LIST DO MINISTERSTWA ZDROWIA
W związku z nową listą refundacyjną obowiązującą od 1 września 2023 r. rozszerzającą arsenał środków terapeutycznych o kolejny lek dla pacjentów z aHUS Ogólnopolskie Stowarzyszenie Moje Nerki przekazało swoje uwagi odnośnie do ujętych zapisów.
W piśmie do Ministra Zdrowia dziękujemy za istotną zmianę, która dla wielu osób z aHUS oznacza powrót do normalnego życia ale też wyraziliśmy zaniepokojenie ponieważ nie wszyscy chorzy będą mogli z niej skorzystać. W związku z powyższym, zwracamy się do Ministra Zdrowia z prośbą o zmianę w programie lekowym B.95.
Nasz głos jest spójny ze stanowiskiem lekarzy nefrologów zrzeszonych w Polskim Towarzystwie Nefrologicznym, którzy 4 lipca br. wystosowali do Pana Ministra oficjalne pismo w tej sprawie. Ponadto prosimy o wprowadzenie nowego narzędzia diagnostycznego – PLASMIC score, zgodnie z rekomendacjami ekspertów PTN.
Jesteśmy przekonani, że zlikwidowanie bariery w dostępie do szybkiego rozpoczęcia terapii poprzez wyeliminowanie problemu czasochłonnego oznaczenia aktywności enzymu ADAMTS13, umożliwi dorosłym pacjentom z aHUS odpowiednie wczesne zatrzymanie choroby i de facto uratowanie ich nerek.
Poniżej publikujemy list:
