ZAPROSZENIE NA KONFERENCJĘ Z OKAZJI IV OGÓLNOPOLSKIEGO DNIA OSÓB DIALIZOWANYCH – INFORMACJA PRASOWA – PROGRAM WYDARZENIA
Szanowni Państwo,
8 listopada 2024 roku, o godz. 11:00 w Świętokrzyskim Urzędzie Wojewódzkim w Kielcach (aleja IX Wieków Kielc 3) odbędzie się konferencja z okazji IV Ogólnopolskiego Dnia Osób Dializowanych (ODOD) z udziałem m.in. wybitnych specjalistów nefrologii i transplantologii jak dr n. med. Krzysztof Bidas oraz dr n. med. Jacek Bicki.
Każdego roku kampania z okazji Ogólnopolskiego Dnia Osób Dializowanych skupia się na konkretnym aspekcie dializoterapii. W bieżącym roku hasłem przewodnim akcji jest „Dializa: Jakość Życia, Integracja, Świadomość”.
Z tej okazji organizujemy spotkanie otwarte dla wszystkich zainteresowanych, aby zwrócić uwagę na specyficzne problemy osób dializowanych oraz ich rodzin. Naszym celem jest podniesienie świadomości społecznej na temat dializoterapii, integracja pacjentów i ich bliskich i specjalistów oraz promocja aktywnego i pełnowartościowego życia pomimo konieczności leczenia nerkozastępczego. Chcemy pokazać, że dzięki odpowiedniemu wsparciu i wiedzy, dializa nie musi ograniczać marzeń i planów, takich jak wyjazdy wakacyjne, które są szansą na chwilę wytchnienia i doświadczenie radości życia. Zapraszamy na nasze wydarzenie, które będzie okazją do wspólnej refleksji nad jakością życia osób dializowanych, wymiany doświadczeń oraz promocji zdrowia i działań na rzecz osób chorych na przewlekłą chorobę nerek.
Ogólnopolski Dzień Osób Dializowanych (ODOD) został zainicjowany w 2021 roku przez Ogólnopolskie Stowarzyszenie Moje Nerki (OSMN www.moje-nerki.pl) a konkretnie pacjentkę Dorotę Ligęzę, osobę dializowaną przez 20 lat, obecnie 14 lat po przeszczepieniu nerki i pełniącą funkcję wiceprezes OSMN. Obchodzony jest co roku 8 listopada i nawiązuje do dnia wykonania pierwszej hemodializy w 1958 roku w Poznaniu. Dzień ten jest okazją do zwrócenia większej uwagi na problemy pacjentów dializowanych oraz do podniesienia świadomości na temat chorób nerek jako globalnego problemu zdrowia publicznego.
Ogólnopolskie Stowarzyszenie Moje Nerki (www.moje-nerki.pl) reprezentuje pacjentów z różnymi schorzeniami nerek. Naszym celem jest opieka nad pacjentami z różnymi chorobami nerek oraz edukacja pacjentów, jak i całego społeczeństwa. W szczególności dotyczy to: radzenia im co robić i czego nie robić, aby nie zachorować, a także jak żyć z chorobą nerek. Pomagamy w dostępie do lekarzy, rehabilitacji, leków, programów lekowych czy nowoczesnych terapii. Wspieramy w procesie transplantacji i informujemy pacjentów o ich prawach. Potrzeby pacjentów są dla nas jako Stowarzyszenia kwestią podstawową, tym bardziej, że sami jesteśmy pacjentami.
Schorzenia nefrologiczne stały się jednym z najpoważniejszych wyzwań zdrowia publicznego w Polsce i na świecie. Przewlekła choroba nerek (PChN) dotyka około 850 milionów ludzi. 9 na 10 tych chorych mieszka w krajach świata o niskim lub bardzo niskim PKB z ograniczonym dostępem do opieki zdrowotnej. W Polsce na PChN cierpi aż 4,7 mln dorosłych osób, a co roku umiera z tego powodu prawie 100 000 osób!!!! Do 2040 roku, PCHN będzie 5 tą najważniejszą przyczyną przedwczesnych zgonów.
Jest to choroba wprawdzie łatwo wykrywalna i stosunkowo prosta do leczenia w początkowej fazie, jednak nierozpoznana i nieleczona postępuje niezauważenie i doprowadza do przedwczesnej śmierci lub do całkowitej niewydolności nerek. Ponadto zapadalność na przewlekłą chorobę nerek jest niedoszacowana z powodu braku badań przesiewowych w tym kierunku, co skutkuje nieświadomością choroby.
Leczenie nerkozastępcze (dializy i transplantacja) w 2010 roku prowadzono u 2,6 miliona ludzi na świecie, a w 2030 roku prognozuje się, że będzie go wymagało 5,4 mln ludzi. Osób dializowanych w Polsce jest ponad 21 000, a leczenie dializami rozpoczyna rocznie około. 6 tysięcy osób, czyli dziennie 16 osób. To oni są najbardziej „potrzebujący”, ich bezpośrednio dotyka pogarszająca się jakość usług związana z niskim refinansowaniem dializoterapii, czy ryzyko zamykania stacji dializ. Z danych Polskiego Rejestru Chorych Dializowanych wynika, że w roku 2023 leczenie dializami rozpoczęto u 5655 nowych pacjentów, a łącznie było dializowanych 20,536 pacjentów (wzrost o 1,7% w stosunku do 2022 roku) z czego tylko 766 pacjentów (3,73%) było dializowanych w domu. Liczba chorych dializowanych w domu spadła o 1,5%. Przeważającą grupą chorych dializowanych w szpitalu są pacjenci powyżej 65 roku życia co stanowi 62,7% pacjentów dializowanych, a 27,6% miało powyżej 75 lat.
