zabrać go do domu.

Aktualnie Tymek ma schyłkową niewydolnością nerek, jest pod stałą opieką specjalistów: nefrologa, urologa, gastroenterologa , logopedy i rehabilitanta. Cierpi na niedokrwistość (leczoną stale przyjmowanymi zastrzykami), znikomy przyrost masy ciała, kwasicę metaboliczną, zaburzoną gospodarkę hormonalną, mineralną, pod stałą kontrolą musimy mieć również jego ciśnienie tętnicze. Codziennie przyjmuje duże ilości leków, co wpływa na brak zdrowego apetytu, ma problemy ze spożywaniem posiłków, mimo swojego wieku karmiony jest głównie specjalistycznym mlekiem rena start. W związku z bardzo złym stanem nerek Tymek jest częstym pacjentem placówek medycznych, co jakiś czas przechodzi w różnych szpitalach serię badań, często bardzo nieprzyjemnych dla takiego malca.

W niedługim czasie koniecznością będzie rozpoczęcie dializ otrzewnowych, polegających na codziennym wielogodzinnym oczyszczaniu organizmu Tymka z toksyn. Będą one utrzymywały go przy życiu do momentu koniecznego przeszczepu nerki, który jest docelową formą leczenia. Jeszcze przed rozpoczęciem dializ, niezbędne jest wszczepienie do jamy otrzewnej cewnika – miękkiej rurki, która ma zadanie wpuszczać i wypuszczać płyn dializacyjny.

Cały czas liczymy, że mimo wszystko zdążymy przeszczepić synka przed rozpoczęciem owych dializ. Od listopada 2020 Tymek widnieje na aktywnej liście pacjentów oczekujących na przeszczep nerki, co wiąże się z pobraniem odpowiedniej ilości surowicy co 6 tygodni. Prócz tego regularnie co 4 tygodnie kontrolujemy stan zdrowia synka wykonując badania krwi zalecone przez lekarza prowadzacego. Dla Tymka to prawdziwa trauma, mimo tylu pobrań od urodzenia ciągle nie potrafi przyzwyczaić się do tych rutynowych i koniecznych czynności.

Zgłosiliśmy też chęć wykonania przeszczepu wyprzedzającego. Nie jest to prosta i oczywista procedura, ale daje pewną szansę na szybszą poprawę jakości życia. Po przeszczepie konieczne będzie stale i regularne przyjmowanie leków immunosupresyjnych, które mają zapobiegać odrzuceniu nowo wszczepionej nerki.

Ze względu na niskorosłość, która wynika z choroby nerek, rozważamy również codzienne podawanie hormonu wzrostu.

Tymek jest żywym, ruchliwych chłopcem, trochę nieufnym i strachliwym, uwielbia zabawy na świeżym powietrzu, pięknie mówi, opowiada, liczy, śpiewa, recytuje wierszyki, zaskakuje swoją mądrością każdego dnia.

Nieustannie walczymy też o jedzenie doustne pokarmów stałych, marzymy o tym, żeby Tymek zaczął jeść… żeby wyrażał poczucie głodu, czy sam miał ochotę napić się z kubka herbatki, żeby mógł dorównać rówieśnikom i nie odstawał od zdrowych dzieci pod tyloma względami. Przyziemne sprawy, dla nas jeszcze nieosiągalne. Dwa razy w tygodniu synek uczęszcza na zajęcia wczesnego wspomagania rozwoju.

Dziękujemy za zainteresowanie naszą historią, życzymy wszystkim chorym i oczekującym na nowe życie szybkiego telefonu wzywającego na przeszczep .

Pozdrawiamy serdecznie.

Rodzice Tymonka

(Czerwiec 2022)

DAWIDEK

Previous

Karolina

Next