Wspieramy pacjentów z Przewlekłą Chorobą Nerek (PChN) oraz ich bliskich, pomagamy im uporać się z przeciwnościami, jakie niesie konieczność leczenia zachowawczego, zmiany stylu życia czy terapii nerkozastepczej.

+48 501 781 723

osod@osod.info
ul. Wilczy Stok 12; 30-237 Kraków

Aktualności

Poniedziałek - Piątek

09:00 - 17:00

+48 501 781 723

osod@osod.info

ul. Wilczy Stok 12

30-237 Kraków

Follow Us
Ogólnopolskie Stowarzyszenie Moje Nerki  >  MOJE NERKI   >  LIST DO MINISTERSTWA ZDROWIA

LIST DO MINISTERSTWA ZDROWIA

W związku z nową listą refundacyjną obowiązującą od 1 września 2023 r. rozszerzającą arsenał środków terapeutycznych o kolejny lek dla pacjentów z aHUS Ogólnopolskie Stowarzyszenie Moje Nerki przekazało swoje uwagi odnośnie do ujętych zapisów.

W piśmie do Ministra Zdrowia dziękujemy za istotną zmianę, która dla wielu osób z aHUS oznacza powrót do normalnego życia ale też wyraziliśmy zaniepokojenie ponieważ nie wszyscy chorzy będą mogli z niej skorzystać. W związku z powyższym, zwracamy się do Ministra Zdrowia z prośbą o zmianę w programie lekowym B.95.

Nasz głos jest spójny ze stanowiskiem lekarzy nefrologów zrzeszonych w Polskim Towarzystwie Nefrologicznym, którzy 4 lipca br. wystosowali do Pana Ministra oficjalne pismo w tej sprawie. Ponadto prosimy o wprowadzenie nowego narzędzia diagnostycznego – PLASMIC score, zgodnie z rekomendacjami ekspertów PTN.

Jesteśmy przekonani, że zlikwidowanie bariery w dostępie do szybkiego rozpoczęcia terapii poprzez wyeliminowanie problemu czasochłonnego oznaczenia aktywności enzymu ADAMTS13, umożliwi dorosłym pacjentom z aHUS odpowiednie wczesne zatrzymanie choroby i de facto uratowanie ich nerek.

 

Poniżej publikujemy list:

Treść OSMN służą wyłącznie celom informacyjnym i edukacyjnym. Nasza strona internetowa nie ma na celu zastąpienia profesjonalnej porady medycznej, diagnozy lub leczenia.
OSMN nie ponosi odpowiedzialności wynikającej z zastosowania informacji zamieszczonych na stronie.
Skip to content