Wspieramy pacjentów z Przewlekłą Chorobą Nerek (PChN) oraz ich bliskich, pomagamy im uporać się z przeciwnościami, jakie niesie konieczność leczenia zachowawczego, zmiany stylu życia czy terapii nerkozastepczej.

+48 501 781 723

osod@osod.info
ul. Wilczy Stok 12; 30-237 Kraków

Aktualności

Poniedziałek - Piątek

09:00 - 17:00

+48 501 781 723

osod@osod.info

ul. Wilczy Stok 12

30-237 Kraków

Follow Us

 

 

MOJA HISTORIA

Moja historia 30-letniego przeszczepu nerki – Barbara

 

Od dziecka chorowałam na kłębuszkowe zapalenie nerek. Z tego powodu każdy rok szkoły miałam przerywany pobytami w szpitalu. Byłam jednak dzieckiem i niewiele rozumiałam z tego co mnie czeka w przyszłości… Po studiach rozpoczęłam pracę w szkole średniej. Byłam szczęśliwa, ponieważ kochałam swoją pracę. Jednak po ukończeniu 30 roku życia zaczęłam odczuwać silne zmęczenie, znaczną utratę wagi, obrzęki nóg i codzienne bóle głowy. Okazało się, że moje nerki przestają działać. Lekarz zalecił mi dietę ziemniaczaną, która pozwoliła mi uniknąć dializ przez kolejny rok. Ostatecznie jednak musiałam zostać wpisana na listę oczekujących na dializę, ponieważ wówczas dostęp do tej terapii był znacznie ograniczony.

To były trudne czasy. Funkcjonowało mniej ośrodków i maszyn dializacyjnych, wiedza na ten temat była skromniejsza, a dostęp do informacji, które dziś są powszechne w Internecie, na forach i w mediach społecznościowych, był utrudniony. Zajmowałam 25 miejsce na liście i ordynator stacji dializ powiedział wyraźnie, że mogę w ogóle nie doczekać dializ. W tamtych czasach przyjęcie na dializy często zależało od „znajomości” i szczęścia. Ówczesny ordynator w Siedlcach sugerował nawet, że swoich pacjentów zawsze jakoś wkręci. Dał mi swoją wizytówkę do gabinetu prywatnego, ale z powodów finansowych nie skorzystałam z konsultacji. Wtedy znajomi znaleźli mi miejsce na stacji dializ w innym ośrodku, w Sokołowie Podlaskim. Tamtejsi wspaniali lekarze i personel medyczny zaopiekowali się mną z troską jak rodzina. Stamtąd skierowano mnie na zabieg założenia przetoki, a następnie co drugi dzień dojeżdżałam do Sokołowa na kilkugodzinne dializy, wracając do domu nocą, wyczerpana do granic możliwości.

 

 

Początki dializ były do zniesienia, jednak z upływem czasu sytuacja stawała się coraz gorsza. Nękały mnie skurcze, bóle głowy, krwotoki i wymioty. Miałam wrażenie, że nadchodzi mój koniec. „Boże, czemu mi to robisz?”. – pytałam w rozpaczy. Przeżywałam prawdziwy dramat, koszmar! Myślałam o rezygnacji z hemodializ i zwierzyłam się z tego tylko mamie, prosząc ją, by zaopiekowała się moją córką. Wtedy mama zaczęła mnie błagać, abym wytrzymała jeszcze miesiąc, obiecując, że wymodli dla mnie przeszczep. Nie wierzyłam w to, i uważałam jej słowa za puste obietnice, ale mimo wszystko obiecałam, że wytrzymam ten miesiąc. I stał się cud! Dokładnie za miesiąc, podczas dializy, zadzwonili do mnie z Warszawy, ze szpitala Dzieciątka Jezus, z informacją, że jest dla mnie nerka. To był ewidentny cud. Pamiętam każdą chwilę, choć w tym roku mija już 30 lat od tamtego wydarzenia. Przyjęła mnie w nocy bardzo młoda pani doktor Pazik, a po operacji opiekowała się mną docent Teresa Bączkowska – anioł, nie człowiek. To właśnie ona prowadzi mój przeszczep do dzisiaj. Ogarnęło mnie szczęście i spokój. Byłam wdzięczna nieznanemu dawcy, jego rodzinie, Bogu, a także skutecznej modlitwie mojej Mamy oraz lekarzom, pielęgniarkom, salowym, każdemu, kto przyczynił się wówczas do mojej bezgranicznej radości.

Nie bałam się odrzutu, ponieważ cieszył mnie każdy dzień bez dializ. W szpitalu poznałam wspaniałych ludzi i przyjaciół, z którymi utrzymywałam kontakt do ostatnich chwil ich życia. Niestety, z naszej dawnej ekipy zostałam już sama, ale oni wciąż żyją w moim sercu i pamięci.

