Moja Historia

Maximum z życia i się nie poddawać – Adam

 

 

DL – Opowiedz proszę, jak wyglądało postawienie diagnozy, jakiego stopnia masz

niewydolność nerek? Czy sama diagnoza trwała długo?

Adam – Cała przygoda rozpoczęła się w dzieciństwie w wieku ok. 3 lat. Od tamtego czasu systematycznie rodzice jeździli ze mną do lekarzy. Były 2 biopsje; jedna nie wykazała nic,

druga – kłębuszkowe zapalenie nerek. Ta sytuacja zmieniła się w wieku 19 lat gdy poszedłem na studia. Przestałem systematycznie kontrolować postęp choroby i po 7 latach wróciłem na oddział nefrologii ze schyłkową niewydolnością nerek (hemoglobina 5,5mmol/l, mocznik ponad 400mg/dl).

 

 

DL – Wtedy potrzebowałeś leczenia dializami?

A – Tak, w dniu przyjęcia do szpitala po sprawdzeniu parametrów lekarze od razu założyli na ostro cewnik. Przez pierwsze 4-5 dni dializa była codziennie żeby oczyścić organizm z toksyn.

 

 

DL – A potem jak sytuacja się ustabilizowała czy miałeś wybór jaki rodzaj dializ będzie dla Ciebie najlepszy, czy zostałeś przy hemodializach?

A – Później sytuacja się częściowo ustabilizowała bo parametry wróciły do normy. Jedynie utrzymywało się podwyższone ciśnienie krwi. Miałem wybór pomiędzy hemodializą i dializą

otrzewnową ale ze względu na pracę i to, że jestem aktywny wybrałem hemodializy. Szybko dążyłem do wytworzenia przetoki abym mógł wygodniej żyć. Cewnik permanentny przyniósł

mi bardzo dużo kłopotów bo już po 3 tygodniach miałem zakażenie (gronkowiec). Ta sytuacja powtórzyła się jeszcze dwukrotnie, ostatnie zakażenie przyszło już przy działającej przetoce (ze względu na covid nie zdążyli mi lekarze usunąć cewnika).

 

 

DL – Czy dieta i ograniczenie płynów jest dla Ciebie dużym problemem? Gdzie na ten temat szukasz informacji?

A – Ograniczenie płynów nie jest problemem ponieważ jestem aktywny, uprawiam sport i dużo staram się wypocić. Do niedawna jeszcze miałem normalną diurezę, niestety zniknęła

po usunięciu nerki (powodem było wysokie ciśnienie). Jeżeli chodzi o dietę to największym problemem są fosforany. Chodziłem do dietetyka, starałem się trzymać zaleceń a i tak

ciężko było zejść z fosforem poniżej 7-8mmol/l, zdarzają się badania, że ten fosfor jest 10-12mmol/l.

 

 

DL – Jak długo w sumie masz dializy? Jaki sport uprawiasz?

A – W sierpniu minęły równo dwa lata jak mam dializy. Staram się jeździć na rowerze, chodzić na długie spacery. Zimą jeżdżę na nartach (chociaż to raczej rekreacyjnie ze względu na przetokę). Oprócz tego jestem sędzią siatkówki w II lidze i jeżdżę w weekendy po całej Polsce sędziować. Pozytywną energię mam dzięki mojej partnerce, która zawsze mnie wspiera. Bez tego byłoby ciężko. Staram się czerpać maximum z życia i się nie poddawać.

 

 

DL – Myślisz o przeszczepieniu nerki?

A – Oczywiście myślę o przeszczepie, od kwietnia br. jestem wpisany na listę biorców w Poltransplancie. W stacji dializ lekarka, która zajmuje się koordynacją pacjentów do przeszczepu poinformowała mnie, że jest taka możliwość. Od momentu rozpoczęcia dializ do wpisu na Krajową Listę Oczekujących upłynęło aż 1,5 roku. Powodem były różne komplikacje m.in. nawracający gronkowiec oraz wysokie ciśnienie.

