PARLAMENTARNY ZESPÓŁ DS. NEFROLOGII – INFORMACJA DLA MEDIÓW
Parlamentarny Zespół ds. Nefrologii w Sejmie rozpoczął pracę nad polepszeniem losu pacjentów chorych na nerki.
Po wielu miesiącach starań z inicjatywy Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Moje Nerki (OSMN) – największej organizacji skupiającej pacjentów nefrologicznych w Polsce, w Sejmie rozpoczął prace, pod przewodnictwem Poseł Krystyny Szumilas, Parlamentarny Zespół ds. Nefrologii. Pacjenci, posłowie, przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia i eksperci w dziedzinie nefrologii dyskutowali o podniesieniu jakości opieki nefrologicznej w Polsce. Na przewlekłą chorobę nerek (PChN) choruje w naszym kraju ok. 4,7 mln osób, a aż 90 proc. z nich o tym nie wie. Z powodu PChN i związanych z chorobą powikłań umiera rocznie aż 80–100 tys. osób.
We wtorek, 9 lipca 2024 roku, w Sejmie odbyło się pierwsze posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Nefrologii, któremu przewodniczy poseł Krystyna Szumilas. W spotkaniu z ramienia parlamentu brały również udział Poseł Elżbieta Gelert z Komisji Zdrowia i Poseł Urszula Koszutska, niedawno zaprzysiężona parlamentarzystka. Inicjatorem powstania zespołu jest Ogólnopolskie Stowarzyszenie Moje Nerki (OSMN), do którego zadań należą działania edukacyjne dla pacjentów z przewlekłą chorobą nerek (PChN) i ich bliskich, ogółu społeczeństwa, mediów, a także promowanie profilaktyki i idei transplantacji.
„Prof. Rajmund Michalski, który zgłosił się do mnie z propozycją powołania zespołu, przekonał mnie do działania, zwracając uwagę, że opieka nefrologiczna to kwestia ważna nie tylko dla stowarzyszenia, lecz także dla całego systemu ochrony zdrowia. Jako posłanka związana z edukacją będę wspierać wszystkie działania w obszarze informacji i edukacji społecznej, profilaktyki i współpracy międzysektorowej. Tak, jak dbamy o serce, wątrobę, czy inne narządy, nerki również zasługują na szczególną uwagę” – powiedziała Posłanka Krystyna Szumilas, Przewodnicząca Zespołu.
Najważniejszym i równocześnie pierwszym punktem spotkania była prezentacja przez prof. Rajmunda Michalskiego, Prezesa OSMN, wyników badania przeprowadzonego wśród pacjentów zrzeszonych w stowarzyszeniu. Badanie zostało zrealizowane od 26 czerwca do 9 lipca na próbie 407 osób. Dotyczyło oceny jakości i dostępności leczenia pacjentów z chorobami nerek w Polsce. Wyniki badania otworzyły gorącą dyskusję.
Uwagę ekspertów zwrócił fakt, że aż połowa pacjentów biorących udział w badaniu to osoby dializowane. Pacjenci z PChN charakteryzują się, niestety, wysoką współchorobowością i poza nefrologiem potrzebują dostępu do innych lekarzy specjalistów. Wśród pacjentów dializowanych aż 63 proc. z nich nie ma dostępu do konsultacji z innymi specjalistami w trakcie leczenia w stacji dializ, zaś 25 proc. badanych ma jedynie częściowy dostęp. Jak widać, w tym aspekcie istnieje duże pole do poprawy w zakresie kompleksowej opieki nad pacjentami dializowanymi. Ważnym wnioskiem płynącym z wyników badań jest także czas oczekiwania na termin wizyty u lekarzy specjalistów. Aż 60 proc. respondentów stwierdziło, że trwa to dla nich zbyt długo. Najczęstszą metodą leczenia pacjentów są leki, prawie 50% badanych zadeklarowało, że z nich korzysta. Niestety spośród tych pacjentów, aż 36% zadeklarowało, że nie ma dostępu do niezbędnych programów lekowych, zaś 27% stwierdziło, że ma jedynie częściowy. Bardzo niepokojącym wynikiem jest również fakt, że 65% pacjentów nie ma dostępu do materiałów edukacyjnych i wsparcia psychologicznego w ramach opieki nefrologicznej, zaś 23% ma jedynie częściowy. Ostatnią bardzo przykrą informacją, jest również fakt, że 73% badanych pacjentów nie ma dostępu do pomocy socjalnej i rehabilitacji w związku z choroba nerek.
