V Ogólnopolski Dzień Osób Dializowanych 2025 – Zabrze

V Ogólnopolski Dzień Osób Dializowanych 2025 – Zabrze

„Dzieci na dializie – niech ich marzenia rosną bez ograniczeń”

8 listopada 2025 roku w Centrum Symulacji Medycznej Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Zabrzu odbyła się piąta edycja Ogólnopolskiego Dnia Osób Dializowanych (ODOD). Tegoroczne obchody były dla nas wyjątkowe, ponieważ po raz pierwszy w całości poświęciliśmy je dzieciom dializowanym i ich rodzinom. Wydarzenie miało charakter zarówno edukacyjny, jak i integracyjny. Hasło przewodnie „Dzieci na dializie – niech ich marzenia rosną bez ograniczeń” doskonale oddawało naszą misję: pokazać, że dializa jest elementem terapii, który nie powinien ograniczać rozwoju i marzeń najmłodszych pacjentów.

Ogólnopolski Dzień Osób Dializowanych ustanowiliśmy w 2021 roku z inicjatywy Doroty Ligęza, naszej wiceprezes. Celem ODOD jest zwrócenie uwagi na problemy i potrzeby osób dializowanych, podnoszenie świadomości na temat przewlekłej choroby nerek, edukacja pacjentów i rodzin oraz integracja środowiska nefrologicznego z osobami dializowanymi. Data 8 listopada ma również znaczenie symboliczne – upamiętnia pierwszą hemodializę w Polsce, wykonaną w 1958 roku w Poznaniu.

Tegoroczna edycja w Zabrzu połączyła ekspertów, rodziny i dzieci dializowane, tworząc przestrzeń do wymiany doświadczeń, edukacji i wsparcia emocjonalnego. Gości powitał nasz prezes, prof. Rajmund Michalski, wprowadzając wszystkich w atmosferę wydarzenia i zapraszając do części merytorycznej, gdzie wykłady ekspertów stały się okazją do pogłębionej wiedzy.

Prof. dr hab. n. med. Danuta Zwolińska, konsultant krajowy w dziedzinie nefrologii dziecięcej, przypomniała nam coś, o czym zwykle nie myślimy: nerki pracują w ciszy. Nie alarmują, nie protestują, dopóki naprawdę nie przestaną funkcjonować. A gdy zawodzą u dziecka, w życie całej rodziny wdziera się świat techniki medycznej: kable, cyklery i szpitalne korytarze.

Profesor Zwolińska mówiła o dializoterapii jak o misternym procesie, w którym wymagana jest precyzja i który jest pełen ludzkich historii. Opowiadała o niemowlętach ważących trzy kilogramy, które można dializować jedynie ręcznie, o rodzicach uczących się pielęgnacji cewnika tak, jakby od tego zależał każdy kolejny dzień (bo zależy), o dorastaniu pod parasolem ograniczeń, lecz z pragnieniem normalności jak szkoły, rówieśników, wakacji. W centrum opieki nie są urządzenia ani statystyki, lecz relacje: lekarze, pielęgniarki, dietetycy, psychologowie i rodziny, które wspólnie oswajają chorobę przewlekłą. Była to prezentacja nie tylko o dializoterapii, ale także o tym, co w medycynie najtrudniejsze: przechodzeniu przez kryzys razem z pacjentem i tworzeniu systemu, który nie tylko leczy, ale pomaga żyć. W przypadku dzieci każde ulepszenie terapii jest obietnicą, aby mogły rosnąć, dojrzewać i marzyć jak ich zdrowi rówieśnicy.

Z kolei prof. dr hab. n. med. Maria Szczepańska, Kierownik Katedry i Kliniki Pediatrii Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach, przypomniała początki dializoterapii dziecięcej w Zabrzu. Jej rozwój był możliwy dzięki wartościom wyniesionym z domu; to matka dr Szczepańskiej nauczyła ją, że opieka nad pacjentem zaczyna się od odpowiedzialności i gotowości do działania. Zasada ta towarzyszyła tworzeniu oddziału już latem 1986 roku, kiedy brakowało doświadczenia, procedur i sprzętu.

Przełomową datą był 21 września 1987 roku, kiedy podłączono do aparatu pierwsze dziecko. Od tego momentu oddział stopniowo rozwijał kompetencje w zakresie hemodializy i dializy otrzewnowej. Dr Szczepańska omówiła obie metody terapii:

• Hemodializa, trwająca od kilku godzin do doby, wymagająca precyzyjnego doboru dializatora, prawidłowego dostępu naczyniowego i stałego monitorowania parametrów.
• Dializa otrzewnowa, prowadzona w warunkach domowych, pozwalająca dziecku funkcjonować w naturalnym rytmie dnia, pod warunkiem właściwego założenia cewnika Tenckhoffa i stosowania biozgodnych płynów.

