JAK PACJENCI OCENIAJĄ STAN LECZENIA CHORÓB NEREK W POLSCE? WYNIKI ANKIETY

W dniach od 26 czerwca do 9 lipca 2024 roku przeprowadziliśmy anonimową ankietę wśród pacjentów zrzeszonych w Ogólnopolskim Stowarzyszeniu Moje Nerki (OSMN). Celem ankiety było poznanie opinii pacjentek i pacjentów na temat stanu leczenia chorób nerek w Polsce.

Wyniki ankiety zostały zaprezentowane 9 lipca w Sejmie RP podczas inauguracyjnego posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Nefrologii powołanego z inicjatywy OSMN. Posiedzenie zgromadziło pacjentów, posłanki, przedstawicieli Ministerstwa Zdrowia, Narodowego Funduszu Zdrowia (NFZ), Konsultantów Krajowych i Wojewódzkich oraz ekspertów w dziedzinie nefrologii.

Wyniki naszego sondażu stały się punktem wyjścia do debaty o obecnym stanie nefrologii w Polsce. Poniżej prezentujemy odpowiedzi 407 pacjentów na pytania dotyczących różnych aspektów leczenia chorób nerek w Polsce. Badanie realizowaliśmy anonimowo spośród pacjentów zrzeszony na naszej grupie na Facebooku „Kocham Swoje Nerki”

• Na podstawie tego slajdu widać, że dostępność do poradni specjalistycznych w Polsce jest bardzo nierówna.
• Uważamy, że odpowiedź “Średnia” to powinno być minimum na co się możemy zgodzić jako pacjenci.
• Powinniśmy dążyć do takiego stanu, gdzie pacjenci zaczną na tak zadane pytanie wystawiać ocenę dobra lub bardzo dobra.
• Na ten moment odpowiedź “Średnia” to dla nas tymczasowo akceptowalne minimum.

• Tylko 6% pacjentów twierdzi, że do lekarzy specjalistów czeka “krótko”. Myślę, że możemy ich nazwać szczęściarzami.
• Niestety aż 60% zadeklarowało, że do lekarzy specjalistów czeka “zbyt długo”.
• To dość przerażający wynik, szczególnie że pacjenci z PChN charakteryzują się dość dużą współchorobowością.

• Wśród pacjentów dializowanych, znacząca większość (32%) nie ma dostępu do konsultacji z innymi specjalistami.
• Tylko niewielki odsetek (6%) pacjentów potwierdził, że ma taką możliwość.
• Jak widać, w tym aspekcie istnieje duże pole do poprawy w zakresie kompleksowej opieki nad pacjentami dializowanymi.

• W tym pytaniu można było dokonać wielokrotnej odpowiedzi, ponieważ pacjenci moga być poddawani równolegle różnym metodom leczenia.
• Odpowiedzi pokazują nam jak bardzo zróżnicowana jest nasza grupa pacjentów i chociażby jak bardzo pacjenci po przeszczepieniu nerki mogą służyć pomocą tym, którzy są na dializach lub przygotowują się do przeszczepienia nerki.
• Co więcej prosze zauważyć, że osoby po przeszczepieniu doskonalne zdają sobie sprawę, że ich droga leczenia nie została zakończona i nadal są aktywni na naszej grupie / służą pomocą i sami jej poszukują.

• Uważamy, że mimo tego iż 61% ankietowanych pacjentów zadeklarowało, że mają dostęp do wytworzenia dostępów naczniowych to zarówno publiczni jak i prywatni świadczeniodawcy powinni dążyć do tego aby ten wskaźnik jeszcze polepszyć.
• 23% pacjentów ma tylko częściowy dostęp, co może wskazywać na pewne ograniczenia lub bariery, które trzeba jeszcze pokonać.
• Zaniepokojenie budzi jednak fakt, że 16% pacjentów nie ma dostępu do wytworzenia dostępów naczyniowych, co może utrudniać skuteczne leczenie dializą i wpływać na jakość życia tych pacjentów.
• Te wyniki podkreślają potrzebę dalszego zwiększania dostępności i ułatwiania procedur związanych z wytwarzaniem dostępów naczyniowych dla pacjentów dializowanych.

• Wyniki ankiety pokazują, że tylko 20% respondentów ma pełny dostęp do badań przygotowujących do przeszczepienia nerki.
• Jednak 18% respondentów ma tylko częściowy dostęp, a 10% w ogóle nie ma dostępu do tych badań, co wskazuje na potrzebę poprawy w tym zakresie.
• Wyniki te podkreślają konieczność zwiększenia dostępności badań dla tych, którzy ich potrzebują, oraz kontynuowania wsparcia dla pacjentów w różnych stadiach choroby nerek.

• Najważniejsza konkluzja z tego slajdu jest następująca: Prawie 60% osób w Polsce ma problem z uzyskaniem wszystkich niezbędnych badań do przeszczepienia nerki.
• Odpowiedź “częściowo” oznacza, że Ci pacjenci w rzeczywistości nie są w stanie w danym terminie skompletować wszystkich niezbędnych badań.

