Od niespodziewanych dializ do przeszczepienia – Historia Agnieszki

Jest koniec września 2021 roku, słońce przyjemnie świeci, a ja rozmyślam o nadchodzącym roku akademickim, spotkaniach ze studentami oraz zbliżających się moich 30 urodzinach.

Siedząc na przystanku, czekając na tramwaj, nagle zdaję sobie sprawę, że nie widzę wyraźnie szyldu na sklepie po drugiej stronie ulicy, chociaż mam na nosie okulary. W pracy zaczynam mieć trudności z czytaniem tekstu na ekranie komputera. Po zakończeniu pracy udaję się do okulisty, który po dokładnym badaniu i pomiarze ciśnienia stanowczo stwierdza: „Albo dzwonię po karetkę, albo Pani sama jedzie do szpitala”.

Decyduję, że pojadę sama. Trafiam do Szpitalnego Oddziału Ratunkowego, mam przy sobie tylko styropianowe pudełko z niedojedzonym de volaille’em z obiadu na uczelni. Jestem pierwszy raz w szpitalu, nigdy na nic nie chorowałam a raczej tak myślałam.

Wydarzenia przybierają na tempie. Mam ogromne nadciśnienie, a gdy lekarz odbiera telefon z laboratorium, słyszę przez słuchawkę panią, która krzyczy, że takie wyniki są niemożliwe. Lekarz robi się blady. Zostaję przyjęta na oddział. Lekarz dyżurny, widząc wyniki, dziwi się, że jeszcze mogę się poruszać. Ciśnienie: 207/135. Kreatynina: 9,6 mg/dL. eGFR: 5 ml/min. Mocznik: 157 mg/dL. HGB: 7,2 g/dL. Pacjenci z chorobami nerek wiedzą, jak złe są to wyniki.

Słyszę, że moje nerki nie pracują, ale może da się coś zrobić. Nic z tego nie rozumiem. Trzy dni później chirurg montuje mi w szyi rurkę, cewnik Sheldona. Trafiam na pierwszą dializę, podłączają mnie do maszyny, siedzę nieruchomo przez trzy godziny, bo boję się, że rurka wypadnie.

Po kilku dniach słyszę, że nerki nie działają, potrzebny będzie przeszczep albo dializy do końca życia. Płaczę do końca dnia łzami jak grochy.

Okazuje się, że chorowałam już na długo przed diagnozą, tylko wszyscy lekarze zignorowali moje wyniki. Lekarza rodzinnego ani lekarza medycyny pracy nie zaniepokoiło białko w moczu, kreatynina na górnej granicy, anemia. Trzech różnych neurologów nie powiązało bólów głowy z wysokim ciśnieniem. Żaden z tych lekarzy nie zmierzył mi ciśnienia.

Zostaję wypuszczona ze szpitala po trzech tygodniach. Od tego czasu w każdy poniedziałek, środę i piątek wychodzę z domu o 16.15, idę na stację dializ, pielęgniarki podłączają mnie do maszyny, która pracuje za moje nerki i siedzę na fotelu cztery godziny, wracam do domu o 21.30.

W każdy poniedziałek, środę i piątek, nie ważne czy świeci słońce, czy pada deszcz, czy sypie śnieg, czy są moje urodziny, drugi dzień świąt albo jestem chora. W każdy poniedziałek, środę i piątek.

Chirurdzy zmieniają mi cewnik Sheldona na cewnik permanentny, a później na przetokę, choć bardzo się tego bałam. Nie żałuję. Wreszcie mogę normalnie wziąć prysznic.

Dializy znoszę różnie, czasem jestem w stanie pójść jeszcze do sklepu, czasem po wejściu do mieszkania muszę położyć się w korytarzu, bo nie jestem w stanie dojść cztery metry do łóżka. Przez prawie 5 miesięcy jestem na zwolnieniu lekarskim, nie mam siły pójść do pracy, ani psychicznie ani fizycznie. Nie mam siły tworzyć. Mimo to nie poddaję się, latem wyjeżdżamy na wakacje na Zachód Europy. Mam dializy w Antwerpii i Paryżu.

Zaprzyjaźniam się z pielęgniarkami i pielęgniarzami na stacji dializ, pewnie do dzisiaj nie wiedzą, jak bardzo mi pomogli przetrwać ten czas.