Podkreślała, że kluczem do skutecznej terapii jest praca całego zespołu: nefrologów, pielęgniarek dializacyjnych, dietetyków, techników, psychologa, nauczyciela, laboratoriów i zaplecza technicznego. Dializa jest etapem leczenia, a jej celem jest utrzymanie dziecka w jak najlepszym stanie do czasu transplantacji nerki. Prezentacja pokazała, że rozwój dializoterapii w Zabrzu był wynikiem konsekwencji, współpracy i jasno określonej wartości: jeśli można pomóc pacjentowi, należy to zrobić.

Dr n. med. Elżbieta Trembecka-Dubel, Adiunkt Katedry i Kliniki Pediatrii Wydziału Nauk Medycznych w Zabrzu, ŚUM w Katowicach, podkreśliła, że przewlekła choroba nerek u dzieci to codzienność wymagająca stałej uwagi nie tylko od lekarzy, ale także od rodzin. Choroba rozwija się powoli, często zaczynając od subtelnych sygnałów. Jej przyczyną mogą być wady wrodzone, mutacje genetyczne lub przedwczesny poród, który ogranicza liczbę nefronów już na początku życia.

Specjalistka omówiła kolejne etapy opieki: od trudności w uchwyceniu pierwszych objawów, przez diagnostykę i współpracę wielu specjalistów, aż po moment, w którym dorastający pacjent stopniowo przejmuje odpowiedzialność za swoje leczenie. Zwróciła uwagę, że opieka nefrologiczna to nie tylko leki i procedury, ale także edukacja, przygotowanie domu do dializ, dbałość o szczepienia i wsparcie psychologiczne. Szczególnie ważne jest przejście z opieki pediatrycznej do internistycznej. To czas wymagający dobrej koordynacji i jasnych zasad, aby pacjent nie stracił ciągłości terapii.

Dr Trembecka-Dubel przypomniała, że empatia, uważność i umiejętność słuchania są w pracy z dziećmi dializowanymi równie istotne jak wiedza kliniczna. To one pozwalają nam przekształcić trudną sytuację w proces, w którym rodzina nie jest sama.

Mgr Agata Domżol, doświadczony dietetyk kliniczny opowiedziała jaka jest rola dietetyka w opiece nad dzieckiem dializowanym i zaczyna się od podstaw czyli dokładnego rozpoznania potrzeb. Ocena masy ciała, analiza składu ciała i dzienniczek żywieniowy nie są formalnością, lecz narzędziami pozwalającymi ocenić, czy dziecko rośnie, ma siłę i czy jego organizm radzi sobie z wymagającą terapią.

Dietetyk pomaga rodzinom zrozumieć, jak wygląda bezpieczna dieta w chorobie nerek: jakie produkty wybierać, jak planować posiłki i jaką technikę gotowania stosować, by uniknąć nadmiaru potasu czy fosforu. W sytuacjach bardziej wymagających stosujemy doustne preparaty odżywcze, a gdy to nie wystarcza konieczne jest żywienie dojelitowe lub pozajelitowe. To elementy terapii, które pozwalają utrzymać równowagę metaboliczną i zapobiec niedożywieniu.

Dr n. med. Jacek Lange zaznaczył, że skuteczne leczenie w nefrologii dziecięcej zaczyna się od rozmowy zarówno z dzieckiem, jak i z rodzicami. Dializy czy diagnoza to dla rodzin moment dużego obciążenia emocjonalnego, dlatego sposób przekazywania informacji ma taką samą wagę jak decyzje medyczne. Każde dziecko inaczej reaguje na chorobę i inaczej odbiera komunikaty. Włączenie go w proces leczenia (na miarę wieku i możliwości) pomaga zmniejszyć lęk i budować poczucie sprawczości. Rodzice potrzebują jasnych wyjaśnień i spokojnego prowadzenia przez kolejne etapy terapii.

W trakcie spotkania zorganizowaliśmy również wzruszający rodzinny panel dyskusyjny z udziałem Rodzin dzieci dializowanych. Tematem była „Nasza codzienność z dzieckiem dializowanym – doświadczenia, wsparcie, potrzeby”. To był jeden z najbardziej emocjonalnych momentów spotkania. Rodzice dzielili się swoimi historiami, wyzwaniami, a przede wszystkim opowiadali o marzeniach swoich dzieci. W panelu wzięli udział: Daria Kaszuba – mama Amelii, Daria Płuska – mama Bartka, Agnieszka Bujok – mama Przemka. Dołączyła mag. piel. Katarzyna Kalista, pielęgniarka ds. dializy otrzewnowej w firmie Fresenius Medical Care Polska S.A., wcześniej pielęgniarka oddziałowa stacji dializ dziecięcej w Zabrzu, jedna z pierwszych pielęgniarek na oddziale dziecięcym w Zabrzu. Jej wystąpienie było źródłem cennej wiedzy i emocjonalnego wsparcia. Dziękujemy jej za autentyczność i ciepło, z jakim podzieliła się swoją wiedzą i wrażliwością.

