GŁOS PACJENTÓW NEFROLOGICZNYCH W SEJMIE – CO POSTULUJE OSMN?
Przedstawiliśmy 5 kluczowych problemów dotykających pacjentów nefrologicznych w Polsce – od braku równego dostępu do dializ, przez wieloletnie kolejki do nefrologa, aż po brak szybkiej ścieżki kwalifikacyjnej do przeszczepu.
Warszawa, Sejm 28.05.2026
Celem działalności naszego Stowarzyszenia jest pomoc pacjentom, którzy min. na naszych mediach społecznościowych przedstawiają nam swoje problemy, zapytania i uwagi. Skuteczność naszych działań jest różna, ale musimy być obecni i aktywni wszędzie tam, gdzie o nefrologii się mówi i podejmuje ważne dla nas pacjentów decyzje. Przedmiotem spotkania w Sejmie na które zaproszono OSMN było rozpatrzenie informacji na temat opieki nad pacjentami z przewlekłą chorobą nerek oraz organizacji i efektów leczenia nerkozastępczego w systemie świadczeń finansowanych ze środków publicznych. Obrady prowadzili Pani Józefa Szczurek-Żelazko oraz poseł PIS oraz V-ce przewodniczący Pan poseł PO Krzysztof Bojarski.
Spotkania na tym szczeblu na pewno są ważne, ale wychodzimy z założenia, że musimy mówić o potrzebach i problemach pacjentów w sposób precyzyjny, dosadny i żądając konkretnych odpowiedzi i działań. Reprezentując Ogólnopolskie Stowarzyszenie Moje Nerki, pamiętamy, że działamy w imieniu przede wszystkim z którymi mamy codziennie kontakt min. w ramach grupy „Kocham swoje nerki”. W związku z tym w czasie 2 godzinnego spotkania poruszyliśmy 5 głównych nurtujących nas zagadnień.
1. Brak równości w dostępności do leczenia i informacji w zakresie metod leczenia nerkozastępczego
W Polsce występuje głęboka dysproporcja między stosowaniem hemodializy, a dializy otrzewnowej. Zaledwie ok. 4% pacjentów w Polsce jest dializowanych otrzewnowo, podczas gdy średnia w krajach rozwiniętych jest znacznie wyższa i sięga nawet 25%. Pacjenci wprost zgłaszają, że w ośrodkach nie są informowani o różnych opcjach leczenia nerkozastępczego i metodach dializoterapii. Wybór metody dializoterapii często zależy od profilu danej stacji dializ, a nie od dobra pacjenta. Ogranicza to prawo chorego do świadomej zgody i autonomii. Klinicyści obecni na posiedzeniu wskazali, również na szereg innych barier systemowych, w tym kadrowych i kontraktowych, które w praktyce uniemożliwiają wielu ośrodkom oferowanie pacjentom pełnego wachlarza metod dializoterapii.
2. Nierówny i ograniczony dostęp do specjalistów i opieki koordynowanej
Z raportu NIK wynika, że czas oczekiwania na wizytę u nefrologa w niektórych regionach Polski przekracza kilkanaście miesięcy. Połowa wszystkich oddziałów szpitalnych i blisko połowa poradni nefrologicznych w Polsce znajduje się w zaledwie 4 województwach: mazowieckim, śląskim, wielkopolskim i łódzkim. Kolejki w latach 2021–2024 wydłużyły się niemal dwukrotnie. Obecnie pacjenci mówią, że na pierwszą wizytę do nefrologa zapisy są za trzy lata (np. w szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie).
3. Nieefektywna Opieka Koordynowana
Opieka Koordynowana w POZ, która miała rewolucjonizować wczesne wykrywanie chorób nerek, wciąż kuleje. Choć liczba przychodni realizujących te świadczenia wzrasta ale wciąż za mało przychodni ma opiekę koordynowaną i wielu pacjentów nie ma dostępu do niej i szerszego wachlarza badań i konsultacji.
