Sesja pacjencka podczas XVI Konferencji Polskiego Towarzystwa Transplantacyjnego
„Problemy i wyzwania w transplantacji narządów z perspektywy pacjenta” to tytuł pierwszej sesji pacjenckiej podczas XVI Konferencji Polskiego Towarzystwa Transplantacyjnego, która odbył się w Gdańsku w dniu 21.10.2023.
Zarząd Polskiego Towarzystwa Transplantacyjnego i prof. Alicji Dębskiej-Ślizień zaprosiła i powierzyła prowadzenie sesji prof. Rajmundowi Michalskiemu – prezesowi Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Moje Nerki, pacjentowi po przeszczepieniu nerki. Sesja współtworzona z niesamowicie inspirującym biorcą przeszczepu wątroby Grzegorzem Przerzyńskim – prezesem Fundacji Transplantacja LIVERstrong.
Przed osobami, które wymagają lub są po transplantacji życie niesie różnego rodzaju wyzwania. Ten krótki czas spotkania wykorzystaliśmy do zasygnalizowania głównych trudności przyszłych i obecnych biorców oraz propozycji ich rozwiązania.
W pierwszej części liderzy przedstawili działania i historię obu organizacji.
W drugiej część miała miejsce ciekawa debata z udziałem wybitnych ekspertów i gości. Po stronie ekspertów zasiadali obaj prezesi organizacji pacjentów oraz;
– prof. Beata Naumnik, kierownik w I Klinika Nefrologii i Transplantologii z Ośrodkiem Dializ Uniwersytet Medyczny w Białymstoku,
– mgr Iwona Dymek – koordynatorka transplantacyjna ze Szpital Uniwersytecki w Krakowie ,
– prof. Maciej Kosieradzki, Kierownik Katedry i Kliniki Chirurgii Ogólnej i Transplantacyjnej i nowo powołany prezes PTT,
– zaszczycił nas również swoim udziałem wybitny specjalista, nestor polskiej nefrologii prof. Bolesław Rutkowski z Uniwersyteckie Centrum Kliniczne , który na Pomorzu stworzył pierwszą organizację pacjentów nefrologicznych w Polsce.
Podczas sesji wspierała nas Diabetolog i Nefrolog dr hab. Karolina Kędzierska-Kapuza z Wojskowy Instytut Medyczny w Warszawie a która i edukuje i informuje na swoich stronach SM.
Pytania jakie padły podczas debaty to np.; – „Dlaczego tak trudno wykonać badania do przeszczepienia szczególnie nerek i jak usprawnić ten proces? – Co z opieka koordynowaną w nefrologii, która miała zająć się szybkim wykonaniem badań do przeszczepienia?” , – „Czy na platformie np. profilu zaufanego pacjent będzie mógł sprawdzić swój status na Krajowej Liście Oczekujących? „
Dyskusja dotyczyła też:
– koordynatora biorcy,
– stworzenia koalicji organizacji transplantacyjnych i około transplantacyjnych,
– stworzenia wspólnego planu edukacji społeczeństwa już od najmłodszych lat na temat transplantacji.
Proces kwalifikacji do transplantacji jest przytłaczający a nawet zniechęcający zwłaszcza na początkowym etapie rozważania możliwości przeszczepienia. Jest nadzieja, że w przyszłym roku pojawią się pewne rozwiązania w tym koordynatorzy biorcy, prawdopodobnie w Rejonowych Ośrodkach Koordynacyjnych – jak przekazała obecna na sesji Magdalena Kramska, naczelnik Wydziału Transplantologii i Krwiolecznictwa w Departamencie Oceny i Inwestycji Ministerstwa Zdrowia.
Cenne uwagi i propozycje w dyskusji zaprezentowali;
– Wojciech Czapiewski, prezes Polskie Stowarzyszenie Koordynatorów Transplantacyjnych, Koordynatorzy Transplantacyjni
– liderzy inicjatywy tworzonej przez studentów Dawca.pl – Bądź świadomym dawcą narządów
Relacja z I części sesji
Relacja z II części sesji
Aby przygotować się do prowadzenia sesji podczas Konferencji PTT w Gdańsku zadaliśmy pacjentom pytanie w naszej grupie wsparcia na FB Kocham Swoje Nerki – Jak Twoimi oczami widzisz TRANSPLANTACJĘ. Odpowiedzi były w zdecydowanej większości pozytywne, pełne nadziei; lepsze życie, nowe życie, dar życia…. Zdarzały się też odpowiedzi z obawą, że trzeba bardziej uważać, dbać, że nie wiadomo jak długo, że nie wszystkim może się udać…
Odpowiedzi pacjentów zostały użyte do wygenerowania za pomocą sztucznej inteligencji obrazu, który prezentujemy poniżej.