„Powołanie do życia Parlamentarnego Zespołu ds. Nefrologii to niezwykle ważny krok dla pacjentów nefrologicznych i ich rodzin. Pierwsze posiedzenie zespołu pokazało nam, że będzie to istotne forum dialogu, eksperckich debat i poszukiwania najlepszych rozwiązań dla rozwoju opieki nefrologicznej, w tym dializoterapii, w Polsce. Wierzymy, że nasz głos będzie teraz lepiej słyszalny w parlamencie, rządzie i środowisku medycznym. Wyzwania, z którymi mierzymy się jako pacjenci, pozostają niezmiennie aktualne: braki personelu w stacjach dializ, utrudniona ścieżka do transplantacji czy ograniczenia w dostępności i jakości leczenia chorób współwystępujących. Jesteśmy tu po to, by mówić głosem pacjentów, którzy każdego dnia zgłaszają nam swoje potrzeby. Chcemy, aby opieka nefrologiczna w Polsce była na najwyższym światowym poziomie” – mówi Prof. Rajmund Michalski, który od ponad 11 lat żyje z przeszczepioną nerką.
Pozostałymi elementami spotkania były także rozmowy na temat konieczności lepszego zagospodarowania czasu pracy nefrologów, niepokoju pacjentów wobec zmniejszającej się liczby łóżek nefrologicznych w szpitalach, czy badań przygotowujących do przeszczepienia nerki. Ten ostatni punkt stanowi bardzo duże wyzwanie dla pacjentów, ponieważ tego typu badania tracą ważność i co roku muszą być odnawiane.
W pierwszym spotkaniu zespołu wzięło udział kilkadziesiąt osób, m.in. przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia, Polskiego Towarzystwa Nefrologicznego, Rzecznika Praw Pacjenta, Narodowego Funduszu Zdrowia, Najwyższej Izby Kontroli, stowarzyszeń pacjentów, konsultanci krajowi i wojewódzcy w dziedzinie nefrologii i transplantologii oraz przedstawiciele mediów.
Przewlekła choroba nerek (PChN) to cicha epidemia. W Polsce, w różnych stadiach, choruje na nią już 4,7 mln osób (najczęściej jest to pochodna choroby wieńcowej i cukrzycy), zaś z jej powodu w naszym kraju umiera rocznie aż 80–100 tys. osób. U części z nich udaje się spowolnić postęp choroby, część pacjentów kwalifikuje się do przeszczepienia nerki, które uznawane jest za optymalną metodę leczenia nerkozastępczego, część chorych jest leczona dializami – metodą hemodializy lub dializy otrzewnowej, które są leczeniem ratującym życie.
Kolejne posiedzenie zespołu planowane jest na jesień tego roku.
Ogólnopolskie Stowarzyszenie Moje Nerki (OSMN)
OSMN (dawniej Ogólnopolskie Stowarzyszenie Osób Dializowanych) powstało w 2004 roku. Od 20 lat skupia pacjentów leczonych nerkozastępczo w ośrodkach dializ na terenie Polski. Członkiem Stowarzyszenia może zostać każdy obywatel Unii Europejskiej, a w szczególności osoby dializujące się, ich rodziny oraz opiekunowie, osoby z przewlekłą niewydolnością nerek, po przeszczepieniu nerek i osoby w predializie. OSMN promuje profilaktykę chorób nerek, zwłaszcza wśród osób z grupy ryzyka oraz ideę transplantacji, jako najlepszą metodę leczenia osób z niewydolnością nerek. Stowarzyszenie organizuje otwarte wykłady dotyczące profilaktyki PChN – wszystko to, by zatrzymać rozprzestrzenianie się tej cywilizacyjnej choroby, dotykającej ok. 12–14 proc. społeczeństwa.
Informacja Prasowa do pobrania tutaj
Prezentacja wyników badania sondażowego przeprowadzonego wśród pacjentów zrzeszonych w OSMN.
