LECZENIE ATOPOWEGO ZESPOŁU HEMOLITYCZNO-MOCZNICOWERGO (AHUS)

W dniu 13 listopada br. na zaproszenie redakcji „Wprost” miałem możliwość wziąć udział w debacie zatytułowanej „Wprost o Zdrowiu Nerek: Priorytety w nefrologii: Diagnostyka, koordynacja, choroby rzadkie”.

Wzięli w niej także udział Pan Maciej Miłkowski, wiceminister zdrowia; Prof. Ryszard Gellert, konsultant krajowy w dziedzinie nefrologii; Prof. Magdalena Krajewska, kierownik katedry i Kliniki Nefrologii i medycyny Transplantacyjnej UM we Wrocławiu, Prezes Polskiego towarzystwa; Prof. Michał Nowicki, kierownik Kliniki Nefrologii, Hipertensjologii i Transplantologii Nerek Uniwersytetu Medycznego w Łodzi oraz przedstawicielka Narodowego Funduszu Zdrowia.

Debata była poświęcona przede wszystkim opiece koordynowanej i możliwości wczesnej diagnostyki chorób nerek, a także nowym lekom w programach lekowych chorób rzadkich. Jako przedstawiciel pacjentów zwróciłem uwagę min. na to, że cieszą nas nowe generacje leków, terapie i możliwości leczenia. Zawsze dbamy o dobro pacjentów, jednak wiele z tych tematów było już omawianych kilka lat temu i niewiele z tego wyszło. Cieszymy się z starań, aby sytuacja ta zmieniła się jak najszybciej, ale dla nas pacjentów czas to nie pieniądz, jak mówi znane przysłowie ale „czas to zdrowie, a niestety bywa i życie”.

Relacja z tego wydarzenia:

Rajmund Michalski, Prezes OSMN