4. Ograniczenia w dostępie do programów lekowych
Programy lekowe, które dla wielu pacjentów są jedyną szansą na zatrzymanie progresji choroby lub leczenie powikłań (np. rzadkich chorób nerek czy np. ciężkiej anemii nerkopochodnej, nefropatii IgA), są obwarowane zbyt restrykcyjnymi kryteriami włączenia. Paradoksalnie często pacjent musi „pogorszyć” stan swojego zdrowia, aby system pozwolił na podanie nowoczesnego leku. To generuje niepotrzebne koszty hospitalizacji i przyspiesza moment wejścia w dializoterapię. Dostępność terapii zależy również od poziomu kontraktowania świadczeń i opóźnień w ich rozliczaniu. Część ośrodków warunkuje moment rozpoczęcia leczenia od czynników organizacyjnych i finansowych, co sprawia, że pacjenci nie mogą skorzystać z terapii, a ich choroba postępuje. O tych problemach wielokrotnie już alarmowaliśmy, ostatnio: Bariery w dostępie do leczenia pierwotnej nefropatii IgA.
5. Brak szybkiej ścieżki do badań kwalifikujących do przeszczepu
W Polsce średni czas oczekiwania na przeszczepienie nerki wynosi około roku i należy do najkrótszych na świecie. Nie wynika to jednak z wyjątkowo sprawnego systemu, lecz z faktu, że na Krajowej Liście Oczekujących jest stosunkowo niewielu pacjentów. Średni czas od momentu rozpoczęcia dializ do zgłoszenia pacjenta na Krajową Listę Oczekujących (KLO) jest jednym z najdłuższych w Europie. Prawdziwym wąskim gardłem systemu jest czas wykonania kilkunastu badań kwalifikacyjnych do przeszczepienia nerki (kardiologicznych, stomatologicznych, kolonoskopia, itd itp.), który trwa miesiącami, a czasem latami. W praktyce zdarza się, że zanim uda się zebrać wszystkie wyniki, pierwsze z wykonanych badań zdążą już stracić ważność i trzeba je powtarzać. Pacjenci „gubią się” w systemie i bezsensownie tkwią na dializach, zamiast otrzymać szansę na nowe życie. Osoby, które na to stać mogą wykonać badania prywatnie co też stanowi nierówność w dostępie do przeszczepienia. Rozwiązaniem tego problemu byłoby wprowadzenie „zielonej karty” dla szybkich badań do transplantacji (analogicznej do karty DiLO w onkologii), która wymuszałaby na placówkach realizację tych badań w terminie np. 3 miesięcy. Ogólnopolskie Stowarzyszenie Moje Nerki już od 2011 roku nieustannie upomina się i zabiega o usprawnienie opieki nefrologicznej w Polsce, wykorzystując w tym celu liczne apele, wystąpienia na komisjach sejmowych, petycje oraz bezpośrednie rozmowy z Ministerstwem Zdrowia. Pomimo wielokrotnych deklaracji i obietnic rychłego wdrożenia systemowych zmian, pacjenci do tej pory borykają się z przewlekłymi procedurami oraz problemem przedawniających się badań kwalifikacyjnych.
Na tak przedstawione nasze postulaty i problemy w ramach ożywionej dyskusji głos zabierali min. Dominika Janiszewska-Kajka, zastępca dyrektora Departamentu Analiz i Strategii w Ministerstwie Zdrowia; prof. Magdalena Krajewska, konsultant krajowy w dziedzinie nefrologii; prof. Katarzyna Krzanowska, konsultant wojewódzki z Małopolski; prof. Danuta Zwolińska, konsultant krajowy w dziedzinie nefrologii dziecięcej; prof. Monika Pintal-Ślimak, Krajowa Rada Diagnostów Laboratoryjnych; prof. Zbigniew Heleniak, Polskie Towarzystwo Nefrologiczne; prof. Małgorzata Mizerska-Wasiak, konsultant wojewódzki w dziedzinie nefrologii dziecięcej na Mazowszu; Iwona Kasprzak, Departament Gospodarki Lekami w Narodowym Funduszu Zdrowia oraz Jakub Janiak, Sekcja Nefrologiczna NEFRON przy Izbie Gospodarczej Medycynie Polskiej.
Pełny zapis z posiedzenia podkomisji stałej do spraw organizacji ochrony zdrowia (ZDR) w dniu 28 maja br. znajduje się pod adresem: iTV Sejm – transmisje archiwalne – Sejm Rzeczypospolitej Polskiej
Zachęcamy do zapoznania się z nim.
Prezes Zarządu OSMN Rajmund Michalski