Dawidek – historia małych nereczek

Kiedy moje drugie urodziny były tuż… tuż… moja Mama martwiła się czy zjem tort urodzinowy w domu. Bardzo stara się abym miał szczęśliwe dzieciństwo.

Mam na imię Dawid i toczę wyścig o życie od pierwszego dnia pojawienia się na świecie ponieważ moje nerki są chore. Planowanie czegokolwiek dla mnie to zawsze niewiadoma. W każdej chwili zamierzenia może pokrzyżować mój nagły pobyt w szpitalu. Od narodzin spędziłem wiele czasu na oddziałach szpitalnych. Dawano mi jedynie 50% szansy na przeżycie i jestem dumny bo żyję.

Tort urodzinowy na szczęście zjadłem w gronie najbliższych w domu. Smakował przepysznie, nie tak jak “moja dieta od nerek” i zapomniałem na chwilę o chorobie i ostatnim pobycie w szpitalu. Takie chwile bardzo lubię i długo je pamiętam.

Szczęśliwie dotrwałem do tego miejsca, w którym teraz jestem a to nie była łatwa droga i nie wiem co będzie dalej. Urodziłem się w 35 tygodniu ciąży poprzez cesarskie cięcie, które poprzedzone było wielogodzinnymi skurczami porodowymi. Wcześniej jednak przebywałem w brzuchu mojej Mamy bez wód płodowych. Około 29 tygodnia ciąży pękł pęcherz płodowy i od tamtego czasu Mama leżała ze mną w szpitalu na patologii ciąży. Wody płodowe nie sączyły się, co mogło być już sygnałem, że z moimi nerkami coś jest nie tak. O wadzie moich nerek rodzice dowiedzieli się dopiero po porodzie. Badania genetyczne wykluczyły wielotorbielowatość, którą podejrzewali nefrolodzy. Przyczyny choroby są nadal w dużej mierze nieokreślone i dalej nie wiadomo co to dokładnie jest. Słyszałem, jak lekarz mówił Mamie, że: “Obie nerki Dawidka są małe i w nielicznych torbielach.” Jestem mały i dużo rzeczy nie rozumiem ale podobno jestem w rodzinie pierwszym takim przypadkiem.

Dla moich rodziców totalnym szokiem była wiadomość o chorobie ich synka czyli mnie. Pierwsze dni, gdy dowiedzieli się, że mogę nie przeżyć były krytyczne. Nie oddychałem sam i nie sikałem. Na miejscu gdzie się urodziłem nie było też sprzętu do ewentualnego rozpoczęcia dializ a mój stan nie pozwalał na przewiezienie do specjalistycznego ośrodka.

Ten trudny, pierwszy okres macierzyństwa spowodował u mojej Mamy załamanie co następnie doprowadziło do depresji. Czuła niemoc, niesprawiedliwość, złość i bezsilność. Dużo rzeczy robiła mechanicznie bo wiedziała, że trzeba walczyć o moje życie. Dużym wsparciem był dla niej mąż czyli mój Tata i rodzina. To dzięki nim udało się Mamie wyjść ze swojej choroby i nabrać sił do zmagania się z moją chorobą.

W niedługim czasie po drugich urodzinach znowu znalazłem się na oddziale w szpitalu. Dializoterapia u dzieci takich małych jak ja wiąże się z ciągłymi powikłaniami i częstymi pobytami w szpitalu.

Jestem dializowany od września 2020 r gdy skończyłem 14 miesięcy. Założono mi wtedy cewnik do brzuszka. Bardzo szybko zaakceptowałem nową sytuację i teraz właściwie nie zwracam uwagi na cewnik. Tylko czasami trochę odczuwam gdy ułoży się niewygodnie w otrzewnej i mnie łaskocze.

Dializy otrzewnowe wykonywane są u mnie codziennie po 12 godz. Mogę je mieć w domu co znacznie ułatwia życie całej naszej rodzinie i ogranicza podróże do szpitala. Na początku były to dializy wykonywane ręcznie 5 razy na dobę o stałych porach. Po roku przeszedłem na cykler.

Lubię się kąpać ale z cewnikiem to cała ceremonia. Rodzice muszą zawsze dbać o prawidłowe zabezpieczenie mojego cewnika. Przydaje się torebka foliowa dla osłony i ochrony przed zamoczeniem. Zaraz po kąpieli zmieniany jest opatrunek zgodnie z zaleceniami, których nauczono rodziców w szpitalu. Podczas zmiany opatrunku oraz podłączania mnie do dializy w domu są zamknięte okna i drzwi. Osoba, która zajmuje się wtedy mną ma porządnie umyte i zdezynfekowane ręce oraz maseczkę na twarzy. Rodzice bardzo tego pilnują w trosce o bezpieczeństwo swojego syna. W razie jakichkolwiek wątpliwości co do wyglądu ujścia cewnika, płynu dializacyjnego konsultują to ze swoją pielęgniarką dializacyjną aby w porę wychwycić zakażenia.

Przyjmuje stałe leki, które nie zawsze dobrze smakują ale wiem, że trzeba je brać. Są to leki na nadciśnienie, obniżające poziom kwasu moczowego, aktywna Wit D, wapno i żelazo. Moje pokarmy są dodatkowo dosolone ze względu na niestabilny poziom sodu i chlorków. Raz w tygodniu dostaję zastrzyk na polepszenie hemoglobiny.

Okazało się, że wymagam systematycznej rehabilitacji oraz specjalistycznej opieki logopedy co powoli poprawia mój prawidłowy rozwój. Dzięki temu poruszam się już bardziej samodzielnie i czuję się lepiej. Choroba nerek powoduje u mnie problemy z jedzeniem. Nie mam w ogóle apetytu. Zakończyło się dla mnie potrzebą założenia sondy do karmienia abym mógł otrzymać składniki odżywcze potrzebne do wzrostu.

Od zawsze postrzegałem świat inaczej niż inne dzieci. Najbardziej lubię się bawić sam, zwłaszcza kręcić kółeczkami auta albo wpatrywać się w zegar. Przeważnie nie reaguję na swoje imię gdy jestem wołany. Wciąż nie potrafię mówić, mimo że w lipcu skończę 3 lata. Rodziców mocno niepokoiły moje zachowania i podczas diagnozy okazało się, że mam autyzm. Kolejne zaburzenie, które jest niemożliwe do wyleczenia i z którym będę się zmagał do końca życia. Czy uda mi się być samodzielnym? Czas pokaże.

Co do niewydolności nerek, nadzieją dla mnie jest przeszczep. Jestem już na ostatniej prostej aby zostać wpisanym na listę oczekujących. Udało mi się osiągnąć wagę 10 kg, która była warunkiem wpisu na listę. Przede mną jeszcze ponowne badania urodynamiczne. Lekarze chcą sprawdzić, czy leki wprowadzone 3 miesiące wcześniej poprawiły funkcjonowanie mojego pęcherza. Dobre wyniki badań pozwolą abym został umieszczony na aktywnej liście do przeszczepu. To jest też marzenie moich rodziców abym otrzymał przeszczep przed pójściem do szkoły i aby służył mi długie lata. Będzie to dla mnie szansa na prawidłowy wzrost, rozwój i prowadzenie lepszego życia.

Dawidek i Mama – Monika Stefańczuk (kwiecień 2022)🖊

Podaję też link do naszej strony na FB – zachęcam do śledzenia naszych losów:

✅https://www.facebook.com/dawidekhistorianereczek/

Nasza strona na koncie fundacji

✅https://sercadlamaluszka.pl/nasi…/dawid-stefanczuk

AMELKA

Previous

TYMEK

Next