Moja Historia

Ta historia zaczyna się, na sali dializ gdy pierwszy raz podłączona zostałam do sztucznej nerki a było to pamiętnego dnia 13 grudnia 1988 r. Wcześniej już jednak były objawy, pewnie schematycznie jak u większości z nas; wysokie ciśnienie, opuchnięte nogi i krwotoki z nosa. Pobyty w szpitalach, badania i biopsja pozwoliły na postawienie diagnozy – kłębuszkowe zapalenie nerek a na dokładkę toczeń układowy.

Człowiek co dopiero wchodzi w życie, a tu w wieku 21 lat „BUM!!! i świat został mi odebrany. Słyszy, że dializy, że tylko przeszczep, że średnio żyje się 5 lat. Szok, przerażenie bo jak żyć?! Gonitwa myśli i wniosek; trzeba się wziąć w garść. Weszłam na dializę 3 razy w tygodniu po 4 godziny. Luksusów wówczas żadnych nie było; stare „nerki” Gambro i jedna Belco nastawiane „na śrubę”. Odwadniały pacjenta jak chciały, np: w ciągu dwóch godzin całość, ale potem tylko kroplówki z soli, skurcze i krzyki „Siostro soli bo mnie skurcz złapał, bo słabo”.

Pierwsze przeszczepienie nerki miałam w Warszawie w 91 r. Po roku, jako 20. osoba po transplantacji nerki, dowiedziałam się, że będę MAMĄ. Świadomie i chcianie nią zostałam. Dzisiaj syn ma 29 lat. Urodził się wcześniej ale zdrowy i najukochańszy skarb na świecie.

Niestety, rok później nastąpił odrzut nerki i powrót na dializy. W międzyczasie praca, syn do żłobka, ja na dializy. Wszystko da się pogodzić, jeśli się chce.

Po 4 latach kolejne przeszczepienie. Druga nerka pracowała 11 lat. Syn chował się zdrowo a ja mogłam spokojnie pracować, kończyć szkoły i spełniać swoje pasje. Po 11 latach trochę przez zlekceważenie lekarza, nerka zaczęła kończyć bieg i w ciągu roku ją straciłam. Wróciłam po raz trzeci na dializy i tak już 13 rok czekam na trzecią nerkę.

Wytworzyła się u mnie masa przeciwciał w organizmie, z którymi trzeba walczyć. W tym celu mam napisany program ale ze względu pojawienie się guza wątroby potrzebuję dalszej diagnostyki. Po tylu latach dializowania nic dziwnego, że przyplątał się HBS i HCV. Oba wirusy wymagały wyleczenia. Pamiątka po nich została w postaci zmian na wątrobie. Teraz bolą mnie stawy, mięśnie, jestem słaba, to raczej po chemioablacjii.

Na trzecie przeszczepienie czekam pełna nadziei, że będzie niedługo i że już nie będzie potrzeba tego „3×4 w tygodniu”. Po 34 latach dializ jedynie wkurzają mnie bezduszność systemu ochrony zdrowia.

Nie chcę egzystować tylko jako pacjentem i żyć chorobą. Świat jest piękny i musiałam go choć w części zobaczyć. Podróżowałam z dializami za granicę. W tych czasach nie ma problemu w zorganizowaniu dializ gościnnych nawet poza Polską. Totalne moje szaleństwo to jazda motocyklem oraz malarstwo. Spełnianie pasji to coś ważnego w moim życiu, tak jak bardzo ważni są moi szczerze oddani przyjaciele. Bez ich wsparcia pewnie by mnie nie byłoby. Zawsze potrzebny jest ktoś kto pocieszy ale nauczyłam się też sama radzić z gorszymi nastrojami. Dziękuję Motocyklowej Grupie z Konina – jesteście wielcy.

A wszystkim, którzy zaczęli przygodę z dializami polecam pogodę ducha, humor, i zawsze uśmiech na twarzy mimo, że z oczu lecą łzy, które też są w życiu potrzebne. Wszystkim chce przekazać, że mimo trudności warto być jak stonka , nie dać się zdeptać.

Dbajcie o siebie i wierzę, że Wam uda się tak jak i mnie.

Pozdrawiam Iwona (Październik 2022)

Gdy jest życie jest nadzieja – Andrzej

Previous

Pij mleko, będziesz wielki …miał problem…!

Next