 

 

DL – Zastanawiałeś się nad przeszczepem od żywego dawcy, od kogoś z rodziny? Rozmawiałeś na ten temat z nimi?

A – Tak, ale niestety w najbliższej rodzinie nie mamy zgodności grupy krwi z osobami które są na tyle zdrowe i młode, że mogłyby oddać nerkę. Pozostaje przeszczep krzyżowy (co jest

rzadkie u nas) lub czekać na nerkę od zmarłego.

 

 

DL – Czy w rodzinie ktoś choruje lub chorował na nerki?

A – Nic mi o tym nie wiadomo, moja choroba to też nabyta sprawa w ciągu życia.

 

 

DL – Jakie zmiany zaszły w Twoim życiu po rozpoczęciu dializ? Nie zrezygnowałeś z pracy ale czy tyle samo godzin pracujesz?

A – Pracuje tyle samo godzin co wcześniej. Zdarza się nawet brać nadgodziny. W weekendy dodatkowo sędziuję mecze II ligi. Jeśli chodzi o zmiany to na pewno jest mniej podróży niż  wcześniej i muszą być bardziej przemyślane (mniej spontanicznych). Organizacyjnie trudniej jest sobie z wszystkim poradzić bo w pon/śr/pt. wychodzę z domu 6:15 do pracy i wracam ok 20:30 po dializach. Muszę jeszcze przygotować jedzenie na kolejny dzień i załatwić sprawy związane z domem.

 

 

DL – Wspomniałeś, że sam trochę zaniedbałeś regularne kontrole i dbanie o siebie gdy poszedłeś na studia. Jak to się stało, byłeś nieświadomy konsekwencji czy inne

sprawy i życie studenckie bardziej Cię zaaprobowało? Myślisz czasami, że gdybyś bardziej dbał o nerki to o kilka lat może udałoby się oddalić leczenie dializami?

A – Byłem świadomy konsekwencji, natomiast przez wiele lat choroba nie szła w żadną ze stron i sądziłem, że mi odpuściła. Teraz już za późno żeby o tym myśleć. Na początku trochę

sobie wyrzucałem to wszystko ale doszliśmy z partnerką do wniosku, że nie warto się zadręczać bo czasu nie cofniemy tylko musimy walczyć o to żeby było lepiej w przyszłości. Staramy się czerpać max z tego co możemy. Byliśmy już kilka razy za granicą, staramy się też wyjeżdżać na weekendy w Polsce i nawet jeździmy na nartach. Każdy inaczej znosi tą chorobę ale uważam, że poddanie się i rzucenie pracy, pójście na rentę i bycie w domu wcale nie pomaga.

 

 

DL – Pojawia się złość gdy lekarze poinformowali o konieczności dializ? Jakie towarzyszyły Ci emocje wtedy i teraz?

A – Oczywiście złość była, wszystkie plany które wtedy mieliśmy legły w gruzach. Obecnie nauczyłem się z tym żyć i poukładałem sobie pewne sprawy, natomiast złość ciągle gdzieś we mnie jest. Przykładowo we wrześniu mamy jechać na wesele na drugi koniec Polski. Wesele odbywa się w piątek a ja mam w piątek dializę. Już teraz muszę zacząć kombinować jak to zrobić aby wszystko wyszło dobrze. W piątek po pracy zamiast spędzać czas w przyjemny sposób to ja muszę jechać na dializy. To są takie małe rzeczy, których inni nie zrozumieją a my musimy się z tym mierzyć. Niezależnie od pogody, stanu psychicznego, różnych dolegliwości, chcąc nie chcąc musimy jechać na dializy na 4h…

 

 

DL – Co choroba w Tobie zmieniła?