Muszę ograniczyć spożycie płynów do 0,5 litra na dobę – to tylko dwie szklanki wody. Kupuję najmniejszy kubek, jaki znajduję. Muszę ograniczyć spożywanie warzyw do minimum, nie mogę jeść żółtego sera, orzechów, zup, sosu pomidorowego i wielu innych rzeczy. Nie mogę nosić niczego ciężkiego.

To wszystko trwa 14 miesięcy – mijają zima, wiosna, lato, jesień, i znów nadchodzi zima. W międzyczasie przechodzę badania kwalifikujące do przeszczepienia – jest ich mnóstwo i trwa to osiem długich miesięcy.

Trafiam na Krajową Listę Osób Oczekujących Na Przeszczepienie na początku grudnia 2022 roku, na Mikołajki. Moi znajomi mają nadzieję, że polecę na przeszczepienie helikopterem, żebym przeżyła przygodę życia.

30 grudnia rano dzwoni telefon ze stacji dializ. W Szpitalu Uniwersyteckim przy Przybyszewskiego w Poznaniu czeka na mnie nerka. W szpitalu 2 kilometry od mojego domu, z helikoptera nici ale mi to nie przeszkadza.

To prezent na Nowy Rok.

Jadę na stację dializ w promieniach słońca, to pierwszy dzień od dłuższego czasu kiedy nie jest pochmurnie. Na stacji szybka dializa, później badania w szpitalu i w końcu jadę na salę operacyjną, myśląc, że jak tylko się obudzę to wypiję 1,5 litra wody na raz a później poprawię żurkiem.

Nerka zaczyna pracować już na stole operacyjnym. Nie obywa się jednak bez komplikacji. Kolejnego dnia chirurdzy muszą mnie operować z powodu krwawienia ale to mnie nie załamuje. Jestem przygotowana na różne scenariusze.

Po operacjach jest ciężko, ale czuję się coraz lepiej. Wyniki badań się poprawiają, a po latach bladości odzyskuję kolory na twarzy. Wreszcie mogę jeść tyle sosu pomidorowego, ile tylko dusza zapragnie. Po powrocie do domu wyrzucam ten bardzo mały kubek, który towarzyszył mi od pierwszych dializ. Zastępuję go największym termosem, jaki tylko znajduję.

Okazuje się, że jest sporo powikłań, ale nie załamuję się. Prawie cały 2023 rok jestem na zwolnieniu lekarskim, przechodząc kolejne dwie operacje, kilka zabiegów, jedną sepsę i łapiąc bakterię szpitalną. Spędzam tyle czasu w szpitalu, że lekarze na korytarzu jako pierwsi witają mnie z uśmiechem mówiąc „Dzień dobry, pani Agnieszko”. Dla mnie to znak, że jestem już tam zdecydowanie za długo.

W końcu sytuacja się stabilizuje, kreatynina utrzymuje się na poziomie 1,8, hemoglobina jest w normie, a w nerce w końcu nie ma zastoju.

W połowie listopada 2023 roku otwieram wystawę indywidualną w Międzynarodowym Centrum Sztuk Graficznych w Krakowie, poświęconą doświadczeniu przeszczepu. Traktuję ją symbolicznie jako zamknięcie okresu dializ i powikłań po przeszczepieniu.

Zaczynam nowe życie –  drugie życie.

Dzisiaj żyję prawie normalnie, mimo wielu niefortunnych powikłań po przeszczepie, jestem szczęśliwa. Co prawda, nigdy już nie zjem grejpfruta (ze względu na immunosupresję), a pierwszą rzeczą, którą pakuję przed podróżą do walizki są tabletki, ale każdy dzień bez maszyny dializacyjnej sprawia mi ogromną radość.

Choroba jest dla mnie wyzwaniem, które zmieniło całe moje życie. Konfrontacja z nią skłoniła mnie do głębokiej refleksji nad tym, kim jestem i jak chcę żyć. Teraz, z perspektywy czasu, widzę jak fundamentalne jest dbanie o swoje zdrowie zarówno fizyczne, jak i psychiczne. To doświadczenie nauczyło mnie, że pozytywne nastawienie i wsparcie najbliższych są kluczowe w trudnych momentach. To dzięki nim, choć droga do powrotu do normalnego życia była długa i trudna, udało mi się przejść przez nią z godnością. Teraz doceniam każdą chwilę, skupiając się na drobnych przyjemnościach i relacjach z innymi, które sprawiają, że życie nabiera pełni.

Agnieszka (marzec 2024)

(fot Piotr Kukla)