Moja Historia

Katarzyna

Nasza historia z chorobą zaczęła się w 2013 roku. Moja córka miała wtedy 11 lat. Zaczęło się od słabego apetytu oraz częstych wymiotów. Okazało się, że córka ma dużą anemię. Dostaliśmy skierowanie do hematologa. Rozpoczęliśmy roczne leczenie, które nie przyniosło większych efektów. W końcu córka została przyjęta na oddział hematologii gdzie zlecono jej mnóstwo badań. Trzykrotne pobieranie szpiku włącznie z trepanacją kości biodrowej. W oczekiwaniu na wyniki modliłam się, żeby to nie był nowotwór. Pół roku trwało zanim odetchnęłam z ulgą kiedy dowiedziałam się, że sprawy nowotworowe nie wchodzą w grę.

Niedługo po tym dowiedziałam się, że krwinki spadają a wymioty są spowodowane niewydolnością nerek. Córka miała już drugie stadium. Wylałam morze łez. Zadawałam sobie pytanie – dlaczego musiało to spotkać akurat moje dziecko? Nie miałam żadnego wsparcia.

Przez trzy lata moja córka była diagnozowana. Miała wykonywane dziesiątki badań, aby ustalić jaka jest przyczyna niewydolności nerek rezonansy, tomografie, renoscynografie, cystografie, prześwietlenia, badania genetycznie itp.

Stan córki wciąż się pogarszał. Z drugiego stadium przeszła w czwarty. Otrzymałam informację, że nic nie da się już zrobić i trzeba będzie rozpocząć dializy. Zaczęła się walka o przeszczep rodzinny. W ciągu miesiąca wykonałam wszystkie niezbędne badania. Moja nerka okazała się być idealna dla mojej córki. Niestety na posiedzeniu komisji lekarskiej moja kandydatura została odrzucona ze względu na mój stan zdrowia. To był kolejny cios i kolejne wylane łzy.

W 2016 roku córce założono cewnik do dializ. Przeszłam szkolenie w kierunku obsługi cyklera, wykonywania opatrunków, robienia zastrzyków z erytropetyny. Początki były trudne. Każdej nocy wstawałam kilkakrotnie przy każdym wypływie, ponieważ włączał się alarm. Zrezygnowałam z pracy, żeby zająć się córką. Przez trzy lata dializowałam ją przez 14 godzin w ciągu doby. Córka miała indywidualne nauczanie w domu i żadnych kontaktów z rówieśnikami.

Już przed rozpoczęciem dializ moja Ania była wpisana na listę do przeszczepu. Przez pierwsze pół roku wszędzie chodziłam z telefonem przy sobie nawet do toalety. Czekałam na telefon, który niestety milczał. Byłam kłębkiem nerwów. Nocami płakałam, żeby córka tego nie widziała a w dzień udawałam, że wszystko jest dobrze.

Pół roku trwało zanim zaakceptowałam sytuację oraz to, że nie jestem w stanie nic zrobić. Zaczęłyśmy korzystać z życia, cieszyć się każdą chwilą. Jeździłyśmy na wycieczki i zwiedzałyśmy. Często chodziłyśmy do kina, teatru, zoo i botanika. Wciąż w tle naszego życia była choroba, ale starałyśmy się cieszyć każdą chwilą.

W końcu po trzech latach dializ otrzymałam upragniony telefon, że jest nerka dla mojej córki. Z jednej strony było to dla nas ogromne szczęście, a z drugiej obawy o to czy wszystko się uda, czy nerka się przyjmie, na jak długo wystarczy. W maju 2019 roku odbył się przeszczep. Nerka się przyjęła. Na oddziale trzykrotnie pojawiły się drgawki. W związku z tym córka leczy się teraz także neurologicznie. Wyniki są jednak dobre i musimy je kontrolować. Walczymy teraz o to by nereczka Ani była jak najdłużej, czego sobie i wszystkim po przeszczepie życzymy.

Mama Katarzyna

15 lipca 2020

Natalia

Previous

Dariusz

Next