A – Nauczyłem się cieszyć z małych rzeczy i korzystać z życia w 100%. Przestałem być wybredny. Na pewno też psychicznie dojrzałem i poukładałem sobie priorytety. Chociaż po cichu liczę, że uda się przeszczepić nerkę i będę mógł wrócić do spontanicznych podróży, które są moją pasją.

 

 

DL – Jak zareagowała Twoja partnerka na chorobę, rodzina, przyjaciele? Wiedzą, że jesteś chory? Masz wsparcie od bliskich, od jakichś instytucji?

A – Partnerka od samego początku mnie wspiera, motywuje mnie do działania i badań. Rodzina i znajomi wiedzą o chorobie chociaż mam wrażenie, że nie do końca zdają sobie sprawę z tego co osoby dializowane przechodzą. W pracy kierownictwo wie i nie mam problemów z wyjściem na badania czy załatwianiem spraw z tym związanych. Nie korzystam z żadnego wsparcia instytucji.

 

 

DL – Stacja Dializ to konieczność. Uważasz to miejsce za przyjazne? Jakie relacje masz z zespołem leczącym?

A – W naszej stacji dializ relacje między pacjentami są na stopie koleżeńskiej, staramy się tu trzymywać pozytywne relacje zarówno z pielęgniarkami jak i lekarzami. Oczywiście gdy nie trzymam dyscypliny to zwracają mi uwagę ale w ogólnym rozrachunku jestem zadowolony. Nie byłem nigdy na dializach gościnnych więc nie mam porównania z innymi stacjami.

 

 

DL – Czy wytworzenie przetoki dializacyjnej było dla Ciebie trudnym przeżyciem? Leżysz obecnie w szpitalu ze względu na korektę przetoki. Oznacza to, że masz z nią problemy?

A – Przetokę chciałem od samego początku a skierowała mnie na zabieg stacja dializ. Przez zawirowania i zakażenia cewników czekałem na jej wytworzenie jak na zbawienie. Od rozpoczęcia dializ do zabiegu upłynęło pół roku. Udało się ją wytworzyć rok temu w styczniu. Zabieg trwał raptem 20-30 min. Na drugi dzień poszedłem normalnie do pracy. Wybrano lewą rękę ponieważ jestem praworęczny. Zrobiono w zgięciu ręki gdzie były lepsze żyły (tak mówił lekarz).

Obecnie leżę w szpitalu tylko i wyłącznie ze względu na konieczność korekty przetoki. Wysłano mnie tutaj zaraz gdy zaczęły się pojawiać problemy w przetoce i dodatkowo potwierdzono to w USG. Okazało się, że powstał w niej skrzep i zrost od nakłuwania igłami. Z niecierpliwością czekam aż lekarze zaczną ją ponownie nakłuwać po kontrolnym USG.

Wtedy okaże się czy korekta przyniosła oczekiwany efekt i będę mógł wyjść do domu. Na czas korekty mam założony cewnik ostry w udzie abym mógł mieć przeprowadzane dializy. Lekarze jednak zdecydowali, że założą cewnik permanentny bo na razie przetoka nie bardzo nadaje się do użytku. Z tym cewnikiem będę mógł wyjść do domu i wrócić do pracy. Mam taki zawód że 3 tygodnie przestoju odbijają się potem na całym kwartale.

 

 

DL – Pobyt w szpitalu w czasach pandemii wiąże się z pewnymi obostrzeniami. Jest sierpień, piękna pogoda. Możesz wychodzić, mieć odwiedzimy?

A – Generalnie mogę wyjść z oddziału do parku przed szpitalem i tam spotykam się z partnerką. Na oddziale są odwiedziny 20-30 min.

 

 

DL – Gdy jesteś z wizytą u rodziny, przyjaciół to wiedzą, że musisz przestrzegać drastycznej diety? A może wymuszają (mimo, że odmawiasz) pomidorową zupę bo

domowa, zdrowa… a Ty nie możesz, bo wiesz, że ma dużo potasu i dodatkowy płyn ….? Pytają dlaczego nie wypiłeś całej herbaty, soku…?