Dializoterapia w znacznym stopniu wpływa na codzienne życie pacjenta. Regularne wizyty w stacji dializ, ograniczenia w diecie i aktywności fizycznej mogą prowadzić do zmęczenia, izolacji społecznej i obniżenia jakości życia. Niezwykle ważna jest indywidualnie dostosowane leczenie, odpowiednia edukacja i współpraca z zespołem medycznym. Pacjent stojący przed wyborem metody dializoterapii powinien być świadomy wszystkich metod leczenia tj. hemodializy i dializy otrzewnowej, nie licząc najlepszej z nich, czyli transplantacji nerki. Każdy pacjent powinien mieć szansę stosowania takiej terapii, która będzie dla niego najbardziej skuteczna, i dzięki której, nie będzie musiał rezygnować z dotychczasowego życia (nauka, praca, hobby), a jedynie je dostosować, co pozwoli mu wypełniać nadal swoje role społeczne i zawodowe. Dzięki temu mogą odzyskać poczucie kontroli nad swoim życiem i prowadzić pełniejsze życie.
Trzeba pamiętać, że dializoterapia stanowi jedną z najdroższych procedur medycznych, a w niektórych krajach świata nie jest powszechnie dostępna. Liczba chorych z przewlekłą chorobą nerek będzie rosła w najbliższych latach w związku ze wzrostem zachorowań na cukrzycę, otyłość i starzeniem się społeczeństwa.
Serdecznie zapraszamy państwa Redakcji do wzięcia udziału w wydarzeniu z okazji ODOD a tym samym promocji zdrowia nerek i wsparcia pacjentów dializowanych.
Z wyrazami szacunku i nadziei na owocną współpracę,
Prezes OSMN
Prof. Rajmund Michalski
Tel. 608584875
Kontakt: wiceprezes OSMN Dorota Ligęza – tel. 501781723
PROGRAM WYDARZENIA:
11:00-11:10 Uroczyste otwarcie – prezes OSMN prof. Rajmund Michalski.
11:10-11:20 Przemówienia przedstawicieli Władz Województwa.
11:20-11:35 Wykład: dr n. med. Krzysztof Bidas – „Dializoterapia i dobre życie”.
11:35-11:50 Wykład: dr n. med. Jacek Bicki – „Jak pacjent dializowany powinien przygotować się do przeszczepienia nerki”.
11:50-12:10 Historie pacjentów: hemodializowanego oraz pacjenta dializowanego otrzewnowo.
12:10-12:15 Prezentacja inicjatywy „Pomoc w Szpitalu” – Iwona Kępa – koordynatorka akcji.
12:15-12:25 Wykład: pani Wiesława Saladra – Co powinien wiedzieć pacjent dializowany – koordynator transplantacyjny z doświadczeniem pielęgniarki nefrologicznej.
12:25-12:45 Dializy wakacyjne, wypoczynek dla dializowanych – przedstawiciele dializ Mucaria z Trapani: – Informacje o wyjeździe z Dializami Mucaria, – Niespodzianka! Losowanie – Wygraj swój pakiet wakacyjny.
12:45-13:00 Pytania i odpowiedzi – panel dyskusyjny: „Pacjent w centrum uwagi”
13:00-13:05 Zakończenie – OSMN
13:05-13:30 Kącik kawowy
PLAKAT – pobierz
Informacja Prasowa – pobierz
O nas
Ogólnopolskie Stowarzyszenie Moje Nerki (OSMN), dawniej znane jako Ogólnopolskie Stowarzyszenie Osób Dializowanych (OSOD) – jesteśmy organizacją działającą od 2004 r. na rzecz osób z chorobami nerek. Zrzeszamy pacjentów dializowanych, po przeszczepieniu nerek, osoby z przewlekłą niewydolnością nerek, a także ich rodziny i opiekunów. Wspieramy pacjentów i pomagamy im uporać się z przeciwnościami, jakie niesie konieczność leczenia zachowawczego, zmiany stylu życia czy terapii nerkozastępczej. Prowadzimy działania edukacyjne i informacyjne na temat profilaktyki, metod leczenia, dostępnych opcji terapeutycznych, czynników ryzyka i sposobów zapobiegania chorobom nerek, zwracając szczególną uwagę na osoby z grup ryzyka. Promujemy wśród społeczeństwa idę transplantacji jako najlepszą metodę ratowania życia ciężko chorych osób, wspieramy pacjentów w procesie kwalifikacji i oczekiwania na przeszczepienie, a także pomagamy im w okresie potransplantacyjnym. Zabiegamy o poprawę warunków leczenia i opieki zdrowotnej dla osób z chorobami nerek, działamy na rzecz zwiększenia dostępności do leków i terapii, a także postulujemy zmiany w systemie prawnym mające na celu poprawę jakości życia pacjentów. Przykładem naszych kampanii i działań jest organizowanie co roku wydarzenia na Kopcu Kościuszki w Krakowie z okazji Światowego Dnia Nerek, prowadzenie kampanii profilaktyczna MOJE NERKI, ustanowienie Ogólnopolskiego Dnia Osób Dializowanych, akcja Pomoc w Szpitalu, grupa wsparcia Kocham Swoje Nerki, powołanie w Sejmie RP Parlamentarnego Zespołu ds. Nefrologii i inne.