• Prawie 30% pacjentow nie ma dostępów do niezbędnych leków.
• Zaledwie 28% respondentów ma pełny dostęp do niezbędnych programów lekowych, co wskazuje na relatywnie niską dostępność tych programów dla pacjentów.
• 21% respondentów ma tylko częściowy dostęp, co może oznaczać, że istnieją pewne ograniczenia lub bariery w uzyskaniu pełnej opieki lekowej.
• 24% respondentów wskazało, że pytanie ich nie dotyczy, co może obejmować osoby, które nie wymagają takich programów z powodów medycznych.
• Te wyniki podkreślają konieczność poprawy dostępności do niezbędnych programów lekowych oraz wsparcia pacjentów w uzyskaniu pełnej opieki farmakologicznej, aby zapewnić im odpowiednie warunki leczenia.

• Bardzo niepokojące jest, że aż 65% respondentów nie ma dostępu do materiałów edukacyjnych i wsparcia psychologicznego, co może znacząco wpływać na ich zdolność do radzenia sobie z chorobą i jej leczeniem.
• Wyniki ankiety pokazują, że dostęp do materiałów edukacyjnych i wsparcia psychologicznego w ramach opieki nefrologicznej jest znacząco ograniczony.
• Te wyniki podkreślają pilną potrzebę zwiększenia dostępności materiałów edukacyjnych i wsparcia psychologicznego dla pacjentów nefrologicznych. Tego typu wsparcie może znacząco poprawić jakość życia pacjentów, ich zrozumienie choroby oraz zdolność do skutecznego zarządzania leczeniem.
• Tylko 12% respondentów potwierdziło, że ma pełny dostęp do tych zasobów, co sugeruje, że niewielka liczba pacjentów otrzymuje kompleksową opiekę, która obejmuje edukację i wsparcie psychologiczne.

• Około 40% pacjentow poza naszą grupą na Facebooku nie posiada zbudowanej sieci kontaktów z innymi pacjentami.
• Pokazuje to, że dla wielu osób jako OSMN jesteśmy pierwszą i ostatnią deską ratunku jeśli chodzi o środowisko pacjentów.
• Te wyniki podkreślają potrzebę rozwijania i promowania takich stowarzyszeń jak OSMN, które ułatwiają pacjentom nefrologicznym i ich rodzinom kontakt oraz wymianę doświadczeń.

• Jedyne wsparcie na jakie mogą liczyć pacjenci to rodzina i przyjaciele – ta dana jest dla nas szokująca.
• Jednakże odpowiedź na to pytanie jest już o wiele bardziej optymistyczna.
• Większość respondentów (63%) czuje, że otrzymuje wystarczające wsparcie od rodziny i przyjaciół.
• To wsparcie jest kluczowe dla pacjentów nefrologicznych, ponieważ pomaga im radzić sobie z codziennymi wyzwaniami związanymi z chorobą i leczeniem.
• 27% respondentów odczuwa częściowe wsparcie, co sugeruje, że chociaż mają pewne wsparcie, to może ono być niewystarczające w niektórych aspektach.
• Jednakże, 10% respondentów nie otrzymuje wystarczającego wsparcia, co jest niepokojące.

• Wyniki ankiety pokazują, że większość respondentów (58%) nie ma dostępu do pomocy socjalnej i rehabilitacji, co jest bardzo niepokojące, ponieważ takie wsparcie jest kluczowe dla poprawy jakości życia pacjentów z chorobami nerek.
• Tylko 7% respondentów ma pełny dostęp do tych usług, co wskazuje na ogromną lukę w dostępie do niezbędnej opieki.
• 15% respondentów ma częściowy dostęp, co sugeruje, że istnieją pewne ograniczenia lub bariery w pełnym korzystaniu z tych usług.
• 20% respondentów stwierdziło, że pytanie ich nie dotyczy, co może oznaczać, że nie potrzebują takich usług w obecnym stanie zdrowia.
• Te wyniki podkreślają pilną potrzebę poprawy dostępności do pomocy socjalnej i rehabilitacji dla pacjentów z chorobami nerek.

• Prawie połowa osób jest po prostu niezadowolona z opieki nefrologicznej w Polsce. Chcemy aby wskaźnik “dobry” lub “bardzo dobry” był na poziomie 90%, a nie 50%.
• Te wyniki podkreślają potrzebę kontynuowania wysiłków na rzecz poprawy jakości opieki nefrologicznej w Polsce, aby zwiększyć satysfakcję pacjentów i zapewnić im najwyższy standard leczenia.
• Warto przeanalizować, które aspekty opieki nefrologicznej są najczęściej krytykowane, aby wprowadzić skuteczne zmiany i poprawić jakość opieki dla wszystkich pacjentów.

Prezentację pobierz tutaj