A – Odkąd usunięto mi nerkę to zrezygnowaliśmy z partnerką z jedzenia zup i ograniczyliśmy ilość płynów. Na spotkaniach rodzinnych nie ma z tym problemów, nikt niczego na siłę nie wymusza. Wiedzą gdzie leży problem i starają się mnie maksymalnie w tym wspierać. Staramy się jeść normalnie nie przesadzając oczywiście w żadną ze stron.

 

 

DL – Życie z przewlekłą chorobą jest trudne, wyniszczające i czasami niezwykle izolujące. Zmniejszył się Twój krąg znajomych? Gdy ktoś dowie się o Twojej chorobie

jak reaguje? Boi się, współczuje, chce dowiedzieć się więcej czy ucieka bo nie wie jak się zachować?

A – Ja mam bardzo pozytywne podejście do życia. Nie jestem też zbyt wylewny i dlatego nie opowiadam szczegółów przez co przechodzę. Dużo znajomych jak i rodzina nie do końca zdaje sobie sprawę z tego jak moje życie wygląda. Jedyną osobą, która myślę, że w 100% wie co czuję i jak to wygląda jest moja partnerka. Ludzie raczej też uparcie nie dopytują o szczegóły. Wiedzą, że jest różnie i starają się mnie wspierać.

 

 

DL – Czy miałeś jakieś dramatyczne, trudne momenty związane z chorobą nerek, dializami, np. Twoje życie było bezpośrednio zagrożone?

A – Tak było dwa lata temu gdy trafiłem na SOR i miałem pierwszą styczność z dializami a wyniki były kiepskie. Miałem ok 5,5 hemoglobinę i ponad 300 mocznika do tego inne parametry były bardzo złe. Pierwszych dwóch dni na oddziale praktycznie nie pamiętam.

 

 

DL – Jakie są Twoje najszczęśliwsze wspomnienia z dzieciństwa?

A – Generalnie całe dzieciństwo było fajne i rozrywkowe, chociaż chorowanie i pobyty w szpitalu to nic przyjemnego. Od 2 klasy podstawówki trenowałem w siatkówkę, jeździłem na

obozy i mecze, dzięki pasji do siatkówki zostałem sędzią na pełen etat.

 

 

DL – Na pewno dzieląc sią swoją historią poprzez projekt MOJE NERKI i stronę OSOD udowadniasz, że da się z chorobą nerek i dializami w miarę dobrze żyć, że choroba nie definiuje człowieka. Czy angażujesz się w jakiś działania związane z profilaktyką przewlekłej choroby nerek, transplantacją?

Na razie nie, w nic się nie angażuję. Przyznam szczerze, że nie mam na to czasu. Brakuje mi go dla rodziny i bliskich.

 

 

DL – Rady dla innych osób w Twoim wieku rozpoczynających dializy? Na co mają zwrócić uwagę?

A – Przede wszystkim głowa do góry, dializy to nie wyrok i da się z tym żyć. Każdy przypadek jest inny i trzeba patrzeć głównie na siebie i swój komfort. Są dializy gościnne dzięki którym można wyjechać i oderwać się od rzeczywistości, warto też rozmawiać z innymi chorymi na dializach którzy przez swoje przeżycia i doświadczenie mogą udzielić cennych wskazówek.

 

 

DL – Co chcesz dodać od siebie o co nie było pytania?

A – Za 2 tyg. kończę 29 lat. Pracuję w Poznaniu i mieszkam niedaleko od Poznania. Bardzo chciałabym mieć przeszczep i wrócić do normalnego życia. Mam nadzieję, że zaraz po wyjściu ze szpitala wszystko się ustabilizuje i trafi się oczekiwana nerka. Niekoniecznie może na urodziny bo już mam plany ale październik/listopad byłby super.

 

Adam (sierpień 2021)