 

Przez te 30 lat było różnie, doświadczyłam wzlotów i upadków. Dziesięciokrotnie usuwano mi raka złośliwego podstawnokomórkowego z nosa i policzka. Przeszłam przeszczepy skóry zza ucha na nos i wiele innych operacji związanych z tym rakiem. Na szczęście od trzech lat nie daje wznowy. Ponadto usunięto mi macicę i przydatki z powodu podejrzenia nowotworu, co wiązało się z objawami przedwczesnej menopauzy – miałam wtedy trzydzieści pięć lat. Nie bałam się operacji, martwiłam się jedynie o moją nerkę, która była wszczepiona tuż przy macicy.

Z czasem pojawiło się wiele innych chorób, z którymi zmagam się w związku z lekami immunosupresyjnymi, które przyjmuje się już do końca żywotności przeszczepu. Trzynaście lat temu boleśnie dotknęła mnie śmierć córki, a trzy lata temu odeszła moja najbliższa przyjaciółka – przeszczepiana w tym samym czasie co ja. Razem jeździłyśmy na wspólne wypady, do spa, na wakacje. To były hiobowe nieszczęścia, jednak walczyłam i nadal walczę. Nie poddaję się i na ile to możliwe, korzystam z życia: podróżuję, spotykam się z przyjaciółmi. Przed emeryturą prowadziłam chór i uczyłam gry na gitarze i pianinie. Biorę udział w rozmaitych konkursach, w których wygrywam np. kosmetyki, bilety do kina, wyjazdy weekendowe do hoteli, do spa, a nawet kilka lat temu wygrałam tygodniowy pobyt Grecji. To jest mój sposób na lepszy byt.

Przez 30 lat od przeszczepienia zmieniło się w moim życiu bardzo wiele. Byłam młodą kobietą, teraz jestem kobietą dojrzałą – emerytką. Jedno jednak pozostało niezmienne – uśmiech, po którym poznają mnie znajomi, a nawet uczniowie, z którymi nie widziałam się od trzech dekad.  Kiedy spotykamy się gdzieś w mieście, wszyscy zgodnie twierdzą, że ten uśmiech i głos w ogóle się nie zmieniają.  Choć z upływem czasu każdy się zmienia, to dodatkowo leki immunosupresyjne oraz przeszczepy skóry twarzy związane z przebytym rakiem, znacząco wpłynęły na mój wygląd zewnętrzny. Mimo to uśmiech pozostaje ten sam – był, jest i mam nadzieję, że tak będzie do końca. Poza tym współczesna kosmetologia tak się rozwinęła, że dzięki dobrze wykonanemu makijażowi, można ukryć wszelkie niedoskonałości. Jestem kobietą, więc staram się dbać o swój wygląd, aby się dobrze czuć w swojej skórze. Nie mam czasu na nudę, ale zawsze znajduję czas na dbanie o relacje międzyludzkie. Często staję się „konfesjonałem” dla znajomych i sąsiadów, którzy po prostu potrzebują się wygadać. Przede wszystkim jednak dbam o moją kochaną, przeszczepioną nerkę. Jest moim skarbem, o który troszczę się przez odpowiednie żywienie, nawadnianie organizmu, spacery i umiarkowany wysiłek fizyczny na działce przyjaciółki. Dbając o komfort psychiczny, chodzę do kina na komedie i kabarety, a także dbam o odpowiednią ilość snu.

Moja przeszczepiona nerka pracuje i mimo różnych trudności, jestem szczęśliwa. Trudno mi zrozumieć ludzi, którzy wciąż narzekają, nadmiernie uczestniczą w wyścigu „szczurów”, nie zdając sobie sprawy, że mogą stracić wszystko w jednej sekundzie, ludzi – którzy nie doceniają tego, co mają. Ja jestem szczęśliwa i cieszę się każdą przeżytą chwilą – tym, że mogę wstać rano, pójść na długi spacer, spotykać się z przyjaciółmi, podziwiać piękno otaczającej przyrody, ugotować coś pysznego i zaprosić znajomych. Wiedzą oni, że od 30 lat, dbając o nerkę, unikam cukru i ograniczam sól, dlatego przynoszą mi tylko to, co dla niej najlepsze – żadnych słodkości, a najlepiej warzywa lub owoce i nic więcej. To są moje małe, proste radości. Bo czy trzeba mi czegoś więcej? Wszystkim życzę dużo radości, uśmiechu, wiary, nadziei i miłości!

Barbara Macieja

(styczeń 2025 r.)

 

 

Treść OSMN służą wyłącznie celom informacyjnym i edukacyjnym. Nasza strona internetowa nie ma na celu zastąpienia profesjonalnej porady medycznej, diagnozy lub leczenia.
OSMN nie ponosi odpowiedzialności wynikającej z zastosowania informacji zamieszczonych na stronie.
Przejdź do treści