Dla najmłodszych pacjentów i ich rodzeństwa przygotowaliśmy atrakcje, animacje i część artystyczną przez AnimatOlka (Olka Dzieża). Dzieci tego dnia były dla nas najważniejsze. Przyjazna atmosfera miała sprawić, aby poczuły, że dializa to nie tylko leczenie, ale można  korzystać z chwil radosnych i należy marzyć i spełniać te marzenia. W zabawę włączyli się również dorośli, co pięknie połączyło świat dzieci i dorosłych.

V Ogólnopolski Dzień Osób Dializowanych w Zabrzu był pełen ciepła, wiedzy i nadziei. Skupienie się na dziecięcej nefrologii pozwoliło nam zwrócić uwagę na specyficzne potrzeby najmłodszych, promując jednocześnie współpracę lekarzy, rodziców i organizacji pozarządowych w tworzeniu lepszych warunków życia i leczenia.

Wydarzenie zorganizowane prze nas – Ogólnopolskie Stowarzyszenie Moje Nerki (OSMN) we współpracy z:

• Katedrą i Kliniką Pediatrii, WNM w Zabrzu Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach
• SPSK nr 1 w Zabrzu, Oddział Nefrologii Dziecięcej z Pododdziałem Dializoterapii Dzieci

Pragniemy serdecznie podziękować przede wszystkim dzieciom dializowanym, które swoją odwagą, uśmiechem i radością uczyniły V Ogólnopolski Dzień Osób Dializowanych 2025 wyjątkowym wydarzeniem. To one były prawdziwym sercem konferencji i przypomnieniem, że dializa nie musi ograniczać marzeń.

Dziękujemy również prelegentom i wykładowcom, których wiedza, doświadczenie i pasja tworzyły nieocenioną wartość merytoryczną wydarzenia. Dziękujemy rodzicom i rodzinom dzieci dializowanych za ich zaangażowanie, obecność i otwartość w dzieleniu się doświadczeniami, które wzbogaciły debatę i panel rodzinny.

Serdecznie dziękujemy wszystkim gościom, patronom, partnerom, a zwłaszcza firmie Astra Zeneca – głównemu sponsorowi wydarzenia oraz mediom, dzięki którym konferencja mogła odbyć się w tak wyjątkowej formie.

Patronat honorowy:

• Moniki Horny-Cieślak – Rzecznika Praw Dziecka
• Bartłomieja Łukasza Chmielowca – Rzecznika Praw Pacjenta
• prof. dr hab. n. med. Tomasza Szczepańskiego – Rektora Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach
• Kamila Żbikowskiego – Prezydenta Miasta Zabrze

Patronaty:

• Narodowy Fundusz Zdrowia (NFZ)
• Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny nr 1 im. prof. Szyszko SUM w Katowicach
• Fundacja Amicus Renis
• Dializa i Ty
• Rzecznicy Zdrowia

Partnerzy:

• Astra Zeneca – główny sponsor
• Vitaflo – za ufundowanie prezentów dla dzieci
• Baxter
• Fresenius
• Izba Gospodarcza Medycyna Polska

Patroni medialni:

• TVP Info
• TVP3 Katowice
• Polskie Radio Katowice
• Media Planet
• Centrum Informacji Kulturalnej

Podziękowania kierujemy także do Marty Markiewicz-Melon, prezes Fundacji Rzecznicy Zdrowia i dziennikarki medycznej, za profesjonalne i empatyczne prowadzenie wydarzenia, które sprawiło, że konferencja przebiegała płynnie, a uczestnicy czuli się komfortowo.

Dziękujemy również Pani Sylwii Michalskiej, Z-ca Pielęgniarki Oddziałowej Kliniki Pediatrii, Immunologii i Nefrologii Dializy w ICZMP Łódź, za obecność, poświęcony czas oraz wysiłek, aby przybyć z odległego miejsca do Zabrza.

​Swoją obecnością zaszczyciła nas Pani Iwona Olszewska-Król, Prezes zaprzyjaźnionej Fundacji Dbam z drobiazgi dla dzieci. Ten mały, precyzyjny gest okazał zauważony przez dzieci i wywołał szeroki uśmiech na ich twarzach bo każdy lubi otrzymać „SERCE”.