MOJA HISTORIA

Zofię z mężem łączyła miłość i genetyka

Końcówka lat 70tych to czas kiedy w Polsce nie była powszechnie dostępna terapia dializami. Nieliczni mieli możliwość takiego leczenia. Kryteria były nieubłagane i stanowiły dramat zarówno dla pacjentów jaki i lekarzy, którzy musieli wybrać czy dializować 40. letnią matkę trójki dzieci czy 20. letnią dziewczynę. Wcześniej dializowano pacjentów tylko z ostrą niewydolnością nerek, u których oczekiwano przywrócenia ich czynności po kilku sesjach dializ. Na oddziałach zajmowano się raczej łagodzeniem skutków choroby nerek niż leczeniem. Nie było za bardzo czym leczyć, na czym a dodatkowo dializy były kosztowne i niewielu specjalistów potrafiło je przeprowadzać.  Dopiero z czasem pojawiały się nowe leki moczopędne i na nadciśnienie.

W takich oto czasach moje nerki odmówiły posłuszeństwa a miałam wówczas 17 lat. Być może mój młody wiek spowodował, że zadecydowano abym dołączyła do wybrańców leczonych hemodializą. Liczba miejsc na dializach była niewystarczająca. Pacjenci powyżej 50 roku życia czy z cukrzycą nie mieli szans na dializy. Pamiętam rozpaczliwe poszukiwania przez chorych miejsc na stacjach dializ.

Mieszkałam blisko Krakowa, chodziłam do szkoły średniej i zaczynałam poważnie myśleć o pracy, założeniu rodziny i swoim miejscu na ziemi. Gdy zauważyłam podczas praktyki w szkole handlowej, że puchną mi nogi nie myślałam, że zmieni to całe moje życie. Na tyle jednak mnie to zaniepokoiło, iż udałalam się do lekarza „wiejskiego”. Zajmował się on wszystkimi chorobami i u wszystkich. Lekarz zlecił badania i dał leki. Nie było efektów leczenia ani poprawy i odesłał mnie do dużego Szpitala im. Narutowicza w Krakowie. Stan okazał się na tyle poważny, że kolejny raz odesłano mnie tym razem do specjalistycznego Szpitala Klinicznego na ul. Kopernika zajmującego się chorobami nerek. Wolnych łóżek brakowało ale jakoś mnie przyjęli na oddział. Tu dla ratowania życia musiałam mieć wykonane trzy zabiegi dializy otrzewnowej. Jednocześnie lekarze poszukiwali przyczyny mojego złego stanu zdrowia. Wyszło, że miałam małą nerkę. Do wtedy nie dokuczały mi żadne dolegliwości, pamiętam jedynie, że od dzieciństwa piłam dużo wody.

Na oddział gdzie trafiłam kierownikiem Kliniki Nefrologii w Krakowie był prof. Zygmunt Hanicki. Trzymał respekt na swoim oddziale jak i wśród pacjentów – m.in. nie dopuszczał aby mieli przewodnienie i duże przybory między sesjami dializ. Profesor uznawany jest za twórcę krakowskiej dializoterapii i jako pierwszy otworzył Ośrodek Dializ w południowej Polsce przy Klinice. Wniósł wielki wkład również w rozwój transplantologii nerek. Pamiętam też z tamtego okresu oddziałową Krystynę Piotrowską niezwykle oddaną pacjentom oraz panią pielęgniarkę Janinę Pawłowską, która w kolejnych latach została też oddziałową. Obie były od początku tworzenia centrum dializ i zawsze z wielkim zaangażowaniem w wykonywaniu trudnej pracy pielęgniarki.

Mimo starań lekarzy nie udało się uratować moich nerek i w 1979 r. rozpoczęłam hemodializy. Zawsze współpracowałam z lekarzami i pielęgniarkami. Nie walczyłam i nie buntowałam się z powodu choroby przeciw nikomu, słucham zaleceń zespołu leczniczego. Inni pacjenci różnie reagowali na chorobę i szukali winnych. Na dializy jeździłam trzy razy w tygodniu i trzeba było jakoś żyć w dobrej atmosferze i sympatii między sobą. Gdy zaczynałam hemodializy karetki pogotowia dowoziły na dializy pacjentów mieszkających w odległych rejonach. Ja jeździłam jak i wielu innych tramwajem. Po dializie dostawałam transport do domu Dopiero od 2015 r. zaczęłam dojeżdżać transportem medycznym tam i z powrotem.

Po roku leczenia nerkozastępczego w 1980 r. zostałam wezwana na przeszczepienie nerki w Warszawie. Pacjenci z sali opowiadali, że na swoich stacjach dializ bardzo źle się czuli, mieli wiele ubocznych objawów i wyglądało, że u mnie był wysoki poziom leczenia. Przeszczep funkcjonował 16 lat chociaż mam tą nerkę do tej pory. Jeździłam co pół roku na kontrolę do stolicy. Zawsze, gdy nagle potrzebowałam pomocy udzielili mi jej też w Klinice w Krakowie. Powoli nerka zaczęła włóknieć aż znowu w 1997 r. wróciłam na dializy. Lekarzy zastałam tych samych ale szefem był już prof. Władysław Sułowicz. W tym czasie na Klinice rozpoczęto już przeszczepienie nerek.

Od 1997 r. ciągle się dializuję aż do chwili obecnej. Aby mieć kolejne przeszczepienie musiałabym usunąć nerkę i inne rzeczy. Nie chcę już kolejnych operacji ponieważ mam 61 lat i coraz ciężej je znoszę. W między czasie miałam jeszcze krwiak podtwardówkowy. Bardzo bolała mnie głowa, raziło światło więc zrobiłam badania aby znaleźć przyczynę. Okazało się, że trzeba operować co miało miejsce w 2005 r.

Podczas dializ gdy nie było jeszcze erytropoetyny miałam prawie co dwa tygodnie przetaczaną krew. Zakaziłam się wirusem żółtaczki typu C czyli HCV. Weszłam do programu lekowego aby się go pozbyć i na razie wirusa nie wykryto. Dlatego do tej pory leżę na osobnej sali podczas zabiegu hemodializy. Aby czas szybciej biegł oglądam seriale i rozwiązuję krzyżówki.

Złamałam też rękę z powodu kruchości kości co często się zdarza w chorobie nerek. Mój parathormon PTH był bardzo wysoki i musiałam usunąć przytarczyce. Dopadła mnie również cieśń nadgarstków i po kolei je operowałam – w 2015 i 2018 r. Mam od trzech lat cewnik permanentny, wcześniej miałam przez 40 lat przetokę ale zakrzepła. Nie zadziałała korekta i wstawianie sztucznej żyły.

To nie koniec mojej historii bo muszę napisać jeszcze o moim mężu. Poznałam go na stacji dializ, też był pacjentem. Spodobaliśmy się sobie, zakochaliśmy się i razem postanowiliśmy iść przez życie. Mąż dializował się trzy lata i otrzymał nerkę. Niezwykłe było to, że razem pojechaliśmy na przeszczepienie. Tak więc byliśmy małżonkami i bliźniakami genetycznymi – mieliśmy nerki od tego samego dawcy.  Mąż miał ciągle problem z nową nerką. Wrócił na dializy po trzech latach. Próbował walczyć z chorobą ale niestety zmarł. Byliśmy 10 lat małżeństwem. Gdy zostałam sama zamieszkałam z bratanicami a teraz mieszkam znowu sama. Odwiedza mnie moje rodzeństwo i ich dzieci.

Cały czas pracowałam i w czasie dializ i po przeszczepieniu. Wykonywałam stiuki na ściany, gipsowe anioły i inne figury. Praca trochę artystyczna sprawiała  mi satysfakcję. Potem w związku z brakiem finansów zamknięto zakład. Od wtedy przeszłam na rentę. Nie narzekam na los, na życie. Dbam o zdrowie, przestrzegam zaleceń aby uniknąć powikłań; pilnuję potasu, ilości wypitych płynów. Myślę, że jestem całkiem nieźle zorganizowana.

Mam sporo wolnego czasu i gdy ktoś z rodziny mnie odwiedza robię dla nich pierogi. Potrafię w jeden dzień nawet 180 ulepić i potem rozdaję bliskim. Każdy w tych czasach ma swoje rodzinne sprawy to zawsze miło gdy się spotkamy nawet na chwilę. Po przeprowadzce do Krakowa kupiłam mieszkanie i teraz mam blisko do szpitala. Dwa lata temu namówić mnie Jerzy – inny pacjent, na wyjazd na Sycylię. Pierwszy raz do Trapani pojechałam w czasie pandemii w lipcu 2021r. Zwiedziłam katamaranem wyspy Egadzkie w czasie pandemii i parę ciekawych miejsc na Sycylii. Nie panikowałam i nie zachorowałam na covid mimo, że miałam kontakt z osobami z wirusem i jeździłam wspólna karetką. Po przyjeździe z Sycylii miałam dwa tygodnie kwarantanny w swoim ośrodku. W tamtym roku byłam w Castel del Mare. Jest to naprawdę fantastyczna sprawa, że mimo dializ można wyjechać do innego kraju i wszystko jest świetnie zorganizowane. Znowu wybieram się do Włoch, teraz do Raguzy. Udało mi się namówić kolejne osoby na wyjazdy aby trochę psychicznie wypoczęli od choroby. Nawiązałam dużo nowych znajomości i poznałam kulturę innego kraju.

Jestem wdzięczna personelowi, z którym się zżyłam i dziękuję za leczenie i wsparcie. Tak naprawdę szpital to mój drugi dom.

Zosia (czerwiec 2023)

Karolina

Previous

Agnieszka

Next